und taeglich gruesst das Schalentier....

[Simone1979]

Hallo!
Ich wuenschte, ich wuerde nicht in diesem Forum schreiben muessen....oh gott, wie sehr wuerde ich mir das wuenschen

Mein Vater (72) hat im Maerz 2012 die Diagnose Lungenkrebs (Kleinzeller) erhalten, es hat sich bereits eine Metastase im Gehirn gebildet.Es gibt keine Hoffnung mehr fuer ihn.
Ja, er war starker Raucher, hatte aber vor 2 Jahren aufgehoert....
Nach 6 Zyklen Chemo und 20 Bestrahlungen ist er nun wieder zuhause, das Kortison hat seinen Blutzucker in die Hoehe getrieben und seine Augen sind noch schlechter geworden als sie waren....er sieht fast gar nichts mehr. Zudem hat der 7 woechige Krankenhausaufenthalt ihn bettlaegerig gemacht. Er schafft es ab und zu mit dem Rollator auf Toilette, aber nur wenn wir ihm helfen. Trotzdem hat er seinen Lebensmut. Ich will ihn nicht gehen lassen....
Die Aerzte koennen und wollen uns nicht sagen, wann er gehen muss.
In den naechsten 2 Wochen werden wieder Aufnahmen vom Kopf und Lunge gemacht.....aber was bringt das schon....wieder nur Traurigkeit.
Ich bin am Boden zerstoert.
Jeden Morgen ist mein erster Gedanke: er muss sterben und ich kann nichts tun.
Ich bin verzweifelt, wuetend, und unendlich traurig.....es ist so ungerecht.
Heute morgen geht es mir besonders schlecht. Ich hatte so einen schoenen Traum: die Metastase war weg in seinem Kopf und die Aerzte sagten, er waere geheilt....ich wuenschte, ich waere nie aufgewacht!

Ich weiss eigentlich gar nicht, warum ich jetzt hier schreibe. Ich habe keine Fragen mehr, keine Hoffnung und sehe keinen Sinn mehr in allem.
Mein Papa darf mich nicht verlassen....obwohl ich mittlerweile 33 Jahre bin, fuehl ich mich seit Monaten wie ein Kleinkind, das seine Eltern beim Einkaufen im Supermarkt verloren hat....
Ich wuerde mich so gerne wieder ueber Kleinigkeiten aufregen, aber alles ist mir egal geworden... Wir wollten jetzt eigentlich ein Kind bekommen, aber selbst das ist mir egal....ich bin nicht depressiv....nur traurig....und weiss nicht, ob ich jemals wieder gluecklich sein werde.....

Er ist so tapfer....und ich liebe ihn ueber alles.

[Moononyx]

Liebe Simone!

Habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich möchte Dir dazu was schreiben ...

Es ist tragisch und ungerecht, daß unsere Liebsten an Krebs erkranken. Aber wir können es jetzt nicht mehr ändern. Das was wir noch ändern können, ist die Zukunft, indem wir sie uns so schön, angenehm und leicht machen wie es nur geht.

Niemand kann uns sagen, wann der geliebte Mensch von uns gehen muß. Auch die Ärzte nicht. Jeder Erkrankte ist individuell mit seinem Krankheitsverlauf. Die Krankheit verhält sich nicht nach Schema F.

Ich (jetzt 36, verheiratet sei 10/10, keine Kinder) will Dir meinen Mann als Beispiel nennen:
Erstdiagnose: im Februar 2011 (ersten Symptome Weihnaachen 2010)
Diagnose: nicht kleinzelliges Bronchial-Ca, inoperabel, 14 zählbare Hirnmetastasen
Alter bei Erstdiagnose: 33 1/4 Jahre
Bisherige Therapie: 12 Ganzkopfbestrahlungen, Cortison, 1 Port, insg. 12 Chemos, 1 Kur und 2 Hirnmetastasen sterotaktisch nachbestrahlt. Jetzt die Woche die X-te Kontrolle des Schädels und der Lunge, danach weitere Therapiefestlegung
Nebenwirkungen durch die Therapien: Gürtelrose, Zahnentzündung, Gewichtszunahme durch Cortison, Haarausfall (jetzt auch Wimpern und Augenbrauen), Knochenschmerzen, Kraftlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme, massive Wassereinlagerungen in den Beinen oder jetzt letztens erst Ödem im ganzen Arm
Momentane Verfassung: den Umständen entsprechend gut, gute Laune mit Rätsellust und einigermaßen wieder Kraft und Energie und unheimlichem Lebenswillen.
Aktuelle Lebensweise: Wir tun was wir wollen. Reisen. Faulenzen. Essen gehen.

Ich versuche Dir damit zu sagen: versuche nicht so viel Energie zu verschwenden, indem Du über den Tod, die Ungerechtigkeit und das Sterben nachdenkst. Das dunkle Ende kommt doch viel zu früh.

Vielleicht gibt es die Möglichkeit, daß Du Deinen Papa mit Physio o.ä. mobilisierst. Redet miteinander, klärt Dinge, die noch wichtig sein könnten (Testament, Patientenverfügung falls noch nicht vorhanden). Macht Euch noch schöne Stunden, Tage, Wochen, Monate, vielleicht auch länger.
Und: denk zwischendurch mal an Dich.

Wir wünschen Euch jedenfalls, ganz ganz viel Kraft, Freude und schöne Erlebnisse,
liebe Greetz aus dem Westerwald
Andy und Maike

[Simone1979]

Liebe Maike,


es tut gut zu lesen, dass das Chemos und Bestrahlungen wirken koennen.
Diese Zeit der Ungewissheit ist die Schlimmste....aber was erzaehle ich Dir...geht es Euch anders?!

Ich lebe nicht in Deutschland bei meinen Eltern....bin aber Gott sei Dank nicht berufstaetig, so dass ich 8 Wochen lang bei meinem Vater und Mutter sein konnte und sie so gut es ging unterstuetzen konnte. Jetzt bin ich ersteinmal wieder nach Hause geflogen, denn mein Mann braucht mich schliesslich auch.
Der Abschied fiel mir unheimlich schwer
Anfang August geht es aber erstmal wieder nach Deutschland und dort bleibe ich dann auch fuer unbestimmte Zeit.
Mein Mann (der mir immer moralische Unterstuetzung gibt) versteht voll und ganz, dass ich bei meinem Vater sein muss. Hier drehe ich durch und rufe jeden Tag mindestens 2 mal an um mich zu vergewissern, ob alles ok ist.
Meinem Vater geht es zur Zeit besser....er spricht wieder gut, hat sehr guten Appetit und macht Scherze...von Panik und Depressionen keine Spur. Er bekommt Physio und seine Blutwerte sind super sagt der Arzt.
Allerdings redet er nicht ueber den Krebs und ist der Meinung, der geht schon wieder weg! Will er mich nur beruhigen??? Ich weiss es nicht.
Er ist zu intelligent, um zu meinen, dass es noch Hoffnung gibt. Er redet nicht uebers Sterben. Das hat er nur gemacht, als er noch gesund war...jetzt verliert er kein Wort darueber....das macht mir schon Angst.
Die Chemo hat er sehr gut ueberstanden, ihm war nicht schlecht und hatte noch guten Appetit, allerdings denke ich dass er keine Chemo mehr machen moechte...es hat schon sehr an seinen Kraeften gezerrt....
Die Haare sind ihm auch ausgefallen, jedoch so, dass man gar nicht sieht, dass es an der Chemo lag. Er sieht jetzt aus, wie ein alter Mann, der wenig Haare hat. Wer ihn vorher nicht kannte, sieht keine Krankheit....Da er sehr eitel ist, kam ihm das ganz gelegen....
Wie Du siehst geht es mir heute schon etwas besser... aber das aendert sich stundenweise.
Ich versuche, seine Krankheit zu verstehen und zu akzeptieren, aber ich schaffe es nur bis zu einem gewissen Punkt....

Furchtbar auch die Leute, die mich auf meinen Vater ansprechen. Wie kann man nur soviel Bloedsinn reden?
"Mein Gott, irgendwann muss jeder mal sterben!"---Ach, das war mir neu?!

"Ich kannte mal einen, der ist an LK erkrankt, der ist elendig verreckt"---Danke fuer die aufbauenden Worte! (und das Ganze auch noch vor meinem Vater)....Warum sind die so doof????

"Andere Familien muessen auch Schicksalsschlaege hinnehmen"---- Schlimm genug, sollen wir uns jetzt dadurch besser fuehlen?

"Mein Vater ist mit 50 gestorben, du hattest Deinen Vater wenigstens lang genug".....Wann ist es dann lang genug?

"Muss das denn sein, dass ihr 2 mal am Tag zu ihm ins Krankenhaus fahrt? Da gibt es doch auch Schwestern! ----Mir fehlten die Worte.

Ich hab das Gefuehl, ich werde extrem sensibel gegen jedes Kommentar....
das Schlimmste war: Herrgott, hoffentlich hat er es bald hinter sich, das ist ja keine Lebensqualitaet mehr"...Darf mein Vater das nicht selber entscheiden????? Wie kommen die zu solchen Aussagen....Werden Menschen bei Lungenkrebs auf einmal zu kaltschnaeuzigen Kreaturen?!
Ich hoffe, ihr habt nicht derartige Aussagen zu hoeren bekommen....

Ich versuche mich jetzt bewusst von diesen Menschen fernzuhalten.

Ich danke Dir vielmals fuer Deinen Beitrag....ein wenig Hoffnung hat er mir auch gemacht!

Alles Gute und viel Kraft fuer den weiteren Kampf gegen das Schalentier!
Liebste Gruesse aus Italien
Simone

[Jaecky]

Liebe Simone,

oh man es ist doch echt furchtbar, wie taktlos und dumm Leute einfach nur dahinquatschen.

Es tut mir sehr leid, dass auch du das alles durchmachen musst. Ich bin auch 33 und für meinen Papa (62) gibt es auch keine Hoffnung mehr.

Deine Gefühle kenne ich nur zugut. Ich würde auch am liebsten jede Minute bei ihm sein, aber ich habe auch 2 Kinder im Alter von 5 Jahren die natürlich auch was von mir haben wollen. Wir fahren aber so oft es geht rüber.

Dieses Gefühl, wie ein Kleinkind das seine Eltern im Supermarkt verloren hat, oh man du sprichst mir aus der Seele.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du noch eine schöne Zeit mit deinem Papa verbringen kannst, wenn du im August wieder nach Deutschland kommst.

Ich möchte dich in den Arm nehmen, wenn es dir recht ist.

LG Jäcky

[Rachel]

liebe simone, deine zeilen haben mich sehr sehr berührt, sie könnten von mir sei. auch mein papa kämpft derzeit gegen die krankheit, ich selber bin 48 jahre aber ich liebe meinen vater über alles, daher kann ich dich so gut verstehen.

auch ich habe mich von vielen menschen distanziert die zu beginn blöde sprüche auf lager hatten bzw. auch jetzt noch meinen sie müssten tolle sprüche klopfen. ich brauche diese menschen nicht mehr. ich habe nur mehr einen wirklich guten freund - aber mehr brauche ich auch nicht. auf die andere verzichte ich nur zu gerne.

ich möchte dich einfach in den arm nehmen, dich fest drücken und dir sagen das ich weiß wie weh das tut.

ich wünsche euch noch viel schöne gemeinsame zeit

alles liebe
gitti

[Simone1979]

Vielen Dank an alle. Ihr seid so lieb, dass mir die Traenen kommen!

[Mirilena]

Liebe Simone,

ich bin geradewegs in deinen Thread hinein gestolpert... Mir kommen deine Gefühle und Gedanken alle auch noch sehr, sehr bekannt vor! Ist ja alles auch noch nicht allzu lange her... Aber Maike und Andy haben so recht, versuch', dich auf die Gegenwart zu konzentrieren, so schwer es dir auch fällt! Noch ist dein Papa bei euch, noch kannst du ihn in den Arm nehmen, seine Hand halten, einfach bei ihm sitzen. Wenn du dir diese Gegenwart mit den vielen dunklen Wolkegedanken verdeckst, dann bereust du das womöglich eines Tages und das wäre schade! Ich weiß zu gut, wie schrecklich sich das jetzt alles für dich anfühlt und wie verzweifelt du bist. Ich war es auch. Aber irgendwo hier habe ich gelesen, dass es nichts bringt, sich verrückt zu machen, die gedanken Karussell fahren zu lassen und den Kopf in den Sand zu stecken, denn dann hätte der Krebs oder die Angst vor demselben bereits gesiegt.
Ihr mögt vielleicht wissen, dass dein Papa unheilbar krank und deshalb wenig Hoffnung haben, doch die Zeit, die euch mit ihm verbleibt, die solltet ihr nutzen. Wenn dein Papa gute Tage hat (es ihm also den Umständen entsprechend gut geht), dann nutzt diese Tage. Fragt ihn, was er gern tun würde, ob er sich unterhalten mag, alte Fotos anschauen, Besuch von lieben Menschen bekommen etc. Und wenn du im August in Deutschland bei deinen Eltern sein wirst, dann nimm deine "innere Kamera" mit und halte die vielen wunderbaren Augenblicke, die ihr erleben werdet fest! Schließe sie in deinem Herzen ein und hole sie immer dann hervor, wenn du sie brauchst.

Als vaterlose Tochter kann ich dir nur diese Tipps geben, vielleicht kannst du irgendetwas davon gebrauchen! Und die Leute, deren Kommentare du hier niedergeschrieben hast...GRRRRRRR, sie machen mich immer noch wütend und auch traurig... Dein Papa hat sich diese Krankheit nicht ausgesucht und meines erachtens ist er auch nicht "Schuld", dass er sie bekommen hat. Nur weil er Raucher war, bekommt er nicht unweigerlich Lungenkrebs. Wie würde man sonst Bauchspeicheldrüsenkrebs, Gebärmutterhalskrebs, Hodenkrebs, Magenkrebs, etc. erklären? Was haben diejenigen "verbrochen", um sich diese Krankheit zuzuziehen? Und sind die leukämiekranken Kinder auch selbst schuld? Ich finde, da machen es sich viele Leute es sehr, sehr leicht und simpel. Aber wer weiß, vielleicht weil sie selbst so simpel gestrickt sind?! Es fällt sehr schwer in dieser Zeit, wo du dich fühlst wie eine offene Wunde, doch versuch', die sinnentleerten Sprüche dieser Ignoranten zu überhören. entweder gar nicht antworten oder ihnen verbal etwas um die Ohren hauen. Tut mir leid, mein Text ist so lang geworden...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und auch Zuversicht für euren Weg!!!

Alles Liebe
Miriam

[Simone1979]

Hallo an Alle,

mein Vater (73) hat ein Plattenepithelkarzinom, (nicht wie urspruenglich angenommen einen Kleinzeller). Er hat bereits 6 Chemos hinter sich, jede Woche eine, und gleichzeitig 25 Bestrahlungen des Gehirns (da solitaere Hirnmetastase, nicht operabel) bekommen. Andere Metastasen wurden bisher nicht festgestellt.
In 2 Wochen sind aber Nachuntersuchungen angesagt: Meine Frage: wie sollte es jetzt weiter gehen? Geht es ueberhaupt noch weiter? Stadium 4 bedeutet ja eigentlich Endstadium, palliative Behandlung....

Welche Medikamente gibt es? Gibt es noch weitere Chemos?....Gibt es bei guten Befund eine Erhaltungstherapie?
Wirkt die Chemo auch bei Plattenepithelkarzinomen? Ich habe gehoert, dass sie dort manchmal nicht anspringen kann..

Jetzt habe ich doch wieder viele Fragen!...Der Kampf hat wieder begonnen!

Liebste Gruesse und viel Kraft an Alle
Simone

[bettinaco]

Liebe Simone,

Stadium IV bedeutet nicht Endstadium, sondern bezieht sich nur auf die Ausbreitung des Tumorgeschehens. Wenn wie bei deinem Vater Metastasen auftreten, ist das Ziel der Behandlung nicht mehr die Heilung, sondern Verbesserung der Lebensqualität und - wenn möglich - Verlängerung der Lebenszeit. Das ist mit palliativ gemeint.

Ich würde dir übrigens raten, die Moderatorin um eine Änderung deines Threadtitels zu bitten - er klingt doch recht abschreckend, finde ich.

Beim Plattenepithel ist die Therapie nicht einfach, da hast du recht. Es wächst zwar langsam, aber deswegen spricht es oft nicht gut auf Chemo an. Es gibt aber verschiedene Zytostatika, die man einsetzen kann. Manchmal wirkt auch Tarceva. Und - wie Nothing schon schrieb - Prognosen können wir dir hier nicht geben.

Alles Gute wünsche ich euch!
Bettina

[Simone1979]

Liebe Bettina,

es tut mir leid, dass ich hier einen falschen Titelthread benutzt habe, ich habe gerade eben eine Moderatorin angeschrieben und um Aenderung gebeten. Es tut mir leid, wenn es abschreckend wirkt, das war nicht meine Absicht.
Vielen Dank fuer Deine Informationen bzgl. meiner Fragen.
Dir auch alles Gute
Simone

[Simone1979]

Hallo!

Mein Vater hat eine Hirnmetastase die durch Ganzhirnbestrahlungen 20 mal in Schach gehalten werden sollte.
Wir haben jetzt bei der Nachsorge gefragt, ob man jetzt nicht auch Cyberknife noch machen koennte, da es ja wirklich nur die eine Meta im Gehirn ist.
Die Aerztin sagte, das ginge nicht, da er ja schon eine Ganzhirnbestrahlung hatte, stimmt das so?
Mein Vater wird palliativ behandelt, spielt das dabei eine Rolle?
Ich habe desoefteren gelesen, dass man die beiden Verfahren auch kombinieren kann bzw. nach der Ganzhirnbestrahlung auch noch Cyberknife machen koennte, falls die Befunde der Meta nicht gut sind.

Wer kann mir was dazu sagen?

Liebe Gruesse
Simone

[Stewey]

Liebe Simone,
das mit Deinem Papa tut mir leid.
Ich bin der Meinung, dass man Cryberknife trotzdem noch machen kann, denn die Strahlung geht ja nur auf den Tumor, bei der Ganzhirnbestrahlung ist ja der ganze Kopf von den Strahlen betroffen.
Meine Mama hat auch eine Ganzkopfbestrahlung erhalten (diese darf wirklich nur einmal erfolgen) dann hat sie noch stereoaktische Bestrahlung erhalten, Cryberknife ging wegen der Größe der Meta nicht.
Ruf doch mal einem Cryberknife-Zentrum an und Frage nach.
Liebe Grüsse Sandra

[Simone1979]

Hallo Sandra,


vielen vielen Dank fuer Deine Antwort. Habe gerade bei Cyberknife angerufen und nachgefragt und : Es geht doch!

Da sieht man mal wieder dass die Aerzte die Weisheit auch nicht mit Loeffeln gefressen haben.
Ich danke Dir vielmals!

Liebe Gruesse
Simone

[Stewey]

Hallo Simone,
das hört sich doch gut an. Ich Drücke Euch die Daumen.
Lieben Gruss Sandra

[Almnixe]

Hallo Simone,

ich habe gerade Deine Nachricht gelesen. Meiner Mama wurde gerade eine Hirnmetastase durch Gamma-Knife entfernt. Auch sie hatte vorher schon eine Ganzhirnbestrahlung.

Der Arzt im Gamma Knife Zentrum hat die prophylaktische Ganzhirnberstrahlung übrigens für völligen Quatsch gehalten. Er hat gesagt, dass man nichts vorher behandeln könne, was noch gar nicht da ist. Mich würde mal interessieren, ob die das im Cyberknife-Zentrum auch so sehen.

Bei meiner Mama hat alles super geklappt. Die Behandlung an sich hat nur eine halbe Stunde gedauert. Mit Vorbereitungszeit ca. eineinhalbstunden. Ich konnte warten und meine Mama direkt wieder mitnehmen. Ihr gings super und wir sind sogar zwei Tage später in den Urlaub gefahren!

Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen.

Alles Gute,

Tina