Und dabei wollten wir zusammen alt werden.....

[Rovannah]

Danke Mel,
ich hoffe auch Ilonkak kann daraus Kraft ziehen und verzeiht mir, dass ich hier meine eigenen Sorgen geschildert habe. Die Überschrift über Ihrem Thread hat mich so an meine ersten Gedanken erinnert.
Dein Posting macht mir großen Mut.

[Ilonkak]

Hallo Rovannah,
ich kann Dir erst heute antworten, da wir in Urlaub waren.

Nach dem ersten Schock ging es mir sehr schlecht, genau wie Dir.
Wir sind ja schließlich im Oktober 40 Jahre zusammen und 38 Jahre verheiratet.
Mein Mann wollte, daß ich von Anfang an bei den Arztgesprächen dabei bin und ich wollte auch, daß er informiert ist.
Natürlich ist man vorsichtig, aber ich war froh, daß er dann auch bei unserem jetzigen Onkologen noch mal alle Fragen gestellt hat.
Der war auch sehr ehrlich und hat Möglichkeiten und die Nebenwirkungen aufgezeigt.

Bei meinem Mann ging nur noch eine Behandlung mit Nexavar, andere Möglichkeit erst, wenn das nicht hilft oder nicht vertragen wird. Anscheinen ist es noch in der Erprobungsphase bei Tumoren mit Metastasen in der Leber.

Wir versuchen, das Leben normal zu gestalten.
Mein Mann ist merklich weniger belastbar und schläft auch viel.
Trotzdem hatten wir noch einen schönen Urlaub und haben viel unternommen.

Da er wenig Hunger hat und abnimmt, führe ich ihm langsam auf meine Ernährungsschiene.
Ich ernähre mich mit ganz wenigen KH, gutem Eiweiß und Fett.
Wenig KH ist gegen den Tumor gut und mit gutem Fett kann man kleine Portionen hochkalorischer machen.

Heute fahren wir wieder zum Onkologen. Mal sehen, was der sagt.

Auf alle Fälle hat er meinem Mann auch die Angst vor Siechtum genommen, da zum Ende die Müdigkit sehr stark werde und dann das Leberkoma ihn nichts spüren läßt.

Ich muß damit leben und will die letzte Zeit mit ihm noch genießen - irgendwie.

Dir und Deinem Mann wümsche ich alles Gute
Die bemerkbaren

[Mel_1]

Nexavar in der Erprobungsphase? Wie lang soll die noch gehen?
Vor 5 Jahren war das schon der Fall, dass man HCC-Patienten das Mittel gab und da waren die Aussichten schon bei Null und die Nebenwirkungen mörderisch.

[dphw]

Bin ich im falschen Film????
Nexavar noch in der Erprobungsphase......wo hast Du das denn her???
Und die vielen,die schon dran gestorben sind?
Ich möchte jetzt keine Hypothese aufstellen bezüglich Deines Verhaltens,wer mich kennt weiss was ich meine....
Hast Du überhaupt irgendwas gelesen,und vor allen Dingen verstanden?
Was hilft es wenn Du Deinen Mann ernährungsmässig umstellst(obwohl ...Fett bei Leberkrebs??????)und andererseits kriegt er Nexavar?
Schau Dir die Mutter von Tine (Frau Nachbarin)an.Nachdem Nexavar abgesetzt wurde gings ihr Besser,bis heute!!

Mir bleibt da nur ein Kopfschütteln,und zwar so heftig das mir fast der Kopf abfällt.

Oben geschriebenes ist ausdrücklich meine Meinung!!

Fassungslos

Dieter

[lyra]

Zitat von Ilonkak

Ich muß damit leben und will die letzte Zeit mit ihm noch genießen - irgendwie.

Hallo Ilonka,
Dieter hat Dir (wie es Gott sei Dank seine Art ist), schon recht direkt geantwortet. Seiner letzten Antwort möchte ich mich uneingeschränkt anschließen- und dazu:

Eigentlich geht es ja darum, dass Dein Mann seine letzte Zeit noch genießen sollte- und ER muss damit leben, nicht Du musst die Zeit genießen..

Mach es Dir nicht so bequem und vertrau bei HCC nicht der Pharma-
die Hoffnung auf das "Mördergift" kannst Du eh abschreiben, die hatte mein Mann 2008 auch- und er wurde in 6 Monaten vom kräftigen Sportler zum kachektischen Greis (im Alter von 58- wie ich schon öfters schrieb).

Entschuldige meine harten Worte, aber...es geht um die Zeit Deines Mannes hier auf Erden, er braucht Deine Unterstützung

Lyra

[Ilonkak]

Sorry, habe mich oben anscheinend falsch ausgedrückt.
Nicht Nexavar ist in der Testphase, sondern ich meinte die SIRT bei Leberkrebs mit vielen Metastasen in der Leber. Im Virchow hat man mir gesagt, SIRT wäre nur eine Möglichkeit, wenn Nexavar nicht anschlägt.

Zu der Frage, daß mein mann meine Unterstützung braucht, kann ich nur sagen, daß er meine volle Unterstützung hat.
Mein Mann ist 70 Jahre alt und hört immer auf die Ärzte. bevor ich eine Chance habe. "Die haben das studiert". Das wird mit dem Alter überigens immer schlimmer. Ich persönlich hätte keine Chemo gemacht, auch das weiß er.
Er hat große Hoffnung in die Chemo. Als ich nur vorsichtig versucht habe, etwas von Dieter zu erzählen, hieß es, ich solle nicht immer alles glauben.
Ich habe keine Chance, ihn zum Abbruch der Chemo zu bringen, so lange er "keine weiteren " Nebenwirkungen hat. Man will doch auch nicht nur zanken, oder sehe ich das falsch.
Mein Mann geht generell nicht in´s Internet, ich muß ihm also alles vermitteln.

Mit dem Doc habe ich mich ja schon angelegt, weil wir keine Ernährungsberatung machen wollen.

Ich kann ihm doch die Pillen nicht weg nehmen.

[lyra]

Hallo Ilonka,

nein, das kannst Du nicht, das wäre zumindest für die Psyche kontraproduktiv.
Mein Mann wollte das Medikament ja auch unbedingt nehmen ...

Die SIRT gibt es aber schon ein paar Jahre- vielleicht ist sie im Virchow in der Testphase- und normalerweise wird sie VOR der Nexavar Einnahme gemacht (so sie beim Patienten überhaupt durchführbar ist).
Auch sie ist aber nicht "ohne"- sollte sie bei Deinem Mann machbar sein und er sie wollen, würde ich Euch raten, eine Klinik zu wählen, die schon Erfahrung mit der Durchführung hat- es kann da nämlich auch einiges schief gehen.

Sorry, ich kann mir nicht helfen- ich habe nach wie vor das Gefühl, Du informierst Dich nicht richtig und ich glaube auch zu blicken, warum.
Aber das gehört nicht hier hin, falls erwünscht, gerne per PN.

Liebe Grüße
Lyra

[Mel_1]

Grundsätzlich ist jeder Mensch selbst für sich verantwortlich.
Mein Mann wollte auch Nexavar versuchen. Er musste selbst erleben, wie er in 1!!! Woche nix mehr essen wollte usw.
Er hat es für sich entschieden...evtl aus der Todesangst raus...ich wollte es nie...aber er ging den Weg und ich mit!
Für ihn wars damals wohl gut....da er schnell von seinem Krebs erlöst wurde.
Ich musste es hinnehmen und ich hab das Leid erlebt....es war gnadenlos mit uns wie schnell ein Mensch Dank von Tabletten hingerafft wurde.
Ich selbst bin exam. Krankenschwester, aber ich hab die Entscheidung ganz klar meinem Mann überlassen, da ich persönlich mit diesem Medikament keine ERfahrung hatte...trotz Onkoausbildung...aber da gab es damals Nexavar noch nicht.
Wenn ein Mensch meint er muss Chemo machen, soll er es tun..meine Mama hat auch mit ihrem Lungenkrebs das ganze Programm erfolgslos gefahren.
Sie sind mündig....!
Aber ich kann KEINEM Menschen diese Therapie empfehlen, das ist Selbstmord auf Kosten der Krankenkassen.
Es hat meinen Mann schneller aus den Leben gerissen als uns lieb war....bzw mir.

[Ilonkak]

Danke Mel,

ich sehe es wie Du und die meisten Leute, die ich befragt habe und die meinen Mann kennen, gaben mir Recht.
Es tut mir leid, aber mein Mann hat einen sehr starken Willen und macht was er will und da kann ich mich auf den Kopf stellen.
Ich bin ehrlich zu ihm und sage ihm auch was meine Meinung ist, aber er ist
erwachsen und ich will ihm nicht durch ständige Streitereien das Leben noch schwerer machen. Nicht ich bin in dem Falle wichtig, sondern er - ich muß nur leider seine Entscheidung mit tragen.


Ich weiß nicht, wie ein Betroffener hier im Forum reagieren würde, wenn sein Partner ihm zwingend überreden wollte Nexavar zu nehmen, weil er Hoffnung darin hätte.
Überlegt euch das mal !



Lyra, Du kannst mir gern eine PN schicken, ich bin für Tips offen.