das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Kiki B.]

Hallo Frollein,
das tut mir sehr leid für dich, dass du die BRCA Mutation hast.
Ich warte immer noch auf mein Ergebnis (Test Anfang Januar) und habe auch "nur" eine Wahrscheinlichkeit von 22 %.
Zum Thema Eierstockentfernung kann ich dir nur sagen, dass es rein operationstechnisch ein Klacks ist. Ich habe mir die Eierstöcke prophylaktisch im April rausnehmen lassen, dass war ein Freitag und Donnerstags bin ich wieder arbeiten gegangen. Keinerlei Schmerzen, nix und bis heute auch keine NW wie Hitzewallungen oä.
Sollte mein Gentest positiv ausfallen, was ich nicht hoffe, werde ich mir auf jeden Fall beide Brüste entfernen lassen.
Ich hoffe, du kommst zu einer für dich befriedigenden Lösung.

Viele Grüße
Kiki

[frollein]

hallo ihr lieben,

vor der op habe ich keine größeren bedenken - eher, was eine anschließende befundung ergeben könnte...hasenfuß lässt grüßen!
hormontechnisch kann es eigentlich nicht schlimmer werden als es schon ist hoffe ich mal...zoladex war ja stellenweise schon sehr heftig...eher, dass es mir besser gehen wird!

ich habe die möglichkeit für mich zu agieren und das hilft mir mental immer sehr gut...und das ich die richtigen ansprechpartner für mich im rücken weiß, die mich mit allem kommenden bestmöglich unterstützen werden...informationen sammeln und dem ganzen geröllberg der da folgen mag schritt für schritt abzutragen...
hatte am freitag schon ein sehr gutes gespräch mit meiner psychoonkologin zum ersten auffangen und sie ist ohnehin immer wieder überrascht wie ich alles angehe...und habe hier tolle frauen im realen leben kennengelernt, die mir ebenfalls ein offenes ohr schenken...

nix destotrotz ist das ganze - einfach ausgedrückt - doof...fühl mich "aufgelaufen"...
andererseits kann ich allen unverbesserlich die mir versuchten einzureden, dass ich aus persönlichen gründen erkrankt bin nochmals so sehr meine zunge rausstrecken...
die Rote Karte ist gezückt...(so da - gugg, genau da an evtl krebszellen gerichtet...)

lg an dich birgit und alle anderen!!!

[dasriek]

Liebes Frolleinchen, wat ein Sch... da hört man mal wieder von Dir, aber eigentlich hatte ich mir das anders gewünscht!

Na wurscht, Du hast ganz recht - wenn der Angriffspunkt definiert ist, kann man auch tätig werden - und so wie ich Dich kenne, wirst Du genau das tun - Stückchen für Stückchen abtragen... Und eins find ich wieder sehr genial von Dir - gleich in dem ganzen Schlamassel auch was positives gefunden - nun kannste den ganzen Oberschlaumeiern die Zunge...

Was die Aromatasehemmer angeht, kann ich Dich nur bestätigen - die ersten paar Wochen wars nicht so der Brüller, aber nach ca. einem Monat hat sich alles eingependelt, und ich hab eigentlich kaum NW, außer einem leicht steifen Fahrgestell beim Aufstehen - naja, dann steh ich halt nicht so graziös auf wie früher, ansonsten kann man das weitgehend ignorieren, und Sport hilft wie immer!

Ich drück Dich ganz herzlich und denke an Dich!
Ulrike

[remeni]

na Frolleinchen, musst du alles mitnehmen?! Allerdings hast du nun wirklich die Chance, ganz aktiv dein -dir bewusstes- Risiko zu minimieren. Sehe es so gesehen also positiv.

Bei meiner Familiengeschichte konnte ich nichts anderes sein als positiv. Trotzdem wurde im Gentest nichts gefunden, obwohl die Wahrscheinlichkeit bei weit über 80% lag. Die Genetikerin sagte mir auch, nur weil nichts gefunden wurde, kann trotzdem eine Mutation vorliegen. Und macht mich das Ergebnis nun zufrieden? Nein, überhaupt nicht.

[frollein]

Hallo Remeni,

ganz klar: Ich sehe für mich den Vorteil aktiv etwas unternehmen zu können und mein persönliches Risiko minimieren zu können - gar keine Frage!

LG

[Dinana]

Hallo,
eigentlich wollte ich mich mit dem Thema BK in nächster Zeit nicht mehr so intensiv beschäftigen.
Während meiner Erkrankung (diagnostiziert im Mai 2011) habe ich mich regelmäßig in diesem Forum aufgehalten, brauchte für mich dann erst einmal eine Pause von allem, endlich wieder "normales" Leben mit Haaren, Arbeit, ... genießen.
Leider habe ich nur den gemachten Gentest ganz weit wgegeschoben, bis heute Um 19.00 Uhr wurde mir von meiner Humangenetikerin mitgeteilt, dass ich das BRCA 1 Gen in mir trage
Eigentlich hatte ich mit dieser Diagnose gerechnet, aber insgeheim gehofft, dass es nicht der Fall ist.
Tja, jetzt bin ich wieder hier und weiß nicht, was ich machen soll. Eure Beiträge helfen mir etwas besser mit der Sache klar zu kommen, ihr seid so positiv, so stark und mutig. Und ich könnte nur heulen, weil ich Angst vor den mir vorgeschlagenen OP`s habe, davor dass ich bei meiner Arbeit (in der ich richtig aufgehe) für längere Zeit ausfalle, und,und,und.
Das Leben war so toll in den letzten Wochen

Ich drück euch allen ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße
Dinana

[frollein]

hallo dinana,

bei mir wurde in bezug zum familiären hintergrund keine genetische disposition vermutet...
ich weiss jetzt seit etwas über zwei wochen das ich pos getestet wurde auf brca2...die erste woche mit dem wissen, dass dem ist wie es ist, war hart für mich...in der zweiten woche ging es mir mental betrachtet schon langsam zusehends besser...zwischendrin knicke ich immer mal wieder weg...aber das ist für mich in ordnung, kann ich gut auffangen...
es ist noch immer so wie es vorher war - ich hatte BK, war mir der wahrscheinlichkeit das er wiederkommen kann bewußt...nun weiss ich für mich was ich tun kann, um ihm evtl zuvorzukommen...ich werde weiterhin an dem festhalten von dem ich überzeugt bin, dass es mir guttut...zeit mit mir lieben menschen verbringen, das leben umarmen( auch die nicht so schönen momente, weil auch sie mich daran erinnern, dass ich noch fühlen kann, dass ich lebendig bin), sport machen, mich gesund ernähren, mir meine schoki gönnen weil ich sie mal wieder brauche, mich an meinem sohn erfreuen, mir wünsche wünschen...

in 10 tagen schicke ich meine eierstöcke über den jordan und schau dann für mich weiter...
bin ich mutig, stark, positiv? ich weiss es nicht...solange ich kann, werde ich mein bestes versuchen und für mich schauen, die für mich beste lösung zu finden...

das du jetzt verzweifelt bist, versteh ich nur zu gut...
vielleicht hilft es dir ja wie mir, dass du um deine mutation weisst und nun aktiv etwas gegen einen evtl neu entstehenden krebs tun kannst...
geh alles schritt für schritt an...gib dir ein wenig zeit, dass alles zu verkraften!!! alles gute für dich...

[Pessimist]

Hallo Frollein,
ich schreibe nicht so viel und oft. Aber eins muss ich jetzt los werden.
Du bist mutig, stark und positiv. Liebe Grüße

[Artep]

Erst mal wünsche ich euch allen Mut und Kraft für die Zukunft. Auch bei mir wurde BRCA 1 festgestellt. Jetzt läuft der Antrag bei der Krankenkasse auf Kostenübernahme für eine prophylaktische Mastektomie. Wenn alles klappt lasse ich mich Ende diesen Jahres operieren, d.h. es werden 2 OP`s gemacht im Abstand von ca. 6 Monaten. Da ich im Moment wieder voll arbeite und mein Leben eigenermaßen normal läuft, habe ich eigentlich auch keine Lust auf das Ganze, aber es ist wohl meine Chance zu leben. Das Gen hat mir mein Vater vererbt und meine Mutter ist 2011 auch an BK erkrankt hat das Gen aber nicht. Mir wurde gesagt das ich zu mind. 80% erneut erkranken werde.

Aber ich habe ne andere Frage. Wer hat sich die Eierstöcke rausnehmen lassen und was nehmt ihr im Rahmen der AHT weiter? Ich sollte Tamoxifen weiter nehmen, habe es aber jetzt abgesetzt da es gar nicht mehr ging mit den NW. Besonders auf die Phsyche ist es mir geschlagen und auf der Arbeit war ich kaum noch belastbar. Nun weiß ich aber nicht ob ich einen Aromatasehemmer weiter einnehmen soll.

Liebe Grüße Artep

[frollein]

hallo artep,

nach diversen rückfragen meinerseits wurde mir angeraten, dass ich weiterhin tamoxifen nehmen sollte, also zwei jahre voll machen...und im herbst wird evtl geswitcht auf einen aromatasehemmer...
nach allem was ich gelesen habe, wird mir diese kombination sehr recht sein, da patientinnen mit dieser methode den größten benefit haben sollen...und den will ich natürlich auch!
es fällt das zoladex weg und das hatte ich für mich als den gr übeltäter in bezug nws in verdacht...
ich schau was passiert, wie mein körper ohne eierstöcke zurechtkommt und vertrau VOLL drauf, dass es mir trotz allem ein weiteres stück besser gehen wird...

@pessimist:

so ihr lieben, ich frühstücke nun auf die schnelle inklusive selbstgekochter marmelade, freu mich auf meinen kaffee der schon auf das feinste duftet und mach mich dann ab zur lymphdrainage und schwimmen, ehe we ansteht...



ps: und nach der op wird "mein fall" erneut dem tumorboard übergeben...ich bin am ball und das ist das wichtigste! ich werde berichten...

[Dinana]

Hallo frollein,
ich finde es einfach super, wie du dein Leben trotz dieser besch... Ergebnisse angehst und glaube, dass du vielen hier Mut gibst, die Dinge anzugehen und zu akzeptieren Mir hat es jedenfalls schon geholfen.
Meine Mutter ist bereits an BK verstorben und drei von ihren sieben Geschwistern sind auch erkrankt.
Da wir jetzt durch meine Testergebnisse wissen, dass eine Mutation besteht, habe ich mich entschieden meinen Cousinen (-gute Freundinnen) davon zu berichten, so dass sie sich evtl. auch daraufhin testen lassen
Werde in der nächsten Woche Termine mit meinem Brustzentrum vereinbaren und mich mit meiner Gynäkologin besprechen, wie es weitergehen kann.
Wie du bereits gesagt hast, gehe ich jetzt alles ganz in Ruhe Schritt für Schritt an...
Danke für den Zuspruch und auch dir und allen anderen hier im Block wünsche ich viel Kraft und genießt das Leben (es ist sooooo schön )

Bis bald und liebe Grüße
Dinana

[suze2]

liebes frollein,

lese gerade, dass du ähnliche auskunft wie ich erhalten hast, was die erkrankung der zweiten brust betrifft, nämlich, solnage die eierstöcke drin sind, 50%, nach eierstock+einleiterentfernung reduktion um etwa die hälfte.

auf jeden fall rate ich allen, die früherkennung als MRT durchzuführen, denn ich hatte in der tat - und leider - und grummel - eine zweite erkrankung in der anderen brust, die glücklicherweise sehr früh erkannt wurde (T1a). auch ich bin in meiner familie die erste mit BK.
allerdings hatten einige frauen eierstockkrebs, weswegen meine angst davor auch größer war (die eierstöcke "flogen raus").

ich mache mir eigentlich so gut wie keine vorwürfe, dass ich mich "damals" nicht zur prophylaktsche mastektomie entschließen konnte, aber es war schon ein heftiger schlag, nochmals zu erkranken, mit chemo und angst und allem drum und dran.

wie auch immer ihr entscheidet, ich wünsche euch das allerbeste, uns allen, die wir diese blöde genetische last tragen.

liebe grüße
suze2

[frollein]

hallo dinana,

es freut mich sehr wenn ich dir ein wenig mut schenken konnte...
nix destotrotz ist es alles andere als leicht weitere entscheidungen für uns treffen zu müssen...machen wir das beste drauß!!!!

liebe suze,

auf grund dessen, dass ich im letzten jahr mit einem rezidivverdacht zu tun hatte und der histozystologische befund bei mir über der 22% marke lag, bin ich zum glück umgehend in eine engmaschigere nachsorge mit sono, mrt und mammo gekommen und es blieb alles in der hand des oberaztes in meinem bz, dem ich sehr vertraue...
wobei die nachsorge jetzt wohl in köln am familiären zentrum stattfinden wird, auf grund des positiven befunds...mal schauen wie ich das alles hinbekomme mit der fahrerei und allem...was ich umgehend erwirkt habe, ist ein informationsaustausch zwischen ärzten in köln und ffm!

deine beiträge habe ich auch immer ein stück weit mitverfolgt und denke nicht, dass du dir etwas vorzuwerfen hast...manchmal wünscht man sich schon so einen kleinen fingerzeig in seine zukunft werfen zu können um die wirklich absolut richtigen entscheidungen treffen zu können...seufz!
du hast aus der damaligen sicht die für dich richtige entscheidung getroffen - es hätte auch gutgehen können!!! und jetzt machst du erneut alles richtig und gut für dich...

mal schauen wie ich mit dem wissen, darum wie es ist, klarkomme...alles schritt für schritt und zum glück habe ich tolle ärzte um mich versammelt, denen ich vertraue; mir vertraue ich ebenfalls...mal schauen was kommt, was wird! hoffen auf das beste...

lg @all

[suze2]

danke lieb-frollein! auch knudel und "wienerbussi"!

wünsche dir und den anderen alles gute...
es ist wirklich nicht leicht.
jede entscheidung in dieser sache ist schwer.

heute war ich das erste mal mit einem bikini baden. wie gesagt: flachsein ist an sich kein problem für mich (ich war lang genug "rund", aber manchmal habe ich angst vor blicken. (kann mir "eigentlich" auch egal sein)

alles liebe
suze2

[angi3]

Moin
ich bin brca 1 Genträger und nun steht die Eierstockentfernung in zwei Wochen an. Welche Nebenwirkungen habt ihr gehabt danach? Wie schwer ist die Op und wie lange ist man noch krank danach?
Hat jemand auch gleichzeitig die Gebärmutter entfernen lassen, macht dies Sinn oder macht man es besser nicht?
Vielen Dank für eure Antworten
Viele Grüße
Angi