Neoadj. EC-Chemo - so viele Fragen und viel Angst

[minasmami]

Hallo Zitronengras,

bist Du Dir sicher mit GFK Hair???
Da kann ich überhaupt nichts finden.
Alles möglich Fahnenmasten, Karosserieteile usw. - aber keine Mützen oder ähnliches.

Liebe Grüße
Tina

[Zitronengras]

Da würde ich die Krankenkasse fragen.

Bei mir wurde nach der 2. Chemo eine Sonographie gemacht (diese Woche Mittwoch). Biopsie würde nichts bringen, da der Tumor ja der gleiche bleibt und man durch Biopsie nicht die Größe feststellen kann.

Verkleingerung bei mir: von 3,8x3,4 auf ca. 1x1 cm. Morgen in 1 Woche bekomme ich meine 3. Chemo.

Oh, Mist, es ist GFH Hair. Sorry.... Versuch es doch nochmal

[minasmami]

wow - herzlichen Glückwunsch.

Ja der Tumor bleibt schon der gleiche - ich hatte nur irgendwo gelesen das man je nach Veränderung nochmals eine Biopsie macht um Veränderungen der Krebszellen (oder was auch immer) festzustellen.

[Kimmy07]

Hallo Tina,
bei mir wurde nach der 4. Chemo ein Sono gemacht, damals hiess es, der Tumor wäre 30% geschrumpft. Ich bin -zum Entsetzen aller- in Tränen ausgebrochen da ich dachte, der Tumor wäre ganz weg :-) 3 Wochen nach der ersten Chemo konnte ich keinen Tumor mehr tasten. Retrospektiv war er zum Kontrollsono wohl tatsächlich weg, man hat wohl nur noch Narbengewebe vermessen...zur Chemo hatte ich Totalremission erreicht, nur noch in 3 LK waren Tumorreste nachweisbar, 11 wurden entfernt.

Biopsiert wird nicht nochmal, die Eigenschaften des Tumors ändert sich ja nicht. Was Du wohl meinst ist der Test auf Chemosensitivität, das macht man aber nur, wenn der Tumor nicht auf Chemos anspricht.

Nochmal zu den Haaren: ich hatte mir schon vorher einen sehr netten Friseur gesucht, er bestellte 20 Modelle für mich die wir fröhlich anprobierten. Die Haare fielen am 14. Tag nach der ersten Chemo mit Wucht aus. Der Friseur hat mir einen süssen Kurzhaarschnitt verpasst und mir die Perücke angepasst. Die Haare fielen dann noch ca. 4 Wochen aus...eine Quälerei, ich würde es nicht nochmal so machen. Es gab in den 6 Monaten niemanden, der gemerkt hätte, dass ich eine Perücke trug. Ganz im Gegenteil, alle waren total überrascht, wenn ich mich mal outete. Die Perücke hatte 420,- Euro gekostet und wurde voll von der KK übernommen. Ich war kein Kopftuch-Typ, damit sah ich immer schrecklich aus. Ansonsten kann ich Dir die Teilnahme an einem Schminkkurs für Chemopatienten empfehlen, der war Klasse und hat Spass gemacht. Ich habe die Wimpern und Augenbrauen stark betont, sie waren ja ziemlich dünn.

Alles Gute,
K.

[minasmami]

Hallo Kimmy07,

wann haben Deine Haare wieder angefangen zu wachsen.
Noch während der Chemo?
Oder erst Wochen danach?

Liebe Grüße
Tina

[drea38]

Hallo Tina,
ich habe meine Chemo seit Dezember hinter mir, 3xFEC und 3x Docetaxel. Die Nebenwirkungen habe ich ebenfalls gut mir Medikamenten in Griff bekommen. Meine Chemo hatte ich immer Freitags, so dass am Wochenende überwiegend mein Mann für unsere Kleine (22 Monate) da war. Ansonsten habe ich mich alleine um die Kleine und Haushalt gekümmert. Das ging ganz gut.
Meine Haare sind 15 Tage nach der ersten Chemo ausgefallen. Da ich dass nicht so toll fand bei jedem Griff in die Haare dieselbigen in der Hand zu haben, habe ich sie mir nach vier Tagen abrasiert. Im Vorfeld habe ich mir schon einen Kurzhaarschnitt verpassen lassen. Ich hatte mir auch vorab eine Perücke ausgesucht aber bis heute nicht abgeholt Habe sie aber auch bis jetzt nicht vermisst, ich bin ganz gut mit Tüchern und Mützen zurecht gekommen. Meine Haare fingen bereits nach der ersten Docetaxel-Chemo wieder langsam an zu wachsen, aber sehr fusselig, so dass ich sie dann noch einmal abrasiert habe. Jetzt sind sie bereits ca. 1cm *FREU*
Wünsche Dir alles Gute für die Chemo mir möglichst wenig und wenn erträglichen Nebenwirkungen.
LG andrea

[Kimmy07]

Zitat von minasmami

Hallo Kimmy07,

wann haben Deine Haare wieder angefangen zu wachsen.
Noch während der Chemo?
Oder erst Wochen danach?

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,
als die 4 EC vorbei waren, fingen die Haare langsam und dünn -aber stetig- wieder an zu wachsen. Da ich heute Bilder aufräume, kann ich Dir noch eins zeigen, zwei Tage vor meiner letzten Taxol/Herceptin-Chemo. Knapp 3 Wochen später war ich ohne Fiffi (den hier bereits mein Mann trägt ) in der Klinik zur OP.

lieben Gruss,
K.

[patzi]

Nun muss ich mich mal zu Wort melden.

Ich hatte meine Chemo vor 18 Jahren. Die war damals wirklich verdammt hart, weil es noch nicht die Mittel gegen die starke Übelkeit gab.
Mein Arzt verschrieb mir auch sofort vor der 1. Chemo eine Perücke. Da ich berufstätig war, habe ich mir gleich zwei Perücken besorgt, denn es könnte ja mal was mit der Prücke sein, und dann wollte ich auf gar keinen Fall ohne dastehen.
Außerdem holte ich mir div. Mützen, denn es ging auf den Winter zu und da wären mir draußen Mützen lieber gewesen.

Und dann hatte ich genau die Panik wie die meisten: Wann gehen die Haare aus, wie soll ich es handhaben, abrasieren oder abwarten????
Nächtelang, wochenlang habe ich davon geträumt. Ich habe geträumt, dass überall in der Wohnung Haarbüschel herumliegen.

Und wisst Ihr, was dann passiert ist? Nach der 1. und 2. Chemo sind verstärkt Haare ausgefallen, aber dann war Schluss. Ich habe überhaupt keine Perücke gebraucht. Selbst der Onkologe war fassungslos. So etwas hätte er in all den Jahren noch nie erlebt.

Ich kann die Panik vor dem Haarausfall durch die Chemo wirklich gut verstehen, wollte Euch aber auch mal mitteilen, dass es auch manchmal ganz anders kommen kann .....

Ach so, noch was: Ich bekam die Chemo alle drei Wochen, immer donnerstags. Bis sonntags ging es mir dann sehr schlecht, aber ab Montag bin ich immer wieder halbtags arbeiten gegangen. Um den Haushalt hat sich in der Zeit aber meine Mutter gekümmert; das hätte ich mit zwei Kindern in der Zeit nicht auch noch geschafft. Aber Arbeiten war möglich.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und ganz viel Gesundheit.

patzi

[Sibylle R]

Guten Morgen Tina, ich bin in der Uni Klinik in Tü zu Behandlung und da auch noch in einer zweiten Beobachtungsstudie zu neoadjavanten Chemo. Dadurch ganz engmaschinge Kontrollen. Es wurde nach der 2 .Chemo noch mal eine Biopsie gemacht und dabei ein Keul - kleine Spirale - gelegt, damit mach nach der Chemo zur OP überhaupt noch die Tumorreste erkennen kann. Gleichzeitig noch ein 3D Ultraschall und ein Brust MRT. Darauf konnte man dann bereits erkennen, dass der Tumor um 2/3 zurück gegangen ist. Ich bin auch in Tränen ausgebrochen aber vor Freude. Nach der 4. EC dann wieder ein normaler Ultraschall mit dem Ergebniss Tumor von 4,5 cm auf ca 5mm geschrumpelt. Ich fühle gar nichts mehr. Seit Taxotere habe ich jetzt ständig das Gefühl dass in meiner Brust etwas arbeite - ein Gefühl der Heilung wie nach einen Schnitt wenn es so anfängt zu klopfen. Die Ärzte meinten das sei ein guten Zeichen, dass die Medikamente in ihre Arbeit tun.
Die Abstände meiner Chemos waren immer 3 Wochen und der nächste Sonotermin ist jetzt vor der 6 TX also nächstes Mal. Ich glaube da wird sogar noch eine Mammographie gemacht.
Zu der Hauhaltshilfe kann ich die nur sagen, dass eine Bekannte von mir Wegen eines Burn out Syndroms mit drei kleinen Kindern im November zur Kur geschicckt wurde und in dieser Zeit ihr Mann als Haushaltshilfe von der Kasse akzeptiert wurde. Genauso war es bei ihnen zur Geburt der Zwillingen. Also ich denke das müßte in eurem Fall auch klappen.

So und jetzt noch etwas zum SChluß - zu den Haaren. Meine wachsen seit TX bereits wieder. Ein kleiner Flaum der täglich mehr wird. Also glaube mir das ist wirklich das kleinst Problem überhaupt jetzt in dieser Kälte fallen die Mützen ja gar nicht auf. Dazu auch noch ein Tipp im Internet findest du den ONKO Shop der hat auch ganz tolle Tipps.

So das wars mal halt die Ohren steiff - wir schaffen das!!!

Ganz liebe Grüße Sibylle

[minasmami]

Hallo zusammen,
konnte heute wenigstens einige Dinge klären.
Die Krankenkasse erstattet die Kosten für den unbezahlten Urlaub meines Mannes - zumindest den Großteil davon.
Immerhin schon mal ne Hilfe.
Mit dem Arzt habe ich heute auch nochmals gesprochen und diverse Dinge erfragt wie Schmerzmittel für meine Kopfschmerzen, Schlafmittel usw.
Wegen der Schlafmittel bzw. Mittel für die Psyche soll ich mich an die Psychoonkologin wenden, werden mir aber wohl großzügig verschrieben.
Morgen kann ich mir auch vorab ein Rezept holen mit einem Medikament zur Schonung der Eierstöcke da ich damit schnellstmöglich anfangen soll.
Die Entnahme von Eizellen habe ich abgelehnt - ich bin zwar erst 34, habe aber schon 2 Kinder mit 11 und 7 und zumindest mein Mann auch keinen Kinderwunsch mehr.
Ich wollte eigentlich bis in 2 Jahren schon gerne nochmals eines - entweder die Eierstöcke überleben das mit dem Medikament - wenn nicht, dann kann ich glaube ich damit leben kein Kind mehr zu bekommen.
Der Hormonstatus des Tumors ist übrigens negativ.
Der Arzt geht davon aus, daß der Tumor gut auf die Behandlung ansprechen wird und nach den ersten 12 Wochen dann mit DOC weiterbehandelt werden kann.
Heute liegt meine größte Angst wieder bei der Metastasensuche am Freitag.
Hoffentlich ist da alles in Ordnung.

@drea
Hast Du einen Unterschied gemerkt zwischen den ersten 3 Chemos und den Chemos mit DOC.
Aus den Nebenwirkungen liest sich DOC eigentlich viel schlimmer als EC.
Fand ich verblüffend das mit DOC deine Haare schon wieder angefangen haben zu wachsen.
Laut der Beschreibung fallen bei DOC sämtliche Körperhaare also auch Brauen, Wimpern und Schamhaare aus.

Hat jemand eigentlich Erfahrung mit alternativen Sachen zusätzlich.
Bin am Überlegen ob ich mir eine Heilkette anfertigen lassen soll.

Liebe Grüße
Tina

[drea38]

Hallo Tina,
stimmt, meine Augenbrauen und Wimpern sind erst bei der Docetaxel ausgegangen, dafür ist das "Haupthaar" aber wie gesagt schon leicht wieder gekommen und wächst seit dem auch. Bei meiner Kollegin war es "Haartechnisch" bei gleichen Chemos ähnlich wie bei mir.
Die Chemos waren in den Nebenwirkungen schon unterschiedlich, außer Schwindel und Geschmacksstörungen, den hatte ich bei allen Chemos. Ansonsten bei FEC leichte Übelkeit und Schlappheit. Bei den Docetaxel waren es am dritten und vierten Tag nach Chemo die Knochenschmerzen und nach der letzten Chemo habe ich jetzt auch leichtes Kribbeln in den Füßen. Die Nebenwirkungen ließen sich eigentlich einigermaßen aushalten. Außer der Schwindel, den fand ich persönlich am schlimmsten. Insgesamt hatte ich bei allen Chemos nach einer schlappen Woche mit Nebenwirkungen noch zwei angenehmere Wochen bis zum nächsten "Cocktail"
Alles GUte für Dich und LG Andrea

[Zitronengras]

Bekommst Du eigentlich noch einen Port eingesetzt? Kann ich nur empfehlen!!

Ansonsten besteht die Gefahr, dass die Venen durch die Chemo dauerhaft geschädigt werden.

[minasmami]

Ich habe den Arzt gleich drauf angesprochen, aber er meinte das er es erst so versuchen möchte.

Werde aber morgen beim Abholen des Rezeptes nochmals nachfragen und dann auch bei der 1. Chemo.

Wäre mir glaube ich auch lieber.

[Zitronengras]

Hmm... also, es ist eine zusätzliche OP mit den üblichen Risiken. Aber bei den meisten verläuft dsa Einsetzen eines Ports total problemlos. Mir persönlich wäre das Risiko der Chemo über venösen Zugang zu hoch gewesen. Der Port ist ziemlich praktisch, man hat bei den Chemos beide Hände frei, was z.B. bei Toilettenbesuchen sehr praktisch ist. Als ich vor der 2. Chemo wg. einer Erkältung im krankenhaus lag, hat man auch alle Infusionen über den Port einlaufen lassen. Mir hat man im Brustzentrum dringend dazu geraten.

Wenn Du Dich dafür entscheidest: wäre ein Einsetzen vor der 1. Chemo nicht besser? Ich mein, wg. der Wundheilung. Obwohl es sicher auch zwischen zwei Chemos geht. Er wird normalerweise am Schlüsselbei unter die Haut implantiert, auf der gegenüberliegenden Seite der betroffenen Brust. Tipp: zeichne vor der OP mit Edding an, wo normalerweise die BH-Träger liegen, damit es später keine Probleme gibt. Mich stört der Port überhaupt nicht, nur die ersten Tage nach der OP tats weh. Nach 3 Tagen konnte ich aber schon wieder auf dem Bauch schlafen. Ich habe zwar jetzt eine Narbe, die ist aber klein und wird sicher später nur noch ein weißer Strich sein.

[susaloh]

Hallo,
ich habe, nachdem ich hier im Forum darüber gelesen hatte, ebenfalls noch vor der ersten Chemo nach einem Port gefragt. Meine Ärzte meinten, sie wollten es erstmal so probieren, ließen sich auch nicht überreden. Tatsächlich hat es dann auch ohne Port sehr gut geklappt. In meiner Onkologischen Station gab es eine Ärztin, die war berühmt für ihre Fähigkeit, Venen auf Anhieb zu treffen und den Chemodurchlauf richtig zu dosieren. Leider hat ein junger, ansonsten rührender, aber etwas zu forscher junger Arzt bei mir zweimal die Chemo zu schnell durchlaufen lassen. Daher hatte ich nachher im rechten Oberarm eine geschädigte Vene, die total knotig war. Ist inzwischen weg. Auf der anderen Seite hat sich die Vene im Unterarm etwas dunkel verfärbt, das war aber noch schneller wieder weg. Ohne diese Fehler hätte ich glaube ich gar nichts zurückbehalten.

Im Endeffekt war ich froh, dass ich keinen Port bekommen hatte, nachdem ich hier im Forum doch auch einige Berichte über schlecht gelaufene Port-OPs und spätere Komplikationen gelesen habe. Ich glaube, ich würde es wieder so machen, zwar danach fragen, aber den Ärzten die Entscheidung überlassen.

Grüße!!
Susaloh