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  #301  
Alt 11.03.2003, 21:25
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Standard Malignes Melanom

Hallo,
war heute zur Nachsorge.
Alles OK, Blutwerte stehen noch aus.
Bei der letzten Nachsorge im Dezember waren wohl die Blutfette erhöht, aber das hängt ja mit der Ernährung zusammen.
Ultraschall und Röntgen erst wieder im Juni.

An Birgit :
So jetzt habe ich es verstanden mit dem Durchmesser. :-)
Dachte immer der Breslow Wert ist der reine Tumordurchmesser.
Jetzt habe ich es verstanden.

Übrigens in meinen Befund stand nicht der Durchmesser von meinem Muttermal.

Danke für die Aufklärung...

Gruß
Sascha
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  #302  
Alt 12.03.2003, 08:48
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Standard Malignes Melanom

Liebe Cornelia,
Du hast recht, ich hab' 'nen ziemlich 'langen Atem'. Das hilft mir, in Beratungssituationen mit aufgeregten Krebspatienten (habe ja mal von meinen intensiven Selbsthilfegruppenaktivitäten berichtet) einen klaren Kopf zu behalten und auf der sachlichen Ebene zu bleiben. Ich selbst habe damals sehr von sachlichen, fachlichen Informationsgesprächen profitiert und nicht von denen, in denen mir schulterklopfend gesagt wurde: das wird schon wieder, Du schaffst das! Mut machen ist ok, aber wenn man kämpfen will, muß man auch eine Strategie haben und für die braucht man Informationen und Hinweise, wie das geht.
Ich habe mir das "Kämpfen" übrigens schon lange abgewöhnt - meine Strategie ist 'mit der Diagnose und dem bleibenden Riskio leben lernen' und wie's aussieht, funktioniert das. Für mich heißt dies u.a. mich mit aktuellen Informationen immer auf dem Laufenden zu halten, d.h. im Laufe von 11 Jahren häuft sich da natürlich auch 'ne Menge Wissen an. Ich habe inzwischen auch reichlich Zugang zu Fachliteratur, weiß, wo ich Aktuelles nachlesen kann. Vieles muß ich, wenn ich eine Auskunft/Information geben will, auch wieder nachlesen. Hier im Forum versuche ich möglichst direkt aus dem entsprechenden Text zu zitieren. Ich erlebe immer wieder, wie Betroffene durch falsche oder fehlinterpretierte Informationen in Aufregung geraten und dann nicht mehr klar über ihre (Über-)Lebensstratigie nachdenken können. Um unnötige und belastenden Aufregung gar nicht erst aufkommen zu lassen oder wieder zu glätten, versuche ich deshalb hier möglichst sachlich (und manchmal nüchtern) die mir zugänglichen Informationen weiterzugeben.

Du fragst nach der Schnelligkeit der Metastasenbildung. Eine allgemeingültige Information kann ich dazu im Moment nicht geben (müßte es nämlich auch nachlesen). Es gibt aber hier wohl auch wieder alle möglichen Varianten - von frühen bis spät auftauchenden Befunden. In meinem eigenen Fall war es so, daß die Untersuchungen nach der MM-OP Metastasenfreiheit in den LKs bescheinigten, 5 Wochen später konnte ich den ersten Knoten (von 3 befallenen) aber schon in der Leiste sehen und auch spüren. Rausoperiert wurden sie erst ein halbes Jahr später. Ich habe in diesem Zusammenhang mal gelesen: je früher Metastasenbildung, desto schlechter die Prognose. Das hat zur Interferontherapie geführt und mich zum außerschulmedizinischen Aktivwerden bewogen (Immunsystemstabiliserung usw.). Die LK-Metast. wurden mir übrigens im Mai 1992 entfernt.
Gruß von Birgit
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  #303  
Alt 12.03.2003, 09:01
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Liebe Christine,
Dein Befund sollte Dich motivieren, hinsichtlich Deines Immunsystems aktiv zu werden, damit es sich gegen mögliche Metastasenbildung besser wehren kann. Irgendwann vor eine paar Tagen/Wochen habe ich hier im Forum unter den ersten drei ÜBerschriften die TNM-Einstufungen detailliert aufgeschrieben, such' sie Dir mal raus.
Die 3 hinter dem T gibt Fachleuten einen Hinweis auf die Tumordicke, Deines ist schon ziemlich dick. Die 0 hinter dem N und M besagt, es liegen keine LK-Metastasen vor, das ist sehr gut. Also Glück im Unglück - aber werde aktiv und sorge für Dein Immunsystem. Informationen dazu hat es hier in den letzten Wochen reichlich gegeben. Stöber' mal alles (die 3 oberen Themenbereiche) durch.
liebe Grüße von Birgit
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  #304  
Alt 12.03.2003, 16:08
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Liebe Birgit, liebe Pelle
vielen Dank für eure Antworten.
Wenn Tumoren so schnell wachsen, kann ich jetzt auch meinen Frauenarzt verstehen, der meinte ich sollte doch auch alle 3 Monate zu ihm kommen, damit er meine Achselhöhle schallt. Wenn ich dann zeitversetzt zum Onkologen käme, hätte ich sogar alle 6 Wochen eine Kontrolle. Erst fand ich es übertrieben, aber jetzt werde ich es bestimmt ein paar Monate lang annehmen.
Meine Ärzte haben übrigens auch dringend vor Mistel " und son Kram" gewarnt. Sie meinten, das wäre bei MM ganz falsch und würde das Tumorenwachstum ev. noch anregen. Gehört Thymus auch dazu? Dann kann ich mir vorstellen, warum man dir, Pelle, abgeraten hat.
Aber du, Birgit nimmst es doch?! Wer hat das abgesegnet?

Pelle, dass du nur halbjährlich bzw. jährlich untersucht wirst, finde ich nicht o.k. Ich würde auf vierteljährlicher Sono bestehen. 5 Jahre lang. Das ist wichtig und wird von den Kassen bezahlt.
Schön, dass es dir wieder gut geht. Ich habe dein Leiden Anfang des Jahres verfolgt.
Bleibt gesund
Liebe Grüße
Cornelia
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  #305  
Alt 12.03.2003, 16:17
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Hallo Claudia

habe gerade Deinen Bericht bzgl. der Steine Friedensachat u. Indianerträne gg. MM gelesen. War jetzt 4 Wochen in der Reha. Würde mich echt interessieren wie das funktioniert und welche Steine es noch gibt. Was sagt denn die "Kräuterhexe" dazu?

Lieben Gruß von Sybille, eine der vielen Betroffnen
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  #306  
Alt 12.03.2003, 21:17
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Standard Malignes Melanom

Hallo Birgit :
Sagt Dir der Blutwert " CK " etwas ??
Der ist bei mir immer sehr erhöht, aber man hat nix dazu gesagt.
Vieleicht weißt Du da mehr ??
Hängt glaube ich mit Herzerkrankungen usw zusammen.
Aber welche Verwendung hat dieser Wert für die MM Kontrolle ??

Gruß
Sascha
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  #307  
Alt 13.03.2003, 09:49
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Liebe Cornelia,
die Warnung vor Mistel bei MM-Patienten ist meines Wissens richtig. Bei Leukämie und auch MM ist Mistel aus oben besagtem Grund kontraindiziert. Als ich damals Mistel empfohlen bekam, wußte man das allerdings noch nicht und so injizierte ich sie drei Jahre lang 3x wöchentlich. Auch das ist wieder ein Beispiel für unterschiedliche Auswirkungen - ich lebe ja noch und es hat mir offensichtlich entgegen heutiger Erkenntnisse keinen Schaden angerichtet. Die Warnung (ich habe sie schon öfter gehört) würde ich heute allerdings beherzigen und mich lieber mit anderen immunstabilisierenden Möglichkeiten befassen.
Mit Thymus habe ich nichts zu tun gehabt.

Sascha,
mit Deinem CK-Wert bin ich ehrlich überfragt, hatte damit noch nichts zu tun. Ich habe mir aber von einer Bekannten (Krankenschwester) bestätigen lassen, er habe was mit dem Herzen zu tun und würde nur bei bestimmten Fragestellungen mitbestimmt. Frag' am besten Deinen Arzt, warum er es veranlaßt hat und was die Erhöhung zu bedeuten hat. Vielleicht hat es einfach mit Deinem Gewicht zu tun.
Wenn es dem Arzt nicht bedeutsam erscheint, es mit Dir zu besprechen, weil der Wert z.Zt. nicht beunruhigend ist (nicht jede Erhöhung hat 'ne große Bedeutung) und der Arzt weiß, daß er Dich nur unnötig aufregen würde ist logisch, daß "man nichts dazu gesagt hat". Du mußt bei solchen Dingen dann immer selbst nachfragen. Höre Dir seine Erklärung an und mach' Dich nicht verrückt.

Gruß von Birgit
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  #308  
Alt 13.03.2003, 11:27
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Liebe Birgit,
danke für die Antwort.Ich hatte dich mit Ute S verwechselt. Sie nimmt 3mal wöchentlich Thymus.
Gruß cornelia
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  #309  
Alt 13.03.2003, 12:28
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Hallo Birgit,
war eben nochmal in der Klinik und habe mir die Blutwerte von Dienstag geben lassen.
Dieser CK Wert ist wieder erhöht, die Arzthelferinn sagte aber wenn etwas wäre hätte man mich gestern schon angerufen.
Naja ich werde das mal so glauben !!

Gehe trotzdem morgen zu meinen Hausarzt und zeige ihm die Werte.
Alleine schon wegen den erhöhten Blutfetten.

Gruß
Sascha
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  #310  
Alt 15.03.2003, 01:37
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Hallo alle liebe Leute aus dem Forum!
Ich habe euch schon einige Zeit im Forum verfolgt, hatte allerdings nie den Mut mich zu äußern! Gründe werde ich auf Anfrage dazu beantworten!!
Beeindruckt haben mich immer wieder die Beiträge von Birgit!!!
Hi Birgit..., wir habe fast ein identisches Leben!! Würde mich wirklich freuen, wenn wir etwas voneinander hören würden!
Allen die Angst haben; ich habe auch Angst; aber es geht weiter; immer weiter; wenn man nur selber will!!!
Ich bin ein MM-Wunder wie Birgit; ich allerdings erst im 8 Jahr; aber nur mit positiven Gedanken; die machen das Immunsystem stark! (Gelle Birgit?)
Nicht immer nur denken, was und überberhaupt! War vorgestern zur großen Onko in der UKE-HH, mehr als 2,5Std. Fahrt!! Alle Werte ohne Anhalt!!! Was für eine Aussage, das nach fast 8 Jahren!!
Damit will ich allen Mut machen...........
Einen schönen Frühling wünsche ich allen.
eure Annettename@domain.de
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  #311  
Alt 15.03.2003, 05:20
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Habe eine Frage an alle, die sowas schon mal durchgemacht haben. Heute wurde bei mir ein MM auf dem Unterarm diagnostiziert 0,45 mm vertik. Durchmesser. Ist auch schon entfernt worden. Meine Frage: Wie hoch ist das Streuungsrisiko? Muß ich jetzt chemo einnehmen? Was passiert als nächstes? (Blutwerte kommen am Dienstag)
Bin schrecklich ängstlich und kann im Moment auch gar nicht schlafen! Bitte dringend um Ratschläge, Aufmunterungen oder beides ;-). Bitte bitte an meine mail-Adresse: sabinita@t-online.de
Danke Euch vielmals! Alles Gute!
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  #312  
Alt 15.03.2003, 19:28
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Liebe Sybille,
entschuldige bitte das ich dir erst jetzt anworte. Hab mich für einpaar Tage vom Forum
verabschiedet gehabt. Wollte einfach etwas auf andere Gedanken kommen. Es hat auch funktioniert!!! Hatte die letzten Tage auch richtige Frühlingsgefühle. Wegen den Steinen kann ich dir in den nächsten Tagen genaue Information geben. Muß erst nächste Woche nochmal zur Kräuterhexe(diese Woche hatte ich keine Zeit) da informier ich mich dann genauer und teil dir alles mit, versprochen!!!! Muß am Montag zur Muttermal-Entfernung (2 Stück). Hab schon wieder ein mulmiges Gefühl. Ich hoffe einfach mal das Beste. Die nächsten zwei Wochen werde ich dann warscheinlich wieder ständig unter Strom
(Angst) stehen aber das schaff ich schon. Ich halte mir immer wieder die liebe Birgit vor Augen, sie ist so bewundernswert!!!!

Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
sendet Claudia
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  #313  
Alt 15.03.2003, 19:31
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Liebe Annette,
freut mich das du dich jetzt auch am Forum
beteiligt. Man trifft hier lauter nette Leute!!!
Du hast gar nichts über deinen Befund geschrieben, welche Tumordicke u. welchen Clark Level hattest du?
Ich wünsch dir für die Zunkunft viel Kraft und Gesundheit
Liebe Grüße sendet
dir Claudia
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  #314  
Alt 15.03.2003, 20:08
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Hey Claudia,
dachte es wird nix mehr rausgenommen, haben die das in der Klinik gesagt ??
Oder habe ich wieder was überlesen ??

Gruß
Sascha
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  #315  
Alt 16.03.2003, 07:36
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An Annette und Sascha! Vielen lieben Dank auch von dieser Stelle aus für Eure mails, bin dadurch etwas ruhiger. Verstehe das nur noch nicht mit Breslow und dass Breslow nicht gleich Durchmesser ist. Und Clark-Level (bei mir III) erhöht sein kann aber der Durchmesser wichtiger ist (also der vertikale, in die Tiefe gehende).
Ich wünsche Claudia unbekannterweise alles Gute für Montag! Und vor allem wünsche ich, dass niemand solch einen Schiß haben muß wie ich am Freitag. Ich dachte ich kipp aus den Latschen, Gott war mir schlecht! Würde mich über Eure mails unter sabinita@t-online oder auch hier im Forum sehr freuen. Bin ja sozusagen noch ein Frischling und Bine blickt noch nicht ganz durch wegen Durchmesser und so. Könntet Ihr mich da nochmal aufklären? Habe viel im Internet gelesen, aber das ist eher verwirrend. Teilweisen sprechen sie auch von 4 Stadien aber von 5 Clark-Leveln.
Schönen Sonntag noch! Und alles Gute für Euch alle!!!! Liebe Grüße von Sabine!!!!name@domain.de
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