gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

wie ist der augendruck bei euch, meiner war letzten 20 und 21
ja der graue star könnte auch mit dem kortison zusammenhängen, bin ja seit 3 jahren mehr oder weniger dauerkonsument, wobei meine augenärztin das eher nicht glaubt
eh wurscht, endergebnis ist immer das gleich, ich sehe sauschlecht und muss den grauen star operieren, wartezeiten sind ewig, überlege jetzt das privat machen zu lassen, kann nicht mehr autofahren, hab schwierigkeiten beim lesen, augenbrauen zupfen und nägel schneiden mach ich nur noch nach gefühlt und ich lächle alle leuten sicherheitshalber freundlich an, weil ich keine gesichter mehr erkenne für den fall dass ich wen kenne, auch total nervit wenn man die miimik der leute beim reden nicht sehen kann
naja aber man muss ja dankbar sein dass man nix akutes hat
steht bei jemandem von euch auch schon die graue star op an oder hat sie vielleicht schon hinter sich?

[Cecil]

Mein Grauer Star sei erst im Beginnen begriffen; OP hätte noch Zeit. Allerdings habe ich jetzt folgenden Effekt bemerkt: Ich trage ja schon mehr als 3 (?) Jahre eine Gleitsichtbrille wegen der früh hinzu gekommenen Altersweitsichtigkeit. Dadurch hatten sich die Werte für die Kurzsichtigkeit stark "verbessert", und ich hatte mich schon gefreut. Jetzt sind sie wieder etwas schlechter geworden; ich will das demnächst mal mit meiner Augenärztin besprechen. Die Weitsichtigkeit würde sich noch bis ca. 60 verändern; bei der Star-OP muss man sich ja dann auch entscheiden, welche Art von Linsen man haben möchte ..... Operateure gibt es eigentlich genug; ich bin jetzt auch in einem Zentrum mit gutem Ruf und habe ein gutes Gefühl.
Ich bin enorm blendungsempfindlich, aber das hängt hauptsächlich mit meiner großen Kurzsichtigkeit zusammen.
Den Wert für den Druck hatte die Ärztin mir genannt; aber ich habe ihn schon wieder vergessen. Man würde heute nicht mehr zwingend und in jedem Fall tropfen; genau das hatte ich auch kurz vor der Diagnose im Netz gelesen. Schauen wir mal, wie sich das entwickelt.
Ich habe etwa anderthalb Jahre lang Prednisolon genommen; anfänglich bin ich immer mal wieder auf 50 (nur anfänglich 70) mg rauf gegangen; später nicht mehr gar so hoch, lieber zusätzlich Immunsuppressiva. Jetzt ist noch Budesonid in meinem Lungen-Inhalat drin; da war ich eine Zeitlang auf doppelter Höchstdosis, das haben wir auf einfach begrenzt.

[biene8]

Hallo nirtak und Cecil,

Da kann ich ein wenig beisteuern. Hatte ebenfalls bei sehr starker Kurzsichtigkeit (-8) nach der Transplantation den grauen Star links. Bin sehr schnell operiert worden und wegen der Diskrepanz zum rechten Auge - innerhalb einer Woche auch an dem Auge . Was soll man sagen! Nach über 40 Jahren brauche ich nur noch eine Brille mit etwa -1 , so dass ich auf eine Lesebrille komplett verzichten kann und manchmal ganz auf eine Brille . Ich würde das jederzeit wieder machen lassen, war überhaupt kein Problem. Ich habe allerdings weder Kortison noch Bestrahlungen oder ähnliches benötigt/ bekommen.
Gruß ,Sabine

[simi1]

Liebe Annemarie,

ich denke täglich an dich!

Herzliche Grüße
Simi

[Brise 54]

Liebe Annemarie, liebe "alle",

wie geht es Annemarie?

Weiß jemand etwas?

Ich komme gerade aus der Augenklinik (Grauer Star - nur ein Auge betroffen - hatte 30 % Sehkraft und schon lange Schwierigkeiten (tränen ohne Ende)).
Finde es sehr interessant, dass Ihr das auch habt... aber wenn es nur auf einem Auge ist (das andere ist bei mir mit nahezu 100 % Sehkraft gesund), so verstehe ich nicht, was das mit Bestrahlung oder Chemotherapie zu tun hat..
Aber ich verstehe sowieso sehr Vieles nicht...

Die Wartezeit bis zur OP war bei mir kurz (ca. 2 Wochen). Die Klinik hat sehr gute Referenzen. Die OP dauerte 10 Minuten und war sehr interessant (völlig schmerzfrei) - wegen der visuellen Eindrücke (wie tauchen mit offenen Augen - schöne Farben!).

Hinterher 1-2 Tage eher unangenehme Sensationen, die aber normal sind und durch Schmerzmittel gut zu behandeln. Jetzt schaun wir mal, wie es sich denn entwickelt.
Gestern war ich sehr begeistert, weil ich plötzlich ohne jede Brille Fernsehen konnte... das soll so bleiben, sagt man mir.
Lesebrille würde ich weiter brauchen, da ich auf die teuren - gleitsichtbrillenähnlichen - Linsen verzichtet habe. (Das hätte für beide Augen ca. 5000 Euro gekostet).

Wer den Namen der - sehr renommierten - Klinik wissen möchte, möge sich melden.
(Ich bin Kassenpatientin).

Liebe Grüsse an alle!


Brigitte

[nirtak]

ah danke für den grauen star bericht
ich lass es jetzt in einer privatklinik machen weil die wartezeiten sonst fast 1 jahr sind hier
ende april ist das erste auge dran, 1 woche später dann das zweite
ich werd mich wegen der linsen beraten lassen, hab abere gelesen dass diese linsen die eine brille überflüssig machen nachteile haben bei z.b. autolichtern im dunkeln
ich trage mein ganzes leben brille bzw. kontaktlinsen weil ich stark kurzsichtig bin, mir wäre es auch egal danach weiter brillen zu brauchen
weiß jemand ob man nach der op auch noch kontaktlinsen tragen könnte?

an der cgvhd-front alles ruhig, trotz nur noch 5 mg kortison am tag, jetzt könnte mein kortisongesicht und -bauch sich langsam schleichen finde ich

wegen annemarie hat irgendwer mal geschrieben dass sie die szt überstanden hat, aber wohl noch sehr schwach ist, ich hoffe es geht ihr gut, kann aber total verstehen dass sie jetzt anderes im kopf hat als hier im forum zu berichten

[Brise 54]

Hallo Nirtak,

es freut mich, dass Dir der Graue-Star-Bericht gefallen hat.
Über Kontaktlinsen weiß ich nichts, aber mir hat man versichert, dass ich keine Brille für die Fernsicht mehr brauchen würde. Lesebrille stört mich gar nicht.
Also viel Glück für die OP!

Wenn jemand Kontakt zu Annemarie hat, bitte herzlich grüssen!
Dass sie sich selbst nicht melden mag, verstehe ich sehr gut.
Wünsche weiterhin allen alles Gute!

Liebe Grüsse

Brigitte

[GlidingGeli]

Hallo Brigitte,

ich war beim letzten Besuch des Augenarztes sehr überrascht, als mir die Ärztin eröffnete, dass eine Bestrahlung einen grauen Star nach sich ziehen könnte. Ich werde wohl in einiger Zeit mich damit beschäftigen müssen.

Alles Gute GlidingGeli

[annemarie12]

Danke für Grüße und Zuspruch....die 2. SZT war ganz schön heftig und ich hatte Fieber und Infektionen. Ausserdem hatte ich einen Ganzkörperausschlag und Beine und Arme waren um das dreifache geschwollen...Ich musste und muss ständig brechen und die Medi-Einnahme klappt diesesmal nicht so reibungslos...ich habe 10 kilo abgenommen und muss mit den Sanitätern/Transportdienst in die KMT-Ambulanz gebracht werden, weil ich die 3 Stockwerke nicht schaffe...Es kann nur besser werden

[Brise 54]

Liebe Annemarie,
vielen vielen Dank für die Rückmeldung!
Gute Wünsche begleiten Dich weiterhin!!!
Ganz liebe Grüsse
von
Brigitte

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Danke für Grüße und Zuspruch....die 2. SZT war ganz schön heftig und ich hatte Fieber und Infektionen. Ausserdem hatte ich einen Ganzkörperausschlag und Beine und Arme waren um das dreifache geschwollen...Ich musste und muss ständig brechen und die Medi-Einnahme klappt diesesmal nicht so reibungslos...ich habe 10 kilo abgenommen und muss mit den Sanitätern/Transportdienst in die KMT-Ambulanz gebracht werden, weil ich die 3 Stockwerke nicht schaffe...Es kann nur besser werden

du bist noch da

[Zeka]

Liebe Annemarie,

ich wünsche dir alles Gute, auf dass es dir schnell wieder besser geht.

Liebe Grüße

Zeka

[Brise 54]

Liebe Annemarie,

möchte Dir Ostergrüsse schicken - einfach mal so!


Ich hoffe, dass es Dir täglich ein bißchen besser und immer besser und besser geht!

Alles Liebe!

Brigitte

[nirtak]

so wieder mal status quo für die nachwelt:
epc 20. zyklus gerade absolviert, wie immer sehr gut funktioniert, was das betrifft bin ich zufrieden
was die abstoßungsreaktionen betrifft so verändert sich kaum was, weder besser noch schlechter
mein arzt meinte der mund sollte nach 20. zyklen eigentlich schon besser sein
und was die verhärtungen betrifft eben bewegung das um und auf ist weil sonst alles steif wird
da frag ich mich schon leise ob die epc überhaupt was bringt
das kortison ist mittlerweile auf 5 mg jeden zweiten tag reduziert, der arzt meinte zwar er ist für 5 mg täglich, aber ich piezle immer so lange bis ich meinen willen haben, weil ich will endlich von den ganzen medikamenten weg
ja jetzt schau ich mal ob die 5 mg jeden zweiten tag funktionieren, hab gleich mal wasser im gewebe eingelagert, hoffe das spricht nicht für gvhd-aktivität

sonst war noch grauer star op, nur leicht unangenehm, also gut zu ertragen und farben und konturen sind wieder da, bis die neue brille angepasst werden kann dauert es noch etwas, aber so komm ich schon wieder bestens durch den alltag

hab jetzt wieder verstärkt in englischen foren bezüglich cgvhd und sklerodermie/fasziitis gelesen, einerseits bin ich dann dankbar dass es bei mir anscheinend nicht so schlimm ist wie bei anderen, anderseits frustriert es mich auch immer zu lesen was die leute alles an therapien ausprobieren und nix scheint wirklich zu helfen, die ärzte wissen bei den meisten einfach nicht wo mit was ansetzen. ist so.

grüße an alle da draußen, n.

[annemarie12]

Hallo Nirtak, und Hallo an alle anderen,
das mit der Kortison-Reduktion auf mittlerweile 5 mg täglich oder alle 2 Tage hört sich gut an! Aber das Verfahren dauert ganz schön lange, weiterhin Kraft zum Durchhalten wünsch ich.
Blutwerte sind weiter stabil bei mir, heute z.B. Leukos 3,9, Hb-Wert 11,9, thrombos 99.000.
Ich bin immer noch sehr schwach, Muskel- und Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen in den Händen und Füssen/Beinen. Die sommerlichen Temperaturen verschlimmern die Schmerzen. Ich nehme weiter Morphium, habe Krankengymnastik, muss aber immer noch mit Transporter zu den Ambulanzterminen gefahren werden.
Ich muss nicht mehr so häufig brechen, habe keinen Durchfall, kann fast wieder normal essen.
Die Zeichen stehen auf Gesundung, ich habe aber immer mehr Angst vor einem drohenden Rezidiv....LG an Nirtak und an alle anderen und Danke für gute Gedanken und Wünsche :-D