Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Schnüffelchen]

guten abend

ja, ich denke mal das meine mum sich gerade so fühlt wie du vor noch einiger zeit. sie will mich nicht unnötig beunruhigen und den mut nehmen. da bei mir in letzter zeit wirklich ganz viel schief ging und ich gerade versuche alles wieder in gerade bahnen zu lenken, will sie mich nicht noch zusätzlich runterziehen. aber gerade das kam dann noch krasser rüber, als wenn sie mir von anfang an die wahrheit gesagt hätte. sie müsste mich ja eigentlich gut genug kennen und wissen dass ich immer auf eigene faust nachforsche ich denke mal ich werde noch ein wenig warten und sie im richtigen zeitpunkt vorsichtig darauf ansprechen...

ich verstehe deinen jüngsten da voll und ganz. konnte es am anfang auch nicht abwarten und habe mich gefragt warum das alles so lange dauert, man müsste doch endlich mal was tun. liegt vllt auch daran dass er auch noch das gleiche alter wie ich hat da schiesst man ja gerne mal über das ziel hinaus doch auch ich wurde eines besseren belehrt und das man jetzt auch etwas geduld haben muss. sei es bei den auswertungen oder bei dem stundenlangen warten in aufenthalsräumen. sowohl meine mutter, als auch ich haben vorher insgesamt nicht annähernd soviel zeit in kliniken etc verbracht, wie innerhalb der letzten 4monate! ich hoffe das in der hinsicht wenigstens bald etwas ruhe einkehrt. zeitweise mussten wir jeden tag irgendwo antreten und das hat ganz schön geschlaucht, denn man hat ja auch noch ein leben mit verpflichtungen ausserhalb der kliniken

ich schliesse mich dir da an, es tut wirklich gut und beruhigt enorm sich hier mit gleichgesinnten, ob nun betroffen oder angehörige, austauschen zu können

[Sonne114]

Hallo ihr Lieben
So nun ist es passiert.Mutation passt nicht.Habe es heute morgen telefonisch mitgeteilt bekommen Die Enttäuschung ist soooo groß . Zur Zeit bin ich wie paralisiert.Zu keiner Reaktion fähig.Nach Heidelberg soll ich am Montag ,in die Onkologie -Ambulanz kommen, zur weiteren Besprechung.Schon wieder warten.Ich habe die letzten EINEINHALB JAHRE geduldig immer wieder gewartet.Das ist jetzt vorbei.Ich kann nicht mehr warten. Mein Mann hat es telefonisch hin bekommen ,das wir schon morgen früh in Heidelberg einen Termin bekommen haben.Da habe ich auch nur noch gedacht ,es geht doch.
Es war mit der Hausärztin noch eine alternative Besprochen ,wenn die Mutation nicht zutrifft. Die mögliche Chemo in Öschelbronn in der Anthrosophischen Klink machen zu lassen.Ich habe Panik bei dem Gedanken einer Ambulanden Chemo.

Na ,ich werde morgen in Heidelberg hören ,was jetzt angesagt ist.

Gruß an alle .Doris

[Schnüffelchen]

hallo doris,

das tut mir unendlich leid für dich! habe dir echt die daumen gedrückt und dachte dass wir das gemeinsam irgendwie durchstehen könnten und in dieses neue mittel irgendwie hoffnung setzen könnten!

ich habe viel über die studie mit traberdesen gelesen und geforscht, denn ich bin am überlegen ob das evtl der nächste schritt für meine mama sein könnte, falls sie durch die studie nicht zu einem zufriedenstellenden ergebnis kommt. schau es dir doch einfach mal an!

http://www.mittelbayerische.de/index...&pk=362953&p=1
http://www.anlageberatung-schuhbeck....Sicherheit.pdf
http://www.anticancer.de/weitere-sol...kriterien.html

vielleicht wäre das für dich noch eine möglichkeit um die chemo drumherum zu kommen! die bisherigen ergebnisse dieser studie sind nahezu erstaunlich!!!

bitte halte uns weiterhin auf dem laufenden!

ich wünsche dir alles erdenklich gute für deinen termin!

[Schnüffelchen]

darf man das so nicht??? ich wollte keine werbung machen, entschuldigt bitte bin doch noch mehr oder weniger neu hier... SORRY!!!

[Sonne114]

Hallo .
Hatte heute meinen Termin in Heidelberg.Der Therapievorschag ist keine Überraschung.5Tage die in d.Tagesklinik m.Darcabazin.Dann 3 Wochen Pause.Die Termine sind jetzt schon mal festgelegt.Bie nächsten Donnerstag muß ich mich entscheiden ob ich das so mache.
Mich scheuen die vielen Stunden ,welche ich dann unterwegs bin.deshalb von meiner Hausärtztin der Vorschlag,nach Öschelbron in die Klinik zu gehen.Da wird Schulmedizinisch mit Alternativmedizin gemischt.(Mistel ausgeschlossen sagt Heidelberg ,ist kontra.) Da kümmert sie sich jetzt um einen Termin. Klappt das nicht ,dann evtl. in der Onkolokie in Karlsruhe.Muss jetzt wieder bis morgen warten.
Gruß Doris.

[Fee1986]

Hallo.
Ich bin neu hier.Mein Freund (24) ist auch in dieser Studie drin.Er bekommt seit Dienstag die Tabletten.Er ist sehr schlapp und klagt über einen ekligen Geschmack der von den Tabletten kommt.
Habe das Internet abgesucht nach weiteren Teilnehmern dieser Studie und bin erleichtert dass ich jetzt dieses Forum gefunden habe.

Lg

[Schnüffelchen]

hallo liebe doris,

ich hoffe dass du die für dich beste lösung findest! also wenn du zustimmst geht es also ab nächster woche los? wie stehst du zu dieser möglichkeit der normalen chemo?
solltest du dich für sie entscheiden, dann hoffe ich dass du sie gut verträgst und möglichst wenige nebenwirkungen bekommst!!!

hallo fee1986,

bei meiner mama zeigen sich noch keine nebenwirkungen, auch in hinsicht auf den geschmack hat sie nichts erwähnt, werde danach aber mal fragen... die hitze macht ihr allerdings zu schaffen, wobei man aber nicht weiß ob es von den tabletten kommt, oder halt von den temperaturen, die mir zB auch so meine problemchen bereiten. sie meidet natürlich so gut es geht die sonne, sieht allerdings im gesicht so aus als wenn sie erst aus dem urlaub gekommen wäre. das ist ja auch eine der nebenwirkungen; die haut ist extrem reizbar und nimmt die uv-strahlung noch intensiver auf. es kann sich ja sogar weisser hautkrebs bilden...
ich habe mich ehrlich gesagt ganz schön erschrocken als ich das alter deines freundes gelesen habe noch sooo jung, ein jahr jünger wie ich soetwas beweisst mal wieder das auch wir schon ziemlich aufmerksam unseren körper beobachten sollten
in welcher klinik ist dein freund denn in behandlung?

ich wünsche ihm schonmal alles gute, viel kraft und ein gutes anschlagen der tabletten!!! dir naürlich auch viel energie für die bevorstehende zeit!

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich habe evtl. auch die möglichkeit bei der Brim 3 Studie eingeschlossen zu werden.

Jetzt muss nur noch die Mutation vorhanden sein

Ich müsste zwar dann alle 3 wochen von Berlin aus nach Kiel fahren, weil es die Studie bei uns nicht gibt. Aber wenn es weiter nichts ist

Allen ein schönes WE

[Fee1986]

Meinem Freund ist momentan so schwach,dass er gar nicht das Haus verlassen kann.Er ist in der Uniklinik Mainz in Behandlung.
Er hatte auch schon vorher Probleme mit der Hitze.Für ihn ist dieser eklige Geschmack im Moment sehr belastend da er sich immer übergeben muss deswegen.Und das alles schon nach vier Tagen.Ich hab riesige Angst davor wie es weiter geht.
Dabei haben wir eigentlich gedacht wir hätten nach den zwei Hirntumoren im November das schlimmste überstanden

[Schnüffelchen]

hey jenny b.,

würde mich freuen wenn du dich miteinreihst in die studie, je mehr erfahrungsberichte, desto besser vielleicht kann man damit auch anderen helfen

hey fee,

oh man, das ist natürlich schlimm wenn er vorher schon einiges mitgemacht hat und es ihm dann jetzt auch noch so schlecht damit geht habe meine mum vorhin gefragt, sie meinte sie hatte zwar keinen komischen geschmack, aber dafür einen enorm trockenen mund gehabt. aber nach ca einer woche ging es langsam wieder und mittlerweile ist es ok...
hat er fernmetastasen? und wenn ja, wo (wenn ich fragen darf?)?

[Fee1986]

Die Metastasen befinden sich am Hals (sieht man auch,ist dick angeschwollen),unter beiden Armen und im Bauch an den Lymphknoten.Es sind Gott sei Dank noch keine Organe befallen.
Ich habe meinen Freund heute Nacht nach Mainz in die Uniklinik (1 Stunde Autofahrt) gefahren da er den ganzen Tag nichts Essen konnte und das was er getrunken hat kam sofort wieder raus.Als wir dort in der Ambulanz ankamen wurde er bewusstlos da er sämtliche Flüssigkeiten wieder erbrochen hat.Das war ein totaler Schock für mich in dem Moment.Ich bin froh,dass ich meine Schwester bei mir hatte.Konnte bis jetzt noch nicht schlafenBin dauernt in Gedanken bei ihm und frage mich wie es ihm gerade geht.
Ich hoffe die können ihm helfen die Chemo besser zu vertragen.

[Schnüffelchen]

es tut mir sehr leid dass er das alles so schlecht verträgt!!! oh man, da sieht man mal wie unterschiedlich jeder körper doch auf so einen wirkstoff anschlägt kopf hoch, die werden ihn dort jetzt wieder auf die beine kriegen! ob er dann noch weiter bei der behandlung bleiben kann wird sich ja dann bestimmt auch entscheiden. ich drücke fest die daumen dass er bald wieder besser zu wege ist

wie hat er denn die chemo vorher vertragen (hirntumore)?
und wo befindet sich der primärtumor? er hat doch hautkrebs, oder kommen die metastasen in den lymphknoten noch von den hirntumoren? wenn vorher kein malignes melanom da war dann würde das ja heissen dass die studie auch schon bei anderem krebs zum einsatz kommt!?

[Fee1986]

Ja er hat schwarzer Hautkrebs.Das wurde im März 2008 festgestellt und auch sofort entfernt.Letztes Jahr im November dann die zwei Hirntumore,im Januar dieses Jahr wurden ihm zehn Lymphknoten unterm Arm entfernt wovon nur einer befallen war und jetzt im Oberkörper verteilt.
Nach den Hirntumoren bekam er nur zehn Bestrahlungen,mehr war nicht notwendig.
Haben heute mit der zuständigen Ärztin gesprochen und sie sagte sie würden ihn nicht eher heim gehen lassen bis er fit genug ist.Sie versuchen jetzt einiges dass er die Tabletten besser verträgt.Bin jetzt wieder etwas beruhigter.Er bekommt jetzt zusätzlich zum Essen noch Astronautenkost.

Lg

[Schnüffelchen]

hmmm....ist bestimmt auch besser wenn die ihn da erstmal wieder etwas aufpeppen... immerhin reden wir ja nicht von irgendwelchen kopfschmerztabletten, sondern schon von mitteln die dem körper wahnsinnig zusetzen können.
ich hoffe dass du ihn bald wieder bei dir hast und es ihm dann besser geht und er nicht abbrechen muss!!!

[Sonne114]

Zitat von Schnüffelchen

hallo liebe doris,

ich hoffe dass du die für dich beste lösung findest! also wenn du zustimmst geht es also ab nächster woche los? wie stehst du zu dieser möglichkeit der normalen chemo?
solltest du dich für sie entscheiden, dann hoffe ich dass du sie gut verträgst und möglichst wenige nebenwirkungen bekommst!!!

hallo fee1986,

bei meiner mama zeigen sich noch keine nebenwirkungen, auch in hinsicht auf den geschmack hat sie nichts erwähnt, werde danach aber mal fragen... die hitze macht ihr allerdings zu schaffen, wobei man aber nicht weiß ob es von den tabletten kommt, oder halt von den temperaturen, die mir zB auch so meine problemchen bereiten. sie meidet natürlich so gut es geht die sonne, sieht allerdings im gesicht so aus als wenn sie erst aus dem urlaub gekommen wäre. das ist ja auch eine der nebenwirkungen; die haut ist extrem reizbar und nimmt die uv-strahlung noch intensiver auf. es kann sich ja sogar weisser hautkrebs bilden...
ich habe mich ehrlich gesagt ganz schön erschrocken als ich das alter deines freundes gelesen habe noch sooo jung, ein jahr jünger wie ich soetwas beweisst mal wieder das auch wir schon ziemlich aufmerksam unseren körper beobachten sollten
in welcher klinik ist dein freund denn in behandlung?

ich wünsche ihm schonmal alles gute, viel kraft und ein gutes anschlagen der tabletten!!! dir naürlich auch viel energie für die bevorstehende zeit!

Hallo.
Für eine Chemo muß ich mich entscheiden.Habe keine andere Wahl.Die Frage war, wo die Chemo gemacht wird.Ich wollte sie ja nicht ambulant machen.So wie es aber jetzt aussieht übernehmen die Krankenkassen keine vollstationäre Chemo.So ist meine neuste Info von der Hausärztin.Eine Onkolokische Praxis währe auch noch die Wahl.Das würde sich aber zeitnah nicht regeln lassen,so das ich den ersten Block auf jeden Fall in Heidelberg bekomme .
Schön das es Deiner Mutter mit den Medikamente gut geht.Weiter so.
Gruß Doris.