das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[suze2]

hallo,
ich bin auch mit BK die erste in der familie. es gab allerdings eierstockkrebs, gebärmutterhalskrebs, magenkrebs und bei den männern darmkrebs und lymphome.
der test bei mir ist positiv, bin leider BRCA1-Trägerin.
die konsequenz für mich war "eierstöcke" raus. und MRT für die brust ein bis zweimal im jahr von der kassa übernommen.

die belastung durch den test und das ergebnis war gar ned so schlimm, wie angenommen, ich habe allerdings keine kinder. viel schlimmer war für mich die belastung durch die erkrankung selbst. war deswegen in psychoonkologischer behandlung und wurde auch nach dem test betreut.

alles liebe und eine entscheidung, die dir gut tut
wünscht dir
suzie

[Junimond]

Liebe holiday,

ich hab mir auch ganz fest vorgenommen, es ohne Beruhigungsmittel durchzustehen Denn sonst dämmere ich ja nur so vor mich hin, wo bleibt da der Lerneffekt? Falls die Panik mich allerdings doch überfallen sollte, kann ich ja eine halbe Valium einwerfen... Ich kann mir einfach noch gar nicht so genau vorstellen, wie es wird. Hauptsache, es ist bald soweit!

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von holiday1978

Hallo Junimond,

bei den ganzen Untersuchungen und Behandlungen die man als Krebspatientin so über sich ergehen lassen muss ist ein MRT wirklich absolut nicht schlimm.
Ich glaube nicht, dass du ein Beruhigungsmittel brauchst...
Du liegst auf dem Bauch und schaust zur Seite,bekommst Kopfhörer oder Ohrstöpsel. Ich habe die Augen zu gemacht und bin fast eingeschlafen...

Lies mal hier :
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39876


Gruss
holiday

[tasajo]

iris evi
laut holiday geht es maja praechtig!! sie geniesst die kur in vollen zuegen..

claudia,
ich selbst war (u bin) zum zeitpunkt des tests noch nicht erkrankt u wusste auch nur von meiner mama u von einer tante vaeterlicherseits mit bk in der familie. wuerde ich nicht im krankenhaus arbeiten, haette mir nie im leben einer den test gemacht u ich waere noch voellig unwissend bezueglich der existenz einer mutation.
erst nach dem positiven ergebnis hab ich genauer nachgefragt u noch 3 ek-faelle vaeterlicherseits aufgedeckt!
ich bin froh u dankbar, dass das schicksal mir VOR einer sehr wahrscheinlichen krebserkrankung die moeglichkeit gegeben hat, zu handeln. natuerlich kann ich nicht alle gefahren im leben vermeiden, aber als ich meine mutter damals fast sterben sah (u dass wegen der chemo, nicht der erkrankung), wollte ich das als mutter von 2 kleinen maedchen auf jedenfall vemeiden.....so habe ich mich fuer die prophylaktischen op´s entschieden!
wuerde immer wieder genau so handeln.
ICH will wissen, um handeln zu koennen.
aber jeder mensch ist anders u muss fuer sich entscheiden, wie er vorgehen moechte.

fakt ist, dass es immer mehr u immer juengere bk-kranke frauen WELTWEIT gibt u ein nicht zu vernachlaessigender anteil besteht aus genetisch mutierten frauen. die verbreitung der mutation nimmt immer groessere dimensionen an u wenn die moderne medizin mittel zur verfuegung stellt, um diese aufzuhalten, dann steh ich in der ersten reihe, v.a. auch wegen meiner toechter.....
die publizierten zahlen ueber genetisch bedingten bk/ek werden zunehmend aktualisiert werden muessen......

liebe claudia,
wuensch dir alles gute bei deiner entscheidungsfindung. vielleicht siehst du dir mal den ratgeber hierzu an.
http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

glg an euch alle

[Junimond]

Liebe tasajo,

das sehe ich genauso wie Du!

Wenn man sich die wirklich steigenden Zahlen sehr junger erkrankter Frauen anschaut (und meiner Meinung nach ist es eben NICHT nur eine verzerrte Wahrnehmung), dann muss da doch schon irgendwie ein System hinterstecken. Meine Vermutung ist auch, dass mehr Frauen genetisch vorbelastet sind, als bisher angenommen. Es muss ja nicht immer BRCA1 oder BRCA2 sein. Diese Gendefekte sind ja sehr durchschlagend, also hochpenetrant, d.h. es erkrankt auch tatsächlich ein großer Anteil der Mutationsträgerinnen.

Aber vielleicht gibt es wirklich noch ein BRCA3, BRCA4 usw., und hier erkranken z.B. "nur" 30% der Mutationsträgerinnen. Vielleicht gibt es dann noch ungünstige Konstellationen mit anderen Risikogenen, und schon erkranken die Frauen immer jünger. Die Umweltgifte/Ernährungsproblematik haben da sicher auch einen Anteil (aber auch sicher keinen alleinigen).

Ich hoffe sehr, dass erstens so schnell wie möglich weitere Risikogene aufgedeckt werden und dass zweitens ENDLICH Methoden gefunden werden,l das hohe Risiko auszuschalten. Jetzt hat man die Gene gefunden - und es wäre schön, wenn man genau diese Risikogene nun als Anknüpfungspunkt für Therapien verwenden könnte. Und bis das soweit ist, müssen wir Risikofrauen uns eben (sofern man das will) unters Messer legen lassen

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von tasajo

fakt ist, dass es immer mehr u immer juengere bk-kranke frauen WELTWEIT gibt u ein nicht zu vernachlaessigender anteil besteht aus genetisch mutierten frauen. die verbreitung der mutation nimmt immer groessere dimensionen an u wenn die moderne medizin mittel zur verfuegung stellt, um diese aufzuhalten, dann steh ich in der ersten reihe, v.a. auch wegen meiner toechter.....
die publizierten zahlen ueber genetisch bedingten bk/ek werden zunehmend aktualisiert werden muessen......

[Dag12]

...hallo alle miteinander...ich(44) bin schon seit 2006 stille mitleserin...Diagnose sept.2006 pt1c, g3,triple negativ..chemo,bestrahlung (halt das ganze programm)...hat gereicht!!!...naja ihr kennts ja...bis heute geht es mir super...wollte auch einen kleinen beitrag zum gentest leisten...ich hab den gentest ende april machen lassen (hab noch 2kinder und eine schwester mit 2 kindern)...in der familie schon 2 frauen van brustkrebs verstorben (meine oma und meine mama)...ich bin die erste die weiterleben darf...hab den test in berlin gemacht und nach schon! 6 wochen bescheid bekommen...brca1 defekt..hab von den ärzten überweisung für eierstockentfernung und prophylaktische brustdrüsenentfernung (mit emphelung und überweisung) bekommen...LEIDER!!!...die krankenkasse lehnt das ganze ab da es ja NUR vorsorglich wäre...bin ganz schön enttäuscht...aber ich werde kämpfen und hoffe das mir das ganze doch noch von der kk bezahlt wird...hat dahin gehend noch jemand erfahrungen gemacht?...würde mich über antworten sehr freuen..

...bis dahin
alles gute
Dag12

[Vegi01]

Hallo Dag,

ich bin geschockt Die Krankenkasse zahlt nicht???!!!.
Mir wurde im Beratungsgespräch gleich gesagt, dass die KK die Kosten für die Beratung, den Gen-Test etc. übernimmt. Es gibt aber wohl Unterschiede bei den KK. Manche Kassen sind dem ...Verbund (weiß den Namen jetzt leider nicht mehr) nicht beigetreten und dann gibt es wohl Probleme. Vielleicht liegt es daran. Wo bist Du denn versichert??
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Kasse doch noch zustimmt bzw. dass Du die Kasse wechseln kannst. Bei allem was Du schon an der "Backe" hast, muss nicht noch eine Baustelle her.

Alles Liebe
Vegi

[Dag12]

hallo vegi01...vielen dank für deine lieben wünsche
..bin noch nicht so firm hier im forum...ebend einen langen text verfaßt..und weg war er...heul..also nochmal

also,den gentest hat die kasse bezahlt(muss...wegen der familiengeschichte)...sonst ist wohl auch nicht so einfach!

empfehlung vom gutachten war eierstock und brustdrüsenentfernung(war auch mein wunsch)..anschließend von zwei ärzten (die in brustzentren arbeiten) die gleiche empfehlung mit überweisung ins krankenhaus...dort in den helios-kliniken vorgesprochen beim chefarzt und alles für die op nit wiederaufbau silikon besprochen..chemie stimmte zwischen uns prima so dass ich auch vollstes vertrauen zum doc habe...dann kam der entscheidene satz..."bringen sie mir bitte nur noch die bestätigung der kk und dann gehts los...naja...kk war sehr erschrocken und lehnte gleich mündlich ab mit aussagen wie "sie sind doch gesund und das wäre ja nur vorsorglich...ausserdem wären sie die erste bundesweit die schon erkrankt war und dann die op erhält..und dafür gibt es angeblich noch keine leitlinien..usw.)...naja..er war noch sehr jung...das gute an der geschichte kommt jetzt...meine ärzte selbst waren doch auch sehr entsetzt über die aussagen und haben sofort der krankenkasse in schriftlicher form geantwortet(wofür ich denen sehr dankbar bin)...nun heißt es wieder geduld aber das haben wir ja gelernt..nicht wahr...also drückt mir bitte die daumen...mag mein drüsengewebe nicht mehr ...möchte es raus haben...


alles gute
Dag12

[Junimond]

Hallo Dag12,

drücke Dir auch die Daumen! Habe von einem ähnlichen Fall gehört: Da hat der Brief an die Krankenkasse so "gesessen", dass die Krankenkasse doch gezahlt hat! Ärzte haben da doch oft so Standardbriefe, mit Vergleichsbeispielen usw. Probleme kann es manchmal wohl nur bei den privaten Krankenkassen geben - die scheuen sich, Kosten für vorsorgliche Maßnahmen zu übernehmen (warum Privatversicherte ausgerechnet da schlechter da stehen müssen, weiß ich allerdings auch nicht). Falls es bei Dir trotzdem nicht klappt, kannst Du immer noch die Kasse wechseln. Meines Wissens muss jede gesetzliche Kasse im Zuge der Einführung des Gesundheitsfonds jeden aufnehmen. Es gibt also Hoffnung

Liebe Grüße
Junimond

[Vegi01]

Hallo Dag,

das Problem mit dem Text, vor allem wenn er auch noch lang ist, und dann verschwindet ... kenne ich Mal liegt's am PC und mal an mir. Was soll's.

Toll, dass sich Deine Ärzte einsetzen. Wird bestimmt werden. Dauert nur eben. Und Geduld ist hier -finde ich- besonders schwer. Mir reichts schon, dass ich noch immer nicht die schriftliche Auswertung des Beratungsgespräches habe (und das war erst am 05.06.)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Gib mal Info wie es weiter geht.

Vegi ... und dem sch.... Krebs immer eins

[tasajo]

dag,
dass glaub ich nicht....aber du wirst sehen: du bekommst das bezahlt!
deine aktuelle kk duerfte schwierigkeiten mit dem rechnen haben....

glg an dich

[Rina]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon eine ganze Weile stille Mitleserin, möchte mich jetzt aber doch einmal aktiv beteiligen und um Euren Rat/Erfahrungen bitten.

Kurz zu mir: Ich bin 35 Jahre und weiß seit etwa einem halben Jahr, dass ich einen Gendefekt in BRCA 1 habe. Reihe mich also in die Riege der Mutanten ein Bei meiner Familiengeschichte (eigentlich alle weiblichen Vorfahren hatten mit BK zu kämpfen und sind früh verstorben) war mir schon lange klar, dass etwas nicht so ganz stimmen kann und eine genetische Komponente vorliegt. Zum Glück bin ich bisher noch gesund - toi, toi, toi.

Vor etwa zwei Monaten hatte ich eine prophylaktische Adnexektomie (Eierstöcke und Eileiter raus). In einem zweiten Schritt möchte ich nun eine prophylaktische Mastektomie vornehmen lassen. Termin ist Anfang Juli. Ich habe mich zu einer subkutanen Mastektomie mit direktem Silikonaufbau entschieden. Allerdings kämpfe ich nun noch mit der Entscheidung Brustwarzen weg oder nicht. Wer hat Erfahrungen dazu?? Laut internationelen Richtlinien wird immer noch empfohlen die Warzen zu entfernen, allerdings geht der Trend wohl dazu, die Warzen doch zu belassen. Es gibt dazu einfach wenig Daten und Studienergebnisse. Eine neueste Studie bei BK-Patienten die unter Erhalt der Mamille operiert wurden, kam zu dem Ergebnis, dass bei keiner Patientin ein Rezidiv an der Warze entstanden ist.

Puuhhh, eine schwere Entscheidung. Wie seid Ihr vorgegenagen. Gibt es unter Euch Frauen die mit Erhalt der Brustwarze operiert wurden?? Wäre um jeden Beitrag dankbar.

Vielen Dank,

Rina

[Christine1965]

Hi Dag12:
Die gesetzliche Krankenkasse muss zahlen, da es sich um eine den Leitlinien entsprechende Maßnahme handelt. Beim ersten Gespräch mit der gesetzl. Kasse hatte ich auch einen Idioten in der Leitung, der mir erklärte ich wäre ja gesund, also wäre es eine "Wunschleistung". Das Gespräch habe ich dann an diesem Punkt beendet. Die weitere Abwicklung übernahm die Abrechnungsstelle des Krankenhauses - die haben da Erfahrung. Wichtig ist aber wirklich, das vorher zu klären...

an Rina:
ich - 43 J., gesund, BRCA2-Mutant - wurde prophylaktisch operiert mit Brustwarzenerhalt (Silikonaufbau). Die Entscheidung hat eigentlich mein Arzt getroffen. Er hat gemeint, die Einschränkungen durch die OP wären größer als das verbleibende Restrisiko, da ich ja bisher noch nicht erkrankt sei. Ich bin froh, weil es einfach natürlicher aussieht und auch schneller ging in der "Fertigstellung".

Zum Thema Gentest allgemein: Nur wer bereit ist, sich ggf. operieren zu lassen, sollte meiner Meinung nach den Test machen.

Viel Glück bei der Entscheidung

Christine

[Rina]

Hi Christine,

danke für Deine schnelle Antwort. Wo und wann wurdest Du operiert?

Ich tenderiere ja eher auch dazu die Brustwarze zu belassen. Manchmal kommen mir jedoch Zweifel und natürlich auch Ängste... Habe im Gespräch mit meiner Ärztin auch eher herausgehört, dass Sie die Mamillen dranlassen würde - ABER Sie darf mir natürlich zu nichts raten.

Was die KK angeht: Ich habe das Gutachten vom KH gerade vor mir liegen und bin schon gespannt, was die Kasse dazu sagt.

In diesem Sinne: Schön weiterkämpfen Als ob man durch diesen Mist nicht schon genug an der Backe hätte, da darf man sich dann auch noch mit blöden KK-Angestellten rumschlagen!

lg

Rina

[Dag12]

hallo christine1965,
erstmal glückwunsch dass bei dir alles so gut geklappt hat...wie ich raus lese warst du vor deiner op noch nicht erkrankt...bei mir ist das problem dass ich schon mal an brustkrebs erkrankt war(2006) und deshalb diese diskusionen bei der kk aufkommen...wenn man noch nicht erkrankt war gibt es wohl seltener probleme mit der kostenübernahme...aber ich geb ja nicht auf ...

hallo rina,
ich hatte ja auch schon das vorgespräch für die op...mein arzt hat mir auch die methode mit brustwarzenerhalt erklärt...er hat das auch schon oft gemacht...klang für mich überzeugend...hat mir auch bilder gezeigt und alles erklärt...sollte ich die genehmigung der kk bekommen, werde ich es so machen lassen...ich denke dass muss wirklich jeder für sich entscheiden...also auch dir drücke ich die daumen...und halt mich bitte auf dem laufenden...


allen andern auch vielen dank für die lieben grüße und das dicke daumen drücken


euch alles liebe

Dag12

[Christine1965]

an Rina:
Hi nochmal,
ich wurde in München, Rechts der Isar (zertifiziertes Brustzentrum) operiert. Mein Arzt war Dr. Paepke, in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. M. Kiechle;
im Nachhinein würde ich nur eines anders machen - die Körbchengröße ein bisserl größer. Ich habe mir einsetzen lassen (nach Expander), was "rausgekratzt" wurde (300 ml) - vorher hatte ich immer 75C (war damit auch zufrieden), aber das Silikon ist wohl etwas kompakter. Mein Busen ist jetzt ein bisserl kleiner, ungewohnt, aber trotzdem schön. Beim Laufen ist es auch angenehmer, da wackelt/hängt nichts mehr und die Figur wirkt insgesamt ein bisserl schlanker;
Ich hoffe, ich habe Dir geholfen. Gerne weitere Infos
LG
Chistine