Mein Dilemma mit der AHT

[Claudia C.]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe nur noch 5 Bestrahlungen (von 33) vor mir und müsste eigentlich sehr froh sein, denn ein langes Jahr liegt hinter mir. Morgen jährt sich meine Diagnose zum ersten Mal und ich habe 12 Zyklen Chemo ("Gepar Quattro"), OP, Antikörperhterapie (Herceptin) und bisher auch Strahlentherapie eigentlich ganz gut hinter mich gebracht. Ohne allzu gravierende Nebenwirkungen. Habe fest an die Therapien geglaubt, zwar auch einiges an Fragen gehabt, diese aber durch eigene Recherche und viel Lesen und Reden mit den Ärzten erörtert und war mir meiner Sache immer sicher. Und bin vorallem immer zu einer Entscheidung fähig gewesen.

Die bevorstehende AHT aber macht mich noch völlig kirre - ich nerve mich langsam selbst mit diesem Thema und kann einfach nicht loslassen und entscheiden...

Im Grunde ist ja schon alles zu dem Thema gesagt und geschrieben worden und trotzdem fühle ich mich nicht in der Lage, eine für mich 'richtige' Entscheidung zu treffen. Ja, im Moment bin ich sogar manchmal fast soweit, dass ich die Option "gar nix machen" erwäge. Dabei hat sich bislang diese Frage so noch gar nicht gestellt, weil mir eigentlich klar war, dass ich AHT machen muss - nur, welche.

Ich habe Infos zu allen relevanten Punkten, ich bin eigentlich im Thema drin und doch merke ich z.B. auf einmal, dass ich auf einmal Widersprüche entdecke bzw. mir medizinische Zusammenhänge auf einmal doch nicht mehr so ganz verständlich sind...Ach, es ist echt blöd, aber nein, ich werde nicht verzweifeln.

Mal kurz zu den Daten von mir, nach Chemo und OP siehts so aus: T1a (2mm + zwei winzige in-situ Komponenten), G2, M0, R0, N1a (1/14, Sentinel war 3 mm befallen), Her2/neu 3+, ER+ (8/12) PR- (0/12) - vor der Chemo war ich ER 40% und PR 30%.
Außerdem hab ich eine "Faktor V Mutation", d.h. ein ca. 7fach erhöhtes Tromboserisiko (das wurde letztes Jahr vor der BK Diagnose festgestellt, weil ich mehrere Fehlgeburten hatte), hatte diesbezgl. aber noch nie irgendwelche Probleme oder Beschwerden. Werde im Sommer übrigens 43 Jahre.

Meine Ärzte von der Uniklinik empfehlen mir Tamoxifen allein. Zumindest zunächst, weil ich seit der Chemo meine Mens nicht mehr habe (letzter Chemozyklus war bis Mitte Feb). Der aktuelle Hormonstatus ergab einen etwas erhöhten FSH Wert (weist auf reduzierte Eierstockfunktion hin), so wie von meiner Gyn vorausgesagt. Die andern Werte waren wohl soweit relativ normal.

Meine Gyn hingegen würde mir Tamoxifen und ein GnRH-Analogon (Trenantone statt Zoladex) geben. Ebenso zwei Ärztinnen aus der Strahlenklinik, mit denen ich gesprochen habe. Nach längerem Hin und Her war ich dann auch vor etwa 2 Wochen soweit, dass ich sagen konnte "ja, genau so mach ich das". Nur Tamoxifen war mir 'irgendwie zu wenig' (Bauchgefühl).

Und jetzt kommen wieder Zweifel auf - was eine AHT überhaupt bringt. Im Grunde weiß es doch wirklich niemand...Nein, nein, ich will nicht wirklich eine Grundsatzdikussion darüber. Ich will doch nur für mich allein eine Entscheidung fällen, mit der ich dann leben kann, möglichst gut leben kann, so dass ich mir nichts 'vorwerfen' kann, sollte ich irgendwann doch noch mal was kriegen.

Andererseits fühle ich mich doch auch gesund, hatte ich von Beginn an diese Gewissheit, dass ich da haarscharf an allem vorbei schliddere, dass ich noch lange leben werde. Und sag mir das, um mich wieder auf den Boden zu holen, wenn ich mich total im AHT Fieber entdecke. "Ist ja im Grunde alles nur prophylaktisch", also locker bleiben...?!

Genau das ist wohl auch mein Dilemma. Die Chemo liegt jetzt 3 Monate zurück, mein Körper erholt sich, auch wenn ich von vielen schlimmen Nebenwirkungen verschont geblieben bin, so war es dennoch ein Kraftakt. Ich spüre also wie mein Körper sich regeneriert und soll jetzt AHT machen?! Mist!

Ich hab einfach auch Schiss, geb ich ehrlich zu. Schiss vor den möglichen Folgen dieser Therapie, vor den Folgen, von denen die wenigsten offen reden: Libidoverlust, trockene Scheide, denn damit geht ja auch ein Stück Lebensqualität flöten....da find ich Hitzewallungen noch vergleichsweise harmlos, obwohl ich sie bisher nicht habe.

Ich bin eigentlich immer sehr zuversichtlich und habe auch bei der Chemo nicht auf NW gewartet. Vielleicht ist das ja auch ein Trend sozusagen, dass ich die AHT ebenso 'wegstecke'. Wäre toll, aber ich lese fast nur von all den mehr oder weniger fürchterlichen NW, die der Östrogenentzug mit sich bringt...

Mein Plan könnte so aussehen:
ich nehme zunächst nur Tamoxifen, damit ich auch mal sehe, wie ich es vertrage. Einfach mal für 8-12 Wochen, solange ich nicht blute ist ja alles i.O. Da lasse ich lieber alle 4 Wochen den Hormonstatus checken, um zu sehen, was sich da tut, auch unter Tamoxifen.
Und dann kann ich mir immer noch Zoladax oder Co. geben lassen. Wobei ich im Moment eh zur 1-Monats-Spritze tendiere, da die wohl gleichmäßiger wirkt. Und außerdem will ich beim ersten Mal nicht gleich die 3-Monatsdosis, falls ich gar nicht zurecht komme.

Kann mir bitte auch noch mal jemand erklären, was das Tamoxifen nun genau macht? Ich dachte bislang, dass es lediglich die Rezeptoren an möglicherweise (!) noch vorhandenen einzelnen Tumorzellen blockiert - und war jetzt etwas irritiert zu lesen, dass es das auch bei andern Zellen tut. Irgendwie versteh ich es nicht mehr. Zuviel gelesen...

Oder ich sag doch "Ja" zur SOFT-Studie, lasse die Randomisierung über mich ergehen und genieße die "zusätzliche Betreuung in der Studie" - und steig ggf. wieder aus der Studie aus. Oder, oder, oder.

Die Frage, ob Her2neu +++ und Tamoxifen überhaupt zusammen passen, stell ich (mir) mittlerweile gar nicht mehr. Oder auch ER+ / PR-
Aromatasehemmer haben ja auch NW.

Wieso kann ich nicht mal loslassen bei diesem Thema?

Sorry für dieses leicht wirre Posting.
Aber genauso ist mir zumute.

Danke fürs Lesen!

mit lieben Grüßen, Claudia