Wie geht es weiter? Wer kann helfen?

[Florida-Moni]

Hallo,

ich komme eigentlich aus dem Hautkrebs-Forum, da ich Melanom-Patient bin. Bin aber nicht in eigener Sache hier.

Mein zukünftiger Schwiegervater (72) wurde vor ca. 1/2 Jahr an einem Lebertumor operiert. Man war sich nicht sicher, ob das der Primärtumor ist und hat erst in dem einen, dann in dem anderen Krankenhaus gesucht, ob da vielleicht irgendwo anders einer sitzen könnte, aber nichts gefunden. Also ging man davon aus, dass der Tumor auch der Primärtumor ist. Es folgte also die OP an der Leber. Diese war sehr schwierig. Man hat den größtmöglichen Teil der Leber weggenommen. Danach lag er fast vier Wochen auf der Intensiv. Er hatte die Narkose und die OP gar nicht gut verkraftet und ist überhaupt nicht mehr richtig zu sich gekommen. War in der kurzen Zeit in der er wach war immer sehr verwirrt und hat Tatsachen total durcheinander gewirbelt. War stellenweise in den Erzählungen Jahre zurück. Wir hatten alle sehr viel Angst um ihn. Dann - auf einmal - als hätte jemand einen Schalter umgelegt, war er wieder ganz klar. Er wurde auf die normale Station verlegt und kam schon zwei Wochen!!! später wieder nach Hause. Der Arzt sagte, die Werte sind alle gut, der Tumor ist weg, er braucht keine Chemo.

Zu Hause war es dann mehr schlecht als recht. Er hatte gute und schlechte Tage nach der OP. Hinterher mehr schlechte als gute. Morgens war ihm immer schlecht und er hatte immer weniger Appetit. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass wir in den letzten Wochen gedacht haben, dass er sich einfach nur sehr hängen läßt. Mein Schwiegervater ist ein absoluter Pessimist. Das Glas ist immer halb leer - nie halb voll.

Dann ging es ihm auf einmal so schlecht, dass man es ihm auch ansah. Schwiegermutter mit ihm zum Arzt und der meinte, am Besten wieder ins Krankenhaus, da auch gerade das Karnevalswochenende vor der Tür stand und er es nicht verantworten wollte, ihn übers Wochenende so zu Hause zu lassen. Also wieder ins Krankenhaus.

Nach vier Tagen hieß es, dass das, was von der Leber noch übrig ist, aussieht wie ein Schweizer Käse. Alles voller Tumore (oder Metastasen???).

Jetzt hat er letzte Woche die erste Chemo bekommen. OP geht nicht mehr und die Chemo mussten sie auch schwächer ansetzen als geplant, weil auf einmal sein Herz nur noch 35 % der normalen Leistung aufweist. Jetzt ist mein Schwiegervater wieder nach Hause gekommen - da darf er 12 Tage bleiben, dann muss er wieder ins Krankenhaus, zur nächsten Chemo.

Psychisch ist er völlig daneben. Wir versuchen ihn immer wieder aufzubauen, ihn zu motivieren - aber er hört gar nicht richtig zu.

Ich weiß, dass ist jetzt eine lange Geschichte, aber ich musste das einfach mal loswerden. Hat jemand einen Rat für mich, wie man ihn aufbauen kann? Ich bin ja nun selbst betroffen und kenne die Höhen und Tiefen und die Angst - aber er hat nur Tiefen.

Kann er durch die Chemo wieder gesund werden?

Ich bin Euch dankbar für jede Antwort....

[lyra]

Hallo Moni,
erstmal willkommen hier im Leberkrebsforum-
als Melanom-Patientin bist Du ja selbst auch betroffen und ich brauche nichts beschönigen.
Das, was Du schilderst, hört sich sehr bedenklich an.
Ich frage mich, ob man da bei Deinem Schwiegervater-in-spe nicht auf die Schnelle etwas des Guten zu viel getan hat.
Hat man denn keine Biopsie gemacht?
Nun gut, ich bin kein Arzt, sondern nur Laie mit Fachwissen, aber einen Großteil der Leber weg operieren, ohne genau zu wissen, ob es denn HCC ist, finde ich schon mal seltsam.
Keiner weiß, was da angestellt wurde und ob der Krebs durch die OP nicht erst richtig zum "Explodieren" gebracht wurde.
Was für eine Chemo bekommt er?
In welchen Krankenhäusern war er denn?
Ich sehe, Du bist aus Duisburg, ist er auch aus der Gegend?
Dann wäre die Uni Essen die allererste Adresse.
Aber auch die können keine Wunder bewirken- wenn es ein HCC ist, dann ist es eine der übelsten aller Diagnosen...

Ich wünsche Euch alles Gute
liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo moni,
das hört sich ja an als wären da keine Ärzte am werk gewesen sondern
Studis im 1.semester!
Keiner weiss genau was es ist,aber zur Probe schneiden sie erst mal nen Stück
Leber weg.
Und dann macht mit man einem schon geschwächten Menschen noch Chemo...
welche überhaupt..?
Als letzte Konsequenz fehlt nur noch die medikamentöse Chemo!!
Das grenzt für mich ja schon an Körperverletzung!!

Ich hoffe euch wird noch rechtzeitig geholfen!!!
gruss Dieter

[Florida-Moni]

Hallo,

erst einmal möchte ich mich für Eure schnellen Antworten und Euer herzliches Willkommen bedanken. Das hat schon einmal total gut getan und ich fühle mich hier richtig gut aufgehoben. Ich habe gestern Abend meinem Partner erzählt, dass ich hier geschrieben habe und auf Antworten hoffe und er war von dieser Sache ganz begeistert. Wir kennen uns wirklich kein bißchen auf diesem Gebiet aus. Ich weiß, dass Ihr keine Ärzte seid, aber Ihr habt Erfahrung und Fachwissen und ich bin mir sicher, dass ich von Eurer Seite viele gute Ratschläge bekommen kann.

Ich versuche einmal auf Eure Fragen zu antworten. Kann sein, dass ich mich nicht immer ganz glücklich ausdrücke. Bitte um Verständnis - auch dafür, dass ich jetzt noch einmal weiter ausholen muss.

Angefangen hat alles damit, dass es meinem Schwiegervater sehr schlecht ging und es immer schlechter wurde. Er hat sich sehr schlapp gefühlt, war immer müde und wurde appetitlos. Er ging zum Arzt, aber der konnte nichts feststellen. Dann wurde es immer schlimmer, er fing an sich mehrmals am Tag zu übergeben. Schließlich wies der Hausarzt ihn in ein Oberhausener Krankenhaus ein.

Dort wurde festgestellt, dass er Blut verliert. Wohin??? Keine Ahnung. Es ging einfach weg. Er war auch sehr blass. Sie gaben ihm eine Bluttransfusion und die Untersuchungen gingen los. Dabei wurde der Fleck auf der Leber gefunden.

Lyra - es wurde eine Biospie gemacht. Das Ergebnis hieß Krebs. Aber man sagte, dass kann nicht der Primärtumor sein. So etwas gäbe es nur sehr selten. Also suchte man nach dem Haupttumor. Ich kann gar nicht sagen, wie viele Untersuchungen (manche doppelt und dreifach, z. B. dreimal Darmspiegelung) gemacht worden sind. Alles. Knochen, Herz, Magen, Prostata, etc. etc. etc. Man fand nichts. Also ging man davon aus, dass es dann doch der Primärtumor ist. Die OP sollte stattfinden, wenn der Arzt, dem man es am ehesten zutraute, wieder aus seinem Urlaub zurück war.

Daraufhin haben wir das Krankenhaus gewechselt und sind in ein Duisburger Krankenhaus gegangen. Dorthin hatte ein Leberspezialist aus Berlin gewechselt und der nahm sich nun meines Schwiegervaters an. Es wurden wieder Untersuchungen durchgeführt, um den Primärtumor zu finden - wieder nichts - also OP. War wohl doch der Primärtumor, sagt der Arzt. Mittlerweile war der Fleck auf der Leber auch sehr gewachsen.

Tja und jetzt sind wir da wo wir jetzt sind. Der Professor hat mittlerweile (schon nach drei Monaten) das Duisburger Krankenhaus wieder verlassen, war aber so lieb, bei der Schwiegermutter seine Privatnummer zu hinterlassen. Die hat ihn jetzt auch angerufen und er war wohl geschockt, dass der Krebs wieder da ist.

Wir hatten die Uniklinik in Essen auch in Betracht gezogen, aber Schwiegermutter und Schwiegervater haben nach dem Telefonat mit dem Professor und mit dem behandelnden Professor im Duisburger Krankenhaus entschieden, dass die Chemo hier wohl genauso "gut" sein soll.

Ich weiß leider nicht, welche Art von Chemo er bekommt, werde mich aber schlau machen und es Euch wissen lassen.

Gestern abend haben wir ihn zu Hause besucht. Er lag auf einer Liege im Wohnzimmer. Es geht ihm sehr schlecht. Die Chemo war letzten Donnerstag - ist es möglich, dass es ihm von der Chemo so schlecht geht?

Morgens geht es noch einigermaßen, aber dann wird ihm schlecht und schwindelig und er muss sich hinlegen. Außerdem hat er Schmerzen in der linken Bauchhälfte. Und einen sehr trockenen Mund. Das mit dem Mund ist glaube ich von der Chemo, oder?

Das es ihm jetzt so schlecht ist, auch?

Die Ärzte haben schon gesagt, sie könnten den Krebs nicht mehr heilen, aber versuchen, ihn durch die Chemo zu stoppen.

Sorry, dass das jetzt schon wieder so ein Roman geworden ist, aber ich weiß nicht, an wen ich mich sonst wenden könnte......

[lyra]

Hallo Moni,

Du musst Dich weder für "weiter ausholen" noch für "unglücklich ausdrücken" entschuldigen...
es ist durchaus möglich, dass es Deinem Schwiegerpa von der Chemo so schlecht geht- das haben hier schon viele Angehörige berichtet- vermutlich hat er eine TACE bekommen (also das Mittel durch die Arterie an den Zielort Leber).
Dein armer Schwie-Pa, so viele quälende Untersuchungen, nur weil keiner durchblickte...
Natürlich ist primärer Leberkrebs im Vergleich zu z.B. Darm- oder Prostatakrebs selten, aber es nimmt doch zu und wird auch noch häufiger werden.
Diese Ärzte scheinen mir nicht auf dem letzten Stand der Forschung zu sein.

Und: ehrlich gesagt, zweifle ich daran, dass die Chemo, die Dein Schwie-Pa jetzt bekommt, auch nur das geringste bewirken kann- sie wird ihn wohl nur weiter schwächen es tut mir leid, Dir das so hart sagen zu müssen-
ich habe das alles bei meinem Mann erlebt- und er wurde nicht operiert.

Scheue Dich nicht, weiterhin "Romane" zu schreiben, das ist ok.

Liebe Grüße
Lyra

[Florida-Moni]

Hallo,

da bin ich schon wieder. Vielen Dank noch einmal, für die lieben Worte.

Gestern waren wir wieder abends bei meinem Schwiegervater. Zum Glück wohnt er nur zwei Querstraßen von uns entfernt. Er war richtig guter Dinge. Wir haben ihn schon lange nicht mehr so gut essen sehen. Er machte auch keinen sonderlich geschwächten Eindruck und sagte selber: "Wenn es mir weiter so geht wie heute, könnte ich nächste Woche in Urlaub fahren."

Das geht natürlich nicht, wegen der Chemo und ich gebe Dir Recht Lyra, auch ich denke insgeheim, dass die Chemo ihn weiter schwächen wird. Auch wenn ich mir natürlich anderes wünsche.

Gestern abend habe ich dann versucht aus seinem Therapiepass schlau zu werden. Ich hoffe, ich konnte das Gekrakel des Arztes richtig entziffern. Bei Therapie stand: Genaitabine 1000 mg/m2 und Corboplatin AVC 4.

Wie gesagt, bin mir nicht ganz sicher, ob die Wörter richtig sind.

Diagnose: Cholorgiszelluläres Karzinom

Könnt Ihr damit etwas anfangen?

[Florida-Moni]

Nochmal hallo,

habe ganz vergessen zu sagen, das er einen Port gelegt bekommen hat, für die Chemo. Ich denke, dass ist das was Du meinst Lyra, oder? TACE.

Auf jeden Fall hat er ein Röhrchen eingesetzt bekommen, oberhalb des Brustkorbs und durch dieses Röhrchen bekommt er die Chemo.

[lyra]

Hallo Moni,
es heißt wohl: cholangiozelluräres Karzinom-
das ist Gallengangkrebs (CCC) und wird wieder anders behandelt als primärer Leberkrebs (HCC).
Diese beiden Zytostatika (Gemcitabin und Carboplatin) gibt man nämlich meines Wissens nicht bei HCC-
sollte es jemand besser wissen, bitte berichtigen.

Für CCC gibt es hier auch ein eigenes Forum (Gallenblasen/- gangkrebs)
vielleicht erfährst Du da noch mehr Hilfreiches.

Liebe Grüße
Lyra

[Florida-Moni]

Hallo Lyra,

ich habe mir schon gedacht, dass ich die Wörter nicht richtig geschrieben habe. Das war so gekritzelt....

Gallengangkrebs? Jetzt bin ich total irritiert....

Am Freitag mußte der Schwiegerpa ins Krankenhaus, zum Ultraschall und da hat man ihm gesagt, dass an dem Gallengang nur Zysten sitzen würden. Und er hat eindeutig Metastasen auf der Leber. Die sollen angeblich von 3,4 auf 3,3 mm geschrumpft sein. Ob man das so genau feststellen kann?! Und ob das jetzt von der ersten!!! Chemo kommt?! Das lasse ich jetzt mal alles dahingestellt. Des Weiteren haben sie eine Blutuntersuchung gemacht und er hat wohl schon wieder nur einen HB-Wert von 9,9. Das Blut verschwindet schon wieder. Gestern ging es ihm auch wieder nicht gut und er musste sich übergeben (nach einem Spaziergang von ca. 500 m.)!!!!!

Am Donnerstag kommt er wieder ins Krankenhaus und dann soll vor der Chemo eine Bluttransfusion stattfinden.

Jetzt werde ich erstmal die Schwiegermutter anspitzen den Arzt zu fragen, was für einen Krebs er jetzt genau hat. Wir sind die ganze Zeit von Leberkrebs ausgegangen.

[lyra]

Hallo Moni,
ich habe natürlich jetzt keine Diagnose gestellt, sondern nur versucht, das "Gekritzel" zu übersetzen-
und wenn die Leber Metastasen aufweist, ist es kein Leberkrebs, dann sitzt der Ursprung anderswo...
Ich frage mich jetzt allerdings, ob der Gallenkrebs denn fest steht oder es nur ein Verdacht ist.
Irgendwie erscheint mir das alles sehr mysteriös.
Versucht, genaue Infos zu bekommen.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[Florida-Moni]

Hallo Lyra,

ich finde die "Sache" mittlerweile auch mehr als mysteriös. Habe gestern noch ein wenig gegoogelt und dann und unter Deiner, und damit auch richtigen, Bezeichnung nachgeschaut und Du hast Recht. Es sind dann die Gallengänge der Leber befallen.

Irgendwie blicke ich momentan nicht mehr so ganz richtig durch und habe gestern mit meinem Lebensgefährten darüber gesprochen. Bei der nächsten Besprechung mit dem Arzt will er versuchen dabei zu sein. Ich denke, das macht auch Sinn. Vielleicht habe ich die Chance auch dabei zu sein und dann kann man ja mal die eine oder andere Frage stellen.

Also wenn man das so ausgoogelt, dann ist das schon erschreckend. Ich weiß, man soll das nicht, man ist ja kein Arzt - aber wer kann sich schon davon freisprechen.... Auf jeden Fall, bei den Sachen, die ich gefunden habe, steht, dass durch die Chemo keine Lebensverlängerung mehr möglich ist und man sich an Fachkliniken für Gefäße wenden soll. Man könnte unter bestimmten Voraussetzungen an Studien teilnehmen.

Das habe ich auch meinem Lebensgefährten gestern abend erzählt, bzw. die Ausdrucke gezeigt. Aber wie gesagt, wir sind ja keine Ärzte. Und wer von uns soll mit der Schwiegermutter und schlimmer noch, mit dem Schwiegervater, darüber sprechen? Mein Lebensgefährte hat gestern noch mit seiner Schwester telefoniert und sie sind zu dem Entschluß gekommen, erst einmal die 4 Chemos abzuwarten und dann das darauf folgende MRT bzw. CT. Erst wenn das nichts bringt, bzw. gebracht hat, wollen sie den Arzt mit dem (angegoogletem) Wissen konfrontieren und fragen, was er dazu meint.

Mein Lebensgefähte meinte dann gestern abend zu mir, dass der Schwiegervater ja schließlich auch kein Versuchskaninchen spielen muss.

Ich gebe ihm Recht - aber ist er das nicht schon? Ich meine, niemand weiß doch, ob die Chemo anschlägt. Ja sicher, wann weiß man das schon, aber trotzdem.

Momentan sind wir wirklich so sehr verunsichert. Am meisten haben wir, glaube ich, Angst davor, dass wir die Eltern mit irgendwelchen schlechten Nachrichten konfrontieren müssen und versuchen momentan noch, dass irgendwie vor uns her zu schieben.

Also warten wir erst einmal....!?!

Das ist so richtig blöd, wenn man nicht weiß, ob man das Richtige tut

[lyra]

Hallo Moni,
ich seh`s genau so, zumal die Diagnose ja noch etwas schwammig ist.
Wartet erst mal die weiteren Untersuchungsergebnisse ab und nehmt den Eltern nicht vorschnell die Hoffnung.
Tragt die Verunsicherung erst einmal allein- das ist der größte Liebesdienst, den Ihr ihnen tun könnt.
Beim Thema "Studien" wäre ich vorsichtig- sicher, die Pharmaindustrie braucht sie, um die Zulassung für einen neuen Wirkstoff zu bekommen- aber das kann auch fürchterlich in die Hose gehen.

Liebe Grüße
Lyra

[Florida-Moni]

Hallo,

gestern morgen ist mein Schwiegervater wieder ins Krankenhaus gekommen. Die zweite Chemo ist erfolgt. Eigentlich sollte er erst eine Bluttransfusion bekommen und dann die Chemo, aber nun hat er doch zuerst die Chemo bekommen.

Die Bluttransfusion bekommt er heute. Der HB-Wert ist von 9,9 auf 8,9 gesunken. Innerhalb einer Woche. Wo geht das Blut hin?

Schwiegermutter war gestern abend noch bei uns und hat erzählt, dass der Schwiegervater leichenblass ist. Aber gut, wo soll die Gesichtsfarbe auch noch herkommen? Außerdem hatte er ein ganz dick angeschwollenes Bein. Ich habe mal auf Wassereinlagerung getippt, aber die Schwiegermutter sagte, sie hätte draufgedrückt und sie meinte, es wäre kein Wasser.

Manchmal ist man einfach nur noch deprimiert, oder? Da versucht man positive Energie zu vermitteln und ist selber an dem Punkt, wo man resigniert.

Das Schreiben hier tut extrem gut. Man kann einfach die Gefühle rauslassen ohne Angst zu haben, dass man den Menschen die einem nahe stehen noch den letzten Rest Mut nimmt.

Ich konnte gestern abend echt nicht mehr, als mich die Schwiegermutter so hilfesuchend angeguckt hat und immer wieder gefragt hat: "Was meinst Du denn, Moni? Ist das richtig mit der Chemo? Die wird doch helfen, er wird doch wieder gesund?" Und ich: "Das wird schon, Leni. Ist ja erst die zweite."

[lyra]

Hallo Moni,
das machst Du gut so...ich kann`s Dir nur aus dem Bauch heraus sagen-
Deine Schwiegerma will Hoffnung und so gibst Du ihr sie auch.
Wohin das Blut geht, kann ich Dir auch nicht sagen- aber das dick geschwollene Bein: ob das eine Thrombose ist?

Liebe Grüße
Lyra

[Florida-Moni]

Hallo Lyra,

meine Schwiegermutter hatte im Krankenhaus das dicke Bein erwähnt, aber die meinten dort, dass wäre nicht so schlimm und haben ihr für meinen Schwiegervater Magnesium-Tabletten gegeben (die zum Auflösen, im Wasser).

Ja und nun ist er seit Samstag wieder zu Hause und hat die ganze Zeit über sein Bein geklagt. Konnte kaum noch auftreten. Also ist gestern die Schwiegermutter mit ihm zum Hausarzt gefahren und dem kam das Ganze ziemlich komisch vor und der hat ihn zu einer anderen Untersuchung angemeldet (frag mich nicht).

Auf jeden Fall: Thrombose - bis oben hoch zur Leiste Du hattest Recht.

Ich wünschte, ich hätte eher reagiert, schon als ich Deinen Beitrag gelesen habe, aber ich dachte, ich würde wieder die Pferde scheu machen. Jetzt könnte ich mich selbst ohrfeigen.

Auf jeden Fall ist das Bein jetzt komplett bandagiert und er muss sich Thrombosespritzen setzen.

Aber ehrlich: Da hängt im Krankenhaus ein Schild, dass bei Krebspatienten vermehrt auf Thrombose zu achten ist - ehrlich - kein Scherz - und dann geht die Schwiegermutter hin und macht auf das Bein aufmerksam und bekommt Magnesiumtabletten. Also irgendwie finde ich das schon echt Sch....