Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Sonne114]

Hallo an alle !
Maligne Melanom Stadium IV. Habe wieder Metastasen.Eine zum Bauch gehörend,in der flachen Mulde an der Innenseite der Darmbeinschaufel und eine "subkutane Metastase rechts lateral auf Höhe der Skapula"(Nähe d. Achsel).Bin in Heidelberg in Behandlung.OP wird nicht gemacht,zu gefährlich.Hatte zur Wahl:Chemotherapie mit Dacarbazin oder Teilnahme an der Brim Studie (Schweizer Studie) .habe mich für die Studie entschieden.Zur Zeit wird die Mutation geprüft. Es ist warten angesagt.
Wer kennt sich aus ? Wer hat Infos .Oder wer hat schon an dieser Studie teilgenommen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Viele Grüsse Doris.

[babs_Tirol]

Hallo Doris,

bisher kenne ich Niemanden aus diesem Thread der in dieser Studie ist. Aber im letzten Jahr wurde über BRIM 3 - RO5185426 in der Schweiz berichtet.
www wollte für seinen Vater diese Therapie haben aber in Deutschland war diese Therapie noch nicht möglich.

Hier habe ich Links zu deutschen Universitätskliniken die im Jahr 2010 mit dieser Therapie begonnen haben:

BRIM 3: First-Line-Therapie beim Malignen Melanom im Stadium IIIc, nicht resezierbar oder Stadium IV mit V600E-BRAF-Mutation
Die Effektivität und Sicherheit von RO5185426 im Vergleich zu Dacarbatin bei vorliegender V600E BRAF Mutation soll untersucht werden.

Bonn
http://www.klinisches-studienzentrum.../de/trial/1017

Kiel und Lübeck
http://www.uk-sh.de/output/La3/676.2...5.1.3/_/_.html

Mainz
http://www.hautklinik-mainz.de/hautk...om/brim-3.html

Minden
letzte aufgeführte Studie des PDF
http://www.mkk-nrw.de/uploads/tx_kvi...le_Studien.pdf

USA
A Study of RO5185426 bei vorbehandelten Patienten mit metastasierendem Melanom
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00949702

Soweit ich es verstanden habe, handelt es sich um eine orale Therapie.
Du solltest die Chance nutzen, denn es soll behandelt werden bis neue Metastasen auftauchen. Wenn du Glück hast dann wirst du dadurch eventuell geheilt.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Sonne114]

hallo babs

Danke für die schnelle Antwort und die Adressen.
In der Studie wird Dacarbazin i.v gegeben.Die Studie-medis oral gegeben.Aber welche Medikament wird erst noch festgelegt.( Nach Zufallprinzip) Muß jetzt noch bis nächste Woche abwarten bis die Mutationergebnisse da sind .
Danke fürs Mut machen.
Auch alles Gute für Dich.
Viele liebe Grüsse . Doris.

[Schnüffelchen]

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

[Easy going]

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

[Schnüffelchen]

@easy going

auch wenn das nicht an mich gerichtet war, aber für die antwort mit den 70% danke ich dir von ganzem herzen....das schürrt gerade ganz große hoffnungen in mir!!! DANKE

[micha54]

Hallo,

ist eigentlich ein Unterschied zwischen PLX4032 und RO5185426 ?

Gruß,
Michael

[Sonne114]

Zitat von Schnüffelchen

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

Hallo Schnüffelchen.
Schön,das ich so schnell Antwort bekomme.Danke.Deine Infos bauen mich richtig auf.
Mit der Schweizer-Studie werde ich in der Heidelberger, Hautklinik ,Onkolokie behandelt. Wo ist Deine Mutter in Behandlung?
Auch alles Gute für Dich und Deine Mutter .
Er wäre schön,wenn wir neues austauschen könnten.
Liebe Grüß von Doris.

[Sonne114]

Zitat von Easy going

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

Hallo.
70% das ist sehr gut!
Schade ,das die Mutation bei Dir nicht geeignet war. Aber mich würde Deine weitere Behandlung interessieren. Bei mir hat Heidelberg eine Alternativbehandlung vorgeschlagen,sollte die Mutation nicht passen .Das wäre dann Dacarbazin i.v. Also die normale Chemo.

Liebe Grüße und Danke. Doris

[J.F.]

Zitat von micha54

Hallo,

ist eigentlich ein Unterschied zwischen PLX4032 und RO5185426 ?

Gruß,
Michael

Hallo,

aus dem National Cancer Institute:

Code names: PLX4032
RG7204
RO5185426


http://www.cancer.gov/drugdictionary/?CdrID=528954

Alter Name, neuer Name = gleiches Produkt.

[Schnüffelchen]

ich werde dich auf dem laufenden halten solltest du an der studie teilnehmen und die tabletten bekommen, dann wäre es ja mal ganz interessant ob und wenn, welche nebenwirkungen kommen und wie man damit umgehen könnte!
sie wird in der hautklinik linden/hannover behandelt. soll wohl eine sehr gute klinik sein...
weisst du denn etwas darüber ob du dann auch in der testphase lll bist? weil das ist die letzte phase. denke mal dass die phasen ja überall gleich auf sein müssten...
das was dir als alternative empfohlen wurde, wäre bei meiner mutter dann auch in kraft getreten. und genau diese chemo bekommst du dann auch wenn du innerhalb der studie durch das los nicht für die tabletten entschieden wurdest. wünsche dir natürlich auch dass du die wenn die tabletten kriegst!

toi toi toi dafür!!! denke ja mal dass es sich bei dir dann auch innerhalb der nächsten 2wochen entscheidet, solange hat es bei uns gedauert.

kann dir noch sagen wie in etwa sich es am anfang abspielen wird; es wird bei dir nochmal ein ct gemacht, extra für die studie. dann musst du nüchtern den ersten tag in die klinik und bekommst die tabletten und musst dort 4std zur beobachung bleiben. vorher und nachher erfolgt noch eine blutabnahme. das wiederholt sich dann alle 3wochen (ein zyklus geht immer 3wochen) und ansonsten kannst du die tabletten halt ganz normal zuhause einnehmen.
so läuft es jetz zumindest bei meiner mama ab...

[Sonne114]

Hallo schnüffelchen.
ja es ist Testphase III.Danke für die weiteren Info .Hört sich an wie bei mir von Heidelberg geplant .Melde mich gleich ,wenn ich diese Woche die Ergebnisse bekomme.Kann ich nach dem Alter von Deiner Mutter fragen.Ich bin 56 .
Gruß Doris.

[J.F.]

Hallo zusammen,

es handelt sich bei der Brim 3 Studie um eine multizentrische Studie, das heisst mehrere Kliniken haben sich bereit erklärt unter den gleichen Bedingungen das Medikament einzusetzen.

Eine medizinische Studie wird als multizentrische Studie (auch: Multicenter-Studie) bezeichnet wenn sie an mehreren Orten (typischerweise Kliniken) zugleich durchgeführt wird( multizentrisch => mehrere Zentren). Diese Multizentrizität ist für Wirksamkeitsstudien von Behandlungsmethoden erwünscht. Medizinische Studien sollten über mehrere Standorte verteilt durchgeführt werden um eine lokale Beeinflussung des Ergebnisses auszuschließen.

aus http://www.uni-protokolle.de/Lexikon...he_Studie.html

Anhand der aufgelisteten Kliniken im Posting von Babs kann man einige der teilnehmenden Unikliniken ersehen. Und wenn man die Beschreibung der Studie vergleicht, merkt man, dass alle die gleichen Voraussetzungen haben. Die Kriterien werden bei dem ein oder anderen genauer beschrieben.

Ich wünsche allen die an dieser Studie teilnehmen ein supergutes Ansprechen des Medikaments! Und es ist schön zu lesen, dass wir zwei User haben, die an dieser Studie teilnehmen. Bitte lasst uns an Euren Erfahrungen teilhaben.

[Schnüffelchen]

meine mutter wird im dezember 56, also habt ihr sogesehen das gleiche alter. wenn du wissen möchtest wie das bei ihr alles angefangen hat, dann kannst du ja mal in dem thema "weiss nicht mehr weiter" nachsehn. man muss dazu sagen dass ich da ziemlich durch den wind und verwirrt war als ich das geschrieben habe war alles gerademal einen tag her wo ich das wirkliche "ausmaß" erfahren habe! im moment geht es so, bin schon wieder einigermaßen ruhig und gelassen. phasenweise kommt es aber alles wieder hoch. die meisten hier werden das ja zu gut kennen, dieses auf und ab der gefühle!
darf ich fragen ob du auch kinder hast? wenn, wissen sie genau was los ist? wie gehen sie damit um? entschuldige bitte meine neugierde in der hinsicht nur ich bin gerade bei mir dabei nen nenner zu finden um zu wissen wie ich damit am besten umgehen soll

hallo J.F.

danke für die informationen! bin auch froh hier jemanden gefunden zu haben mit dem man sich austauschen kann und vielleicht können wir somit auch noch anderen helfen und ihnen mut machen. hoffen wir mal auf das beste für alle betroffenen. werde die erfahrungen von meiner mutter bezüglich des neuen medi´s auf jeden fall mitteilen!

[Sonne114]

Hallo Schnüffelchen.
Ja habe 3Kinder Alter:25.35.38 zwei Jungs und ein Mädchen.Diese gingen am Anfang mit der Krankheit unterschiedlich um .Alle sehr geschockt.Die Jungs kammen mit der Warterei auf Ergebnisse und Therapie erst überhaupt nicht zurecht. Meine Tochter hatte mehr Geduld (Ist Krankenschwester ).Sie hat auch gleich verstanden,das die Entscheidung ,in wie weit und was an Therapien durchzumachen ich bereit bin.alleine bei mir liegt.Der jüngste Sohn hat sich sehr schwer getan.Er meinte es müsse doch sofort und sogleich alle Therapien anlaufen.Seine Schwester hat ihn mit der Zeit etwas ruhiger bekommen.
Ich selbst habe lange Zeit gemeint ,auch jetzt noch,ich müßte die Kinder mit vollständigen Informationen verschonen.Hatte ein schlechtes Gewissen ,das ich die Kinder mit meiner Krankheit zu sehr belaste. Hauptsächlich den Jüngsten.Aber das wollen sie ja gerade nicht .Sie wollen Informiert sein .Das nimmt ihnen die Unsicherheit.Erst als ich das verstanden habe,wurden auch die Jungs ruhiger. Mittlerweile habe ich mit allen besprochen , immer wenn etwas neues ansteht ,sage ich offen Bescheid. Ich denke sie haben ein Recht darauf.
Deinen Bericht habe ich jetzt gelesen.Es ist nur verständlich das Du so reagiert hast.Sage Deiner Mutter einfach das du unruhig bist ,wenn Du nicht weißt was los ist .Du besser mit allem umgehen kanst,wenn Offenheit zwischen euch besteht.

An alle:Bin auch froh mich austauschen zu können.Freue mich tierisch über die vielen schnellen Antworten.Das ist richtig gut.

Grüsse Doris