untypischer Verlauf

[Toby01Harv]

Hi,

ich kann Dir dazu derzeit keine klare Antwort geben, weil mir der AFP-Wert noch etwas zu hoch erscheint. Ich glaube der Grenzwert liegt hier um die 10.

Ich würde aber jedenfalls nicht einen Zyklus nehmen. Ich habe diese Frage mit Prof. Gerl, München, diskutiert. Er und viele seiner Kollegen sind keine Freunde der 1-Zyklus Therapie. Dies liegt daran, dass durch den 1-Zyklus chemoresistende Rezidive entstehen können (... wenn auch sehr selten), die dann sehr gefährlich sind. Zudem treffen Dich auch bei 1-Zyklus die wichtigsten Nebenwirkungen, z.B. Haarausfall.

Er würde in so einem Fall also entweder wait&see machen oder sofort die komplette Therapie. Wählst Du die letzte Alternative, bist Du anschließend zu 99,99 % geheilt. Ein Rückfall ist so gut wie ausgeschlossen.

Ich hatte mich für wait&see entschieden. Ich würde in dieser Zeit im Übrigen keine CTs, sondern MRTs Abdomen und Röntgen Thorax machen. Auch die Blutwerte muss man nur alle drei Monate kontrollieren.

Kurzum, frag' doch mal, was der Grenzwert bei AFP in Deinem Fall ist. Falls der Grenzwert eingehalten wird, würde ich selbst wohl wieder wait&see wählen.

Auf keinen Fall bei der Nachsorge zu häufige CTs; dies entspricht nicht mehr den aktuellen Richtlinien.

Beste Grüße

[Nabue85]

Danke Briggeb für deine Bemühung und die Entscheidungsempfehlung.


@ Toby01Harv auch dir besten Dank für die schnelle Rückantwort! Wann hast du mit Prof. Gerl, München dies diskutiert? Ist dies vor ein paar Jahren her?

Ich habe noch nie von 1-Zyklus chemoresistende Rezidive gehört, jedoch ist mein Wissen auch eher bescheiden. Ich weiss jedoch das vor wenigen Jahren in meinem Fall 2 Zyklen Empfohlen wurde und neue Statistiken besagen das es keinen Unterschied von einem zu zwei Zyklen gäbe. Und neu in meinem Fall Standartgemäss ein Zyklus gäbe. Ich werde dies auf jeden Fall mal meinen Arzt darauf ansprechen. Kanst du mir mal deinen Link zusenden von deiner Geschichte? (Ich finde den richtigen Link von dir nicht)

Anhand AFP hat mir mein behandelter Arzt per Email folgendes geschrieben:

Zitat; Die Tumormarker fallen weiter schön ab, das AFP hat eine etwas längere Halbwertszeit, ist aber völlig zeigerecht im Verlauf.

Und richtig wie dus sagst ist die Norm beim AFP <13


Vielleicht kann hier im Forum noch jemand etwas dazu sagen 1 Zyklus vs 2 Zyklen?


Oje, bis morgen muss ich mich entscheiden......

Danke

Gruess Nabue85

[Toby01Harv]

Hi,

ich habe in dem Forum keinen Verlauf gepostet.

Die Sache habe ich erst vor kurzem mit Prof. Gerl diskutiert. Die Sache ist folgende:

Sämtliche Hodenkrebsformen sind sehr chemotherapiesensibel. Probleme gibt es nur, wenn der Befall sehr hoch ist, weil dann ggf. nicht alle Krebszellen abgetötet werden. Weitere Probleme gibt es, wenn die Tumorzellen einmal in Berührung mit der Chemo gekommen sind, weil einzelnen Zellen dann Resistenzen entwickeln könnten. Aus diesem Grund ist auch bei einer normalen Therapie (d.h. 3 Zyklen) es dringend nötig, zwischen den einzelnen Zyklen keine Pause zu machen. Die Zeiten müssen zwingend eingehalten werden. Bei einem Zyklus haben 3-5 % einen Rückfall. Bei dem Rückfall ist eben dann die Möglichkeit gegeben, dass Zellen Resistenzen entwickelt können - aber natürlich nicht müssen.

Die Theorie klingt für mich überzeugend. Es gibt im Hinblick auf das Seminom auch neue Studien, die beim Stadium 2a und b 0 % Tote haben (schwedische Studie), bei nicht richtig angewendetem PEB-Protokoll aber Rückfälle bis zu 12 % aufgetreten sind, mit deutlich schlechterem Ausgang (spanische Studie, beide Studien einfach googeln).

Kurzum, einfach mal den Onkologen fragen bzw. Zweitmeinung einholen.
Vielleicht postest Du, wenn Du Anwort von Deinem Onkologen hast; würde mich und viele andere auch interessieren, was dieser hierzu meint.

Hi,

jetzt habe ich selbst nochmals nachgeschaut. In den European Guidelines wird bei Nichtseminomen nun tatsächlich ein Zyklus BEP als neuer Standard empfohlen.

Was mich stören würde ist aber folgender Zusatz: "In cases of relapse after BEP x 1, three courses of BEP are recommended. However, there is not a large body of evidence to support any one specific salvage regimen."

In einem 2012 Aufsatz des Oxford Journals wird ebenfalls 1-Zyklus empfohlen (mit Gegenüberstellung von Vor- und Nachteilen):

http://annonc.oxfordjournals.org/con...l_10/x342.full

Ich gebe Dir Recht, schwierige Entscheidung. Das mit den Resistenzen würde ich gleichwohl als problematisch empfinden und insoweit genau nachfragen.

[Lino1981]

Hi Nabue,

schwierige Entscheidung... Falls du dich aber fuer W&S entscheidest, kannst du die Strahlenbelastung tatsaechlich im Rahmen halten, indem du auf MRT Abdomen und Roentgen Thorax umstellst. Das ist heute eigentlich gaengig. Ich persoenlich wuerde vermutlich W&S machen, obwohl ich sagen muss, dass ich keine Erfahrung mit Nicht-Seminom habe (hatte Seminom).

Gruss

Lino

[Nabue85]

Ich wollte eigentlich schon früher schreiben, wollte jedoch mein Thema ein bisschen so gut es geht aus meinem Kopf lassen und ein bisschen für Ablenkung Sorgen. Es fiel schon ein bisschen schwer.


Morgen steht bei mir 1x BEP an . Ich habe mich so Entschieden um das Risiko von 50% auf 3% zu Reduzieren.

Seit Wochen habe ich ein "Pflock" im Hals (psychisch bedingt denke ich) und auch weniger Appetit. Ich schlief die letzten Woche auch nicht sonderlich gut.
Daraus folgt meine grösste Sorge. Wenn ich jetzt schon diese Symptome habe werden die sicher nächste Woche noch verstärkt werden!
Seit Wochen nehme ich 3x täglich Relaxane, pflanzliche Tabletten gegen nervöse Spannungszuständen...

Ich mache mir schon sehr grosse Sorgen betreffend dem Nebenwirkungsprofil und bin sehr nervös! Lese auch ständig die letzten Tage hier im Forum bis ins 2006 hinen wie gut die Betroffenen die Chemo Überstanden haben. Man liest ja wirklich alles, von wenig Nebenwirkungen bis zu Horrorgeschichten.


Eigentlich habe ich mich ein bisschen Vorbereitet das ich ins Krankenhaus mitnehmen werde dessen Symptome zu minimieren: Frische Ingwer Wurzel,Ingwer Teebeutel, Mundwasser zur Desinfikation, Zahnbürste mit weichen Borsten, Bananen, Äpfel. Hat jemand noch einen Geheimtipp? Wie lange wirkt ein Zofran überhaupt? 1h,4h oder länger? Hat jemand Erfahrungen dazu?

Meine Überlegung ist auch wenn es jemandem psychisch besser geht, steckt er die Chemo evtl. lockerer weg mit auch evtl. weniger Nebenwirkungen als jemand wie oben beschrieben der Vorbelastet ist. Ist eigentlich meine logische Überlegung oder?


Ich hoffe und bete das sich die Nebenwirkungen bei mir minim halten! Werde selbstverständlich ein Update von mir geben.

Danke für eure Einschätzungen
Gruess

[BOB the builder]

Hallo Nabue,

dann PEBen wir also ab morgen zusammen😀

Ich trete allerdings zu meinem 3. Zyklus an, so dass ich über den ersten Zyklus schon berichten kann. Wobei es tatsächlich so ist, dass man die Erfahrungen anderer nur schlecht auf sich selbst übertragen kann.

Was aus meiner Sicht aber wichtig ist:

1. Wie Du schon richtig sagst: Die Einstellung macht viel aus. So richtig schön ist die Angelegenheit nicht, aber man macht es ja für einen sehr guten Zweck und dass muss man sich immer vor Augen halten. Grade wenns einem nicht so gut geht.

2. Deine Helferliste liest sich schon gut. Ich hatte einen ganzen Beutel voll mit Zeug mit. Du wirst feststellen, was Dir hilft und was gar nicht geht.

3. Der erste Zyklus ist aus meiner Sicht der psychisch schlimmste nicht der körperlich schlimmste. Wenn Du etwas nicht verstehst oder Dir irgendwas Sorgen macht frag den Ärzten und Schwestern ein Loch in den Bauch. Bei mir hat das zu mehr Sicherheit geführt.

4. Du wirst nicht nurZofran bekommen, sondern einen ganzen Cocktail an Antikotz Medis. Die helfen sehr sehr gut. Sollte es Dir trotzdem übel werden, einfach Bescheid sagen. Es gibt dann immer noch ganz viele zusätzliche Medikamente.

5. Die Tage im Krankenhaus ziehen sich wie Kaugummi. Nimm dir Bücher, Musik, Laptop oder was Dir sonst Psaß macht mit.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!

Gruß

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

mach Dir keine allzugroßen Sorgen. 1x BEP kann man wirklich gut verkraften. Rückblickend war die Chemo weitaus weniger schlimm als gedacht.

Bei meinem ersten Zyklus "merkte" ich est etwas am Donnerstag. Am Freitag ist dann bei Dir die Chemo auch schon wieder rum (mit Ausn. 2x Bleo).

Die einzig wirkliche Nebenwirkung, die Du spüren wirst, wird wohl der Haarausfall in der 3ten Woche sein. Du wirst gegen Übelkeit im Übrigen ein hochwirksames Medikament bekommen, dass erst Mitte der 2000er auf den Markt gekommen ist. Ältere Geschichten über Erbrechen bei Chemo haben sich damit eigentlich erledigt.

Viel Glück und beste Grüße

[wiesel007]

Hi,
Ich drücke dir die Daumen. 1 Zyklus ist wirklich gut zu vertragen. Ich hatte 4. Geh einfach regelmäßig eine Runde auf der Station. Das hilft deinem Kreislauf. Mundspülung immer nehmen, ich hatte selbst bei 4 Zyklen damit keine Probleme und musste mich nicht ein Mal übergeben

[Nabue85]

Danke BoB,Wiesel und Toby für eure Inputs.

@Wiesel das mit der Mundspülung werde ich auf jeden Fall 3x am Tag durchziehen. Ich habe die letzten Jahre immer nur 1x am Tag die Zähne geputzt und noch kein Loch Jetzt gibts ne Spezialbehandlung diese Woche für meine Zähne;-)

@ Toby wenn das mit den Haaren die einzige Nebenwirkungen bei mir sein sollte wäre dies das beste das ich aussuchen würde... ;-)

@ Bob wünsche dir eine Nebenwirkungslose Woche!Bin gespannt wie es dir diese Woche so ergehen wird!


kleines Update;

Zimmerbezug, leider SEHR klein, zu zweit nur 1 TV :-( der Zimmernachbar hat Lungenkrebs mit Mestastasen! Er ging jetzt gleich eine Rauchen.

Vorhin Blut abgenommen, wenn Werte gut dann kann es Nachmittags los gehen. Leider ist es so das die Infusion bis in die Nacht geht, da es erst am Nachmittag los geht.

Jetzt Esse ich zu Mittag, bin aufgerregt und hoffe ich Vertrage das Zeugs diese Woche.

Update folgt.....

[Toby01Harv]

Hi,

wenn Du im Übrigen einer bist, der viel nachdenkt, würde ich raten, wenig auf der Onkologie rumzumaschieren. Mich hat es psychisch belastet zu sehen, wie schlecht es manchen geht. In unserem Alter wird man idR. nicht mit Schwerkranken konfrontiert. Und da man aus onkologischer Sicht als Seminompatient selbst auch nicht schwerkrankt ist, sollte man sich seine positive Sicht auf die Dinge, die ein junger Mensch ja von Natur aus eigentlich hat, nicht nehmen lassen.

Also Therapie durchziehen und dann auf Nimmerwiedersehen raus aus dem Laden!

[Nabue85]

kleines Update;

Montag alles i.o, nach Infusion normal Essen, keine Übelkeit, nichts zu Bemängeln. In der Nacht nur 3h geschlafen evtl. wegen dem Kortison. Oder die erste Nacht im Spital ist immer geweöhnungsbedürftig.

Dienstag auch topfit auch nach Infusion, normal gegessen, keine Übelkeit etc. alles i.o, 6h geschlafen

Heute Mittwoch ein bisschen müder jedoch normal gegessen, keine Übelkeit und keine anderen Nebenwirkungen.

Bin soweit zufrieden. Tipps; Trinke viel Ingwer Tee (selber mitgebracht gutes Mittel gegen Übelkeit empfehlenswert, Salbei Tee selber mitgebracht, gut für die Mundschleimhaut), seit Heute Parannüsse gegessen selber mitgebracht (enthalten viel Selen)

http://www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html

weiche Zahnbürste,Mundwasser mitnehmen.

Ich denke eine gute Vorbereitung wird evtl. körperlich wie auch psychisch die halbe Miete sein. So ist es mir jedenfalls bis jetzt ergangen.

Die nächsten Tage, so hoffe ich, kommen keine bösen Überraschungen und auch das sich die Müdigkeit in Grenzen hält.

@ toby harv stimmt, dies verkraftet jeder Mensch Ty anderst. Danke für den Tipp! Bis jetzt habe ich da keine Probleme. Mein Zimmernachbar hat Lungenkrebs mit Mestastasen und nicht mal 60ig (Raucher seit 40 Jahren und Raucht jetzt noch)

Danke Wiesel und Toby für eure geschriebenen, aufmunternden Worte!


Wie geht es Bob so diese Woche?


Merci und Gruess

(weiteres Update folgt)

[Nabue85]

Update;

Donnerstag bis Sonntag;

eigentlich nicht schlecht Überstanden ausser sehr müde und ein bisschen Schwindel beim Aufstehen. Gegessen nicht ganz soviel wie sonst aber trotzdem war der Appettit manchmal da. Die Müdidkeit und Kreislauf machte mir am meisten zu Schaffen, wie auch der Lungenkrebszimmergenosse ansehen zu müssen.... seit heute Nachmittag gehts mir ein bisschen besser.

Mein Vater hat heute Erbrochen mit Schwindel, ich bin gleich zu mir nach Hause, hoffe es ist kein Virus bei ihm sondern nur eine Magenverstimmung!!! Dies kann ich jetzt wirklich nicht gebrauchen.... (Daummendrück)

Morgen gehts zur Bleospritze. Wie sind da eure Erfahrungen? Ich habe Angst das dannach meine Müdigkeit und Kreislauf wieder stark leiden wird!?

Oder ist das härteste mit cisplatin und etoposid hinter mir?

Danke im voraus

[Toby01Harv]

Hi,

lt. meinen Ärzten ist Etoposid und Cisplatin deutlich schlechter zu vertragen. Cisplatin hat - glaube ich - Nebenwirkungsstufe 3, Etoposid 2, Bleom. nur 1. Ich habe bei den Bleo-Spritzen gar kein Anti-Überkeitsmittel genommen bzw. bekommen. Jeder reagiert aber nicht gleich.

Die Blutwerte werden aber am Tag der 2. Bleo-Spritze wohl am schlechtesten sein, anschließend geht es steil wieder bergauf.

Also, Kopf hoch, das Schlimmste ist vorbei.

Gruß

[Nabue85]

Danke Toby für deine schnelle Antwort!

Ich hoffe das ich das schlimmste Überstanden habe (wie du meinst ;-))sodass die zwei bevorstehenden Bleospritzen keine weiteren grossen Nebenwirkungen mit sich ziehen und mein Fitnesslevel nicht noch tiefer fällt... (grösste Angst) "Daumendrück"

Dazu kommt noch der (ich sage mal) Krankenhausekel, der sich bildet (kopfkino) etc....

Lieben Gruss