Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom

[birgit52]

Hallo Monalie,
ich kann mir deine Erleichterung vorstellen! Das ist eine gute Ausgangsbasis!
Jetzt kannst du erst mal entspannen !

Weiterhin alles Gute, auch für die Interferontherapie!
Birgit

[Elado1966]

Hallo Monalie,

das ist super und freut mich für Dich!
Wie Birgit schon geschrieben hat - das ist eine gute Ausgangsbasis.
Hat meine Dermatologin im Januar auch zu mir gesagt.

Für die Interferontherapie drücke ich Dir ganz feste die Daumen.
Ich hatte riesige Angst davor und habe nun schon "Halbzeit".
Spritze auch 3x wöchentlich 3x3 (18 Mio.) - immer Montag, Mittwoch und Freitag.

Wie lange mußt Du für die Einstellung in die Klinik?
Ich war im Februar nur für eine Nacht dort, danach konnte ich wieder nach Hause.

Bekomme von meiner Ärztin im KH übrigens immer Mehrfachdosierungspens
verschrieben - da reicht ein Pen für 2 Wochen - die größte Abmessung sind 8 Pens,
reicht dann für 16 Wochen und die kleinste 2 Pens für 4 Wochen (hatte ich ganz zu
Beginn, weil ja erst einmal geschaut werden musste, wie und ob ich das Interferon vertrage).
Finde das praktischer, als diese Einwegspritzen - schon wegen der Lagerung im
Kühlschrank.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

[Monalie]

Hallo zusammen,
danke für die lieben Wünsche und dafür, dass ihr euch mit mir freut !

@Elado1966:

Ich hatte riesige Angst davor und habe nun schon "Halbzeit".
Spritze auch 3x wöchentlich 3x3 (18 Mio.) - immer Montag, Mittwoch und Freitag.

Ich habe auch Angst davor, vor allem weil es mir ohne Interferon schon schlecht geht. Ich mache mir Sorgen das meine Schmerzen schlimmer werden, ich nehme ja jetzt schon Morphin Pflaster .
Hast du starke Nebenwirkungen? Und hattest du sie von Anfang an oder wurden sie schlimmer, bzw. kamen welche hinzu im laufe der Zeit? Ich bekomme die selbe Dosis wie du und bei mir wird es ebenfalls Montag, Mittwoch und Freitag.

Wie lange mußt Du für die Einstellung in die Klinik?
Ich war im Februar nur für eine Nacht dort, danach konnte ich wieder nach Hause.

Genau so wird es bei mir gemacht, eine Übernachtung ist geplant wenn ich Interferon einigermaßen vertrage. Ich bin mal gespannt .
Mir wäre ein Pen auch lieber als eine Einwegspritze, vor allem weil ich Muskelschwäche und einen leichten Tremor in den Händen habe. Vielleicht kann ich das für einen Pen geltend machen .

Ich wünsche euch allen ebenfalls alles erdenklich Gute!

[Sänger1107]

Hi, tapfere Monalie

Erstmal sehr schön, das deine Wächter sauber waren, ganz klasse. Und bei den Rest...das bekommst du auch hin. Ich kenne mich zwar mit Interferon nicht aus, aber wenn`s das Mittel für dich ist, was deinen Krebs den Garaus machen kann...hey, dann denke ich mal, nehme es wahr und beiß dich da durch...auch wenn`s vielleicht schwer wird. Schau mal die Berichte von Elado...hatte auch Muffen und jetzt schon Halbzeit . Die hat das bestimmt auch nicht einfach bisher gehabt, aber ihre geschichte ist doch auch ein Mutmacher, oder ? Ich hatte auch besch... Nebenwirkungen mit meinen Studienmedis, habe mir aber immer vor Augen gehalten, das diese meinen Krebs aus mir raus jagen. Sieht auch wohl so aus bis jetzt.
Du schaffst das, bleibe stark und kämpfe...yeah.

Dir und Euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Der Sänger

[Elado1966]

Danke für die Blumen, Sänger!

Monalie, ich schreibe Dir morgen im Laufe des Tages eine ausführliche PN.
Sind eben erst nach Hause gekommen und nun ist Kids-Time.
Kann dann auch nicht so schreiben, wenn sie hier rumturnen, denn sie wissen nicht, wie "ernst" die Lage war. Sie wissen nur, das ein Muttermal entfernt wurde.

Bis morgen dann und Euch allen einen schönen Abend und ein tolles Wochenende! Das Wetter soll ja herrlich werden - sogar am 01. November!

[Than]

Hallo Monalie,

das ist super, dass deine Wächter in Ordnung waren!
Mach dir wegen der Interferon Therapie nicht zu viele Gedanken. Ich habe mir gesagt, ich schaffe das, und so war es auch. Was die Nebenwirkungen angeht, ist das bei jedem anders, lies dich mal ein wenig durch den Interferon-Thread. Der Körper gewöhnt sich recht schnell ans Interferon, so dass die anfänglichen Grippesymptome meist schon nach einer Woche verschwinden, falls sie ûberhaupt auftreten.
Ich hatte vor allem mit Müdigkeit und Erschöpfung zu kämpfen; das ist zwar sehr lästig, aber man kann sich damit arrangieren.
Alles Gute! Than

[Monalie]

Hallo zusammen,

@Sänger:
Freut mich das deine Medikamente dir so gut helfen .
Und was für dich die Musik ist, ist für mich das fotografieren. Meine Art komplett abzuschalten und das mit absoluter Leidenschaft!
Leider ist das in den letzten Wochen viel zu kurz gekommen aber was auch immer passieren wird, davon kann mich niemand abhalten !

@Elado:
Mach dir keinen Stress mit dem antworten, Kiddies gehen immer vor!
Ich bin auch an diesem Wochenende unterwegs. Morgen fahre ich in die Niederlande, ein wenig fotografieren in einem Naturschutzgebiet.
Meine nächste Antwort wird also auch etwas dauern !

@Than:
Noch mal herzlichen Dank fürs Mut machen!

Habt alle ein tolles Wochenende !
Monalie

[Monalie]

Bitte, bitte sagt mir, das die Nebenwirkungen besser werden

Ich habe am Donnerstag meine erste Interferon Spritze bekommen und es war die Hölle. Selbst die Nachtschwester im Krankenhaus sagte, "die Nebenwirkungen waren bei ihnen aber heftig"!

Um 18:00 Uhr bekam ich 1000mg Paracetamol und um 19:00 Uhr die Spritze.
Um 23:00 Uhr bekam ich heftigen Schüttelfrost, ich meine wirklich heftig. Drei Decken brachte die Schwester mir. Schüttelfrost für mich besonders schlimm, weil ich ständig mit starken Muskelschmerzen kämpfe, die dadurch natürlich noch extrem verstärkt wurden. Ich bekam dann noch mal 1000mg Paracetamol.
Um 4:00 Uhr morgens wachte ich wieder auf mit heftigen Kopfschmerzen. Die Schwester kam und hat noch mal Fieber gemessen, 39,8 Grad. Also wieder die gleiche Dosierung Paracetamol.
Morgens dann hatte ich weiterhin unglaubliche Kopfschmerzen, die fast den ganzen Tag blieben. Ich fühle mich schwach und müde, klar nach so hohem Fieber. Ich bin froh es nach Hause geschafft zu haben .
Paracetamol scheint bei mir nur 5 Stunden zu wirken aber auch das ist gut zu wissen.

Ich habe Angst vor der nächsten Spritze. Ich lebe alleine und so heftige Nebenwirkungen alleine durchzumachen ist nicht einfach, aber da muss ich wohl durch.
Ich frage mich nur wie das wird, wenn ich Montags, Mittwochs und Freitags spritze und auch den Tag danach noch außer Gefecht gesetzt bin.

Ich denke es ist schon etwas anderes ob man einem bis dato gesundem Menschen Interferon gibt, oder einem chronisch krankem Schmerzpatienten. Ich kann nur hoffen das es besser wird!
Liebe Grüße,
Monalie

[jensan]

Hallo Monalie

IF hat es natürlich in sich und es ist auch kein Zuckerschlecken. Aber dein Körper wird sich mit der Zeit besser dran gewöhnen. Ich persönlich habe es gut vertagen, klar gab es auch schlechte Tage und ich habe mir jeden Mittag auf der Couch eine Pause gönnen müssen. Anfangs habe ich wirklich jede freie Minute zum ausruhen genutzt. Es ist auch vorgekommen das ich mich zu schlapp gefühlt habe mit meinem Sohn Hausaufgaben zu machen. Sport ging gar nicht! Die tägliche Hunderunde hat sich auf das nötigste beschränkt. Ich konnte aber das Jahr über zum Glück (2 x Vormittage die Woche) arbeiten gehen.
Es gibt sicher schönere Zeiten im Leben aber du schaffst das! Wieviel Mio spritzt du ? Ich habe ca 6 Monate 3×15 Mio wtl gespritzt! Das ist schon eine Menge! Da mein CK und Schilddrüsen Wert sehr schlecht wurde konnte ich die restlichen Monate "nur" noch 3× 9 Mio wtl spritzen.
Außer meiner Müdigkeit (was aber wahrscheinlich auf die starke Schilddrüsen Unterfunktion zurück zu führen ist) hatte ich keine Nebenwirkungen wie Fieber u Schüttelfrost. Ich konnte nach ein paar Wochen die Begleit Medikation weg lassen! In der Einleitungsphase habe ich 5× wtl. 4 Wochen lang sogar 30 Mio bekommen.
Also wie gesagt, du schaffst das!!! Der Alltag wird schon durch die Therapie bestimmt aber es kommen wieder bessere Zeiten.
Ich bereue die Therapie keineswegs, trotz einer durch IF verursachten Autoimunerkrankung.
Versuche Stress zu vermeiden und nehme dir öfter mal eine Auszeit! Ich drücke dir die Daumen!

[Elado1966]

Liebe Monalie,

oh je, tut mir echt leid! Das liest sich ja nicht gut!

Schüttelfrost und Kopfschmerzen hatte ich auch, aber das hat nach der ersten Spitze schon nachgelassen und ich habe nach ca. 4 Wochen die Medis weggelassen.

Rasende Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhalten, habe ich selten (war glaube ich bisher in den 9;5 Monaten 2-3 Mal der Fall - aber das war dann auch echt heftig).

Muskelschmerzen habe ich ab und an in der Schulter und diese verdammte Müdigkeit hat leider bis heute nicht nachgelassen. Ich bin irgendwie dauermüde und schlafe sehr schnell ein.

Die nächste Spritze wird besser! Ich wünsche es Dir von Herzen!!!

[Than]

Hallo liebe Monalie,

es tut mir leid, dass es dich so heftig getroffen hat.
Mir wurde vorher gesagt, dass es sehr heftig werden kann, ich hatte aber fast gar nichts. Ich hatte mit 2 Mal 1000mg Paracetamol nur leichtes Frösteln und am nächsten Morgen ganz leichte Kopfschmerzen. Ab der 2. Spritze dann gar nichts mehr. Normalerweise gewöhnt sich der Körper recht schnell daran.
Wenn du dir zu unsicher zu Hause bist, frag doch in der Klinik, ob du nicht nochmal über Nacht bleiben kannst. Dass du alleine lebst, sollte wohl Grund genug sein. Bei mir waren von Anfang an die ersten 3 Spritzen stationär geplant, ich war also für 5 Nächte im Krankenhaus. Viele wollen das nicht, aber mir gab es eine Sicherheit, gut betreut zu sein. Auch wenn ich es wohl nicht unbedingt gebraucht hätte. Aber man weiß das vorher ja nie. Also, hab den Mut und frage nach. Ich habe mich auch schonmal wegen einer anderen Geschichte erfolgreich über Nacht im Krankenhaus einquartiert, obwohl die mich nach der OP wieder nach Hause schicken wollten. Aber ich hatte dort schonmal eine Vollnarkose nicht gut verpackt, und habe quasi darauf bestanden, dort zu bleiben. Der Arzt war gar nicht begeistert, aber die Schwester meinte hinterher, ich hätte es genau richtig gemacht.

Ich drücke die Daumen, dass es besser wird!
LG Than

[Monalie]

Hallo ihr Lieben ,

ich danke euch sehr für eure Berichte. Ich hoffe das bei mir die Nebenwirkungen auch nachlassen denn so kann es nicht bleiben. Montags, Mittwochs und Freitags spritzen und dann immer einen Tag danach unter heftigen Nebenwirkungen leiden, geht einfach nicht. Damit wäre die Lebensqualität bei 0!

Jensan:

Wieviel Mio spritzt du ?

Kein Vergleich zu dir, ich spritze nur 3x3 Mio Einheiten. Es ist also die Minimaldosis. Toll das du deine hohe Dosis so gut vertragen hast.
Ich habe aber eine systemische Autoimmunerkrankung (Kollagenose) und die Ärzte sagten mir schon, dass die sich verschlimmern kann unter der Therapie.
Es ist ja so, dass das Immunsystem angeschubst wird. Bei Autoimmunerkrankungen ist das Immunsystem fehlgeleitet. Das bedeutet aber, dass diese Fehlleitung auch angeschubst wird.

Elado:

Rasende Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhalten, habe ich selten (war glaube ich bisher in den 9;5 Monaten 2-3 Mal der Fall - aber das war dann auch echt heftig).

Na, dann weißt du welche Kopfschmerzen ich meine . Schwer zu bekämpfen und alles andere als normale Kopfschmerzen.
Mir macht das immer auch deswegen Angst, weil ich ein Aneurysma im Gehirn habe. Seit Jahren wurde mir gesagt, wenn sie heftige Kopfschmerzen haben, sofort ab in die Klinik. Diese Verknüpfung ist in meinem Gedächtnis und ich muss sie vielleicht jetzt lösen .

Than:

Wenn du dir zu unsicher zu Hause bist, frag doch in der Klinik, ob du nicht nochmal über Nacht bleiben kannst.

Ich warte jetzt erst mal die nächste Spritze ab. Vielleicht war es ein kleiner Schock für mein Immunsystem. Ich hatte seit ca. 10 Jahren kein Fieber mehr, das kennt mein Körper gar nicht. Vielleicht hat er auch deshalb so überreagiert .

Vielen Dank für die lieben Wünsche ! Morgen Abend werde ich mehr wissen und ich kann nur hoffen, dass es besser wird. Ich werde berichten wie es gelaufen ist.
Euch noch einen schönen Sonntag!

[Elado1966]

Liebe Monalie,

ja, ich kann Dich sehr gut verstehen.
Als ich diese heftigen Kopfschmerzen den ganzen Tag über hatte, dachte ich, ich werde wahnsinnig. Tabletten haben immer nur kurzfristig geholfen.

Zum Glück war das noch nicht so oft.

Meine Oma hatte damals auch eine Aneurysma......

Für Deine zweite Spritze heute Abend wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und hoffe, die Nebenwirkungen sind zumindest nicht mehr ganz so heftig! Noch schöner wäre es, wenn sie ganz verschwinden würden.

Ich bin in Gedanken bei Dir - bei mir wird es heute Nr. 126 und somit habe ich dann 42 Wochen hinter mir.

[kirchti]

Hallo Jungs und Mädels,

gehöre auch zu den Verunsicherten.

Ich habe mich durch viele Texte gelesen und denke es gibt mittlerweile ein
paar Therapieansätze die in der EU gerade die Zulassung bekommen haben.
Cotellic +Zelobraf als Kombi.z.B.
Verschiedene andere wie Vemurafenib sind wohl nur für bestimmte Pat. zugelassen.Metastasierendes malignes Melanom.
Gehe ich richtig in der Annahme, wenn die Metastase eines histologisch Belegten malignen Melanoms ohne Primärtumor gefunden und entfernt wurde
eine Metastasierung vorliegt?
Aktuell versuche ich eine Behandlung mit einem dieser Medikamente zu bekommen.Besteht die Möglichkeit einer kassenfinanzierten Behandlung
in der Schweiz?
Leider funktioniert die Aufklärung nicht und ich weis ne was auf mich zukommt.

Vielei kann mir ja jemand weiter helfen.

Danke Euch
Kirchti

[Jürgen1969]

Hallo Monalie,

Deine Nebenwirkungen lesen sich heftig, meine waren auch sehr heftig, bis auf das hohe Fieber. ich brauchte manchmal am tag darauf 6 x 500mg paracetamol um durch den Tag zu kommen, vor allem am Mittwoch, weil ich am Dienstag abend immer zu spritzen begann, dass ich MO und DI ganztags zum Arbeiten gehen konnte. Doch gerade der Tag nach dem Spritzen ist heftig. Dazu Gliederschmerzen dass man manchmal nicht weiß, wie man die Treppen hochkommt. Trotzdem aber weitgehend durchgearbeitet, außer die Mittwoche, da meist halbtags. Mit der Zeit wird es etwas besser.2 ml im Sommer 10 Tage pausiert wegen Urlaub mit den Kindern. Ich würd es aber wieder nehmen wenn ich müsste.

Alles gute weiterhin Dir.

Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen