Versteh' es einfach nicht....

[schnuffel71]

Hallo Ihr Lieben!

In den letzten zwei Wochen hat sich der allgemeine Zustand bei meiner Mama doch sehr positiv verändert . Sie kann bedeutend besser sprechen und erinnert sich auch schon wieder an vieles, was sie z.B. mit den Nachbarn unternommen hat oder wie sie heißen. Das war schon echt toll und gibt einem wieder ein wenig Hoffnung. Ich hatte gehofft, dass die Therapie in Münster noch ein wenig fortgesetzt wird, gerade weil sie nun echt Fortschritte macht, aber so wie es aussieht, wollen sie sie wohl in der nächsten Woche entlassen.

Auf der einen Seite freue ich mich riesig darüber, doch auf der anderen Seite ...wird es zuhause wirklich gut gehen? Dort ist sie mit meinem Vater alleine, und er ist mit seinen 73 Jahren auch nicht mehr der fiteste. Ich denke dabei auch daran, dass sie sich nicht alleine anziehen oder zur Toilette gehen kann. In Münster hat sie z.Zt. immer noch die Magensonde, weil sie noch nicht genug isst, und trägt auch Windeln.
Meiner Ansicht nach wäre betreutes Wohnen für meine Eltern das Richtige, doch mein Vater will davon nichts wissen, weil er "sein Haus" nicht leer stehen lassen (und schon gar nicht verkaufen) will. Pflegeheim steht im Moment außer Frage, da meine Mama das nie wollte und wir es auch nicht möchten. Allerdings gibt mein Vater hier wieder die Option frei, falls er mit meiner Mama zuhause nicht klar kommen sollte.

Ich hab schon so oft im Netz gesucht, aber ich bin mir einfach nicht sicher, was die beste Unterstützung wäre bzw. wo wir die erhalten können. Ist es die Tagespflege, das Pflegeheim, betreutes Wohnen? Ich weiß nix mehr, mein Vater hat mich mit seinem Anruf gestern abend wieder so wuselig gemacht, dass ich schon seit 4 Uhr vorm PC sitze und nach weiteren Möglichkeiten suche bzw. auch nach bezahlbare Möglichkeiten.

Dabei hatte ich mich so drauf gefreut, heute für 1 1/2 Wochen mal "Urlaub" zu machen, und dass sich in der Zeit meine beiden Geschwister mal ein wenig mehr um unsere Eltern kümmern.....Jetzt mach ich mir Gedanken darüber, was mein Vater macht, wenn meine Mama tatsächlich nächste Woche schon nach Hause kommt....
Ich denke, dass ich kein schlechtes Gewissen haben brauche, weil ich in meinem Urlaub einfach abschalten und Abstand gewinnen möchte...., doch ich habe ein schlechtes Gewissen (!), obwoh es selbst für meine Ma o.k. war. Mal sehn, vielleicht legt es sich ja, wenn ich erstmal an meinem Urlaubsort bin?

Macht's gut Ihr Lieben, und Vielen Dank!
Marion

[schnuffel71]

Hallöle!

Tja, in den letzten Wochen hat sich tatsächlich wieder einiges getan....meine Mama blieb dann letztendlich doch länger im Clemenshospital, so dass ich tatsächlich 8 Tage wegfahren und "abschalten" konnte. Ich hab die Zeit echt genossen

Meine Mama hat sich in der Zeit echt aufgerappelt und weitergekämpft....bin total stolz auf sie!!! Keine Magensonde, kein Katheder, keine Herzrhytmusüberwachung...nein, meine Mama kann nun sogar schon wieder ein bißchen gehen (mit Krücke oder Rollator), sie kann sich an sehr viele Dinge erinnnern und freut sich nun darauf am Donnerstag nach Hause zu kommen. Ihr Sprechen ist auch bedeutend besser geworden, doch dass sie für manche Sachen ihre eigenen Worte hat oder zwischendurch doch die Erinnerung verliert gehört wohl mit zum Tumor.

Seit Mai hat sie nun z.B. kein Fernsehen geguckt, weil die Ärzte und Therapeuten meinten, dass es nicht für sie wäre, weil dann zuviele Eindrücke auf sie einstürmen würden. Meine Mama hat immer gerne fern gesehen - was meinen Vater allerdings immer sehr geärgert hat, es sei denn er wollte selbst was sehen - nur wie soll das zuhause werden? Davon abhalten kann man sie wohl schlecht - zumal sie sich durch eine gewisse "Wesensveränderung" auch nur noch wenig sagen lässt.
Hm, bleibt wohl nur abzuwarten wie es funktioniert und wie es weitergeht.
Ich bin verunsichert und habe auch Angst, weil meine Mama im Moment echt viel erreicht und fast vollständig "zurückgekommen" ist,... doch wie lange wird das mit einem Astrozythom III so bleiben,.... wann kann man auf den nächsten Schritt - die Bestrahlung - bauen??? Eine Nachreha wurde in erster Instanz abgelehnt, weil sie lt. Gutachten nicht ausreichend belastbar für eine Reha wäre, aber der Widerspruch läuft noch.

Bleibt wohl nur abzuwarten... (?) Liebe Grüsse
Marion

[schnuffel71]

Hallöle!

Wahnsinn, dachte ich gerade, als ich gesehen habe, wie lange ich jetzt nicht mehr hier geschrieben habe Na, auf geht's...:

Meine Mama ist also tatsächlich im Oktober endlich wieder nach Hause gekommen und war "fast die alte". Sie konnte mittlerweile sogar recht gut gehen (keine Gehhilfen, kein Rollstuhl), konnte wesentlich besser sprechen und verstand auch wieder vieles. Es war schon echt bemerkenswert, wie tapfer sie sich durchgebissen hat, nachdem es doch so schlecht um sie stand.
Ende Oktober / Anfang November, da hatte sie ihren Höhenpunkt: sie redete, telefonierte, ging Einkaufen, machte Essen...
außer dass sie n bisschen Hilfe beim Waschen und Anziehen brauchte schien alles ok zu sein.
Doch bald merkte ich, dass sich ihr "verständnis" und ihr "sprechen" von Woche zu Woche verschlechterte. - Ich muss dazu sagen, dass ich einmal in der Woche zu meinen Eltern fahre, um nach dem rechten zu sehen - Im Dezember wurde dann die erste MRT-Aufnahme nach der OP (war im Juni'08) gemacht. Der erste Arzt sagte, dass er keine klare Aussage machen könne, weil er keine Aufnahme zum Vergleichen hätte (also keine weitere MRT-Aufnahme nach OP aber vor dieser). Der zweite Arzt sagte zu den gleichen Aufnahmen (nur eine Woche später): "Herzlichen Glückwunsch und frohe Weihnachten! Das sieht gut aus, ich bin zufrieden". Schließlich musste meine Mama im Januar zur Nachuntersuchung zu dem Krankenhaus, wo sie auch operiert wurde...hier wurde dann gesagt: "das Kontrastmittel deutet an, dass sich eine sog. Haut über/an der OP-Stelle gebildet hat", aber man könne nichts eindeutiges darüber sagen.

Jetzt haben wir Februar und meine Mama hat von dem "Gelernten" wieder so viel verloren...sie kann sich nicht mehr konzentrieren, schreiben, lesen und dadurch mag sie schon fast nicht mehr sprechen, weil sie die Wörter nicht mehr findet.
Sie hat heute nicht einmal bemerkt, dass sie beim Essen das Messer falsch rum hielt und deswegen das Fleisch nicht schneiden konnte. Sie weiß, dass wieder etwas nicht stimmt, aber sie versteht nicht, warum es jetzt auf einmal so ist und sie nicht dagegen ankommt.
Montag muss sie auf jeden Fall erst einmal zum Arzt, weil sie heute mit der Sprache raus rückte, dass sie rechts nicht mehr richtig gucken kann. Ich hoffe, dass es "nichts gravierendes" ist, und man es hoffentlich mit Tabletten in den Griff bekommt.
Die Aufnahmen sind doch erst 1 1/2 Monate alt, und die nächsten sind erst in 5 Wochen.....

Nach soviel Kampf, Mut und Hoffnung kann das doch jetzt nicht alles gewesen sein...?!

LG
Marion

[candice]

liebe marion

das gleiche habe ich bei meiner mama auch immer gedacht, so viele jahre hat sie gegen den tumor gekämpft und jetzt verliert sie den kampf
meine mutter wurde vor über 6 monaten operiert und der tumor war bereits nach nicht mal 3 monaten um das doppelte gewachsen und zwei neue dazu gekommen, ich konnte und kann auch nicht verstehen das es so schnell ging,
liebe marion, ich hoffe für dich und deine mama das es doch noch etwas anderes ist und wünsche euch alles gute.
meine mama wird es bald überstanden haben, ich hoffe und drücke die daumen das es bei euch besser wird.
liebe grüsse Melanie

[Kampfgeist]

Hallo Marion,
bei meinem Mann fiel mir das auch beim Essen auf das er das
Messer falsch herum ( Schneide nach oben) hielt.
Dann fiel mir auch sein suchender Blick beim Essen auf. Er fragte mich dann,, wo ist das Salz ? Antwort ,,direckt vor dir. Aber er konnte es nicht sehen.
Ich habe es dann ein wenig vorgeschoben und dann konnte er es wieder sehen. Das passierte dann immer öfter. Bis ich mit ihm zum Augenarzt bin.
Diagnose : Gesichtsfeldeinschränkung. geht auch nicht mehr weg . Kommt vom Tumor oder dem Ödem.
Ich will hier für deine Mutter keine ferndiagnose abgeben, aber lass das lieber mal untersuchen. Vielleicht ist es ja bei ihr auch was anderes.
liebe grüsse Dagmar

[schnuffel71]

Liebe Melanie,
vielen Dank für Deine guten Wünsche!
Ich weiß immer nicht, wie ich mich richtig ausdrücken soll, denn es kann so schnell mißverstanden werden . Ich versuch es mal in Bezug auf meine Mama auszudrücken...
Sollte für sie die Zeit kommen, dann hoffe und wünsche ich ihr, dass es schnell und ohne schmerzen geschieht, denn gekämpft und gelitten haben unsere Lieben schon genug.
Ich drücke Dich und schicke Dir ein großes Kraftpaket, dass auch Du sicher gebrauchen kannst!

Liebe Dagmar,
mein Papa wird morgen früh mit meiner Mama zu ihrem Arzt fahren, und ich hoffe, dass er sie gleich an die richtige Adresse weiterleitet. Vielleicht schickt er sie ja gleich zur richtigen Untersuchung zu dem Krankenhaus wo sie auch operiert wurde?! Was mich z.Zt. am meisten stört ist, dass egal wo er meine Mama hin überweist, sie wird erstmal wieder auf einen Termin warten müssen, und dass kostet - vielleicht - wertvolle Zeit.
Es hilft nix, ich muss zumindest erstmal bis morgen abwarten und sehen, was ihr doc dazu sagt
Hab vielen Dank für Deine Antwort!

LG
Marion

[Blitz0601]

Mensch, wenn ich das lese haut es mich glatt aus den Schuhen.
Ich schick euch viertuell einen dicken Trösteknuddler rüber.

[schnuffel71]

Hallo Zusammen!

Leider gibt es keine so guten Nachrichten....

Nachdem meine Ma gestern bei ihrem Hausarzt war, hatte sie für heute sofort einen Termin beim Neurologen bekommen. Dort hat sie mit meinem Vater fast den ganzen Tag verbracht. Zuerst hat er natürlich seine Untersuchungen durchgeführt, und dann allerdings sofort dafür gesorgt, dass sie heute noch durch die "Röhre" konnte, um zu sehen, ob und wie sich was verändert hat. Mein Vater war eben noch völlig erledigt und konnte mir "nur" sagen, dass dort wohl wieder was gewachsen ist (in der kurzen Zeit!) und sie so schnell wie möglich Bestrahlung bekommen muss.

Ich kann es echt nicht glauben, dass bereits jetzt schon der Punkt erreicht ist....weiß nicht, was ich denken soll..es dreht sich alles! Habe im Moment das Gefühl, dass die Bestrahlung nicht mehr wirklich viel ausrichten wird.
Es tut mir leid, wenn es so fürchterlich negativ klingt!!! Doch so gut, wie es ihr ging als sie aus der Reha kam, umso unglaublicher ist es, dass sich das Blatt so schnell gewendet hat....

LG
Marion

[candice]

liebe marion

erst mal tut es mir leid das es doch so ist wie du befürchtet hat.
zum einen ist es schon mal gut das die ärzte es noch versuchen wollen, bei meiner mama hatten sie im juli gsagt das die bestrahlung die letzte chance sei.
leider hat die bestrahlung bei meiner mutter das gegenteil bewirkt und er ist weitergewachsen.ich wünsche dir und deiner mama viel glück und vor allem auch viel kraft das kommende zu überstehen
liebe grüsse Melanie

[Team]

Liebe Marion,

Diagnose Hirntumor. Allein diese Worte sind immer wieder unfassbar und vor allem sehr beängstigend. Ich habe Eure Geschichte verfolgt ebenso wie die von Melanie. Ich würde Dir sehr gerne Mut machen die Hoffnung nicht zu verlieren. Die Bestrahlung ist sicherlich eine Chance - kämpft weiter! Aber versuche auch an Dich zu denken. Ich habe mich auch in der Zeit als wir eine böse Nachricht nach der anderen erhielten verloren und nicht mehr gewusst was hinten und vorne ist - und ich weiß auch nicht wie ich reagieren werden wenn mein Vater ein rezidiv hat.... Ich kann Deine Verzweiflung förmlich selbst spüren. Ich wünsche Dir alles Gute und denke an Dich und alle die mit diesen Sorgen zu kämpfen haben.
Liebe Grüße, Stefan

@Melanie
Auch Dich bewundere ich - wie viele andere hier. Du sprichst offen über Deine Situation und hilfst damit vielen (auch mir) die mit ihren Ängsten kämpfen.
Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Gedanken an Dich etwas von dieser Kraft zurückgeben kann.
Liebe Grüße in eine dunkle Nacht
Stefan

[schnuffel71]

So, da bin ich wieder....mittlerweile wissen wir auch mehr.
Donnerstagabend wurde bei meiner Mama im Krankenhaus noch eine Kernspinaufnahme gemacht, wo wir gestern dann auch das Ergebnis bekamen. Es ist z.Zt. so, dass sich eine grosse mit Flüssigkeit gefüllte Zyste bei ihr im Kopf eingenistet hat, und dass das Kontrastmittel auch Tumorgewebe in der Nähe des Sprachzentrums andeutet. Sie haben meine Mama gleich da behalten, auch wenn sie sie frühestens Ende dieser Woche operieren können, weil die Intensivstation so voll ist.

Im Moment weiß ich eigentlich nicht wirklich wie ich mich fühle...auf der einen Seite denke ich "sie hat es einmal geschafft, das schafft sie diesmal auch"...auf der anderen Seite sind jedoch auch viele Zweifel da, weil die letzte OP schon fast schief gegangen wäre, und sie nun - aus körperlicher Sicht - bedeutend weniger dagegen zu setzen hat... Es bleibt nur: Warten und Hoffen....

Liebe Melanie, Lieber Stefan,
auch ich habe Euren Verlauf gelesen und stelle so viele Parallelen fest ...wenn ich Eure Geschichte lese, und z.T. auch das, was Ihr anderen hier im Forum schreibt, dann kann ich vor Euch auch nur "den Hut ziehen"...in euren Schreiben steckt so viel Kraft und Zuspruch, und das tut so verdammt gut! Ich danke Euch dafür, und wünsche mir für Euch, dass Ihr vielleicht auch noch so einige schöne Momente mit Euren Lieben erlebt, wie ich es seit Oktober erleben durfte.

LG
Marion

[schnuffel71]

So langsam bekomme ich wieder richtig Angst! Es ist so unglaublich traurig, wie sehr meine Ma innerhalb der letzten drei Tage abgebaut hat und anscheinend keiner was tut, ausser Tabletten geben. Leider bekommt man samstags und sonntags keinen arzt zu fassen, so muss ich darauf hoffen, dass man sich morgen möglichst schnell um sie kümmert.

Nicht nur, dass sie nur noch "gemurmel" rausbekommt, sie kann ihre rechte hand nicht mehr benutzen und sieht total müde aus. Hinzu kommt, dass sie sich heute gefallen haben muss, da sie ein blaues Knie und einen 5 Mark grossen Bluterguss an der rechten Kopfseite hat.

Es tut so weh, meine Ma so traurig und verzweifelt zu sehen! Ich weiß einfach nicht, was ich für sie tun kann, außer für sie da zu sein.
Hoffentlich geht das noch gut, ich mach mir solche Sorgen...

LG
Marion

[Schneckchen]

Guten Abend, liebe Marion,

es ist fürchterlich, was Sie durchmachen. Ich hoffe, dass Sie sich in diesen Stunden auch an eine Person anlehnen können und die belastende Situation nicht alleine durchstehen müssen. Geben Sie die Hoffnung nicht auf. Ist Ihre Frau Mutter in einem guten KH? Ich hoffe es sehr. Wenn Sie die Befürchtungen haben, dass die medizinische Versorgung nicht optimal ist, machen Sie bitte den Mund auf, eindringlich, nachdrücklich, freundlich. Ich hoffe von Herzen, dass es Ihrer Frau Mutter bald vielleicht doch besser geht und sich das Blatt nochmals wendet. Krebs ist eine Seuche, die Geißel schlechthin; ich kann nachfühlen, was Sie durchstehen. Anbei ein kleiner Schutzengel.

Alles Gute.

Ciao

[Team]

Liebe Marion,

gebe die Hoffnung nicht auf, Deine Mutter wird sicherlich kämpfen. Meinem Vater ging es am Anfang genauso - ich dachte auch er schafft es nicht. Aber es hat sich (wie Du ja gelesen hast und was mich sehr freut dass Du meine Geschichte gelesen hast) auch wieder geändert.
Die Bestrahlung kann einiges bewirken und darauf musst Du hoffen.
Ich kenne Deine Hilflosigkeit nur zu genau. Ich würde gerne auch immer viel mehr machen - aber es geht leider nicht. Nur da sitzen und die Hand halten ist aus unserer Sicht vielleicht zu wenig - aber ich glaube für unsere Väter und Mütter oder Partner ist es das wichtigste an schlechten Tagen.
Morgen ist Montag und damit hoffentlich wieder ein Arzt in der Nähe der sich um Euch kümmert. Ich wünsche Dir so sehr, dass die Bestrahlung, Cortison oder sonstige Medikamente eine schnelle Besserung bringen.
Und Du kannst Dir sicher sein, dass viele Menschen aus diesem Forum an Dich denken. Ich schicke Dir gute Gedanken und das Gefühl, dass Du nicht allein bist. Teile hier Deine Sorgen und lass Dir von mir und allen anderen Forumsmitgliedern Kraft schencken.

Liebe Grüße und eine behütete Nacht
Stefan

[schnuffel71]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte hier auch endlich mal wieder ein paar gute Nachrichten hinterlassen...

Nachdem es am Montag Mittag erst hieß, dass meine Mama im Laufe der Woche operiert wird, hatte sich diese Entscheidung bis zum Abend hin geändert. Jetzt wollte man sie am Dienstag mit dran nehmen, da sich ihr Zustand sichtlich verschlechterte. Nun wurde sie gestern wegen der Zyste operiert. Die OP war gut verlaufen, so dass sie heute schon zurück auf die Station konnte. Als ich sie dann heute besuchte hab ich erst gedacht ich träume...da lag sie in ihrem bett, lächelte mich an und brabbelte sofort drauf los ...Es war zwar noch nicht ganz so viel verständlich, aber sie war hellwach, konnte rechts wieder gucken und auch die Motorik für die rechte Körperhälfte funktioniert wieder. Ein tolles Gefühl!

Ich hoffe, dass sie sich jetzt wieder jeden Tag ein Stück mehr aufrappelt, damit man möglichst bald mit der Bestrahlung anfangen kann.

Ich danke Euch für die lieben Worte und guten Wünsche, die ich an jeden von Euch nur zurückgeben kann! Danke!

LG
Marion