Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #76  
Alt 27.08.2006, 17:55
paula_lila paula_lila ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 25.08.2006
Beiträge: 5
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst, hallo Claudia und alle Betroffenen

Damit ich euch allen persönlich antworten kann und auch diejenigen erreiche, die das Forum nur lesen habe ich eine emailadresse eingerichtet.

Solltet ihr interesse am Treffen haben könnt ihr mir eine kurze mail schicken.
fibromatose_news@yahoo.de

Liebe Grüsse an alle

paula_lila
Mit Zitat antworten
  #77  
Alt 28.08.2006, 13:34
melanie78 melanie78 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.01.2006
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 18
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo alle zusammen!

Ja, das wäre doch eine gute Idee mit dem Treffen. Ich denke sich mal persönlich auszutauschen würde allen gut tun und ist auch was anderes wie zu schreiben.
Liebe Grüße Melanie
Mit Zitat antworten
  #78  
Alt 28.08.2006, 17:18
Astrid67 Astrid67 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.08.2006
Beiträge: 4
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,


wie waren mit unserer Tochter bei Frau prof. M., ich muß sagen, das war die erste Ärztin bei der wir ads Gefühl hatten, dass sie wusste worüber sie spricht. sie hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und sie war die erste die sagte, das es von ihrem Armbruch im letzten Frühjahr(2005) herrührt. Weil der Tumor sich genau an der Bruchstelle befindet.
Auf Anraten von Ihr haben wir den OP Termin erst einmal abgesagt, weil sie der Meinung ist eine Medikamententherapie besser für unser Tochter wäre
(Tamoxifen und Sulidac) . Hast du eine Ahnung ob es Jemanden gibt der weiß ob diese Medikamente für Kinder (9 Jahre) überhaupt geeignet sind?


Liebe Grüße Astrid
Mit Zitat antworten
  #79  
Alt 03.09.2006, 14:22
hippi hippi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 77
Standard AW: aggressive Fibromatose

Liebe Astrid,

man kann nie sagen, welche Entscheidung richtig ist, aber ich hoffe, daß Deinem Kind doch geholfen wird. Leider kenne ich mich mit den Medikamenten nicht aus, und ich glaube in dem Zusammenhang mit Kindern ist es auch oft wenig erprobt.

Hat Sie dir dazu nicht persönlich etwas gesagt?
Mir fallen leider auch oft die Fragen ein, nachdem ich wieder zu Hause bin und auch jetzt habe ich noch viele offene Fragen.

Falls Du das mit den Medikamenten machst, musst Du auf jeden Fall Blutwerte etc kontrollieren und da kann man ja auch schon feststellen, ob es z.b. Entzündungen oder Leberschäden hervorruft.

Immer positiv denken!
Alles LIebe
Hippi
Mit Zitat antworten
  #80  
Alt 07.09.2006, 14:10
tamakko tamakko ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.09.2006
Ort: Stuttgart
Beiträge: 9
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo, ich kann ja mal beschreiben, wie sich das bei mir abgespielt hat:

Nachdem ich das volle Programm der möglichen Therapien in Anspruch genommen habe, als da wären:
-mehrere Operationen
-Bestrahlung
-Therapie mit Indometacin/Tamoxifen
-Therapie mit Roferon
habe ich von den Erfolgen mit Sulindac/Tamoxifen gehört.

Ich habe daraufhin meinen behandelnden Arzt versucht davon zu überzeugen, doch auf dieses Medikament zu wechseln. Dies war nicht so leicht, obwohl ich schließlich sogar diese Aussage gefunden hatte, dass Sulindac anders als Indometacin abgebaut wird (die Artikelergänzung mit der Therapie von Sulindac/Tamoxifen bei Wikipedia ist von mir - bin kein Fachmann, dachte aber, dass es vielleicht andere interessieren könnte. Von daher bitte mit der nötigen Skepsis behandeln. Mein Arzt meinte, er hätte auf meine Aussage des Unterschiedes von Sulindac zu Indometacin noch mit einem Pharmakologen gesprochen, der das bestätigt hätte. Scheint also was dran zu sein, ich kann aber nicht wirklich beurteilen, ob das so 100%ig korrekt ist). Den Ausschlag gab schließlich glaube ich ein Empfehlungsschreiben von Fr. Prof. Dr. M. Ich hatte ihr alle meine (relevanten) Krankenhausbriefe/Arztbriefe/MRT-Befunden .... kopiert und zusammen mit einer Krankengeschichte und einigen Fotos geschickt. Nach einigen Wochen hatte Sie damals geantwortet und diese Kombination von Sulindac/Tamox. empfohlen. Da mein Arzt mit seinem Latein auch so ziemlich am Ende war, hat er schließlich eingewilligt, mir Sulindac zu verschreiben.

Mit dem Rezept (normales rosa Rezept) bin ich zur Apotheke, die mir darauf kein Medikament ausgeben wollte, da es in D nicht zugelassen ist und keine Kostenübernahme der Krankenkasse vorlag. Ich habe mich mit meiner Krankenkasse (Techniker Krankenkasse - TK) in Verbindung gesetzt und sollte mein Rezept zu denen einschicken, damit sie auf der Rückseite einen Kostenübernahmevermerkt im Rahmen einer einmaligen Kostenübernahme machen konnten. Gleichzeitig schickte mir die TK einen Fragebogen für meinen Arzt mit Fragen zu:
-Alternativen (keine, am besten auch schon vorwegnehmen, dass Chemotherapie bei dieser Tumorart nicht anwendbar ist - die hatten bei mir erst nochmal beim Arzt nachgefragt)
-wurden alle Alternativen, die zugelassen sind erfolglos ausprobiert
-wie lange soll die Therapie dauern (hatten damals ein halbes Jahr angegeben, weil wir uns das als Limit gesetzt hatten, nach dem wir die Wirksamkeit neu beurteilen wollten. Hätten aber lieber länger angeben sollen, da die Krankenkasse die Therapie natürlich auch erstmal nur für das halbe Jahr bewilligt hat)
-Kosten: hatte mir damals Kostenvoranschläge von mehreren Apotheken eingeholt. Bei mir kam heraus, dass Sulindac 100mg/60 Tabl. wohl rund 30€ kosten würde. Diese Zahlen sind von Ende 2005
-schwere der Erkrankung (lebensbedrohlich, wenn Therapie unterbleibt)
Mein Arzt hat den Fragebogen ausgefüllt (laut Krankenkasse hätte er dafür ~15€ verlangen können, die von mir zu tragen gewesen wären, hat er aber nicht) und ich habe den Bogen zusammen mit der kompletten Krankengeschichte/Krankenhausbriefen usw. an die TK gesendet. Je umfassender hier die beigelegten Informationen sind, umso weniger Nachfragen sind nötig und umso schneller wird entschieden.

Nachdem nun das halbe Jahr rum war, hat mein Arzt einen weiteren Brief geschrieben, in dem er eigentlich die ganzen Fragen wieder zitiert: nein, keine andere Therapiemöglichkeit, ja, lebensgefährlich, ...
Ich werde diesen Brief jetzt zusammen mit den letzten MRT-Befunden (mal sehn, vielleicht auch noch paar Kopien alter Befunde, wer weiß, ob die das aufheben) an die TK schicken. Das letzte MRT hat ein Stoppen des Tumorwachstums ergeben und ist damit ein Riesenerfolg.
Kann nur allen die TK empfehlen - wurde hier super betreut mit dieser einstweiligen Kostenübernahme und relativ schneller Bearbeitung meines Fragebogens+Unterlagen zur endgültigen Entscheidung (3 Wochen).
Viele Grüße und gute Besserung
Mit Zitat antworten
  #81  
Alt 10.09.2006, 13:37
hippi hippi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 77
Standard AW: aggressive Fibromatose! Welche Krankenkasse habt ihr??

Hallo zusammen!
Danke für Deine Info, Tamakko! Darf ich auch noch Fragen, wo bei Dir der Tumor sitzt!
Deine Info kam wie gerufen! Hat die TK denn jetzt die Therapie komplett bewilligt oder nur vorübergehend ?(wenn ja für welchen Zeitraum?) Ich habe heute nahc ca. 2 Monaten Wartezeit die KOSTENABSAGE der DAK bekommen! HAbe mich tierisch aufgeregt! Daher will ich jetzt definitiv wechseln und würde gern von allen wissen, wo sie versichert sind und wo sie am wenigsten PRobleme mit der Kostenübernahme für Sulindac hatten und es schnell ging!

IM übrigen stellt sich bei mir evtl. auch der Hausarzt quer, da das Tamoxifen (bei mir Torimefen) wohl sehr teuer ist (brauche ja dann auch 28 Tabletten die Woche) und das wohl das Budget sprengt. Habt Ihr auch damit Probleme ??

Bin echt verzweifelt.
LG
Hippi
Mit Zitat antworten
  #82  
Alt 14.09.2006, 16:52
tamakko tamakko ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.09.2006
Ort: Stuttgart
Beiträge: 9
Standard AW: aggressive Fibromatose

hallo,

der tumor sitzt bei mir im abdomen rechte flanke (bauchraum rechte seite).

die tk hat die kosten für das von meinem arzt erstmal veranschlagte halbe jahr (februar 2006 bis august 2006) übernommen. nun stelle ich antrag auf verlängerung - mit positiven mrt befunden im rücken wird das wohl hoffentlich klappen.

teuer sind die medikamente nicht - mein arzt meinte sogar im vergleich mit einer sonst evtl. fälligen (und von der krankenkasse, als in deutschland zugelassene alternative, vorgelschlagene) chemo (wenn alle anderen mittel ausgereizt sind) seien sie sogar "lächerlich billig". allerdings bin ich zur behandlung auch im universitätskrebszentrum - kann natürlich schon sein, dass die hinsichtlich budget etwas weniger druck gemacht bekommen, als der hausarzt. hier vielleicht eine überweisung in eine entsprechende institution in der nähe prüfen.

die kosten betragen etwa:
sulindac - ca. 30 euro/60stück (100mg) - 1,5euro/tag
tamoxifen - ca. 35 euro/100stück (30mg) - 1,4euro/tag
antra mups - ca. 100 euro/90stück (20mg) - 1,1euro/tag

wenn man bedenkt, dass ein tag im krankenhaus schon seine 150euro kostet (ich war bei meinen operationen jeweils 10 tage bis 4 wochen), von der operation selbst mal ganz abgesehen (schätzungsweise weit über 1000 euro, bei mir waren sie beim letzten versuch 4 stunden am werkeln ...) und evtl. notwendiger intensivmedizin. betreuung (bei mir letztes mal 3 tage nach der op), erscheinen diese preise wirklich machbar. natürlich nur, wenn sich nach angemessener zeit auch eine verbesserung einstellt. außerdem ist man mit diesen medikamenten weiterhin arbeitsfähig, nach einer operation fällt man mindestens 2-3 wochen aus (je nach größe des vorfalls). eine sechswöchige ambulante bestrahlung kostet zwischen 1000 und 2500 euro, je nach aufwand. es gibt also genug medizinische und ökonomische argumente, die mindestens für einen versuch der behandlung mit diesen mitteln sprechen und bei wirksamkeit auch für eine fortführung. die kosten sind also definitiv kein argument gegen sulindac/tamoxifen.

viele grüße
Mit Zitat antworten
  #83  
Alt 24.09.2006, 18:22
hippi hippi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 77
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Tamakko und alle anderen,

ja, aber leider sieht das meine Krankenkasse ganz anders.
Und mein Hausarzt kennt sich auch gar nicht damit aus und will auch nichts dazu sagen und wollte mir auch kein Empfehlungsschreiben geben. Glaube irgendwie sieht das auch keiner als Krebs an und daher als nicht lebensbedrohlich.

Man will , daß ich dringend in eine Uniklinik gehe, wobei ich genau weiß, was dann dort mir empfohlen wird: erneute OP, aber das will ich zur Zeit auf keinen Fall, weil ich immer noch einen kleinen Hoffnungsschimmer auf die neue Therapie setze. HAt jemand schon mal Erfolge gehabt oder was von anderen gehört?

Ich will evtl. vielleicht versuchen die Krankenkasse zu wechseln, damit ich evtl. das bezahlt bekomme, fragt sich nur welche?

Bekommst du /ihr Sulindac dann alle 2 Wochen neu verschrieben oder wieviel kann man max. verschrieben bekommen? Denn ich muss immer in die Apotheke hier laufen (kenne noch keine onlineapotheke die das macht!) und da dauert es 14 Tage bis ich dann die Tabletten bekomme! Ich frage mich ob ein Arzt dann nicht sofort 4-5 Packungen verschreiben kann (genauso wie mit dem Tamoxifen oder bei mir Torimefen oder wie das heisst!)

Hoffe nur, daß irgendwann sich vielleicht etwas Erfolg zeigt!!

Gruss
Hippi
Mit Zitat antworten
  #84  
Alt 24.09.2006, 18:55
Horst D. Horst D. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.03.2006
Ort: Koblenz
Beiträge: 61
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

mein Arzt verschreibt mir immer 3 Packungen (je 60Stck) auf einem Rezept, da gab es bis jetzt noch keine Probleme.

Gruß

Horst
Mit Zitat antworten
  #85  
Alt 25.09.2006, 15:30
tamakko tamakko ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.09.2006
Ort: Stuttgart
Beiträge: 9
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo,

ja, mein Arzt verschreibt mir auch immer 3 Packungen a 60 Tabl., so dass ich dann 2 Monate reiche. Hab noch nicht probiert, ob er auch mehr verschreiben würde ...

Ja, bei mir waren die ersten Eindrücke der Therapie durchaus positiv. Nach einem halben Jahr Einnahme war im MRT eine Stabilisierung bzw. geringe Größenabnahme des Tumors zu erkennen. Da das "gute Stück" bisher immer nur eine Richtung kannte - wachsen, wachsen, wachsen, ist das auf jeden Fall ein Riesenerfolg. Was man so im Internet dazu findet muss man bei diesem Zeug schon einiges an Geduld mitbringen - einige schreiben von mehreren Jahren der Einnahme.

Problem bei mir sind die überhöhten Leberwerte. Habt ihr auch solche Probleme? Mein Arzt versucht gerade herauszufinden, ob es am Tamoxifen oder doch am Sulindac liegt...

Kann jedem nur empfehlen die Behandlung in einem Krebszentrum durchführen zu lassen. Meistens sind in derartigen Zentren alle möglichen ärztl. Fachrichtungen vertreten und tauschen sich über mögliche Behandlungen aus (Chirurgen, Internisten, Radiologen, ...). Außerdem kann man dort bei Bedarf qualifizierte psycholog. Betreuung bekommen.

Natürlich werden die Ärzte vermutlich zuerst eine Operation vorschlagen. Dies ist insofern weder verwunderlich, noch böse gemeint, dass das halt der Behandlungsweg lt. Literatur ist. Und wenn man das alles sehr größzügig mit mehreren cm "im guten" rausschneidet, scheinen die Erfolgsaussichten wohl auch gar nicht mal so schlecht zu sein. Kommt da halt sehr auf die Ausdehnung/Lage des Tumors an.

Tödlich ... naja, direkt sicherlich nicht. Ich habe auch von noch niemandem gehört, wo sich doch noch Metastasen gebildet hätten. Aber indirekt, durch die reine Größe und Verdrängung anderer Organe mit Sicherheit.

Gruß
Mit Zitat antworten
  #86  
Alt 04.10.2006, 13:30
HeikeS HeikeS ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.10.2006
Beiträge: 58
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen,
ich habe seit ca.7 Jahren eine agg.Fibromatose unter dem linken Schulterblatt. Nach Bestrahlung war das Wachstum gestoppt, ging 2 Jahre gut.Als dann eine erneute Zunahme war bekam ich 20mg Tamoxifen. Der Erfolg hielt nur7 Monate an. Im November wurde ich operiert, mit Entfernung des Schulterblattes, und noch so einigem. Nun habe ich ein Rezidiv, wächst unterhalb der alten Stelle. Die Ärzte überlegen noch was jetzt zu tun ist, OP (mit event. Verlust des Armes), erneute Bestrahlung oder Interferontherapie. Hat damit Jemannd Erfahrung?
Antwortet bitte, danke.HEIKE
Mit Zitat antworten
  #87  
Alt 04.10.2006, 17:26
tamakko tamakko ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.09.2006
Ort: Stuttgart
Beiträge: 9
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Heike und alle anderen,

mit dem raten ist das bei dieser Krankheit so eine Sache, bei jedem verhält sich das Desmoid anders. Ich kann jedem nur empfehlen es mit der hochdosierten Tamoxifen(120mg)/Sulindac(300mg) - Therapie wenigstens zu versuchen, da die Nebenwirkungen verhältnismäßig gering sind (glaube bei Frauen stärker, als bei Männern wegen dem Tamoxifen). Falls das nicht wirkt kommen dann Bestrahlung, OP und evtl. Chemo in Betracht.

Nochmal zur Krankenkasse: die TK ist einsame Spitze. Habe am 24.09.06 den Antrag auf Verlängerung der Kostenübernahme hingeschickt. Heute (04.10.2006) kam die Antwort, dass sie die Kosten für ein weiteres Jahr übernehmen werden. Hatte in meiner Bitte um Kostenübernahme zwar anklingen lassen, dass die Therapie langfristig angelegt ist und 3 Jahre wahrscheinlich realistisch sind, aber das wäre wahrscheinlich des Guten zuviel gewesen. Und wenn das jedesmal so schnell geht, dann hab ich da auch kein Problem damit einmal im Jahr ein Briefchen hinzuschicken.

Zur Verlängerung habe ich ein Empfehlungsschreiben des Arztes und die aktuellen (verbesserten) MRT-Befunde hingeschickt, sowie eine allgemeine Krankengeschichte von mir (siehe auch vorherige Postings).

Gruß
Mit Zitat antworten
  #88  
Alt 06.10.2006, 13:06
Horst D. Horst D. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.03.2006
Ort: Koblenz
Beiträge: 61
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Heike,

wie Tamakko schon geschrieben hat ist von einer weiteren OP abzuraten, da hier einfach die Rezidivrate zu groß ist und der Tumor durch jede OP im Wachstum gefördert wird. Auch ich rate zu der Hochdosierten medikamentösen Therapie (Tamoxifen 120mg/ Sulindac 300 mg). Sollten hier alle Stricke reißen so kann man eine erneute Bestrahlung in Erwägung ziehen (dies muss man aber dringend mit einem Fachmann beraten). Laut neuesten Studien einer Klinik in Österreich konnte man mit Interferon gute Erfolge erzielen, hier sind jedoch die Nebenwirkungen sehr groß.
Gruß

Horst
Mit Zitat antworten
  #89  
Alt 07.10.2006, 15:51
HeikeS HeikeS ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.10.2006
Beiträge: 58
Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen
Dank an Tamakko und Horst fürs antworten.
Leider bin ich auch Mitglied der BEK, habe weiter oben einen Beitrag gelesen wo sie sich streuben die Kosten zu über nehmen. Hatte gestern ein Gespräch mit einem Onkologen der BEK, er kannte die Terapie mit Tamoxifen/Sulindac, hatte aber keine Empfelung für mich.Meinte nur das Interferon sehr teuer ist und die Behandlung oft wegen der starken Nebenwirkungen abgebrochen wird. Da zu den Nebenwirkungen auch Infekte zählen, kann man da ja auch noch mit weiteren hohen Kosten rechnen. Na schaun wir mal....
Schönes Wochenende und laßt euch alle nicht unterkriegen.
Gruß HEIKE
Mit Zitat antworten
  #90  
Alt 08.10.2006, 10:47
hippi hippi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 77
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Heike (und natürlich alle anderen)!

Deine Nachricht hat mich echt berührt (vor allem bei dem GEdanken an den Armverlust) .

Im Endeffekt kann man nur hoffen, daß sich irgendwann was gutes für jeden von uns ergibt. Daher sollte man immer versuchen positiv zu denken, aber natürlich andererseits auch nicht die Realtität aus den Augen zu verlieren.

Das Gute ist aber, dass endlich jemand mal sich genauer mit dem Thema beschäftigt und vielleicht eine Lösung in anderer Richtung (nicht OP) sucht und positive Erfahrungen weitergeben kann (ich hoffe und denke mal, dass einige Patienten damit geholfen wurden).

Ich bin jedenfalls sehr froh, daß ich mich nicht schon wieder vom Chirurgen überzeugt habe lassen und versuche es jetzt! Und vielleicht hilft ja die positive Einstellung auch ein wenig dabei (und dieses Forum nebenbei auch!)

Schönes Wochenende euch allen
Hippi

Wie siehts jetzt eigentlich mit dem fibromatose-Treff aus?
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:20 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55