das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Iris13Evi]

Danke an Euch alle für die Glückwünsche.

Junimond, meine Tochter ist 28 Jahre alt und hat selbst schon 2 Kinder (ich bin 46 Jahre jung). Wie sie mit dem Risiko an Krebs zu erkranken umgeht? Ganz schwieriges Thema bei uns - sie möchte am liebsten den Kopf in den Sand stecken und Vogel Strauß spielen. Das Testergebnis weiß sie noch nicht, da sie im Urlaub ist.

Mit meiner Krankheit habe ich leider alleine (ohne Tochter) fertig werden müssen. Sie wollte davon nix wissen und hat sich sehr zurückgezogen. Irgendwie kann ich sie ja verstehen. Sie war 7 Jahre alt, als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte und dann nach einem ganz fürchterlich schwerem Jahr starb. Da mein damaliger Mann damals zur See gefahren ist, mußte ich meine Tochter nach der Schule täglich mit zu meiner Mutter nehmen. Sie hat sehr viel Leid miterleben müssen und hat das nie richtig verarbeitet. Ich war ja auch noch ziemlich jung und wußte nicht wie ich ihr helfen konnte. Für mich war es auch sehr schwer und ich wäre fast daran zerbrochen. Dann beschloss ich ein neues Leben anzufangen. Weit weg (850 km) von zu Hause. Da wo uns niemand kennt und wo uns nichts an all das Schlimme erinnert. Und der größte Fehler den ich wahrscheinlich machte - wir sprachen einfach nicht mehr darüber. Ich nahm einfach meine Tochter und lief weit weg und dachte es wird irgendwann wieder gut.

Heute weiß ich, daß wir beide Hilfe benötigt hätten. Nix wird einfach so gut!

Natürlich habe ich mit ihr vorher trotzdem über den Test gesprochen. Und sie wartet auf das Ergebnis. Wie sie damit umgehen wird - ich weiß es nicht.

Jetzt sind beim Schreiben alle Erinnerungen wieder gekommen und ich sitze hier und heule. Also höre ich lieber mal auf zu Jammern.

Liebe Grüße
Iris

[tasajo]

liebe iris,
ersticke deine gefuehle nicht, dein schreiben darueber ist bereits sowas wie ein anfang von verarbeitung...dazu ist es nie zu spaet!!
mach das oefter, wenn du willst einfach nur fuer dich, alles aufschreiben u ja, auch dabei weinen......das tut so gut!!
druecke dich ganz lieb u bitte, mach dir wegen der vergangenheit keine vorwuerfe

[Jafe]

Liebe Iris,
Tasajo hat recht. Darüber nachzudenken und auch Tränen zu vergießen, ist der erste Weg, sich damit auseinanderzusetzen und damit fertig zu werden.
Es ist nie zu spät, traumatische Erlebnisse zu bewältigen. Die Vergangenheit kannst Du sowieso nicht mehr ändern. Wenn Du es für nötig befindest, kannst Du jetzt auch noch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen und wenn Deine Tochter dies nicht möchte, kannst Du ihr damit vielleicht helfen.
Ich verstehe, dass es jetzt eine schwere Zeit für Euch ist. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
Liebe Grüße
Petra

[Luna10]

Hey,

will grad mal nen Zwischenbericht geben.

Hab nochmal mit Köln telefoniert. Also zur genauen Bezeichnung kann man noch nix sagen, da das Ganze eben erst in der Publikation sei. (Deshalb hat man mir in meinem Beratungsgespräch auch die Bezeichnung gar nicht genannt.) Und so lange gebe man nur ungern Details preis, da dies unnötig für Verwirrung sorgen würde. Aber alle getesteten Frauen könnten sicher sein, dass, egal in welchem Brustzentrum sie betreut werden, sie darauf automatisch getestet und somit benachrichtigt würden.

Noch etwas zur längeren Untersuchungsdauer in Köln: Köln ist wohl der "Vorreiter" der 12 Brustzentren in Deutschland, Frau Prof. Schmutzler die Sprecherin. Köln hat doppelt so viele Patientinnen wie beispielsweise Düsseldorf. Das allein erklärt schon, warum es so lange dauert. Allerdings liegt das Brustzentrum mit angeschlossenem Labor in Köln räumlich sehr eng zusammen, was hier widerrum ein Vorteil ist. Andere Brustzentren würden auf Grund räumlich getrennten Labors etwas länger brauchen (leuchtet ein, was? ). Aber nicht nur deswegen, sondern auch, weil Köln einfach weiter ist und die anderen Brustzentren früher oder später nachziehen.

Daher sind die Brustzentren nie gleich auf einem Level.

Ich hoffe, ich hab das jetzt mal einigermaßen plausibel erklärt.

Sobald ich nochmal genaues weiß, werde ich es hier sofort berichten. Kann nur sein, dass ich jetzt für ein paar Tage nicht ins Internet komm wg. Umzug. Wenn die Telekom in Bayern so fix ist, wie sonst alles in Bayern, dann klappts ab dem 17.08. wieder. Schau´n mer mal...

Euch alles Gute und bis demnächst.

Luna

[Junimond]

Hallo Luna,

vielen Dank für die vielen Informationen

Bei mir ist es heute so weit, ich muss mir nur noch die Nacht um die Ohren schlagen und bin wahnsinnig aufgeregt, irgendwie auch verzweifelt. Aber naja, jetzt muss ich da wohl durch. Habe mir extra einen Tag frei genommen und hoffe, dass ich mich in den kommenden Tagen nicht krank schreiben lassen muss.

Sobald ich das Ergebnis habe und mich wieder einigermaßen gefangen habe, melde ich mich!

Euch allen eine gute Nacht
Junimond

[Iris13Evi]

Liebe Junimond,

meine Daumen sind ganz fest gedrückt

Viel Glück
Iris

[tasajo]

junimond
lass bald von dir hoeren

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

DANKE DANKE DANKE fürs Daumendrücken!!! Es hat sich gelohnt

Es konnte weder BRCA1 noch BRCA2 gefunden werden Ich bin unendlich glücklich!

Und vor allem bin ich froh, dass ich dieses Thema nun erst mal (!) ein paar Wochen beiseite legen kann. Ich bin wegen des noch immer hohen Stammbaumrisikos im intensivierten Früherkennungsprogramm und habe im Oktober das erste MRT und den Ultraschall. Bis dahin werde ich die Thematik nun erst mal munter verdrängen und mich auf mein Leben und meinen Urlaub () konzentrieren. Im kommenden Jahr werde ich mich dann mit dem Thema prophylaktische Mastektomie befassen.

Übrigens - das ist vielleicht auch für andere Mädels interessant - habe ich den Humangenetiker der Uni Düsseldorf auch nach dem "dubiosen" BRCA3 (oder wie auch immer das neue Risikogen heißen soll) gefragt. In Düsseldorf wird auf dieses Gen NICHT getestet. Allerdings hatte er dafür auch (gute?) Gründe: Das Gen ist wohl noch nicht 100%ig erforscht, man könnte keine sicheren Schlüsse aus einer positiven Testung ziehen und wüsste deswegen nicht, was man den Frauen sagen solle; vielleicht würde man die Frauen nur verunsichern. Er meinte außerdem, dass alle paar Monate wieder mal ein neues Risikogen gefunden werde, das allerdings für sich genommen das Risiko "nur" um z.B. 5% erhöht. Daraus könne man ebenfalls keine sicheren Schlüsse ziehen. Er denkt nicht, dass in den kommenden Monaten/Jahren ein weiteres hochpenetrantes Risikogen (wie BRCA1/2) gefunden wird, er lässt sich jedoch auch gerne überraschen. Er wollte zwar nicht schlecht über Köln reden (wäre in Düsseldorf ja nicht undenkbar ), aber vermutet, dass die von Prof. Rita Schmutzler erwartete Publikation auch dazu diene, im ersten Schritt zusätzliche Gelder für die Erforschung dieses Risikogens anzuwerben. Was ja grundsätzlich eine gute Sache wäre. Aber lange Rede (sorry), kurzer Sinn: In Düsseldorf wird nur auf BRCA1/2 getestet und da bin ich negativ Sollten weitere Gene gefunden werden, wird man darauf auch im Nachhinein getestet (10 Jahre lang), weil das Blut aufbewahrt wird (irgendwie gruselig, wo lagert man so viele Blutproben? ). Es bleibt also weiterhin spannend.

Nach der Ergebnismitteilung war ich sooooo erleichtert! War dann erst mal mit der Mutter von meinem Freund (sie war auch meine Begleitung bei der Ergebnisbesprechung) in der Stadt und konnte das erste Mal seit langer Zeit wieder unbeschwert sein. Das Stammbaumrisiko bleibt, aber ich habe beschlossen, dass das Stammbaumrisiko jetzt auch mal ein paar Wochen Urlaub machen kann

Fürs Daumendrücken, Mitfiebern, Fragen beantworten und Dasein möchte ich Euch noch mal DANKE sagen!

Und da das Thema für mich eben nie ganz vorbei sein wird, werde ich sicher noch oft hier im Forum vorbeischauen.

Liebe Grüße
Eure erleichterte Junimond

[Luna10]

Liebe Junimond,

lass Dich drücken!
Das ist ein tolles Gefühl, ich kenne es! Genieße jetzt erst einmal Deinen Urlaub, und nächstes Jahr siehst Du weiter.

Freu mich mit Dir!

Luna

[mimikatz]

hallo!

ich bin neu hier und stelle mich vor...

...bin jetzt 27, meine mama ist vor mittlerweile 4 jahren (25.2.05) an bk gestorben.

als meine mama noch lebte, im herbst 2004, haben wir beide einen gentest machen lassen, den uns unser hausarzt empfohlen hatte. das ergebnis hat meine mama nicht mehr miterlebt, ich habe im herbst 2006, also nach 2 jahren erfahren, dass das brca1 keinen defekt aufweist, bei meiner mama auch nicht und konnte die ganze welt umarmen. noch dazu, wo mir der genetiker sagte, dass es dann unwahrscheinlich sei, dass das 2er gen verändert ist. im märz 2008 (wieder ewigkeiten später) hab ich erfahren, dass das brca2 gen eine mutation aufweist, wie bei meiner mama und ich somit ein 85%iges risiko für bk habe.

hab erst im nachhinein mit meinem frauenarzt gesprochen, der total gegen diesen gentest ist, weil er sagt, dass bk von so vielen faktoren abhängt und dieser gentest auch "nur" an hochrisikofamilien getestet wurde. würde man die gesambevölkerung testen, würde man wiederum ganz andere risikozahlen ermitteln. das gen allein sei sicher nicht ausschlaggebend, ob man an krebs erkrankt oder nicht. jedenfalls hat er mir geraten, mich wg. der genveränderung nicht verrückt zu machen, aufgrund der familiengeschichte (mama, oma, cousine meiner mama - alle 3 hatten bk und starben daran, wobei meine oma "schon" 64 jahre alt war, als es erkannt wurde, meine mama war 48 und meine tante 47) lasse ich jedoch seit dem letzten märz 08 regelmäßige vorsorgeuntersuchungen, vorwiegend ultraschall und bisher einmal basismammografie machen, bisher alles ok.

ich bin total unschlüssig wg. vorbeugender operationen. möchte zuerst ein kind bekommen (oder 2), denn ich glaube an das gute und das mein kind die genveränderung nicht vererbt bekommt. ich hatte immer schon geplant, kinder zu bekommen und möchte aufgrund der genveränderung nicht meinen kompletten lebensplan umschmeißen. habe schon genug mit der angst vor dem möglichen ausbruch von bk zu kämpfen, bin deswegen immer wieder bei einer ganz lieben psychologin, die mir auch wg. dem gentest gut zugeredet hat. dass es schlimmer sein könnte, wenn beide gene verändert sind und das es ja nicht heißt, das man bk wirklich bekommt, wenn man die veränderung hat. ich hoffe ganz fest, das ich zu den 15% gehöre, die nicht an bk erkranken, trotz veränderung. ich rauche nicht, trinke nur in maßen (nicht in massen ), versuche reglm. sport zu treiben und mich nicht zu sehr zu stressen.

jetzt, nachdem ich die beiträge in diesem forum gelesen habe, bin ich wieder unschlüssig, ob eine prophylaktische op das richtige für mich ist. habe gelesen, dass es einige gemacht haben. irgendwie denke ich, dass es mich schon beruhigen würde, aber ganz ausschalten kann man das risiko damit ja auch nicht. das ist nervig, das man nicht weiß: ich kann dies oder jenes tun und kriege dann sicher keinen bk. das wär was, so ein wundermittel, mit dem man den gendefekt heilen könnte.

naja, jetzt hab ich mir mal ein bisschen was von der seele geschrieben. die prophylaktischen op's gehen mir die ganze zeit im kopf rum, habe aber auch angst davor, ist ja doch ein riesiger schritt. logisch wäre für mich, erst mal die kinder zu kriegen und nachher weiter zu schauen. aber was wenn während der schwangerschaft oder davor was kommt??

ich meine, ich nehm das mit dem veränderten gen schon ernst, aber viell. zerbrech ich mir deswegen zu viel den kopf? man könnte es ja trotzdem so sehen: entweder kriegt man krebs oder nicht, verändertes gen hin oder her.

hach ich weiß auch nicht.
vielleicht hat jemand etwas zuspruch für mich? würde mich freuen!

lG
martina

[Scarlett1111]

Hallo Mimikatz,
also das mit den 85% stimmt nicht. Das BRCA2-Gen hat weniger wahrscheinlichkeit an BK zu erkranken. Was du auf jeden Fall machen solltest, ist dich in einem familiären Zentrum für Brust- und Eierstockkrebs vorzustellen. Dort kannst du alles mit den Fachleuten besprechen, was dir so im Kopf rumschwirrt, verständlicherweise. Außerdem solltest du ist meien Meinung), bist du weitere Entscheidungen getroffen hast, in das spezielle Vorsorgeprogramm gehen (im famil. Zentrum). Dort werden 2x jährlich Sonographie und 1x jährlich MRT und Mammographie gemacht. Das wichtige ist das MRT, das bekommst du sonst nicht und das kann die Brust der jungen Frau deutlich besser beurteilen. Die Zentren findest du auf unserem Flyer auf der HP www.brca-netzwerk.de
Viele Grüße
Gundel

[Iris13Evi]

Liebe Junimond,

freut mich, daß das Daumendrücken auch bei Dir geholfen hat - Glückwunsch!

Na klar, daß hohe Lebenszeitrisiko bleibt (wie bei mir) - aber es ist lange nicht so hoch wie mit BRCA1/2. Also erstmal gute Nachrichten.

Und die intensivierte Früherkennung gibt einem doch wenigstens die Sicherheit - falls da wirklich mal so ein Mistkerl kommt, daß er wenigsten frühzeitig erkannt wird.

Aber soviel ich weiß, zahlen die Kassen die prophylaktische Mastektomie nicht, wenn kein BRCA1/2-Defekt nachgewiesen worden ist. Oder weiß jemand was anderes?

Dir alles Gute - Fahr erstmal in den Urlaub - Schalte ab

Liebgrüß
Iris

[Christiane1609]

Liebe Junimond: das ist ein tolles Ergebnis. Jetzt hast Du Dir den Urlaub wirklich verdient.

Liebe Martina: Ich bin selbst BRCA1-positiv getestet worden. Auch wenn man hier im Forum sehr viel (fast nur?) über die (prophylaktische) Entfernung der Brüste liest, denke ich doch, dass man mit den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen viel erreichen kann. Bis Ende August muss ich mich entscheiden, ob mein Tumor brusterhaltend operiert werden soll, oder ob ich aufgrund des Gentest-Ergebnisses beide Brüste entfernen lassen. Und im Moment tendiere ich zu der ersten Variante. So blöde es sich gerade hier im Forum auch anhört - wenn der Krebs früh entdeckt wird, kann man ihn heilen. Sicher, meine Chemo war ziemlich furchtbar (in 2 Wochen ist die letzte). Aber man überlebt es und bekämpft dadurch den Krebs. Außerdem spukt mir ein Gedanke im Kopf herum: ich fürchte, wenn der Krebs wiederkommen will, dann kommt er. Und wenn die Brust nicht mehr da ist, wird er vielleicht einen anderen Weg finden. In der Brust entdeckt man ihn wenigstens leicht. Aber die Überlegungen mögen anders sein, wenn man noch gesund ist.

[mimikatz]

hallo nochmal!

danke gundel für deine antwort. ich war schon in einem sog. brustkompetenzzentrum und die haben nur extrem schlecht geredet. von wegen dass es nur ganz wenige frauen gibt, bei denen es nicht ausbricht, die diese genveränderung haben, das ist vielleicht eine von hundert frauen die gesund bleibt. habe alle möglichen fragen gestellt, eben u.a. auch wg. prophylaktischer op's, die sie dann auch wieder nicht so richtig befürworet haben, das würden nur ganz wenige machen, weils doch ein krasser eingriff ist. die haben sehr schwarz gemalt in dem gespräch. war dann sehr sauer, weil das gespräch so negativ abgelaufen ist. schließlich sollten die doch da sein, einen trotz harter fakten etwas zu beruhigen?! bei meiner ersten mammografie (die wahrscheinlich auch die letzte sein wird, weil ich dann eher das mrt bevorzuge) ist allerdings rausgekommen, dass ich ein recht gut "durchsehbares" brustgewebe habe, man also sehr gut erkennen könnte, wenn was nicht stimmt.

liebe christiane, auch dir danke ich für deine antwort. so blöd es klingt, irgendwie hab ich mir im hinterkopf auch schon so einen "notfallplan" zurecht gelegt: sollte bei mir was gefunden werden, würd ich mir glaub ich beide brüste entfernen lassen. sicher, der gedanke, dass der krebs auch einen anderen punkt als die brust findet, ist auch da. ist immer alles so schwierig mit dem blöden thema krebs. wenn man schon einmal mitgemacht hat, wie ein naher angehöriger dran stirbt, will man einfach alles tun um zu verhindern, dass es einem selbst vielleicht auch mal so geht...
ich wünsch dir jedenfalls liebe christiane alles gute für deine op und dass du die für dich richtigen entscheidungen triffst

lg
martina

[nixe77]

Hallo Junimond,

mensch, ich freu mich für dich!!! Jetzt kannst du wirklich entspannt in den Urlaub fahren

Wurde dir eigentlich etwas zum Thema prophylaktische Mastektomie bei "nur" hohem Stammbaumrisiko gesagt? Hier in München scheinen sie da ja selbst bei einer Mutation eher zurückhaltend zu sein. Ich kann mir gut vorstellen, dass man ohne Mutation erst mal einen Arzt finden muss, der das unterstützt. Oder wird das dann eher wie eine Schönheits-OP gehandhabt (wer zahlt, schafft an)?

Hallo Mimikatz,

deine Familienplanung musst du ja nicht von evtl. OPs abhängig machen! Klar, stillen ginge nicht mehr, aber das überleben die Babys schon

Ich habe mich allerdings auch für die Variante "Erst Kinder, dann weitersehen" entschieden. In den nächsten Tagen kommt mein 2. Kind zur Welt (ich bin 31), im Oktober bekomme ich mein (hoffentlich negatives) Testergebnis. Dann werde ich weitersehen.

Was man allerdings dazusagen muss (aus meiner Sicht natürlich nur): Mit einem hohen BK-Risiko - bei mir mindestens 35%, auch ohne Mutation - ist eine Schwangerschaft nicht wirklich entspannt, eine gute Vorsorge ist nicht möglich und da sich die Brust während dieser Monate stark verändert ist man dauernd alarmiert ohne wirklich Sicherheit bekommen zu können.

Könnte ich nochmal entscheiden, würde ich zumindest mein Testergebnis vorher wissen wollen. Kinder hätte ich trotz allem bekommen, die Medizin wird sich hoffentlich die nächsten Jahre so weiterentwickeln, dass eine Mutation irgendwann "behandelt" werden kann.

Bei einer Mutation gibt es für mich keine Alternative zur Mastektomie, das ist die einzige wirkliche Vorbeugung gegen den BK. Das Risiko ist dann deutlich geringer als bei einer "nicht-mutierten" Frau, wenn auch nicht ganz bei 0%. Alles andere zielt ja nur auf Risikoreduktion/Früherkennung ab, was mir persönlich nicht ausreicht (bin auch ein gebranntes Kind, meine Ma/Oma/Uroma sind an BK verstorben, habe keine leider "positiven" Erfahrungen in dem Zusammenhang). Ich will einfach gar nicht erst krank werden!


Hallo Christiane1609,

Respekt, dass du so positiv damit umgehen kannst! Ich könnte im Falle einer Mutation keine Sekunde mehr ruhig leben.

Aber vielleicht liegt das ja wirklich an der Familiengeschichte, dass ich - obwohl gesund - jederzeit auf meine Brüste verzichten würde, wenn mir das nur sicher erspart bliebe. Andererseits ist natürlich auch klar, dass sich in den >20 Jahren seit den Erkrankungen in meiner Familie medizinisch viel getan hat - aber ich habe halt die Bilder von damals im Kopf...

Wünsche dir alles Gute und dass du die richtige Entscheidung für dich triffst!

LG,
Nixe