das "brustkrebsgen" brca 1 / 2 - Seite 13 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

holiday1978 · #**181** 09.06.2009, 17:24

Zitat:

Zitat von Lupzi

Ganz ehrlich? Ich freue mich sogar darüber, das dieser blöde Gendefekt positiv getestet wurde. Somit ist evtl. ein Ende der ganzen Dauerchemos in Sicht. Letzten Donnerstag hatte ich meine 45. Chemo in Folge. Ich mag langsam nicht mehr...

Liebe Lupzi,

du musst eine unglaubliche Kämpfernatur sein !!!!
Lass dich mal drücken

Ich drücke ALLES WAS ICH HABE, dass du bald sagen kannst : "NIE WIEDER CHEMO !!!".

Zitat:

Zitat von Lupzi

PS: Holiday, dein Spruch " Krebs ist ein Arschloch" hat mir so gut gefallen, dass ich mir jetzt 1 T-Shirt damit hab anfertigen lassen. ;-)

Seeeeeeeeeeheeeeeeeeeeeeen wollen

Junimond · #**182** 09.06.2009, 19:36

Hallo Sunny,

ich bin in einer sehr ähnlichen Situation wie Du und kann Dich somit sehr gut verstehen. Der Gentest auf BRCA1/2 läuft derzeit (Blut wurde vor über zwei Monaten ins Labor gegeben). Meine Mutter konnte leider nicht mehr getestet werden, da sie zu früh verstorben ist

Die Ärzte gehen (warum auch immer) davon aus, dass es nicht unbedingt BRCA1/2 in unserer Familie sein muss. Sollte ich also negativ getestet werden, ist das für mich keine Entlastung. Denn es könnte eine komplexe Kombination von anderen Risikogenen vorliegen - oder ein anderes hochpenetrantes Risikogen, das sog. BRCA3 (noch nicht gefunden, fraglich, ob es gefunden wird). Leider habe ich noch immer nicht rausfinden können, ob man sich auf die anderen Risikogene testen lassen kann. Eines dieser Gene alleine erhöht das Risiko z.B. nur um 3%, aber die Mischung macht's... Hat man z.B. drei solcher Gene, kann sich das Risiko stark erhöhen.

Kann hier vielleicht jemand Auskunft über die anderen Gene geben, ob und wo man sich testen lassen kann, notfalls mit privater Kostenübernahme? (Der Humangenetiker an der Uni Düsseldorf meinte leider nur schroff "Wir testen das nicht.")

Du bringst es einfach auf den Punkt: Das Stammbaumrisiko ist möglicherweise nicht hoch genug, um sich 100%ig sicher zu sein, dass man die prophylaktische Mastektomie will. Aber andererseits ist das Stammbaumrisiko zu hoch, um einfach nichts zu tun. So ist es leider

Würde mich freuen, von anderen Frauen in einer ähnlichen (Entscheidungs-)situation zu hören und bin gespannt auf Eure Meinungen!

Liebe Grüße
Junimond

Zitat:

Zitat von sunnytrsf

Hallo,

Meine Mum (hatte BK 2005) hat im Nov. letzten Jahres in Heidelberg Blut genommen bekommen und wir haben erst diese Woche das Ergebnis bekommen.

Sie ist negativ. Nun wissen wir beide nicht ganz mit dem Ergebnis umzugehen. Denn schon allein durch die Familien Geschichte hat sie ein rechnerisches Risiko von 41% wieder zu erkranken und bei mir ist es sicher noch höher, da ich auch von väterlicher Seits belastet bin. (Ich warte noch auf meinen persönlichen Beratungs Termin, auch um in die Studie aufgenommen zu werden)
Wäre es positiv gewesen wären unsere Entscheidungen klar gewesen, sie lässt die andere Seite noch abnhemen und ich (wenn auch positiv) irgendwann meine prophilaktisch. Naja und nun ist das Risiko nicht so hoch um definitv zu sagen man nimmt sie ab, aber auch nicht niedrig genug um zu sagen man wartet einfach was passiert.
Wegen unserer Familien Geschichte gehe ich fast davon aus, das wir trotzdem einen vereblichen Krebs haben, aber eben dieses Gen noch nicht gefunden wurde...immerhin gibt es ja einige Gene

Und das ist sehr unbefriedigend.

holiday1978 · #**183** 09.06.2009, 19:49

Liebe Junimond,

ich möchte dich nicht angreifen und dir auch nicht zu nahe treten.
Dennoch möchte ich dir eine Frage stellen.
Kann es sein, dass du auf ein positives Ergebnis hoffst???
Was machst du, wenn der Test nun wirklich negativ ausfallen sollte? Kannst und wirst du das akzeptieren und damit leben?

Lieben Gruss
holiday

Junimond · #**184** 09.06.2009, 20:25

Liebe holiday,

genau das Thema hatte ich auch mit der "Psychotante" an der Uniklinik...

Genau wie Du hat sie richtig darauf geschlossen, dass mir ein positives Gentest-Ergebnis so etwas wie Gewissheit geben würde - wenn auch keine besonders angenehme

Wir haben als einzigen (!) "Vorteil" eines positiven Testergebnisses herausgearbeitet, dass ich dann genau wüsste, was zu tun ist. Im anderen Fall weiß ich das nicht 100%ig.

Aber hoffen, nein hoffen tue ich nicht auf einen positiven Gentestbefund. Wirklich nicht. Ich habe sogar sehr große Angst, dass es mich trifft. Der Grund ist der folgende: Von meinem Brustdrüsengewebe würde ich mich "freiwillig" vorsorglich verabschieden (wenn ein Aufbau stattfindet), aber ich hätte wahnsinnige Angst vor einer Entnahme der Eierstöcke. Das ist sicher eine ganz persönliche Angst und ich kann selbstverständlich Frauen verstehen, die es tun (müssen) - gerade deswegen habe ich sehr großen Respekt vor solchen Frauen. Aber wenn ich nicht positiv auf BRCA1/2 getestet würde, könnte ich wenigstens noch hoffen, dass mir meine Eierstöcke erhalten bleiben.

Aber egal wie es kommt, die Situation ist nicht unbedingt schön...

Freue mich über viele Meinungen zu der Thematik, auch in Bezug auf die Testung der anderen Risikogene.

Liebe Grüße
Junimond

PS: Und ich fühle mich ganz und gar nicht angegriffen

Junimond · #**185** 09.06.2009, 20:30

Liebe holiday,

jetzt hatte ich ganz vergessen, auf Deine Fragen konkret zu antworten.

Was mache ich, wenn ich negativ getestet werde?

Ich hoffe sehr, dass ich mich dann wenigstens kurzfristig freuen könnte. Ich würde in diesem Fall sicher weitere Nachforschungen anstellen, um mein Risiko genauer einschätzen zu können. So bin ich nun mal leider

Andererseits muss man sich wirklich fragen, was diese ganze Risikoabschätzung bringt. Wenn ich ein Risiko von z.B. 60% hätte, aber es trifft mich nicht, habe ich eben Glück gehabt. Und habe ich ein Risiko von nur 10% wie die Durschnittsbevölkerung, aber es trifft MICH (möglicherweise auch sehr jung), dann bringt mir das geringe Risiko auch nichts.

Ich finde es gut, dass Du die Aussagen hier zum Teil kritisch hinterfragst, denn so kommt ein lebendiger Austausch zustande

Liebe Grüße
Junimond

Tanja1968 · #**186** 09.06.2009, 20:43

Hallo Marsella,

soviel ich weiß, übernimmt die Techniker Krankenkasse Vorsorgeprogramme wie z.B. MRM (Magnetresonanzmammographie), die die BKK nicht finanziert. Wechsle gerade von der BKK zur TKK. Während einer Behandlung wird aber von der BKk wohl kein Unterschied gemacht. Es geht wie gesagt um Vorsorgeleistungen. Vielleicht konnte ich dir ein wenig weiterhelfen.
Grüße
Tanja

Lupzi · #**187** 10.06.2009, 08:45

Guten Morgen Holiday ( und auch die anderen

)

Am Wochenenden 19- 21.6.2009 wird besagtes T-Shirt beim Hurricanefestival premierelaufen. Sobald ich dann Ausgeschlafen und Entalkoholisiert bin ( JA, ich werde mich sowas von zuballern!!!( 2 Bier und ich tanze bestimmt auf dem Zelt ;-) )), stelle ich ein nettes Foto von mir, meiner Knallrotenkurzhaarfrisur ( war gestern das erste mal wieder beim Frisör) und meinem neuen Lieblings-T-Shirt

hier online.

******************************************

Irgendwie verstehe ich diese ganze Krankenkassengeschichte nicht.
Meine Krankenkasse ( DAK ) hat bis jetzt alles und jeden bezahlt. Ich hab noch nicht einmal zu hören bekommen, dies oder das wird nicht übernommen. Ganz im Gegenteil, ich bekomme von meiner Sachbearbeiterin immer noch Tips mit auf dem Weg wie ich noch an irgendeine Leistung der KK kommen könnte. Scheinbar hat ich einfach superviel Glück oder sie können einer "Todgeweihten"

einfach nix abschlagen..

heheheh

Auch ist es für mich unverständlich wie unterschiedlich lange der Gentest bei manchen dauert. Bei mir hat es gerade mal 14 Tage gebraucht. Auf den Termin musste ich auch nicht lange warten, angerufen und die Woche darauf war schon der Beratungs- und Blutabnahmetermin.

Arbeiten wir Hamburger einfach nur schneller als der Rest der Nation???

X-Men grüsse

Lupzi

Btw: Ich brauche ja noch einen Mutanten-Superhelden-Namen. Ich habe ein weiteres T-Shirt im Auge: " BRCA 1 - Mutantenstadl und dann der "Heldenname" ;-) Also immer her mit den Ideen... Hmm.. vielleicht sollte das ein neuer Threat werden..*g* oder gar ein neuer " Geheimbund". Hilfe, was war nur im Kaffee heute morgen..

tasajo · #**188** 10.06.2009, 10:30

hallo maedels

mein test dauerte 3 monate. als ich nach positiver testung meinen bruder, vater von 4 maedchen, informiert habe, ging der am naechsten tag zum hausarzt. er sagte zum arzt, dass bei seiner schwester brca 1(ohne genaue angabe) positiv getestet wurde, der nahm sogleich blut ab u das ergebnis lag 1 woche spaeter!!! vor

: negativ

, aber mir sind zweifel gekommen, ob das tatsaechlich soooo schnell feststehen kann

werde bei meinem bruder nochmal nachhaken......

lupzi

,
mit brca-mutations-plaketten,-schildern,-t-shirts u aehnlichem waere ich vorsichtig....das kann schwierigkeiten geben.....

glg an alle (potentiellen) mutanten

Vegi01 · #**189** 10.06.2009, 11:14

Hallo Ihr Lieben,

will Euch zur Info geben, was mir im Beratungsgespräch in Würzburg gesagt wurde. (hoffe, dass ich es richtig in Erinnerung habe, nach der Eröffnung des 90% Risikos hattte ich ein wenig Watte im Kopf

)

Also: Wenn jemand getestet wird, der bereits BK hat, dann könne es schneller gehen, als wenn jemand getestet wird, der aus einer Risikofamilie kommt, aber eben selbst noch nicht erkrankt sei. Auch im Falle wie bei tasajo, geht es schneller. Sie ist bereits positiv getestet und dann geht es bei den anderen Familienmitglieder einfach schneller. Die Ärztin hat auch erklärt warum und wieso. Aufbau der DNA usw. Sorry, aber das weiß ich nicht mehr.

Vielleicht hilft die Info ein wenig.

Liebe Grüße und nieder mit dem Schalentier

Ich geb alles. (auch wenn's noch meine rechte Brust und meine Eierstöcke sein müssen).

Lupzi ich danke Dir für Dein Statement hier. Ich kann es gut nachvollziehen. Ich hoffe, ich kann mich genauso kämpferisch zeigen. Auf Dein Foto bin ich schon sehr gespannt.

Iris

isa268 · #**190** 10.06.2009, 11:32

Ich habe mal eine Frage. Bei meiner Familiengeschichte + meine frühe Erkrankung ist es fast 100 % das ich Genträger bin.
Nun habe ich gerade hier gelesen das der Brustkrebs in der nächsten Genertion immer 5 Jahre früher kommt (kommt hier auf jeden Fall hin, da meine Mama mit 32 Brustkrebs hatte und ich bin 27).
Trifft das eigentlich auch so auf den Eierstockkrebs zu ? Meine Mutter hatte mit 42 Jahren Eierstockkrebs (weit fortgeschriiten als es entdeckt wurde, also wahrscheinlich wuchs er schon länger) und nun frage ich mich ob der mich dann auch 5 Jahre früher erwischt ?

Alles Liebe,
Isa

Lupzi · #**191** 10.06.2009, 11:47

Hallo Isa!

Meine Mutter erkrankte bereits mit 29 und ich "erst" mit 32.

Allerdings weiss ich nicht ob meine Mutter auch schon Trägerin dieses Genes war, da sie bereits Ende der 80ziger verstorben ist. ( Aber ich gehe mal stark davon aus )

Ich persönlich glaube also nicht an den " 5-Jahres-Plan".
Aber ich bin auch keine Humangentikspezialistin sondern Steuerfachassistentin.

Lg

Lupzi

suze2 · #**192** 10.06.2009, 12:11

hallo isa,
also dass der krebs einfach "5 jahre früher kommt", kann man glaub ich so nicht sagen. aber dass generell das erkrankungsalter sinkt, insbeosndere bei genträgerinnen, das wurde mir als statistische tatsache mitgeteilt.
begründung: "umweltfaktoren".
obs bei mir stimmt, kann ich so nicht sagen, da ich mit brustkrebs die erste in der familie bin. ich bin mit 46 erkrankt, meine mutter erkrankte mit 44 an eierstockkrebs.

meinem gefährten (vater magenkrebs mit 60) empfahl man - magenspiegelung ab 50, also 10 jahre, bevor der verwandte angehörige erkrankt ist.

ich hab mir die eierstöcke entfernen lassen - vielleicht wäre das auch eien option für dich.

alles liebe dir und alles gute für die chemos
suzie

isa268 · #**193** 10.06.2009, 12:23

huhu Lupzi,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort...

Huhu Suzie,

danke für die Info...ich hoffe ja mal nicht das der Eierstockkrebs dann noch früher kommt

.
Meine Eierstöcke will ich mir schon rausnehmen lassen, aber noch nicht jetzt. Ich bin doch erst 27 und will doch noch Kinder ...

Lupzi · #**194** 10.06.2009, 12:35

Zitat:

Zitat von tasajo

lupzi

,
mit brca-mutations-plaketten,-schildern,-t-shirts u aehnlichem waere ich vorsichtig....das kann schwierigkeiten geben.....

Hallo Tasajo!

Wer sollten mir denn Schwierigkeiten machen?
Kann ich nicht mit "meiner Mutation" so umgehen wie ich es möchte?
Zur Not erkläre ich meine T-Shirts als meine persönliche psychologische Therapie

Lg

Lupzi

suze2 · #**195** 10.06.2009, 12:51

hallo isa,

ja klar, du bist (jetzt) noch zu jung für "eierstöcke raus". ich meinte auch nicht, dass es sofort sein muss, aber als option angedacht.
lies doch mal auf www.brustgesundheit.at bei genetischem BK weiter, wenn du magst.

lupzi, schwierigkeiten kann es zb. im beruf geben.
als die genetische beratung mich im büro anrief, versicherte man mir vorher, dass man niemandem sagen würde, wer da spricht und sich nur mit "allgemeines krankenhaus" melden würde.
in meinem fall wäre das zwar egal, aber eine verwandte von mir (jung und auf dem weg zu einer karriere) befürchetete definitiv nachteile.

alles liebe
suzie

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