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  #1  
Alt 11.07.2008, 18:09
Benutzerbild von heike_mike
heike_mike heike_mike ist offline
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Standard Brauche Hilfe!!!

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Hallo Leute,bin neu hier und sicher wie sehr viele hier völig verzweifelt.
Mein Mann (39) wurde letzte Woche nach Bauchschmerzen und Gewichtsverlust ins KH eingewiesen.Seit dem CT,Magenspiegelung,Darmspiegelung und so weiter.
Mittlerweile wissen wir das er einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor hat.
Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3 eher G2 da ja mäßig differenziert.
Laiensprache: Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.

Also dieses sch...ding ist viel zu groß zum operieren und in BSD und Dünndarm eingewachsen falls er vom Darm und nicht von der BSD kommt.Genau wissen die das nicht!! Nun soll er Chemo bekommen mit Ziel das er kleiner wird und dann operabel ist was jetzt nicht der Fall ist. Wäre dann die Wippelsche OP.

Nun meine Fragen:kennt sich hier jemand mit den Werten aus,hat sie jemand ähnlich oder ähnliches Krankenbild bzw.Verlauf??Hat jemand den gleichen Sitz dieses blöden Tieres und dieses einwachsen?
Wie sind die Heilungschancen?? Ich will ihn nicht in 3 Monaten begraben!!!!Heute wurde der Port gelegt und am Montag schon geht die Chemo los.

Bitte,bitte antwortet-ich bin jedem kleinen Tipp dankbar.

Ganz liebe Grüße und an alle viel Kraft!!

Heike
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gekämpft, gehofft und doch verloren

MEIN ENGEL *24.02.1969 + 30.03.2010
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  #2  
Alt 12.07.2008, 14:18
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Liebe Heike!
Zu dem Krankheitsbild kann ich Dir auch nichts sagen. Es ist aber ja schon einmal gut, daß keine Fremdmetastasen da sind.
Wenn die Chemo erfolgreich sein wird, was wir einfach nun mal hoffen, dann ist es eine sehr gute Ausgangssituation, denke ich. Wenn Dein Mann R0-Status nach der OP hat, dann wäre das natürlich prima.
Der CA 19-9 scheint erhöht (allerdings kenne ich mich da nicht so aus, bei mir wird er selten untersucht- dazu kannst Du aber noch googlen bei "Laborwerte" oder so, da findest Du gute Infos über die Blutwerte), der CA 125 wurde bei mir noch nie bestimmt und der CEA ist völlig ok.

Weißt Du schon, welche Chemo Dein Mann bekommt?

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen und hoffe, daß Ihr noch ein paar Antworten bekommt!

Alles Gute,
Leena
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

(alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden)
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  #3  
Alt 12.07.2008, 21:09
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Hope,

nein weiß ich leider immernoch nicht,werden wir am Montag erfahren.
Eine dringende Frage hab ich noch,im KH wurde gesagt um zuzunehmen viel Zucker in den Tee und so. Jetzt schrieb mir jemand um himmels willen keinen Zucker das fördert den Krebs.
Nun weiß ich gar nicht was richtig ist!!
Könnt ihr mir da weiter helfen?? Bitte
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  #4  
Alt 13.07.2008, 03:57
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Heike,

viele deiner Fragen wurden/werden ja schon in der Bauchspeicheldrüsenkrebs-Rubrik beantwortet, welche du dort zeitgleich eingestellt hast.

Hast du die Sache mit dem Zucker über eine PN erhalten?
Gerade bei Krebs im Verdauungstrakt arbeiten Wissenschaftler/Molekularbiologen seit einigen Jahren daran, auf einer Zuckerbasis ein Krebsmittel zu finden. Sie fanden bei ihren Forschungen interessante Verbindungen hierzu zum Krebs.

Lasse dich nicht verunsichern, der Kranke soll essen worauf er Lust hat, und vor allem was ihm bekommt und stärkt.
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Jutta
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  #5  
Alt 13.07.2008, 12:35
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zlata zlata ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Liebe Heike!
Ich wollte dir auch gerne ein Paar Worte schreiben, auch wenn ich dir bestimmt nicht weiter helfen kann.
Eures Geschichte geht mir auch sehr nah, weil die so ähnlich denen unseren ist.Mein Mann war auch 39 Jahre alt, als er die Dg.bekam.Bei Ihm ist die Klassifizierung allerdings anders./er hat Metas.im Leber/, hat auch Port durch welche bekommt er schon seit 14 Monaten Chemo./zur Zeit die 3. Etappe-Folfoxiri/
Ich wollte dir eigentlich nur sagen, das du nicht die Hoffnung verlieren darfst.Ich dachte auch am Anfang über alles möglichesaber er ist "noch" bei uns.Es ist schwer, aber er lebt noch, obwohl die Ärzte uns schon gesagt haben was uns erwartet.Also er bekommt die Chemo Palliativ.Das bedeutet, das der Sinn ist nicht zu Heilen, aber Lebensqualität zu erhalten usw...
Ich wünsche Euch viel Kraft für alles und Bitte nicht die Hoffnung verlieren.
MFG zlata aus HN
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  #6  
Alt 13.07.2008, 18:49
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heike_mike heike_mike ist offline
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Hallo und vielen Dank für eure Antworten,im Moment werde ich auch erstmal ruhiger.

Hallo Jutta, ja es ist richtig das ich auch im Forum Bauchspeicheldrüsenkrebs bin.Ist es verboten? Die Diagnose bei und heißt auch das der Dickdarm,der Dünndarm,das große Netz und die BAUCHSPEICHELDRÜSE betroffen ist,wobei wir bisher immernoch nicht wissen von wo dieses scheißding kommt und selbst der Chireug sich nicht sicher ist welche Chemo die richtige ist.Erstmal bekommt er jetzt die Für den Darm und keinGezmar wie bei der BSD.
Da wir eben nicht wissen wo dieses Ding her kommt wollte ich mir von beiden Seiten Informationen holen um nicht vielleicht mit irgendwas die BSD zu bekämpfen und den DArm gleichzeitig damit zu fördern.
Ich bin sprachlos das einem das hier halb zum Vorwurf gemacht wird!

Ja,die Info mit dem Zucker kam per PN.
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  #7  
Alt 13.07.2008, 20:16
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So haben jetzt den Chemoplan.
Also soweit wie ich es entziffern kann steht da Oxaliplatin 50 5-FU 2000 und irgendwas von Leuko.... 500

2-4 mal dann schauen nach der Verträglichkeit und dann wird nach 6 Wochen wiederholt oder so?
Kennt einer die Art und die Chemo?

LG Heike
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  #8  
Alt 23.08.2008, 23:51
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Hallo Ihr lieben,
haben nun die ersten 4 Wochen Chemo hinter uns,dann war eine Woche Pause und nunkommen nochmal 4 oder 6 Chemos. Am Montag startet die zweite. Bisher haben wir alles ganz gut vertragen doch nun geht es ihm leider seit 3 Tagen nicht gut. Schmerzen im Bauch,schlecht und schlapp. So sehr das er heute nicht einmal zur Schuleinführung seiner Tochter gehen konnte. Das macht mich so traurig und wütend.

Nun nochmal aber meine Frage, gibt es hier jemand der auch einen Tumor mit der Größe von 12 cm Durchmesser hat? Bisher lese ich immer was von maximal 3 oder 4 cm,das verunsichert mich doch sehr. Gibt es Erfahrungsberichte mit dieser Größe? Bitte helft uns weiter.
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  #9  
Alt 25.08.2008, 18:50
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Meinen Schatzi geht es ja seit ein paar Tagen schon richtig schlecht. Hat auch wieder Blut im Stuhl und kann sich kaum auf den Beinen halten. Die für heute angesetzte Chemo wurde vorerst abgesagt stattdessen erhält er Bluttransfusion und ist total schlapp. Morgen wird wahrscheinlich Darmspiegelung gemacht um zu sehen was los ist.

Bitte helft mir,st das der Anfang vom Ende????????
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  #10  
Alt 25.08.2008, 20:02
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Liebe Heike,

zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Bei mir wurde vor fast 4 Jahren (ich war auch 39 Jahre jung) ein Rektumtumor entdeckt. Dieser war 2 - 20 cm ab ano und umschloss die halbe Darmwand. Also auch recht groß. Damals bekam ich 4 Zyklen Oxaliplatin + Xeloda und zusätzlich 20 x Bestrahlung. Seit der OP bin ich tumorfrei

Das Oxaliplatin greift die veränderten (mässig differenzierten) Zellen massiv an. Schon allein davon kann es durchaus zu Blut im Stuhl kommen. Eine Kontrolle der Ärzte ist sicherlich sinnvoll um zu schauen woher das Blut kommt.

Mir ging es von dem Oxaliplatin auch sehr schlecht. Es ist hart und mir hat der Gedanke geholfen, dass es dem Tumor ja auch schlecht gehen muss und genau das ist der Sinn der Chemo, nicht wahr? Ich war schon durch den massiven Flüssigkeitsverlust (Durchfälle und nicht in der Lage zu trinken) oftmals extrem geschwächt und habe mir dann von meinem Hausarzt per Tropf Flüssigkeit geben lassen. Danach ging es mir immer ein weig besser.

Deine Mann nun so zu sehen und erleben macht dir Angst. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig von der Angst nehmen, indem ich dir versuchte zu erklären, dass es durchaus dazugehört, dass dein Mann während dieser Chemo so kraftlos ist. Den Anfang vom Ende sehe ich darin nicht!!!!

Liebe Grüße und alles Gute für die morgige Untersuchung!!
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glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #11  
Alt 25.08.2008, 20:25
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Liebe Sabine,

vielen vielen Dank für deine Antwort. Sie hat mir wirklich ein Stück weiter geholfen und die derzeitige Situation ein Stück weit zu verstehen geholfen. Operieren können sie zur Zeit leider nicht da ja zu viele Organe betroffen sind. Bisher hat er die Chemos auc ganz gut vertragen. Oxialplatin bekommt er auch und 5FU.
Morgen gibt es erstmal noch eine (die 3.) Ladung Blut und dann wohl die Untersuchung.

Es freut mich das du wieder Tumorfrei bist das werden wir wohl nicht mehr schaffen - wir sind ja schon froh wenn man mit dem Ding einigermaßen gut leben kann.
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  #12  
Alt 25.08.2008, 20:33
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Liebe Heike,

wie und was genau letztendlich bei deinem Mann nach alles gemacht werden kann, werdet ihr wohl erst nach einer OP genauer wissen. Selbst die besten Geräte können das vorab nie alles 100%ig zeigen.

Kurz vor meiner OP wurde eine Untersuchung gemacht, die zeigte, dass sich mein Tumor deutlich verkleinert hatte. Fakt war jedoch, dass er schon gar keine Tumorzelle mehr enhielt. Das wusste ich aber erst, nachdem der Tumor entnommen worden war und entsprechend histologisch untersucht worden war.

Ich freue mich, dass ich etwas helfen konnte
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #13  
Alt 05.09.2008, 18:09
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Hallo Ihr lieben,

nachdem mein Schatzi nach dem letzten Blutverlust von 3 Litern!!!! dem Tod von der Schippe gesprungen ist (hatte nur noch 3,1l) gehts ihm mieder den Umständen entsprchend gut.
Ich habe gerate nochmal sämtliche gesammelte Befunde vor mir liegen die ich nun nächste Woche Prof.Saeger von der Uniklinik Dresden vorlege und habe eine Frage:
Da steht zum Beispiel - Patient zurzeit keine Ileussyptomaik,obwohl diese in der nächsten Zeit zu erwarten ist.

Was heißt das? Darmverschluß???
Der CA 19-9 liegt bei 265,8 und nicht wie erst angenommen bei 158. keine Ahnung wie die auf den Wert gekommen sind von 158,steht nirgends.

Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.
Ein gastrointestinaler Stromatumor oder ein Sarkom finden sich nicht.

Bitte, kann mir jemand die Sachen erklären??

LG Heike
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  #14  
Alt 13.09.2008, 14:18
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zlata zlata ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Heike!
Ich wollte mich auch bei dir melden.Danke das du auch nach uns gefragt hast!
Wie geht es deinem Mann? Ist er im KH? Ich hoffe sehr für euch, es sei stabil.Bekommt er Chemo?
Sorry für so viel fragerei, aber ich war fast 6 Wochen nicht hier im Forum also bin ich nicht so am laufendem.
Bei uns ist es auch alles andere als leicht.Zur Zeit hat mein Mann schmerzen überall.(im Knie,Füße sind totall Kalt,taub,kribbeln) Am Montag soll er Chemo bekommen.Ich hab keine Ahnung wie er die vertragen wird, weil er so schwach sei schon jetzt wie noch nie.
Unsere mittlere Tochter kommt grade am Montag ins 1.Klasse,mein Sohn ins 2.Klasse und die kleinste noch im Kiga.Ich hab so viel um die Ohren.Ich schaffe es gar nicht noch auch ins Krank.mit Ihm zu gehen.Es macht mich so traurig.Er musst da alleine durch...Aber sorry,das ich mich jetzt so beklage bei dir.Du hast auch dein Päckchen zu tragen...Trotzdem viel Kraft und alles Gute....Mfg zlata
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  #15  
Alt 14.09.2008, 00:46
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Heike,

auch ich habe einige Zeit nicht ins Forum geschaut. Diese neue Auslegung der Gegebenheiten scheint sich ja nun grundlegend von der ersten zu unterscheiden. Wahrscheinlich weißt Du mittlerweile aber ja auch schon mehr, oder?

Zu Deinem ersten Beitrag ("Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.") hätte ich Folgendes gesagt:

Ich hatte vor 3 Jahren einen ähnlich großen Darmtumor, der durch den Dünndarm hindurch- und in die Bauchdecke hineingewachsen war (das Omentum majus wurde ebenfalls entfernt) - allerdings war der Tumor nicht in die Bauchspeicheldrüse gewachsen, weil er etwas unterhalb der BSD am Darm saß.

Ein großer Tumor muss nicht zwangsläufig bedeuten, dass die Chancen wirklich schlecht sind. Es hängt immer auch von den Fähigkeiten des Tumors selbst ab. Das hört sich jetzt komisch an, aber es gibt tatsächlich einen Unterschied zwischen einem Tumor, der gleichermaßen im Darm und in der BSD wächst und einem Tumor, der ausgehend vom Darm in der BSD Raum fordert (ohne dort wirklich wachsen zu können) oder dort Fisteln bildet, durch die er hindurchwachsen kann.

Dein letzter Beitrag liest sich demgegenüber ganz anders:

Zitat:
Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.
Der Begriff "Lymphom" bezeichnet Lymphknotenvergrößerungen beziehungsweise Lymphknotenschwellungen und Tumoren des Lymphgewebes. Lymphome des Magen-Darm-Traktes, bevorzugt des Dünndarms, gehen von den Schleimhäuten des Darms aus und werden oft sehr spät erkannt oder falsch diagnostiziert. Die Ecke rund um die BSD als Tumorort ist nie schön, weil da so viele Organe dicht nebeneinander liegen. Da hast Du halt BSD, Dünndarm, Dickdarm und auch die Aorta ganz dicht beieinander. Das macht eine OP nicht gerade einfach.

Wie die Prognose allerdings bei einem Lymphom ist und was sich da als Therapie anbietet, kann ich Dir aber nicht sagen. Da habe ich überhaupt keine Ahnung von.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Geändert von chaosbarthi (14.09.2008 um 00:50 Uhr)
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