Malignes Melanom

[Golfsierra2]

Danke, prisma. Hat geklappt, die Nachuntersuchung fiel zur Zufriedenheit aller Beteiligten aus.
Wir waren heute 10 km mit dem Fahrrad unterwegs - geht doch!

[prisma]

TOLL!! Das freut mich für dich!! So kann es doch weitergehen!

[regiwein]

hallo, bin heute aus Hornheide wiedergekommen, bin völlig paralysiert, habe schon zweimal gepostet, aber meine Berichte kommen nciht an, was mache ich falsch?

Regina

[regiwein]

jetzt versuche ich es ein letztes Mal,

bin heute aus Hornheide wiedergekommen. Der Aufenthalt war o.k.. Bei der Erstuntersuchung bat ich die Ärtztin, nicht sofort alle Lymphknoten entfernen zu lassen, daraufhin wurde sie ganz hysterisch und meinte, dann brauchen wir die ganzen Untersuchungen gar nicht zu machen. Heute weiß ich warum. In meinem Entalssbericht steht, dass ich erhöhte Tumormarkerwerte habe und dies wusste sie von Anfang an, aber ich erst seit heute. Es wurden mir 2 Wächter lymphknoten entfernt und ein riesiger Nachschnitt vom Tumorgebiet. Die operierende Ärtzin meinte zu mir, dass die Wächterlympknoten nicht auffällig gewesen seien, aber das kann man noch nicht bewerten. Kann mir jemand helfen, welche Alternative ich habe, bei einem Befall nicht alles ausräumen zu lassen? Bin wie paralysiert.

Regina

[regiwein]

meine verstorbene Freundin hatte Darmkrebs und ihr wurden alle Lymphknoten in der Leiste entfernt. Sie hatte danach immer Wasser im Bein oder Wundrose, konnte kaum laufen, kann mir das auch passieren, wenn ich alles ausräumen lasse? Mir ist jetzt erst bewusst, dass Level Clark III bei meiner Tumorgröße schon Metastasen in die Wächterlymphknoten gekommen sein müssen bei erhöhten Tumormarkerwerten und da ich nur 2 Wächterlymphknoten hatte ,wurden mir auch nur diese beiden entfernt. Was ist, wenn beide befallen waren ,würdet ihr mir dann zu einer kompletten Ausräumung raten, oder wäre es fahrlässig von mir, wenn ich das ablehne? Ich habe solche Angst, wie ein Krüppel zu enden, muss noch weiter arbeiten gehen wegen meiner kleinen Erwerbsminderungsrente, aber das müsste ich ja dann wohl alles vergessen, oder? Wer kann mir da weiter helfen?

Regina

[Trauerweide84]

Liebe Regina,

Mach dich nicht verrückt. Wenn der Tumormarker erhöht ist, heißt es noch lange nicht, das da Metastasen am Werk sind. Dieser kann durch eine Brellung, Infekt oder auch wegen der ersten OP noch erhöht sein. Mein Mann hatte nie einen erhöhten Tumormarker, weder nach der OP noch als Lymphknotenmetastasen vorhanden waren. Auch wenn du dich für den ratikalen Eingriff entscheidest und alle LK entfernen lässt, heißt es nicht das du dann für immer mit Wassereinlagerungen zu kämpfen hast. Diese Frage kann dir niemand vorab beantworten und diese Entscheidung, kann dir auch niemand abnehmen....
Wenn deine Ärztin so hysterisch reagiert, solltest du sie in die Schranken weisen, denn es ist dein Körper und du entscheidest was gemacht wird und was nicht. Die Nachsorgeuntersuchungen stehen dir zu. Falls sie das nicht akzeptiert, solltest du dir einen anderen Arzt suchen.

Ich drück dir die Daumen, das die LK sauber sind und wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

[doris2710]

Ich sehe das genauso...
ich war heute zwcks 2. Meinung ineinem anderen kh, da wurde mich auch gesagt, dass der tumormarker eigentlich nicht wirklich aussagekraeftig ist und dass man immer mehr davon absieht, die sentinell.op zu machen....finde es daher nicht fahrlaessig.....

[birgit52]

Hallo Regina,
auch mir hat man gesagt, dass man auf den Tumormarker nicht so viel gibt, weil er aus allen möglichen Gründen erhöht sein kann.

Ich selber hatte einen befallenen Wächterlymphknoten (eine Mikrometastase in einem von 6 Lymphknoten) und habe mir keine komplette Lymphknotenentfernung machen lassen. Es ist eine mögliche von zwei Entscheidungen, hat mir der Arzt gesagt. Von keiner weiß man so wirklich, ob sie die bessere ist.Ich habe mich aber damals genau informiert. Das Risiko eines Lymphstaus ist gegeben. Aber es muss nicht so kommen.
Es gibt einfach keine Sicherheit, damit müssen wir alle leben.

Aber was mich irritiert ist deine hysterische Ärztin. Wenn ich noch die Kraft hätte würde ich mir einen anderen Arzt suchen. Es ist wohl wenig hilfreich, wenn eine Ärztin so reagiert.

Das warten auf den Befund ist schlimm, aber da musst du wohl oder übel durch. Du wirst das packen!
Du wirst best. auch wieder arbeiten können!!

Ich wünsche dir viel Glück und dass du dich bald mal wieder von dem ganzen Psychostress erholen kannst!!

Birgit

[regiwein]

folgende Information habe ich nun gelesen und jetzt weiß ich, dass es keine Hoffnung mehr gibt:

Diagnostische Information Dezember 2006
Protein S 100
–
Tumormarker
beim malignen Melanom
Die Inzidenz des malignen Melanoms nimmt in der hellhäutigen Bevölkerung weltweit zu und
liegt in Mitteleuropa derzeit bei 10
–
12 /100000 Einwohner. Bei frühzeitig diagnostizierten
Melanomen ist meist eine Heilung durch chirurgisch
e Exzision möglich, metastasierte
Melanome weisen dagegen eine schlechte Prognose auf. Zur Verlaufsbeobachtung steht mit
Protein S
-
100 nun ein geeigneter Tumormarker zur Verfügung.
Bei den S
-
100 Proteinen handelt es sich um eine Gruppe calciumbindender sa
urer Proteine,
denen eine Rolle bei der Signaltransduktion zukommt. Im Rahmen der Melanomdiagnostik
wird das S
-
100
-
B
-
Protein bestimmt. Protein S
-
100 ist als immunhistochemischer Marker seit
längerem etabliert. In letzter Zeit hat S
-
100 auch als Serummarker
Bedeutung gefunden. In
Abhängigkeit vom Tumorstadium finden sich im Stadium III (Lymphknotenmetastasierung)
und IV (Fernmetastasierung) bei 50
-
80% der Patienten erhöhte Werte (Spezifität 80
-
95%).
Protein S
-
100 stellt einen prognostischen Faktor dar: S
-
100
-
positive Patienten haben eine
signifikant kürzere Überlebensdauer im Vergleich zu negativen Patienten. Ferner ist der
Marker zur Verlaufskontrolle geeignet. Studien zum Follow
-
up von Melanompatienten
konnten zeigen, dass Metastasen früher entdeckt werden
können. Ein fehlender Abfall nach
Therapie spricht für einen Residualtumor.


Bitte kann mir jemand dazu etwas schreiben? Jetzt geht gar nichts mehr....

[Karasa83]

Hallo regiwein,
Du hast doch noch nicht einmal das Ergebnis deines biopsierten wächterlymphknotens oder hab ich das verpasst? Warum also derart pessimistisch ? Deine Worte... Es gibt keine Hoffnung mehr...also ich weiß nicht- es gibt immer Hoffnung und du lässt dir jetzt schon jedwede Hoffnung nehmen...? Du solltest dringend einen psychoonkologen aufsuchen, sonst stürzt du noch in eine schwere Depression. Klingt nicht gut was du so über deinen gemütszustand schreibst. Ich wünsche dir, dass es mental bald bergauf geht!

[birgit52]

Hallo Regina,

nochmals: "Signifikant" bedeutet :"es gibt Anzeichen dafür".(In der Medizin. wird dieser Begriff anders benutzt als umgangssprachlich.

Wenn es keine Hoffnung mehr gäbe, wie du schreibst, dann wäre wohl das halbe Forum hier schon tot wg. erhöhtem Tumormarker oder befallenen Wächterlymphknoten.

Ja, du kannst am Melanom sterben, aber du musst nicht zwangsläufig daran sterben.
Und jedem, der hier im Forum schreibt geht es wohl genauso. Wenn du die Prognosen liest, dann gibt es einen großen Prozentsatz von Melanompatienten, die irgendwann an was anderem sterben.Und es gibt dann noch die Gesunden, die schon was haben könnten, ohne es zu wissen.....

Du bekommst ohne weiteren einen Psychoonkologen bezahlt von der Kasse! Warum nicht!

Deine Angst ist gut zu verstehen, ich habe auch oft Angst. Mein Wächter war befallen.

Ich wünsche dir immer noch, dass es einen guten Verlauf nimmt bei dir!
Das wünsche ich uns allen!!
Birgit

[Trauerweide84]

Liebe Regina,

ich bin zwar "nur" ne Angehörige, aber ich habe mich genau so dermaßen verrückt gemacht, wie du es gerade tust. Hör damit auf. Geh raus, an die frische Luft und genieße einfach mal den Moment. Du machst dich damit kaputt. Du hast noch kein Ergebniss und ich weiß aus eigener Erfahrung, wie die unsensiblen Ärzte, sich wie die Axt im Wald verhalten. Sie verbreiten nur Panik und geben keine Hoffnung. Unsere liebe Babs lebt schon sehr lange mit der Diagnose und sie hatte nicht nur ein Melanom. Schon das allein sollte dir Hoffnung geben.

Ich wünsch dir alles gute.

LG Nicole

[Jürgen1969]

Hallo Regina,

atme durch, versuche es. Warte die Ergebnisse ab, dann sieht man weiter. Viele von uns hatten solch eine schlimme Zeit, die Warterei, was kommt raus, wie geht es weiter. Es geht weiter. Morgen ist Frühlingsanfang und es soll schön werden. Nutze den Tag Dich zu sammeln und etwas abzuschalten.

Viele Grüße
Jürgen

[regiwein]

danke, ichwerde versuchen, ruhig zu bleiben,aber man wird so schrecklich allein gelassen damit, so habe ich es ja auch hier gelesen. Ich werde euch erst mal nicht mehr nerven, muss es einfach aushalten. Danke euch für Eure gutgemeinten Ratschläge

Regina

[prisma]

liebe britta,

das hast du mal wieder die passenden Worte gefunden.
Ich wünsche auch dir und deinem Mann das aller aller beste für die Untersuchungen am freitag und drücke fest die daumen!

Und am rande weil es so schön ist: habe heute erfahren, dass unser steuerberater vor 24 Jahren ein melanom hatte! hat bis heute nie wieder etwas davon gehört...

lg prisma