Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Hallo zusammen,

Hallo liz, schön von dir zu hören...aber was machst Du denn für Sachen?!

Habe ersten Arbeitstag gut rumgebracht...mit 1,5 Liter Wasser in guten 4 Stunden
Bin gespannt, wann meine verbliebenen speicheldrüsen bemerken, daß sie die Arbeit der beiden die sich verkrümelt haben, mit übernehmen müssen!?

Aber ich glaube, das ist eher lächerlich im Vergleich zu eurem schleimpulereien!!

Wünsche euch einen schönen Abend

LG
Anja

[Atlan]

hallo anja,
na das freut mich, dass du es geschafft hast.

heiner,
dann weiß ich es echt auch nicht, wenn es mit trinken schlechter wird. eigentlich sollte es doch besser werden. nach der bestrahlung habe ich mich versucht zu bewegen. was meint dein arzt dazu?

lg
atlan

[Lytha]

Hallo Claudia und Micha,

okay, dann hängt es von der Bestrahlungsregion und dem Einzelfall ab. Ich finde es beneidenswert, daß ihr nach 3 Atemzügen durch den Mund kein Sahara-Gefühl im Mund habt. Mir wäre "zu viel" Speichel echt lieber als das.

Liebe Grüße,
Lytha

[Marbi]

Ein schönes Wochenende allen hier!

Bei meinem heutigen Besuch im Reformhaus wurde ich auf die Möglichkeit des Ölziehens hingewiesen. Nun habe ich hier schon des Öfteren gelesen, dass der eine oder andere von euch etwas Olivenöl in den Mund nimmt zum Spülen und das hilft.

Beim Ölziehen soll man mindestens 10 min lang mit einem guten Bioöl im Mund herumwerkeln und es dann unbedingt ausspucken, da sehr keimbelastet. Soll eine alte Ayurveda-Methode zum Entgiften sein. Theoretisch würde das also helfen, den fehlenden antibakteriellen Speichel etwas zu ersetzten.

Hat das schon mal jemand in dieser extremen Form versucht und durchgehalten?

LG Maria

[boebi]

Schöne Grüße aus der Reha und
Liz, alte Freundin, lass den Unsinn.

Euch allen einen schönen Sonntag.
Boebi

[Hilla]

Hallo Liz,
schön, wieder von Dir zu lesen.
Nicht schön, was Dir in der Zwischenzeit alles widerfahren ist.
Drücke Dir die Daumen, dass es ab jetzt besser wird

Hallo Boebi, na, was hatte ich Dir versprochen mit der Wetterbuchung.... Ich hoffe, es geht Dir gut und Du kannst das Meer ohne weitere Komplikationen genießen.
Solltest Du gerade eine Wolke über Dir haben, so habe ich sie Dir geschickt.
Sie bringt Dir viele Grüße von mir....

Ich wünsche allen Urlaubern einen schönen Urlaub......

Liebe Grüße,
Hilla

[boebi]

Hallo Hilla,
Deine Wetterbuchung hat geklappt. Vielen Dank dafür, aber könntest Du die Temperaturen etwas runterregeln. Ich weiß jetzt werde ich unverschämt.

Deine Wolke ist noch nicht angekommen. Ich werde morgen nochmal Ausschau halten und winken.

Was macht Liz?

Liebe Grüße an alle.
Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi, hallo Hilla,
hallo all,

mir geht´s besch....
Ich wäre so gerne bei Dreizahns Trauerfeier dabei geween, aber mein blöder Corpus spielt nicht mit. Sogar unsere Rosen wären bereit gewesen, abgeschnitten zu werden.

Zwei Stunden einfach über die Landstraße, Autobahn gibt´s nicht nach Nördlingen _ nicht mal die Hälfte hätte ich geschafft.

Bitte boebi schicke mir die eMail von Frau Engert _ laut Dreizahn hört sie so schlecht wie ich - Tel habe ich aus dem Internet - und sie verkehrten per chat _ dass ich ihr schreiben kann.

Meine rechte Leiste macht mir das Leben zur Hölle und Gießen im ersten Stock ist eine Tortur, aber noch will ich meine Pflanzen am Balkon und an den Südfenstern vor dem endgültigen Aus retten.

Was hat mich nur veranlasst, ein Baugrundstück auf dem höchsten und damit sicher hochwassergeschützen Punkt zu wählen??
Mein linkes Bein macht schon lange Schwierigkeiten von der Hüfte abwärts - dem L4 sei´s gedankt_ jetzt mag das rechte auch nicht. Im quasi Reihenhaus braucht man die Beine, im Sommer mehr als im Winter.

Boebi, du weißt, was ich mir wünsche.
Hoffentlich sinkt die Temperatur bald um 5 Grad, der Durchschnitt hilft mir nicht.
Boebi, ich schick dir 10 Grad, dann machen dir die Winde auf Föhr nichts mehr aus und mir reicht´s noch immer.

Meine Pumpe sagt das auch.

Herzlichst

Die alte LIZ

[Wangi]

Hallo Liz,

wie hat dir denn die Reha in Bad Salzungen gefallen?

L G Wangi

[Atlan]

Mal ein kurzes Hallo aus dem Urlaub aus Bad Meingarten.
Grüße an alle
Atlan

[Hilla]

Hallo Boebi,
tut mir leid, aber der Temperaturregler klemmt.....
Die Wolke hatte sich verflogen, sollte sie morgen immer noch keinen Schatten werfen, nimm solange diese:

Hallo Liz,
viele Grüße von meinem L4 an Deinen L4. Ich kann mir annähernd vorstellen wie es dir z.Zt. geht. Trotzdem Kopf hoch und lass lieber eine Blume verdursten als dass du deine Bandscheibe noch mehr provozierst.
Habe Geduld ( das sagt genau die Richtige) und sei vernünftig (das sagt auch die Richtige).... ich drücke dich

Viele Grüße an alle Urlauber,
Hilla

[Heiner.]

danke ihr habt sehr geholfen. Das klebrige Gefühl ist viel besser geworden. Jetzt habe ich das Gefühl der flüssige Schleim wird immer mehr. Sind das auch alles Speicheldrüsen die noch absterben? Ich hoffe das ich euch nicht zu sehr nerve ihr habt selbst genug schmerzen und Probleme. Man ist mit euch nicht so allein.

[Frau Licht]

Ich lese schon ein Weile hier mit, hatte auch schon in einem eigenen Thread gepostet.

Ich habe ein paar Fragen zum Zustand nach Bestrahlung und Chemo eines Plattenepithelkarzinoms in der Keilbeinhöhle, mit Beteiligung der Schädelbasis (cT4b cN0 cM0), Patient ist meine Mutter. Im November war die Therapie abgeschlossen - 37 Bestrahlungen und drei Gaben Cisplatin. Mal davon abgesehen, dass meine Mutter über 16 Kilo abgenommen hat (jetzt hat sie quasi Idealgewicht) und sie jetzt zumindest von der körperlichen Leistungsfähigkeit wieder ganz gut hergestellt ist, machen ihr und uns doch andere Nebenwirkungen etwas Sorgen.

Sie hört jetzt auffallend schlecht und es ist progressiv. Links, wo das Tumorgeschehen war, ist das Hörvermögen sehr schlecht, rechts "nur" schlecht. Wir vermuten, dass sowohl die Bestrahlung als auch die Chemo das ihre dazu beigetragen haben. Die Ärzte halten sich ein bisschen bedeckt.
Hat jemand von Euch Hörprobleme durch Cisplatin? Bleibt das so oder kann sich das wieder bessern?
Wie ist es mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung? Sind die reversibel?
Im linken Gehörgang ist seit Wochen eine eitrige Entzündung im Gange, bisher hat noch kein AB geholfen. Kann das auch von der Bestrahlung begünstigt sein?

Weiterhin fällt auf, dass sich meine Mutter nur noch schwer etwas merken kann. Sie vergisst Sachen, die man ihr gesagt hat oder aber sie erinnert sich nicht an Dinge, die sie vor der Behandlung mit Sicherheit wußte. Ist daran auch die Bestrahlung schuld?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand von Euch weiterhelfen könnte.
Ansonsten wünsche ich allen einen angenehmen Tag, möglichst ohne Schmerzen..

Herzliche Grüße
Frau Licht

[Lytha]

Hallo du, Frau Licht

Cisplatin kann Schwerhörigkeit verursachen, ja. Ich weiß nicht, inwieweit das reversibel ist, aber wenn sie im linken Ohr Entzündungsaktivität hat, mag ein Teil der Schwerhörigkeit auch daran liegen.

Vergeßlichkeit kenne ich so nicht direkt, aber ähnliches. Als ich wieder mit dem Arbeiten anfing und mir ein Fachbuch zu einer mir bis dahin unbekannten Programmiersprache reinziehen sollte, war es für mich quasi so als würde ich ein Buch auf chinesisch vor mir haben. Ich verstand nichts mehr. Das wird langsam aber wieder besser. Ich erkläre es mir neben der Chemo dadurch, daß ich mich halt recht lange extrem intensiv mit einem völlig anderen Thema, nämlich meinem Krebs, befaßt hatte. Ich kann nun Wote wie Rekurrensparese oder Sternocleidomastoideus aussprechen ohne eine Miene zu verziehen. Dadurch blieben für so wenig überlebensrelevante Dinge wie if else und ähnliches kaum noch Hirnkapazitäten frei.

Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es besser wird.

LG, Lytha

[Brynhildr]

Zitat von Heiner.

... Sind das auch alles Speicheldrüsen die noch absterben? ....

Hallo Heiner, im Gegenteil, das klingt, als kämen einige Deine Speicheldrüsen wieder, was gut ist , d.h. sie sind nicht alle bei der Bestrahlung drauf gegangen.
Bei mir sind auch nicht alle sechs für immer trocken geworden, sondern einige kamen langsam wieder... und beim Neustart, beim Heilen, ist leider die Speichelproduktion so zähe und klumpig , das wird aber besser es dauert nur leider ein paar Wochen. Kopf hoch! Das packst Du jetzt auch noch!


@Frau Licht: Cisplatin schädigt leider unter anderen die Hörnerven.... Oft wachsen diese aber im Laufe der Monate wieder nach, und ein Teil des Hörens kommt zurück. Das hat jedenfalls bei einem meiner Mitpatienten gut geklappt... , er dreht inzwischen sein Hörgerät wieder kleiner
Beschädigte Nerven (hier durch Bestrahlung) wachsen danach furchtbar langsam, deswegen dauert es auch so lange, bis der Geschmackssinn wieder besser wird, und auch das Gehör.... aber es kann wieder was werden!
edit, nachtrag: klar, daß es durch die blöde Entzündung nicht schneller heilt :-( ... und nach einer Bestrahlung heilt alles langsamer als sonst, das spielt da gewiss mit rein...

Das das Hirn nach der Chemo (ich denke eigentlich, das ist keine Bestrahlungsfolge) irgendwie langsamer arbeitet berichten vor allem die Brustkrebs-Frauen, aber die anderen auch .... ich habe auch ein paar Sachen vergessen, vor allem Namen...
Man muss halt wieder trainieren, dann kommt das auch zurück Alles Gute!

LG
Bruni