Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Irini25]

Hallo meine süsse!!

Danke für deine lieben worte!!!
Ich hab den Arzt angerufen, er sagte das er nicht weiss was für ein Antikörper speziel für diese Therapie angewendet wird???
Sie hat gesagt das sie pause will um sich zu erholen aber irgendwie geht es Ihr immer schlechter !!!!!!
Ich versteh das alles echt nicht ???
Sie bekommt jetz Schmerzmittel (morphinpflaster 50mik.g.,und Paracetamol 1000mili.gr.) Aber der schmerz is immernoch DA!
Was anderes tut ihr nicht gut,Das demcasic ist was bei akkuten schmerz saagte der arzt und wir müssten hin um es spritzen zu lassen .
Weiss a net ? viell. wäre es besser ins KH zu gehn?
ich denk das Sie absolute Kontrolle braucht ,was meinst Du?
Ach Sch.... Würde Dir so gern Positives berichten!
Nagut dann hoff das du mir bald info zu Anti . gibst und ich was zum Arzt sagen kann!!
Mama sitzt grad Da und schickt Dir einen GROSSEN SCHMATZ
Bis denn.........irini

[Jeannine***]

Hallo zusammen

Ich heisse Jeannine und wohne in der Schweiz.

Mein Vater hat leider auch Gallenblasenkrebs.

Meinem Vater (58) wurde vor einem Jahr die Gallenblase entfernt (Gallenkoliken). Nach dieser Operation wurde uns ca. 4 Tage später mitgeteilt, man habe ein Gallenblasenkarzinom gefunden. Sofort wurde eine weitere OP angesetzt. Bei dieser OP hat man ihm den Rand der Leber, wo die Gallenblase gelegen hat, entfernt. Nach gut zwei Wochen bangen, hat man uns mitgeteilt, es wurden keine weiteren bösartige Zellen gefunden. Juhuiii. Leider hat dieses Juhuii gerade ein halbes Jahr angehalten. Im August 06 hat man bei der 2. Kontrolluntersuchung Flecken auf der Leber entdeckt. Man hat ein Röntgen gemacht und per Zufall am unteren Rand des Röntgenbildes noch "etwas" gesehen. Nach einer Darmspiegelung war dann klar, es ist ein bösartiger Darmtumor! Sofort wurde eine weiter OP angesetzt, in der man meinem Vater einen Teil des Darms entfernt hat, weiter wurde die Leber punktiert. Nach dieser OP gab es einige Komplikationen. Darmlähmung, Bauchnahtriss.... Wir waren froh, unseren Papi wieder mit nach Hause zu nehmen. Das Gespräch mit der Onkologin war niederschmetternd! Sie geben meinem Vater nur noch Monate und nicht mehr Jahre zu Leben. Die Leber hat nicht Metastasen vom Darmkrebs, sondern vom Gallenblasenkrebs. Man hat meinem Vater die Wahl gelassen, was er machen will. Chemo, keine Chemo, nur noch Schmerzmittel usw. Doch hat man gemerkt, die Ärzte wollen eine Chemo versuchen. Mein Vater ist eine Kämpfernatur und gibt nicht so leicht auf. Also hat er im November 06 die erste Chemo begonnen. Leider weiss ich nicht, wie die hiess (Folfox oder so). Man hat meinem Vater einen Port gemacht, damit er die Chemo zu Hause machen konnte.(3 Stunden in der Klinik mit Infusion und dann noch 2 Tage mit einer "Bombe" zu Hause). Bitte entschuldigen Sie die Ausdrucksweise. Zu dieser Zeit hat er auch mit Misteltherapie angefangen. Meinem Vater ging es in dieser Zeit erstaunlich gut. Leider hat die Chemo "nichts" gebracht, der Tumor ist gewachsen. Man hat darauf eine andere Chemo Gemzar vorgeschlagen und durchgeführt. Die ging nur noch eine halbe Stunde per Infusion. Dabei ging es meinem Vater schlecht. Der Schock, nach fünf Chemos ist der Tumor 1 cm gewachsen! Darauf wissen die Ärzte jetzt nicht mehr was machen. Meinem Vater hat die Onkologin gesagt, dass Sie keine weiteren Vorschläge für weitere Therapien hat. Weder mein Vater noch wir Angehörigen können das einfach so hin nehmen. Wir haben uns nun mit der Tumorenklinik in Freiburg in Verbindung gesetzt und am 2. Mai einen Termin beim Oberarzt erhalten. Ich hoffe sehr, dass diese Ätzte meinem Vater eine Therapie vorschlagen können. Wir geben die Hoffnung nicht auf!!!!!!!!!!!

Bei euch im Forum habe ich oft von Xeloda gelesen. Was ist das? Habe noch nie davon gehört. Habe sogar die ganze Krankenakte meines Vaters durchgelesen. Hat bei euch Gemzar alleine nichts genutzt? Nur mit Xeloda zusammen? Ihr seht ich greife nach Strohhalmen.


Noch etwas! Ich finde es Toll wie ihr miteinander umgeht. Wie eine grosse Familie. Ich bewundere die Betroffenen und habe grosse Hochachtung dass ihr uns an eurer Geschichte teilhaben lässt. Für mich ist es nicht einfach in Worten zu fassen, was ich fühle wenn ich in eurem Forum lese. Zuversicht, Aufmunterung, Halt, Mitgefühl, Trauer............

Liebe Grüsse Jeannine

[Sternchen 23]

Liebe Jeannie,
es tut mir leid das es auch deinen vater gertroffen hat.
leider ist diese Tumorart sehr agressiv und man hat nur wenig hoffnung.
Bei mir hat gemzar auch ohne Xeloda gewirkt. weil ich so schon angeschlagen bin konnte man erst dieses jahr eine Kombie mit gemzar und xeloda machen.
Xeloda ist auch chemo das sind Tabletten die eigendlich hauptsächlich für den Darmkrebs hergestellt wurden aber man konnte bei verschiedenen Patienten sehen auch die im Fortgeschrittennen Stadion waren das sich die mesatasen und tumore zurück gebildet haben. mittlerweile werden sie auch bei den Gallengangskarzinom beim bauchspeicheldrüsenkarzinom und darmkrebs eingesetzt . Was noch hoffnung verspricht sind die ANTIKÖRPERTHERAPIE Die verhindert den Zellenwachstum und stoppt den allgemein . Ich mach die antikörpertherapie schon eine weile und bis jetzt sind alle tumore zurück gegangen . Am anfang hieß es bei mir ich hab nicht mehr lange von wegen 4-7 monate das war dez 2004. Und nun haben wir 2007 und bin immer noch da.Die ärzte sind erstaunt das es alles so gut zurück gegangen ist. Wenn Ihr euch bei einen anderen Onkologen vorstellt bitte fragt nach der Antikörpertherapie. es gibt das verschiedene Preperate weiss leider nicht wie die heissen.

Ich drücke euch fest und schick ein dickes Kraftpaket rüber

P:S. Ich war 19 jahre halt als ich das erste mal an diesen Krebs erkrankte damals wurde auch mir der rechte leberlappen und die gallenblase entfernt. das war 2002 und 2004 den der rückfall an der selben stelle brach er wieder aus ...nun werde ich in ein paar tagen 24 und kämpfe weiter gegen den krebs denn ich will leben und noch viele meiner Ziele erreichen

LG Sternchen

[Tina1980]

Liebe Jeaninne,

erstaml ein trauriges Willkommen in unserer (wie Du es liebevoll ausdrückst) großen Familie.... Bei meinem Dad (54) hat Gemzar alleine angeschlagen. Die Lebermetas sind zurück gegangen, bei ihm operiert man nicht, da man ihm gesagt hat, dass der Tumor sich fast immer neu bildet, meistens ist es dann schlimmer und es kommt der Hammerschlag .... (Entschuldigt, aber so hat man es ihm echt gesagt). Mein Dad hat heute seine vorletzte Chemo von 18 und dann geht er im Mai erstmal in eine ambulante Reha. Vorher hat er nochmal alle Kontrolluntersuchungen. Hoffentlich ist es wieder ein bißchen besser... oder wenigstens gleich geblieben....

Alle hier wissen, wie Du Dich fühlst. Für mich ist es immernoch so schlimm, wie am ersten Tag, als wir es erfuhren (22.08.2006). Mein Dad wurde an einer Knochenmetastase, da er 12 Wochen falsch behandelt wurde, NOT-operiert. Ansonsten wäre er wohl gelähmt. Das nenne ich Glück im Unglück.....

Schöne Osterfeiertrage und ein bißchen Erholung wünscht Euch von Herzen...

Tina

[Jeannine***]

Hallo Sternchen,

Vielen Dank für Deine Wort und Infos. Ich werde das auf jeden Fall am 2. Mai bei diesem Oberarzt ansprechen.

Eines möchte ich Dir noch persönlich sagen. Ich habe in diesem Forum praktisch jede Nachricht gelesen ja geradezu verschlungen. Deine Geschichte ist mir sehr nahe gegangen. Ich wurde im letzten Jahr mit dem Krebs in einer Form konfrontiert, dass es mir Angst und Bange wird. Zuerst der Vater meines Freundes Hirntumor mit Metastasen im ganzen Körper, meine Freundin Brustkrebs, meine Kollegin Rückfall von Brustkrebs (ein 4-jähriges Kind), meine Nachbarin Brustkrebs (ein 6-jähriges Kind mit Down-Syndrom) und zu aller letzt mein Vater Gallenblasenkrebs.

Trotz aller dieser Schreckensnachrichten glaube ich fest daran, dass ihr alle es schaffen könnt!

Gerade bei Dir findet man eine Lebendigkeit, einen Lebenswillen, der Dir dieser Krebs nicht nehmen kann. Ich denke oft an Dich (auch meinem Vater habe ich von Dir erzählt), wir glauben fest daran, dass Du diesen Kampf gewinnen wirst!!!!!!!!! Mein Vater fragt viel nach Dir, ob ich etwas neues von Dir gelesen habe. Wie es Dir geht. Du gibst, alleine dadurch, dass Du so offen mit Deiner Krankheit umgehst, meinem Vater viel Hoffnung und Zuversicht. Dafür vielen, vielen Dank.

Liebe Grüsse Jeannine

Halte euch auf dem laufenden.

[Jeannine***]

Hallo Tina

Danke Dir für Deine Worte. Tut mir leid wegen deinem Dad. Aber wir werden Sie nicht Aufgeben!!!!!!!!!!! (Die Ärzte können mir noch viel erzählen.) Ich würde mich freuen mehr über Deinen Vater zu erfahren. Unsere Väter sind ja fast gleich alt.

Auch ich wünsche Dir und Deiner Familie schöne Ostern.

Liebe Grüsse Jeannine

[Kämpfer79]

Hallo Jeannine!

Mit Xelodra Tabletten wurde ich nicht behandelt. Dazu hat Sternchen dir ja auch schon etwas geschrieben.
Meine CTX wurde mit der Kombination Cisplatin und Gemzar durchgeführt. Allerdings war ich vor zwei Wochen noch mal in der Klinik (bezüglich Befunden und Blutergebnissen) und habe den Onkologen gefragt, was für eine CTX das gewesen ist. Der sagte mir dann: „…eine der agressivsten und stärksten Kombinationen. Gerade das Cisplatin haut richtig rein, dafür auch beim Feind“. Ich bin zum Glück (klopf gerade auf´s Holz) größtenteils von den Nebenwirkungen verschont geblieben. Es ist ja jeder Körper anders. Eine Chemotherapie die bei Patient A keine Nebenwirkungen auslöst, davon kann Patient B das komplette Programm an Nebenwirkungen bekommen.
Bei mir sah ein Behandlungstag folgendermaßen aus:
1. Blutabnahme über Port
2. Vitalfunktionen messen (Puls/Blutdruck/Temperatur) sowie Gewicht überprüfen
3. Auf die Blutergebnisse warten (Zeit zu Frühstücken genutzt). Wenn die Ergebnisse nicht OK waren, konnte ich nach Hause. Ansonsten >
4. Antiemetikum (Medikamente, die Übelkeit und Brechreiz unterdrücken sollen.) in meinem Fall Kevatril und Dec Phos als Kurzinfusion einnehmen
5. 2 x 1000ml NaCl als Vorspülung
6. Therapie mit Cisplatin 90mg 60 Minuten. Laufzeit
7. Lasix (fördert die Wasserausscheidung über die Niere) nach Cisplatin
8. Therapie mit Gemzar 1700mg 30 Minuten Laufzeit

Ob diese Therapie auch für Gallenblasenkrebs angewendet werden kann, weiß ich nicht, da ich ja Gallengangskrebs habe.

Mir wurde auch mal gesagt dass die Freiburger Uni eine neue Studie mit BAY 43-9006 (Sorafenib, Nexavar® von Bayer) plus Irinotecan bei Patienten mit fortgeschrittenen Tumoren (unter anderem auch bei CCC) durchführen, oder durchgeführt hatten .

Ganz viel Erfolg in Freiburg und deinem Vater alles gute.

Allen in diesem Forum wünsche ich ein schönes Osterfest.


LG
Benny

[Jeannine***]

Hey Hallo Benny

Danke für Deine Antwort.

Ich bin für jeden Froh, bei dem das „Gift“ Reinhaut! Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine!?

Ich habe viele gute Inputs von euch erhalten. Mit meinem Vater werde ich jetzt alles zusammentragen damit wir dann in Freiburg beim Oberarzt die richtigen Fragen stellen können. Ich halte euch auf dem laufenden. Übrigens habe ich auch noch Kontakt mit dem M.D. Anderson Cancer Center in Houston Texas. Leider happerts mit der Sprache ein bisschen. Auch da werde euch auf dem laufenden halten. Es ist sehr schwierig, wenn die Schulmediziner die Hände in den Schoss legen und nicht mit uns nach anderen Möglichkeiten suchen. Sie haben sprich wörtlich meinen Vater zum Sterben nach Hause geschickt. Aber wir geben nicht auf!!!!!!!! Niemals.

Auch bei Dir Benny spürt man gut, dass Du eine Kämpfernatur bist. Weiter so. Auch wenn wir Angehörigen, sicher uns nicht GANZ in eure Situation hineinfühlen können und euch eure Schmerzen und „Ängste“ nicht abnehmen können. IHR SEID NICHT ALLEINE.

Der Optimist in mir ist wieder mal ganz STARK!!!!!!!!!

Schöne Ostern und bis bald.

Liebe Grüsse Jeannine

[Irini25]

Hallo ihr Lieben !!!!

@sternchen
Freu mich von Dir zu hören, hatte mir gedanken schon gemacht!!!
Mama lässt Grüssen, ihr geht es zu zeit einigermassen gut.... kommt am Montag in die Paliertiv station KH. Das wird erstmal so sein um Sie aufzurappeln!!!Halte Dich auf dem laufenden.....

@jeannin***
Hallo Willkommen auch von Mir in diesem Forum,dass leider uns zusammen führt aus einem traurigen Grund aber uns auch gleichzeitig BERREICHERT!!
Meine Mutter,wie du in meinem Tread lessen kannst ist eine betroffene.
Ich muss sagen seit dem ich hier bin seh ich diese krankheit anders wie vorher (wenn die Ärzte einen Angst gemacht haben) jetzt sagen wir was Sache ist !!!!!!!!
Wir müssen Freund mit "IHR" werden ,weil sonst geht sie nicht weg!!!
Ich weiss es ist nicht Leicht für uns zu reden weil wir haben Sie nicht, sondern die Menschen Die WIR lieben!!!!
Wir strahlen Positivitet aus wenn Wir sie akzeptieren,und dann stecken Wir unsere Lieben auch damit an( Ich versuch es zuzeit,und es klappt mama lacht auch manchmal und das ist für mich ein gutes Zeichen!!!
Bis bald......
Drück euch die daumen
Alles wird gut!!!!!!!!
irini25

[Irini25]

WÜNSCHE ALLEN HIER EIN SCHÖNES OSTERFEST!!!!


Drücken euch Allen weiterhin die Daumen ,dass alles GUT läuft!!!


****Bis bald......Irini25 mit Ihrer Mama****

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben

Auch ich wünsche Euch von ganzen Herzen Frohe Ostern !!!

Mir ging es bis gestern überhaupt nicht gut . Heute ist der erste tag wo es mir einiger maaßen gut geht. Kann heute mal wäsche machen und war vorhin mit meinen Männle und Elli auf den Deichen Spatzieren ,es ist hier sehr sehr windig auf der Insel und stark bewölkt und kalt.

´Hallo Irini Maus

Das mit deiner Mama macht mir sorgen ich hoffe das man Ihr viel Infusion gibt und Blutübertragung macht . denn müsste es Ihr wieder einiger maaßen gut gehn . Ich denk an euch sehr oft und hoffe das wir endlich mal mehr positives von deiner Mama hören können . Bitte drück sie ganz lieb von mir ich denk an sie und sag ihr kämpfen und ein Starker Wille Zählt viel viel.

So werde euch auf dem laufenden halten muss mich auch wieder mal richtig erholen so das ich wieder richig fit werde hab ja in ein paar tagen geburtstag da möchte man schon richtig feiern wollen .

Alles liebe Euch Allen

Euer Sternchen

[Kämpfer79]

Hallo zusammen,

ich hoffe das ihr auch alle das gute Wetter momentan nutzen könnt. Echt voll super.
Am Montag habe ich wieder einen Termin zur Nachsorgeuntersuchung (PET-CT). So langsam werd ich schon etwas unruhiger. Aber es hält sich alles in grenzen.

Lieber Gruß Benny.

[Tina1980]

Hallo Ihr Lieben, liebes Sternchen,

ich hoffe es geht Euch ganz gut. Uns wieder was besser. Mein Dad bekommt gerade frisches Blut. Er hatte den HB auf 6,9. Leider ist er dadurch sehr erschöpft und wir hoffen, dass ihm die Frischblutgabe Erleichterung verschafft und er wieder fitter wird. Die letzte Gemzar-Chemo (er hatte 17 von 18 zunächst geplanten) fällt aus, da auch die Niernwerte sehr schlecht sind, außerdem sind die Trombos wohl nur auf 35.000. Soviel dazu. Es ist alles so schwierig....

Ich wünsche Euch alles Gute und meldet Euch nochmal....

Tina

[Kämpfer79]

Hallo Tina,

das ist ja verständlich das dein Dad sehr müde und schlapp ist bei den niedrigen Blutwerten. Während meiner Chemo sind die Blutwerte auch gesunken. Hb war mal auf 10.0 g/dl (momentan auf 14,1) und Thrombozyten waren mal auf 52 Tsd. (momentan auf 176 Tsd.). Höchstwahrscheinlich sind auch die Leukozyten und Erythrozyten unter Normalwert.
Ich hoffe auch das Ihm die Blutinfusion hilft.

MfG
Benny

[Tina1980]

Lieber Benny, Sternchen und alle hier...

leider hatte mein Dad während der Bluttransfusion starke Atemnot bekommen, sodass abgebrochen werden musst. Die 1,5 Liter Blut haben lediglich den HB auf 6,4 gebracht. Die Thrombozyten sind von 35 Tsd auf 216 Tsd. Das ist das einzig Gute derzeit. Seit Donnerstg liegt er im Krankenhaus, da auch die Nierenwerte so schlecht sind. Wieso denn jetzt die Nieren? Kommt das von der Chemo oder den Wassertabletten? Im KH haben sie ihn erstmal 14 Stunden liegenlassen OHNE irgendetwas zu unternehmen. Das ist alles so schlimm. Ich weiß nicht mehr weiter.

LG

Eure Tina