T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Anja2008]

Hallo ihr,

ich habe länger nichts von euch gehört. Ist alles soweit OK?

Anja

[mahohz]

Hi

Ja, so weit ist alles in Ordnung. Seit ein paar Tagen sind Philipps Blutwerte endlich auf dem Weg nach oben, auch ohne stimulierende Medis. Leukos von 2,2 auf 2,7, Thrombos von 50 auf 70 und der Hb endlich über 10.

Seit gestern ist er von den Infusionen abgestöpselt: Er nimmt jetzt alle Medikamente als Tablette oder Saft und isst und trinkt auch wieder. Wenn er jetzt nicht weiter abnimmt, bleibt er auch abgestöpselt.

Einziges Problem: Er hat am ganzen Körper einen stark juckenden Ausschlag, den die Ärzte sich nicht so recht erklären können. Eine GvH sieht anders aus... Im Moment vermutet man entweder eine allergische Reaktion auf eines der Medikamente oder eine atypische GvH.

Sobald der Ausschlag weg ist (oder deutlich gebessert), darf er nach Hause (vorausgesetzt, der Rest bleibt so gut, wie im Moment).

Morgen oder Übermorgen gibt es dann noch eine Knochenmarkpunktion - mal sehen, was die ergibt...

Und wie geht es euch?

LG
mahohz

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

hört sich doch gut an bei euch. Bei unserer Anne sinken zur Zeit die Werte leicht ab, aber es ist noch nicht beunruhigend.

Essen ist noch sehr, sehr wenig. Unser ganzer Tag wird durch das Trinken und die Tabletten bestimmt. Weiterhin hat sie auch noch Durchfall. Heute morgen habe ich gesehen, dass noch eine Tablette fast vollständig mit dem Stuhlgang herausgekommen ist, obwohl es gut 10 Stunden her war, dass sie die Tablette genommen hat. Ich hoffe, doch dass die anderen Tabletten sich schneller auflösen. Mal morgen in der Klinik besprechen.

Seit gestern hat sie GVH an der Haut.

Weiterhin alles Gute
Anja

[mahohz]

Liebe Anja,

tut mir leid, was deine Tochter so alles ertragen muss. Ich wünsche euch allen viel Kraft und vor allen Dingen, dass sie den Mut nicht verliert.

Bei uns läuft es richtig gut. Philipp ist mittlerweile Zuhause und fühlt sich prächtig. Er isst auch wieder vernünftig - gestern Abend haben wir gegrillt und da hat er zwei Miniwürstchen und eine Grillfackel gegessen und zwei Becher Saftschorle getrunken.

Wir müssen täglich zur Kontrolle ins Krankenhaus, was Philipp ziemlich nervt - aber da muss er durch. Heute war der Prof. jedenfalls sehr zufrieden: Der Hautausschlag wird täglich besser und sein Durchfall ist mittlerweile auch weg.

Die Ärzte sind mittlerweile geneigt zu sagen, dass eine akute GvHD wohl ausbleibt und damit auch das Risiko einer chronischen GvHD ziemlich gering ist.

Ich habe ihn gefragt, ob dann auch die GvL-Reaktion ausbliebe. Das soll aber nicht zwangsläufig der Fall sein, außerdem verwies er auf die Konditionierung, die mit Hochdosischemo und Bestrahlung natürlich auch anti-leukämisch war. Statistisch hält es sich wohl die Waage: Das Rezidivrisiko ist etwas größer, wenn es keine GvH gibt, dafür ist die Mortalität aufgrund einer chronischen GvH geringer...

Philipp geht es jedenfalls super: Er ist heute schon den ganzen Nachmittag im Garten, hat zwischendurch mit meiner Frau eine kleine Radtour durch die Siedlung gemacht (10 Minuten nur, aber immerhin...) und sitzt, korrigiere STEHT(!) in diesem Moment auf seiner Schaukel.

Er bekommt übrigens im Moment 80 mg CSA täglich, wie ist die Dosierung bei euch?

Nachtrag: Leukos 6,9, Thrombos 188, Hb 11

Liebe Grüße aus Osterholz-Scharmbeck,
mahohz

[mahohz]

Ach ja, eine Sache noch:

Schaut mal in die Zeitschrift "Freizeitwoche", die diese Woche Mittwoch erschienen ist: Auf Seite 12 und 13 findet ihr einen Bericht über die McDonalds Kinderhilfe (Titel: "Philipp feiert jetzt zweimal Geburtstag").

Wir wurden vom Ronald McDonald-Haus in Hamburg gebeten, uns für ein paar Fotos und ein kurzes Interview zur Verfügung zu stellen, was wir auch gerne gemacht haben. Ich finde, der Artikel ist gut gelungen. Sogar meine Bitte, sowohl auf die DKMS als auch auf die Notwendigkeit, Blut zu spenden, hinzuweisen wurde erfüllt.

Vielleicht lesen es ja ein paar Leute und lassen sich jetzt bei der DKMS registrieren oder gehen das nächste Mal hin, wenn das DRK mit dem Blutspendemobil im Ort ist. Oder die Ronald McDonald-Häuser bekommen ein paar zusätzliche Spenden.

[Miss Black]

Hallo Mahohz schön so viel positives von deinem kleinen Sohn zu hören.
Man kann formlich spüren wie erleichtert ihr seit, dass es aufwärts geht.
Euch noch schöne sonnige Tage Tanja

[piepselmaus]

Hallo,

nun habe ich Frank gleich los geschickt in den Supermarkt, um mir die Zeitung zu kaufen, ich dachte eigentlich es kommt erst in der Freizeitwoche die diesen Mittwoch erscheint raus. Habe Euren Bericht gelesen, und finde Eure beiden Söhne so toll und sehr, sehr süß......

Über mich haben die Ärzte und Pfleger damals auf der KMT auch meinen Verlauf dokumentiert mit zahlreichen Fotos von mir. Dies wurde dann im September 2008 auf einem Kongress vorgestellt. Naja mich würde mal interressieren, ob die den Zuschauern damals dann auch gesagt haben dass sie es nicht geschafft haben mich zu heilen, aber sicher haben das die Ärzte verschwiegen.

LG Sandy

[mahohz]

Das ist wohl meistens so, dass nur die positiven Aspekte herausgestellt werden...

Heute war meine Frau in der Apotheke und hat die ersten Rezepte abgegeben. Bis auf das Cotrim musste natürlich alles bestellt werden.

Ich bin ein wenig geschockt, wie teuer die Medis sind. Unglaublich, was daran wahrscheinlich verdient wird. Alleine das VFend kostet pro Fläschchen 1.500,- EUR und reicht für 9 Tage. Macht mal eben 4.500,- EUR im Monat. Dazu das CSA, das Acic, das Ciprobay, das Cotrim und z.Zt. das Decortin.

[mahohz]

Höhen und Tiefen...

Gestern war ein Hoch: Nach der Untersuchung im Krankenhaus ging meine Frau mit Philipp zum Weserstadion (liegt direkt beim Krankenhaus), wo gerade das Abschlußtraining zu Ende war, bevor die Mannschaft von Werder Bremen zum DFB-Pokalfinale in Berlin aufbrach.

Philipp ist ein glühender Diego-Fan und war sehr traurig, dass Diego zu Juventus Turin wechselt. Also ging meine Frau mit ihm in der Hoffnung hin, ihn nochmal zu sehen.

Und das hat geklappt: Es gab ein Autogramm auf Philipps Werder-Trikot und ein Beweisfoto.

[mahohz]

Heute dann leider ein kleines Tief:

Heute Morgen war Philipps gesicht merkwürdig geschwollen, die Lippen sahen mehr nach Entenschnabel aus, als nach menschlicher Lippe...

Also direkt ins Krankenhaus...

Das geschwollene Gesicht wird erstmal beobachtet, kommt aber wahrscheinlich von der Mukositis, die plötzlich wieder da ist. Außerdem ist der Hickman-Katheter plötzlich einen Zentimeter zu lang (wir haben nicht mitbekommen, dass da irgendwann mal Zug drauf war...). Und dann macht er seit ein paar Tagen so ein komisches Atemgeräusch (schwer zu beschreiben, es klingt wie ein auf halber Strecke steckengebliebenes Räuspern, worunter ihr euch jetzt aber auch nichts vorstellen können werdet...), dass nicht nur uns, sondern auch den Ärzten aufgefallen ist und "beobachtet" wird.

Wir hoffen jetzt, dass der Katheter nicht gezogen werden muss. Denn jedesmal gestochen zu werden wird Philipp nur schwer verkraften...

[Heikeaml]

Hallo
iss das ne süßer bengel (Philipp) ich drück ihn alle daumen
Lg Heike

[LostWay]

Wir drücken Philipp weiter die Daumen, dass sich alles als harmlose Begleiterscheinungen entpuppt.

Und Werder morgen abend natürlich auch.

Gruß
Bettina

[sabine0108]

hallo mahohz!
bin ich froh, dass ich jetzt endlich ein foto von eurem philipp sehe!! leider habe ich die ausgabe der "freizeitwoche" verpasst - wobei ich mir gar nicht sicher bin, ob es hier in österreich dieselben ausgaben gibt, wie bei euch in deutschland ... euer kleiner ist wirklich ein ganz lieber junge und ich freue mich total für ihn, dass er diego getroffen hat und sogar ein autogramm bekam!!! das wird er bestimmt nicht mehr vergessen!!!
ansonsten drücke ich ihm und euch ganz fest die daumen, dass sich die von euch beschriebenen symptome als harmlos und nur vorübergehend erweisen.
eurem kleinen und euch schicke ich ganz viel kraft und zuversicht und ich wünsche euch trotz allem ein schönes pfingstwochenende. ... und das spiel morgen abends wird natürlich auch hier in innsbruck geschaut und wir drücken auf alle fälle werder bremen die daumen!
ganz liebe grüße
sabine

[Musika]

Guten Abend mahohz und Familie,
ich sitzte hier seit gut einer halben Stunde und habe mit starkem Interesse Euren Thread gelesen.
Ich möchte euch zu euren Kindern beglückwünschen, der eine hat seinem Bruder das Leben gerettet und der andere ist der stärkste Kämpfer.
Ich bin Mutter von zwei Töchtern und freue mich jedesmal, wenn ich lesen kann, das ein Kind wieder gesund werden kann. Ich weiß auch das ihr noch nicht ganz über den Berg seit, aber ihr habt schon ein riesen Stück geschafft. Bei meiner Tochter Luisa (10)wurde Ende Oktober 08 AML festgestellt. Es sah alles gut aus, da ihre Ley. im Knochenmark bei gerade 23.000 lagen. Jetzt sind wir seit Februar 09 in pallitativer Betreuung zu Hause. 1 Woche vor unserer geplanten SZT wurde alles abgebrochen, da sie es nie geschafft hat eine Remission zu erreichen. Im Gegenteil ihre Blasten wuchsen in der Pause auf doppelt soviel an wie vor her. Am schlimmsten war nach der Gabe eines noch in erprobung stehendem Medikamntda war es von 5% auf über 60%. Wir haben und entschlossen sie mit heim zu nehmen und die Zeit zu geniessen. Uns wurden, damal s unter starkem Vorbewhlat 4-6 Wochen gegeben es sind mittelerweilen 17Wochen geworden und wir geben die Hoffnung nicht auf. Wunder soll es ja doch hin un wieder geben.
Ich würde mir sehr wünschen, das eurer Phillipp das ganze weiterhin so stark meistert wie bisher und ihr ihm den Rücken stärkt. Ich wünsche Eurer Familie weiterhin viel Kraft und vorallem Durchhaltevermögen.

[mahohz]

Liebe Musika,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ich hoffe, dass euch mit eurer Tochter noch viel Zeit bleibt und das vielleicht doch noch ein Wunder geschieht!

Unser Philipp ist leider seit gestern wieder im Krankenhaus. Er bekam plötzlich hohes Fieber... Keine Ahnung, was es ist. Er hat am Donnerstag mit der Tochter einer Freundin gespielt, die seit Freitag eine Bindehautentzündung hat. Kann sein, dass er sich den Virus eingefangen hat... Leider sinkt das Fieber bislang nicht und leider geht es ihm auch nicht gut...

Dann ist in der Nacht von Vorgestern auf Gestern auch noch ein Mädchen auf "unserer" Station gestorben. Sontje ist damals einen Tag nach Philipp das erste Mal auf die "5" gekommen und wir haben oft und viel mit den Eltern gesprochen, weshalb uns dass näher geht, als sonst...

Wir haben es gestern Abend noch Philipp gesagt, weil wir befürchteten, dass er es sonst von jemand anderem auf der Station aufschnappt. Er ist auch sehr traurig.

Am 13.6. sollte für sie eine große Typisierungsaktion laufen. Die Typisierungsaktion findet trotzdem statt. Wenn ihr also in Bremen oder Umgebung wohnt oder Leute kennt, die dort wohnen, schickt sie hin bzw. lasst auch typisieren. Sontje hätte es so gewollt. Vielleicht kann so jemand anderes geholfen werden.

Traurige Grüße
M.

Link zu Sontjes Homepage:
http://hilfe-fuer-sontje.de/