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  #76  
Alt 17.09.2009, 13:49
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo SESAM,

du bist wahrscheinlich auf Reha. Wenn Du mal telefonisch mit mir in Kontakt
treten möchtest dann mach das. Am Telefon spricht es sich um vieles leichter als per Chat.

Gruß nichtsoleicht
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  #77  
Alt 17.09.2009, 14:21
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo nichtsoleicht,

wir sind gerade in Kellberg bei Passau seit 14.09. und bleiben bis 03.10. Heute regnet es, aber wir werden nachher ein bisschen was unternehmen. Mama gehts nicht immer so gut und sie liegt oft im Bett. Ich mache hier Sport: Crosstrainer, Geräte, Schwimmen und Walken. Manchmal arbeite ich, habe meinen Laptop dabei. Und abends gehts zum Malkurs.

Ich hoffe, dir gehts auch gut!

LG
SESAM
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  #78  
Alt 19.10.2009, 19:57
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo nichtsoleicht,

unsere Reha in Kellberg in der Klinik Prof. Dr. Schedel war klasse. Mama hatte auf ihren eigenen Wunsch hin nicht so viele Anwendungen, weil sie sich immer mal wieder hinlegen wollte und auch musste. Nachmittags war sie meist besser beieinander und so konnten wir immer mal was unternehmen. Wir waren z. B. in Tittling (Dreiburgensee), sehr oft in Passau, in Schärding, in Hauzenberg usw. Wir haben viele nette Leute kennen gelernt. Abends war mal eine Modenschau (da war ich allein dort, Mama gings nicht so gut), ein Malkurs oder ich bin auch manchmal auf ein Gläschen Wein mit den anderen weggegangen. Ich konnte mich auch gut erholen. Morgen muss Mama aber wieder zum CT und vor dem Ergebnis haben wir schon Angst. Sie klagt zurzeit wieder sehr über Schmerzen (Rücken, Bauchraum) und bekommt ja auch wieder Chemo.

Ich hoffe, dir gehts gut und freue mich auf eine Nachricht von dir!

Gruß
SESAM
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  #79  
Alt 21.10.2009, 10:52
diva11 diva11 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo Sesam!
Habe alle Beiträge gelesen und bin sehr berührt da ich die gleich Krankheit habe. Allerdings stehe ich am Anfang aller Behandlungen. Nächste Woche erfahre ich , ob ich eine Chemo bekomme. Wenn ich aber lese ,daß diese Mittel schlecht anschlagen wird mir mulmig zumute...
diva11
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  #80  
Alt 21.10.2009, 15:46
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Liebe Diva,

immer positiv denken .

Bei jedem wirkt die Chemo anders! Ich bin doch auch ein gutes Beispiel! Einer der Onkologen sagte mir vor kurzem, dass er mich immer als gutes Beispiel für seine Patienten nimmt. Er sagt zu ihnen: "Eine Chance müssen Sie sich geben!"

Es bedeutet zwar auch, dass ich IMMER Chemo machen muss, aber wenn ich die Alternative sehe, kann ich damit ganz gut leben. Denn ich will noch etwas ERLEBEN!!

Liebe Grüße
Tine
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  #81  
Alt 22.10.2009, 11:17
diva11 diva11 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Danke liebe Tine!
Deine aufmunternden Worte tun sehr gut!.Habe doch noch keine Chemo bekommen. Vor einem Jahr sagten die Ärzte daß es für meinen Krebs keine Chemo gäbe... Aber jetzt gibt es etwas -auch für mich Hurra!
Danke bis zum nächsten Mal. ( ...ich erfahre nächste Woche was mit mir weiter passiert)
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  #82  
Alt 22.10.2009, 12:28
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Liebe Diva,

dann berichte mal, wie Du behandelt werden sollst, würde mich sehr interessieren.

Was mich wundert ist, dass die Ärzte vor einem Jahr zu Dir gsagt haben, es gäbe noch keine Chemo für diese Art Krebs. Wo wirst Du denn behandelt?

Liebe Grüße
Tine
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  #83  
Alt 23.10.2009, 19:31
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo DIVA,

sicher hat meine Mama schon viel mitgemacht, aber sie hat diese Krankheit nun seit 3 Jahren und sie hatte auch eine schöne Zeit. Die Chemo-Zeit ist nicht einfach, aber wenn sie Pause hat unternehmen wir schon viel zusammen. Wir gehen Kaffeetrinken, Shoppen usw. Sie macht auch daheim den ganzen Haushalt alleine. Aber manchmal ist sie kaputt und hat Schmerzen, dann legt sie sich ins Bett.

Jeder verträgt die Chemo anders und bei jedem wirkt sie auch anders. Lass dich nicht abschrecken von unseren Erfahrungen.

Heute haben wir wieder ein Ergebnis vom CT bekommen - es ist nicht schlechter geworden (nur ein ganz klein wenig).

Ich wünsche dir viel Kraft!

SESAM
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  #84  
Alt 27.10.2009, 09:32
diva11 diva11 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo , hier bin ich mit neuen Nachrichten : ab November bekomme ich Chemo... Habe so etwas geahnt.Aber ich reiß' mich zusammen und gehe da durch. Schade ist nur ,daß mir keiner sagen kann wie es mir dabei geht ---es wirkt ja bei jedem anders. Tine , Du fragst warum ich vor einem Jahr keine Chemo bekam??? Das ist eine andere Geschichte. Vielleicht später mal. Auf jeden Fall habe ich Vertrauen zu meinem jetzigen Onkologen.Er wird schon die richtige Mischung zusammenstellen. Jetzt fahre ich erst einmal ein paar Tage weg...Kraft tanken --und dann geht es los. Bis bald diva
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  #85  
Alt 11.11.2009, 00:23
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo SESAM, hallo Diva, hallo Tine,

jetzt bin ich wohl der Hahn im Korb. Bitte entschuldige das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber zur Zeit wächst mir alles etwas über den Kopf. Mittlerweile habe ich sogar einen stressbedingten Tinitus, seit fast 2 Monaten. Das schlimme ist nur, wenn ich Arbeite höre ich diesen nicht, wenn ich relaxen will, pfeift das Ding die ganze Zeit. Also was tut man dagegen? Arbeiten.

Hab gerade alles nachgelesen. Schon das Dir und Deiner Mutter die Kur so gut bekommen ist. Ich denke das es auch für Dich (SESAM) wieder mal wirklich wichtig war rauszukommen. Was anderes sehen und Zeit mit Deiner Mutter zu verbringen.

Diva, ich wollte Dir nur sagen, dass die Chemo meinem Vater überhaupt nichts ausgemacht hatte. Kein Haarausfall, keine Übelkeit oder sonst irgendetwas. Er hat es so vertragen wie ich meine Infusionen gegen den Tinitus. Also, wie ne Kochsalzlösung.

Tine, das ist die richtige Einstellung, macht weiter so.


Ich hoffe wirklich, BIS BALD MAL WIEDER.....

Gruß nichtsoleicht
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  #86  
Alt 11.11.2009, 20:48
SESAM SESAM ist offline
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Hallo nichtsoleicht,

oje, auch das noch, den Tinnitus hättest du jetzt nicht auch noch gebraucht. Bei dir war ja in der letzten Zeit auch viel los. Dass du den Tinnitus nicht verspürst, wenn du arbeitest, ist aber sonderbar. Oder hat das was mit Verdrängen zu tun? Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Arbeit hilft, über viele Dinge hinwegzukommen und besser verarbeiten zu können. Ich gehe auch selber sehr gern in die Arbeit und arbeite oft auch noch zu Hause. Aber ich bin nicht selbständig!

Was sagt denn dein Arzt dazu? Du warst doch beim Arzt?

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem gute Besserung und weniger Stress!

Liebe Grüße
SESAM
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  #87  
Alt 12.11.2009, 00:05
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Zitat:
Zitat von nichtsoleicht Beitrag anzeigen
jetzt bin ich wohl der Hahn im Korb. Bitte entschuldige das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber zur Zeit wächst mir alles etwas über den Kopf. Mittlerweile habe ich sogar einen stressbedingten Tinitus, seit fast 2 Monaten. Das schlimme ist nur, wenn ich Arbeite höre ich diesen nicht, wenn ich relaxen will, pfeift das Ding die ganze Zeit. Also was tut man dagegen? Arbeiten.
Hi nichtsoleicht,

hast Du schon mal hochdosiert Ginko versucht, das hat mir bei meinem Tinnitus mal sehr geholfen! Habe diesen Tip von einem HNO empfohlen bekommen!

Ist doch gar nicht so schlecht, mal Hahn im Korb zu sein, oder?

Liebe Grüße
Tine
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  #88  
Alt 12.11.2009, 12:14
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo zusammen

hui, jetzt auch noch Tinnitus. Den habe ich seit rund 8 Jahren auch, der Tumor kam dann erst später. Ich war dannzumal in diversen Tinnitus Foren und das hat mir nicht wirklich geholfen. Ist halt bei jedem wieder etwas anders. Anfangs habe ich mich auf alles gestürzt was irgendwie Heilung oder Linderung versprochen hat, bin aber immer entteuscht worden Seit rund 5 Jahren habe ich mich mit meinem Tinnitus einfach arrangiert, und lebe gut damit. Er ist ein Teil von mir und seit ich ihn nicht mehr bekämpfe stört er mich kaum noch.

Zurück zur Chemo. Auch mir wurde gesagt es gäbe keine etablierte Chemo für Gallengangskarzinome. Ich wurde nach meiner OP dann - im Rahmen einer Studie - mit einer intravenösen Gemzar Monotherapie behandelt. Während 6 Zyklen (1 Zyklus jeweils 1 x pro Woche - 3 Wochen lang, dann eine Woche Pause).

Vertragen habe ich das Gemzar grundsätzlich sehr gut. Mir war nie schlecht - zusätzlich zum Gemzar wurde immer auch ein Medi gegen Übelkeit verabreicht. Ich hatte mich gegen einen zentralen Venenkatheder entschieden und habe die Infusionen über die Armvenen erhalten. Diese haben sich mit der Zeit entzündet und verhärtet. Auch sind mir einige (wenige) Haare ausgefallen. Allerdings hatte ich genug und so ist es niemandem wirklich aufgefallen.

Ich wünsche dir dass du die Chemo genausogut verträgst wie ich

Gruss
Magra59
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  #89  
Alt 13.11.2009, 10:31
diva11 diva11 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo ,hier ist wieder diva !
Habe meine erste Chemo bekommen ,heute ist der 2. Tag danach und es ist mir ein wenig übel , geht aber noch. eine Kapsel gegen die Ü. habe ich eingenommen aber trotzdem ist es mir schlecht. Hoffe daß es nicht schlimmer wird. Aber im Allgemeinen war ich froh, daß alles so erträglich war.Nun sehen wir weiter. In 3 Monaten wird nachgeschaut ob der Lymphknoten im Bauch kleiner geworden ist ????
Bis bald diva
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  #90  
Alt 20.11.2009, 09:47
diva11 diva11 ist offline
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Lächeln AW: Gallengangskarzinom

Hallo alle zusammen!
Heute möchte ich Euch von meinen Erfahrungen nach der 1. Chemo berichten. Ich bekomme eine Kombi aus Gemcitabine und Cisplatin ( allerneueste veröffentlichte Studie weltweit seit 3 Monaten) .
Erst nach 3 Tagen wurde mir übel.Es war eine neue Art der Übelkeit , die ich bisher noch nicht erlebt habe. Als ob sich alles in mir sträubt gegen das Mittel...
Aber nach 3 Tagen Leiden ging es mir wieder richtig gut. In der fiesen Zeit bin ich viel in den Garten gegangen ( Wetter ist egal) Ich war regelrecht lufthungrig.Außerdem habe ich mir einen leistungsfähigen Rohentsafter gekauft und presse mir jeden Tag alle möglichen Obst und Gemüsesorten (auch rohen Sellerie) aus und trinke davon mindestens 3 Gläser am Tag. Es ist erstaunlich wie dieser Saft mein Wohlbefinden verbessert. Probiert mal!
Gestern bekam ich die 2. Portion Chemo. Bis jetzt ist mir noch nicht schlecht
Hallo Nicole!
Ich hatte ja auch die OP Gallengangs CA . Danach habe ich vorsichtig angefangen zu essen. Immer reichlich Nudeln, weichgekochten Reis,dazu Gemüse und etwas Hühnerfleisch oder Fisch, Kartoffelbrei. Mehrere Portionen am Tag.Grundsätzlich sollte es Dein Papa mit vielen kleinen Mahlzeiten am Tag versuchen. Zwischendurch esse ich seit einem Jahr ( die OP war Okt 08 ) Walnüsse, immer so 3 auf einmal.Und Cranberrys aus der Tüte, auch ein paar. 2 Äpfel über den Tag verteilt.Und 2 Bananen täglich.Du siehst, eine ganz schöne Menge. So habe ich aber mein Gewicht gehalten (58 kg). Auch jetzt in der Chemozeit esse ich viele Bananen. Wenn man Verstopfung bekommt , hilft ein prima Mittel aus der Apotheke: Macrokol ---ein Pulver in Wasser verrührt. Das macht den Stuhl weich ohne Kneifen im Bauch.
Ja , da kann ich nur viel Erfolg beim Essen wünschen --und vor allem muß alles schön weich sein , sonst bekommt man eine Kolik.Ich stehe immer gern für einen Rat zur Verfügung)
Die Walnüsse sind gute Kalorienbomben und sind gut verdaulich für "unsereins"
Liebe Güße Diva
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