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  #1  
Alt 11.10.2011, 23:10
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Hallo,
meine Mutter leidet seit 2 Jahren an schweren Rückenschmerzen. Körperliche Anstrengung war für sie nach paar Minuten nicht mehr richtig zu bewältigen. Seit mehreren Monaten war sie zum Arzt gegangen, Untersuchungen durchgeführt worden, nichts gefunden.
Bis, vor ca. 4, 5 Monaten endlich mal ein Arzt sie ins Krankenhaus geschickt hat um nachzusehen was los ist.

Diagnose: Nierentumor mit Streuung auf Wirbelsäule.
Der Tumor drückt mittlerweile auf das Rückenmark wodurch starke schmerzen auftreten und sie sich kaum noch bewegen kann. Sie bekommt von einer automatischen Pumpe regelmäßig Morphium in kleinen Mengen um die Schmerzen zurückzuhalten.
Erst war sie in Lüd., dort wurde sie 16 Tage lang bestrahlt, da noch keine OP stattfinden kann weil die Knochen zu schwach sind. Wie ich es verstanden hab sind Wirbel und Brustknochen betroffen.
Vor 1 Woche war sie in Hamburg. Dort sollte sie sofort am nächsten Tag nach Einlieferung operiert werden. Wieder nichts. Die Ärzte dort haben gestaunt. In Lüd. sollte sie sofort Chemotherapie bekommen und nicht erst Bestrahlung. Denn dort hieß es dann, es waren zwei kleine Punkte auf der Wirbelsäule, nun hat sich das durch die Bestrahlung weiter gestreut.
Nach 3 Tagen Aufenthalt in Hamburg, mehreren Untersuchungen, liegt sie nun wieder in Lüd., total schwach, kaum was am essen und wenn, dann bricht sie sofort.
Ab morgen soll sie wohl die Chemotherapie bekommen.
Was erwartet mich? Mein Vater und ich (19) sind verzweifelt.
Es wird von Tag zu Tag schlimmer, sie dachte heute ich sei ihre Tochter, also meine Schwester, das sie in einem anderen Krankenhaus liegt und all solche Dinge

Gibt es noch Hoffnung? Papa hat morgen Termin mit dem Krankenhausarzt. Dann weiß ich mehr.
Ich hab Angst hin zu fahren, sie dort zu sehen wie sie leidend dort liegt.

Hier mal genaurere Dinge, hab das eben rausgesucht, die Befunde.

Ossär metastisiertes Nierenzellcarcinom der linken Niere (Wirbelsäule, Rippen, Os ilii, rechter Femur)

osteolytische Metastase in BWK 8 mit drohendem Querschnitt, hier starke Knochenschmerzen

V. a. tumorsuspekte mediastinale Raumforderung (Filiae des RCC oder Zweittumor)

Abduzensparese rechts, V. a. zentrale Filialisierung
weiß jemand was damit anzufangen? Ich hab da keine Ahnung von

Und:

Zitat:
Nachweis von bis ca. 7cm großem, patholohischen Weichteilgewebe dorsal der BWK 8 - 10, das von dorsal in den Spinalkanal einbricht und auf Höhe des 8. BWK den Spinalkanal bis auf ca. 4mm eingeengt. Nachweis von pathologischem Weichteilgewebes auch in den Neuroforamina von BWK 8 - 10 beidseits.
T1w multiple Signalminderung der Spongiosa fast sämtlicher Wirbelkörper, besonders ausgeprägt in HWK 6, BWK2, 4, 6 und 12 sowie LWK 3 und 5. Nach Kontrastmittelgabe teils flächiges, teils fleckförmiges Enhancment in diesen Wirbelkörpern. Die Corticalis der Hinterkante von BWK12 und LWK1 ist nicht mehr abzugrenzen. Bulging des pathologisches Weichteilgewebes nach intraspinal, links betont. Einengung der Lateralrecessus und der Neuroforamina von Th12 und L3 links.
Regelrechte Signalgebung des Myelons. Kein Nachweis der pathologischen Enhancements der Meningen.
Intraspongiöse Bandscheibenhernation in den Segmenten LWK 2/3 und 3/4 in die jeweils darunter liegenden Wirbelkörper. Flachbogige Bandscheibenprotrusion im Segment LWK 2/3, geringer ausgeprägt LWK 3/4.

In den miterfassten Lungenabschnitten Dokumentation einer bis ca. 11mm großen Weichteilformation im rechten Unterlappen.
Ausgedehnte ossäre Metastiesierung der gesamten Wirbelsäule. Bis ca. 7cm große Tumormasse dorsal des 8. bis 10. BWK mit Einbruch nach intraspinal, hochgradiger Spinalkanalstenose und neuroforaminellen Engstellungen. Kein Myelonödem.
Frakturgefährdete Infiltrationen der BWK 2 und 12 sowie des 3. LWK. Dringender Verdacht auf Lungenmetastase im rechten Unterlappen.
Ich verstehe nicht alles, aber was heißt das im Groben?

Geändert von Birdie (13.10.2011 um 01:02 Uhr) Grund: Kliniknamen entfernt
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  #2  
Alt 11.10.2011, 23:29
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Hallo Mateusz,
Gut, daß Du hier gelandet bist.
Ich hatte ja schon geschrieben, daß mein Mann einen fast identischen Befund wie Deine Mutter hat: Nierezellkarzinom (operiert), Metastasierung in die gesamte Wirbelsäule, Schulter, Rippen und Becken. Mein Mann lebt damit seit genau zwei Jahren und wir mußten erst einige Tiefschläge hinnehmen, bevor wir hier, im LH und von einem Nierenkrebsspezialisten Hilfe bekamen. Vor kurzem hatten wir zwar nochmal einen Rückschlag, aber damit will ich Dich jetzt gar nicht belasten, Deine Mutter braucht Hilfe.
[gelöscht]
Hier gibt es schonmal eine Reihe Spezialisten:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651
Schade, daß Deine Mutter nicht mehr in H.-Eppendorf ist, habe gerade gesehen, da gibt es einen.
Es werden Dir hier heute noch mehr antworten, hier sind einige Nachtschwärmer unterwegs.
Achso, wichtig: Bei Deiner Mutter fehlt anscheinend ein Kopf-MRT. Das sollte dringend gemacht werden.

Gruß Marion

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:08 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #3  
Alt 12.10.2011, 00:06
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

[gelöscht]
Wieso Kopf MRT? :x

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:09 Uhr)
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  #4  
Alt 12.10.2011, 00:12
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

[gelöscht]
Nierenkrebs streut auch schonmal gerne ins Gehirn. Einige hier in diesem Forum haben oder hatten Hirnmetastasen, mein Mann auch. Da Deine Mutter auch etwas verwirrt zu sein scheint, sollte das dringend geklärt werden. Wenn Dein Vater morgen das Arztgespräch führt, soll er das ansprechen.
Und nochmal: Ich würde das alles machen, bevor irgendeine Chemotherapie in Deine Mutter hineinläuft!

Gruß Marion

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:09 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #5  
Alt 12.10.2011, 00:27
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Lieber Mateusz,

da ist sicher Einiges falsch gelaufen. Die Ärzte hätten viel früher schon die Wirbelsäule durch ein MRT ansehen müssen.
[gelöscht] Was mich auch wieder stutzig macht ist die Chemo, bei unserem Krebs wirkt keine normale Chemo.
Dein Vater soll das bitte beim Arzt ansprechen genauso, dass ein MRT vom Schädel gemacht werden soll.

Wie alt ist denn Deine Mutti?

Ich wünsche Euch viel Kraft für den Kampf gegen diesen Krebs.

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:10 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #6  
Alt 12.10.2011, 00:48
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Gerade mal 51
Aber diese Chemotherapie, die wirkt nicht gegen die Niere. Aber was ist mit den verteilten Metastasen? Die wollen die abschwächen damit sie operieren können weil das jetzt zu gefährlich wäre.
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  #7  
Alt 12.10.2011, 01:11
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Das sind alles sog. Tochtergeschwülste des Nierenkrebses, auch da ist Chemo sinnlos. Warum wäre die OP denn im Moment zu gefährlich? Soll denn die Niere operiert werden oder die Wirbelsäule? Wenn eine Querschnittslähmung droht, dann wohl eher die Wirbelsäule?
Mein Mann nimmt Sutent, ein Wachstumshemmer, der bei Nierenkrebs eingesetzt wird. Trotz nachgewiesener Wirksamkeit hat mein Mann seit zwei Monaten eine inkomplette Querschnittslähmung. Das ging ratzfatz, er saß innerhalb von zwei Tagen im Rollstuhl!
Ich habe gerade das Gefühl, Deiner Mutter geht durch hochgradige Inkompetenz seitens der Ärzte wichtige Zeit verloren!!
Mann weiß ja noch nicht einmal, was der Tumor für eine Histologie hat (Gewebebefund), da nicht operiert wurde und gibt dann aufs Geratewohl eine Chemo?!
Nimm Dir morgen Urlaub, laß Dich krankschreiben oder sonstwas aber warte nicht bis nach Feierabend.

Gruß Marion
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  #8  
Alt 12.10.2011, 01:35
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Ich denke wegen der Lähmung kann die op nicht durchgeführt werden. Aber die Niere müsste doch ohne Probleme zu entfernen sein? Mama hat seit ca 2, 3 Monaten die Befunde und es wurde noch gar nichts getan. Ich war zu Beginn im Urlaub 3 Wochen, dachte komme wieder und sie hat alles hinter sich, aber so war es nicht. Ihr Zustand verschlimmert sich von Tag zu Tag.
Wo sie vor einer Woche noch normal war, etwas geschwaecht, verwechselt sie heute am Telefon schon meinen Namen, weiss nicht wo genau sie liegt und wie das telefonfunktioniert, obwohl sie mitmir gesprochen hat :'(
Ich hoffe morgen beim LH wird mir jemand helfen können. Denn ich weiß nicht was ich tun kann, außer für sie da zu sein.
Ich denke nur an das schlimmste. Ich weiß, sie sind alle älter als ich mit meinen 19, haben Erfahrung und wissen wie sie mit jemandem bei sowas umzugehen haben. Aber ich kann im Moment an keine Lösung kommen

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:10 Uhr) Grund: Name gekürzt
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  #9  
Alt 12.10.2011, 13:20
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Kann es auch sein das sie so vergesslich ist wegen dem Morphium? Hab meinem Vater gesagt er soll alles ansprechen, er ist bei ihr im Moment. Fahre gegen Mittag ebenso dahin und hoffe noch wen erwischen zu können mit dem man reden kann. Die können sich erstmal ordentlich was anhören..
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  #10  
Alt 12.10.2011, 14:07
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Hallo

Jaaaa........das kann gut sein. Das Zeug ist der Hammer.

aber wie die anderen schon geschrieben haben läuft wohl richtig was falsch. Und noch was wichtiges....egal wie Alt oder Jung man ist wir waren ALLE mal ahnungslos.
Bewege die Ärzte dazu dir alles genau zuerklären hole dir das Einveständniss deiner Mutter das die Ärzte dir alles sagen. Lege einen Ordner an wo du alle Ergebnisse sammelst...wichtig wenn man eine zweite Meinung einholen will.(Muß)
Laß den Kopf nicht sinken.....sprech deiner Ma Mut zu und haben ihn selber...
Wir werden dir immer zur Seite steh und dir alle Fragen so gut wie es geht beantworten....

Jetzt mußte einen dicken sture Kopf haben und alles hinter fragen. Mach dir einen Zettel mit allen Fragen die dir einfallen die wichtig sind und arbeite diese mit dem zuständigen Doc ab.
Also kämpfen ist angesagt.....

Drück die Daumen Gruss Gabi
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  #11  
Alt 12.10.2011, 14:30
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Ich bin jetzt schon sehr dankbar für all das was ihr geantwortet habt! Es bewegt mich endlich was zutun. Ich bin der einzige der so richtig deutsch kann weil meine Eltern aus Polen kommen und kaum selbst etwas verstehen. Mein Vater der kann da schon ganz gut mitreden, trotzdem hab ich Angst das er was falsch versteht.
Ich hoffe ich erwische gleich noch nen Doc.

Meine Mutter ist leider nicht so eine Kämpferin. Sie sagt selbst immer es ist vorbei, fängt jedes mal an zu weinen wenn der doc da war obwohl sie kaum was verstanden hat. Grosste Problem ist das sie alles alleine machen will. Pfleger in Hamburg hat gesagt wenn sie Hilfe brauch zu Toilette zu gehen soll sie klingeln, aber das tut sie nicht. Ich habe immer Angst das sie dabei hinfällt und sich noch mehr zu zieht. Was kann ich tun das ich sie wieder ein wenig zum lachen bringe? Ich weiß aktuell nicht wie sich ihr Zustand verschlimmert oder verbessert hat weil ich sie seit Samstag nicht gesehen habe. ich hab Angst sie total schwach da liegen zu sehen. Ich werde nicht wissen worüber ich mit ihr sprechen soll.

Ich bin froh das mir meine Freundin ein wenig bei allem hilft. Meine Mutter würde so gerne ans Meer und sie sagte, wir sollten mal bei Nacht und Nebel an die Ostsee fahren, ihr ein Glas mit wasser und Algen, Sand voll machen und ihr den Geruch wenigstens bringen. Sie unterstützt mich bei allem was nur geht.

Im Dezember habe ich meine Gesellenprüfung und ich hab wegen all dem noch nichts dafür getan. Aber das ist mir momentan alles egal, weil im Moment nur meine Mutter zählt!
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  #12  
Alt 12.10.2011, 20:43
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Etwas neues. Habe heute den Bericht aus Hamburg gelesen.
Dort wurde vorgeschlagen, sie mit sunitinib zu behandeln und sich primär um die Niere zu kümmern. Morgen kommt der Onkologe und dann wissen wir mehr. Habheute erfahren das sich Tumor in Oberschenkel, schulterklappen, Lunge, Hüfte und Wirbelsäule befinden.

Mal ganz ehrlich.. Bestehen überhaupt noch heilungschancen? Es ist soviel davon in ihrem Körper. Ist es überhaupt möglich alles zu bekämpfen? Ihr noch ein Paar Jahre wenigstens zu geben?
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  #13  
Alt 12.10.2011, 22:05
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Lieber Mateus,

nun wissen wir schon mal, dass sie mit dem richtigen Medikament behandelt wird. Deine Mutti hat zwar an vielen Stellen Metastasen, aber mit Gottes Hilfe ist es nicht aussichtslos. Dieses Medikament soll die Metastasen kleiner machen und der Onkologe wird nun besprechen was als nächstes gemacht werden soll.
[gelöscht] Ich würde Deine Mutti doch noch bei einem Spezialisten für Nierenkrebs vorstellen.
Sunitinib (Sutent) hat eine Menge Nebenwirkungen. Du kannst sie hier im Forum nachlesen. Deine Mutti muss mit den Nebenwirkungen versuchen klar zu kommen. Ich nehme diese Medikamente schon das 5. Jahr. Deine Mutti muss den Kampf aufnehmen, sie ist ja noch zu jung. Ich wurde auch mit 50 krank und lebe schon 13 Jahre mit den Operationen und Therapien.
Sie muss positiv denken und sagen, sie will leben.
Ist denn der Schädel schon untersucht worden? Unbedingt dafür sorgen, dass ein MRT gemacht wird falls noch nichts untersucht ist.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Energie für die nächsten Monate.

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:11 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #14  
Alt 12.10.2011, 22:18
Mateusz Mateusz ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Mein Papa war heute morgen da und mama hat seine Hand genommen, die Augen flatterten hin und her und er dachte es sei alles vorbei.
Vorhin war ich noch da, sie fühlte sich ein wenig besser. Aber sie kann kaum noch sprechen und sich bewegen.

Habe mit dem Arzt unter 4 Augen gesprochen, er kann mir nichts sagen und wir sollen morgen auf den Onkologen warten der alles weitere plant. Toll!

Mein Vater fährt morgen zu mamas hausarzt, dieser rief gestern abend um 9 Uhr sogar an um zu fragen wie es ihr geht. [gelöscht]

Meine Schwester fährt morgen früh zu meiner Mama. Wird sich das Geplapper von dem Onkologen anhören und ebenso beim LH anrufen.

Mein Vater meinte soeben, das die in Hamburg meinten, wenn wir da eine Wohnung haetten oder sonst was, sie da behandelt werden wuerde. Nur leider ist dies nicht der Fall. Die haben nur auf den Zettel geschrieben was für Maßnahmen man ergreifen sollte. Mein Vater und ich haben jede Hoffnung aus Lüdenscheid aufgegeben. Ab morgen muss etwas passieren, die Niere muss raus. Es kann nicht sein das sie 1 Monat zu Hause verbringt, die Tumore weiter wachsen und nichts passiert!

Schädel wurde auf Anordnung trotzdem noch nicht untersucht.

Vielen Dank

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:12 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #15  
Alt 12.10.2011, 22:40
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

Mein Mann nimmt ja auch Sutent, bei ihm wirkt es gut. Es muß aber richtig dosiert werden. Außerdem ist mein Mann operiert, beide Nieren und Wirbelsäule. Morgen muß wirklich etwas passieren. Ihr müßt Euch [gelöscht] einen erfahrenen Spezialisten nennen lassen, wo Ihr schnellstens vorstellig werdet. Der entscheidet dann, ob und was operiert werden kann. Dann braucht Deine Mutter noch nicht mit Sutent zu beginnen, weil das zu Operationen ohnehin wieder eine zeitlang abgesetzt werden muß.
Mich beunruhigt ja die drohende Querschnittslähmung bei Deiner Mutter mehr als der Tumor auf der Niere. Weil ich da eben meine persönliche Erfahrung mit habe.
Die Wirbelsäulen-OP hat mein Mann echt gut weggesteckt, war völlig unproblematisch. Die Nieren-OP's aber eigentlich auch.
Für die Wirbelsäule ist allerdings ein Neurochirurg zuständig, für die Niere der Urologe.

Gruß Marion

Geändert von Birdie (13.08.2012 um 15:12 Uhr)
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