Klatskin

Halo an Alle,

bei meiner Mutter wurde im Juli 2002 ein Klatskin Tumor Stadion IV festgestellt. Nach zahlreichen Operationen von Januar 2002 bis einschließlich Juli 2002 wurde uns offenbart, dass unsere Mutter nur noch wenige Monate zu leben hat. Mittlerweile hat unsere Mutter schon den zweiten Stent gesetzt bekommen und die eingeleitet Chemo (Uni Essen) hatte sie eigentlich ganz gut vertragen. Die Blutwerte liessen eigentlich auf einen positiven Verlauf schliessen. Leider kam es jetzt doch anders als wir es alle "Gehofft" haben. Der Tumor ist gewachsen und die Chemo muss nun intensiviert werden. Meine Mutter hat auch Metastasen in der Bauchdecke. Die Bauchdecke wird mittkerweile immer härter und die Ärzte sprechen davon das man einen Teil des Gewebes entfernen könnte. Meine, bzw. unsere Mutter ist nun wieder total DOWN und wir müssen ihr wieder neuen Mut zusprechen.

Was können wir bloss tun?

Grüße von Stefan

HalloMimi und andere, ich mag schon gar nicht mehr schreiben, daß es mir wieder gut geht - wenn ich Eure Sorgen hier so lese - es tut mir immer so leid!!! Liebe Mimi, Dir ganz besonders liebe Grüße und Wünsche, dass sich die Befürchtungen nicht bestätigen. Ich habe ein MR machen lassen wegen der minimal gestiegenen CA 19-9-Werte. Kein Verdacht auf ein Rezidiv.
Wenn ich hier so lese, daß Ihr Euch Gedanken macht, wenn Eure MÜtter/Väter an Gewicht verlieren, 'schäme' ich mich fast bei meinem 'guten Appetit'.Ich nehme trotz Sport immer noch leicht zu. Mein Prof, sagte unlängst, bei mir sollte man jedes zugenommene Kilo in Gold aufwiegen, weil Pankreas Tektomierte sonst nur abnehmen und nicht zunehmen. Bei einer Größe von 1,70 m wiege ich jetzt 68 kg (vor der OP 65) und das ist noch im vertretbaren Rahmen.
Ich möchte allen auf dieser seite trotz der schweren Schicksale, eine ruhige und besinnliche Adventszeit wünschen und noch etwas:versucht Euren krebskranken Angehörigen diese Zeit besonders schön zu gestalten; zeigt ihnen, dass sie geliebt werden. Liebe Grüße an alle

HalloMimi und andere, ich mag schon gar nicht mehr schreiben, daß es mir wieder gut geht - wenn ich Eure Sorgen hier so lese - es tut mir immer so leid!!! Liebe Mimi, Dir ganz besonders liebe Grüße und Wünsche, dass sich die Befürchtungen nicht bestätigen. Ich habe ein MR machen lassen wegen der minimal gestiegenen CA 19-9-Werte. Kein Verdacht auf ein Rezidiv.
Wenn ich hier so lese, daß Ihr Euch Gedanken macht, wenn Eure MÜtter/Väter an Gewicht verlieren, 'schäme' ich mich fast bei meinem 'guten Appetit'.Ich nehme trotz Sport immer noch leicht zu. Mein Prof, sagte unlängst, bei mir sollte man jedes zugenommene Kilo in Gold aufwiegen, weil Pankreas Tektomierte sonst nur abnehmen und nicht zunehmen. Bei einer Größe von 1,70 m wiege ich jetzt 68 kg (vor der OP 65) und das ist noch im vertretbaren Rahmen.
Ich möchte allen auf dieser seite trotz der schweren Schicksale, eine ruhige und besinnliche Adventszeit wünschen und noch etwas:versucht Euren krebskranken Angehörigen diese Zeit besonders schön zu gestalten; zeigt ihnen, dass sie geliebt werden. Liebe Grüße an alle

Hallo Hanna! Hatte leider Dein Schreiben nicht gesehen! Wie geht es Dir und Euch? Das Jucken, von dem Du schreibst, kommt von der Leber wenn diese nicht mehr 100% arbeitet. Das weisst Du sicherlich schon, hast ja Anfang November schon geschrieben.
Mir geht es so wie Dir wenn Du Sagst, Du kannst das Ganze nicht aussprechen. Ich stammle auch immer nur "drumherum" und nehme es nie in den Mund. Ich hatte versucht, mich mit einer anderen Betroffenen zu schreiben, und immer, wenn ich darüber schrieb, kam alles hoch und ich hab mich nicht mehr gemeldet, konnte einfach nicht mehr mehr verpacken. Wenn einem alles auf den Magen schlägt, wenn einem der Hunger vor Sorgen vergeht, dass ist echt schlecht, man steht das Ganze noch schlechter durch. Ich denk an Dich und Deine Familie. Schreib mal, wenn Du magst und kannst.
Alles Gute, Damaris

Liebe Hildegard!
Bitte fühl Dich nicht Schlecht, wenn es Dir gut, bzw. besser geht.Ganz im Gegenteil: Schreib es in Fettschrift und doppelter Ausführung!!!!!!
Es ist so superwichtig damit die Menschen, die auf diese Seite gehen, sehen, dass Sie noch hoffen können.Denn wenn man all das hier liest, bekommt man nur noch Bauchschmerzen. Zu selten liest man Positives. Und das ist doch so wichtig, auch von Euch zu hören, dass man die Krankeit bekämpfen kann und zum guten Schluss auch besiegen!!!
Ich bewundere Deine Stärke und Kraft.
Schreib bitte jedesmal, wenn Du Positives zu berichten hast.
Bei mir war leider nichts positiv. Aber es tut gut, zu wissen, es kann Heilung geben.Danke!Alles Gute und eine gesegnete Adventszeit.Damaris

Hallo Mimi,
ich möchte Dir Mut zum Weiterkämpfen machen.

Als ich hier ins Forum kam, waren Du und Dein Erfolg mit Kampf gegen die Sch...krankheit für mich d e r Lichtblick und Antrieb alles mögliche zu probieren; was ich von Dir und über Dich gelesen hatte, gab mir Antrieb und die Legitimation meiner Mutti Hoffnung zu geben.

Zu dem Eisenmangel von dem Du schreibst möchte ich noch etwas sagen: Heute weiß man, daß der für sich genommen nicht etwas Schlechtes bedeuten muß. Mein Mann hat mir einen wissenschaftlichen Bericht vor die Nase gehalten, aus dem hervorgeht, daß der Körper den Eisenspiegel herunterreguliert, um Krankheiten (z.B. Infektionen) zu bekämpfen.

Und zum Stoffwechsel hat mir unser Internist erzählt, daß man diesen nicht ausschließlich mit dem Alter korrelieren darf - was ich immer dachte und woran ich mich eingedenk des Alters meiner Mutti stets gerne festhalten wollte. Unser Doc hat mir gepredigt, daß jedes Tumorgeschehen so individuell wie der Mensch, der betroffen ist, sei. Daß Du noch so jung bist, ist bestimmt ein Vor- und kein Nachteil! Der beste Beweis ist doch das, was Du schon alles geschafft hast.

Ich kann mir schon gut vorstellen, daß es Dich niedergeschlagen macht, daß die Docs den Bauch nochmal aufmachen wollen/müßen. Aber es ist auch eine Chance, den Krebs, wenn er gesät haben sollte, ganz rauszubekommen.
Das ist nicht einfach ein so dahingeschriebenes Trostpflaster. Vor einem Jahr, als sie meine Mutti 4 mal operierten (Hirnblutung, Darmverschluss, Gallensteine, Shunt in den Kopf) dachte ich dreimal, daß es nach den Wahrscheinlichkeiten nichts Gutes bedeuten würde. Und ich wurde doch eines besseren belehrt.

Laß Dich nicht unterkriegen - Du hast es bisher so gut gemacht!
Ich drücke Dir sämtliche Daumen ganz fest. Ich glaube ganz fest daran, daß Du das schaffst.
Schreib wieder, wenn Du kannst, ich möchte gerne wissen, wie es Dir geht.

Ganz viel Kraft und viele liebe Grüße
Uschi

Hallo Damaris,ich habe mich gerade so sehr über Deine Mail gefreut, denn es tut wahnsinnig gut mit"gleichbetroffenen"Menschen zu "reden",die einen verstehen und das was einen bedrückt auch nachvollziehen können.
Ich sitze gerade in meiner Küche an meinem Laptop, einer Flasche Wein und heule, denn momentan ist alles ein bißchen viel.Habe gerade erfahren, daß der Stiefvater von meinem Partner vor einer halben Stunde einen Schlaganfall hatte, das der Vater von meinem Partner so wahnsinnige Schmerzen nach seiner Nierenkrebs-OP hat und das es meinem Vater total schlecht geht.Ich glaube gleich durchdrehen zu müssen!!!Das der Juckreiz von der Leber kommt,wußte ich bisher noch nicht,habe es mir aber gedacht.Ich erfahre sowieso nicht alle Details, die sicherlich wichtig wären, da ich so weit von meinen Eltern weg wohne und meine Eltern anscheinend das, was die Ärzte ihnen sagen entweder nicht verstehen und dummerweise nicht nachfragen oder gleich wieder vergessen. So bekomme ich nur einige Fetzen der Info per Tlefon mitgeteilt. Ich surfe nun also Abend für Abend im internet und versuche anhand der Beschreibungen meiner Eltern herauszufinden,was meinen Vater fehlt und womit ich ihm helfen kann.Momentan bin ich beim sog."Fatique-Syndrom"angekommen,das auf seinen derzeitigen Zustand genau zutrifft und versuche mich schlau zu machen, was er gegen seinen akuten Eisenmangel und der Müdikeit tun kann.Sei Zustand ist momentan wohl schlimmer als direkt nach derOP.Ich suche auch nach Kochrezepten mit seinen wenigen Nahrungsmitteln, die er essen darf, um sein Leben wieder etwas lebenswerter zu machen, indem er wieder etwas essen kann,ohne danach Schmerzen zu haben.Gar nicht so einfach.Mein Vater sollte jetzt auch im Dezember zu seinem ersten vierteljährlichen Check ins Krankenhaus.Davor hat er/wir so große Angst (Ergebnis). Und der Hammer ist: alle Betten sind belegt und er kriegt keinen Platz, erst im Januar.Ist das NORMAL?Ist das nur im Osten so (meine Eltern wohnen in Cottbus)?Es ist zum verzweifeln.Bei dem einzigen Onkologen der stadt bekommt er erst im nachsten viertel Jahr einen Termin.Das heißt: ich kann da nichts für ihn tun.Ich fühle mich so hilflos.Ich kann ihm seine Angst nicht nehmen, ich kann hier wo ich wohne(Würzburg) keine Termine für ihn ausmachen, weil er die Reise nicht schafft.Es tut mir so weh zu hören,das er nachts im Bett liegt und weint und sagt "er will noch nicht sterben", es tut mir weh zu hören das meine Mutter weint aber es tat mir sehr gut Deine Mail zu lesen und mir das alles von der Seele zu schreiben.Sorry für den ewig langen Text, aber es mußte sein.
Liebe damaris, ich hoffe es geht Dir gut.Wenn Du möchtest schreib mal wieder, wenn Du willst auch zu buegel@t-online.de
Danke und ganz liebe Grüße Hanna

Hallo Mimi, braucht einige Tage Zeit um Deine Nachricht zu verdauen.Ersteinmal vielen dank für Deine Mail. Deine Nachricht hat mich doch sehr bestürzt und ich weiß garnicht was ich sagen soll, außer, das ich Dir die Daumen ganz fest drücke und Dir wünsche, das Du die Kraft hast und den Rückhalt Deiner Familie und Deine Freunde das alles durchzustehen.Ich kann leider momentan nicht mehr dazu schreiben, aber ich denk an Dich.
Viele Liebe Grüße Hanna

Hallo !

bei einem Freund (56)wurde ein faustgroßer Tumor im Bauchraum festgestellt. Er hat jetzt totale Angst vor dem Krankenhaus, weil er niemanden hat.
Er schiebt es solange es geht heraus.
Gestern hat er mir von dem Tumorzentrum Essen erzählt und das ihm sein Hausarzt keine Überweisung ausstellt, sondern nur für eine städtische Klinik.Er möchte aber nach Essen und ich kann ihn davon nicht abbringen.Wüßt ihr vielleicht ob man auch ohne eine Überweisung vom Hausarzt untersucht werden kann?

Ich wünsche euch allen alles Gute dieser Welt !!!!!

Hallo liebe Mimi, ich möchte Dir nur ganz ganz liebe Grüße da lassen und Dir sagen, daß ich viel an Dich denke und ganz stark hoffe, daß du alles schaffen wirst.Lass Dich ganz fest umarmen und sei tapfer. Liebe Grüße

Hallo Uschi!

Ich moechte mich ganz herzlich fuer die Tipps bei Dir bedanken. Ich haette mich
schon eher gemeldet, ich habe aber leider keinen eigenen Internetanschluss.
Ich werde die Tipps an meinen Vater weiter geben, die Links werde ich noch eingehend anlesen muessen, sowie deine wirklich guten Tipps zur Mistel Therapie.
Ich hoffe das die Aerztin mir weiter Adressen hier im Norden geben kann.
Gruss
Doerte

An alle, die mir Trost und Mut zusprachen mit ihren lieben emails und an mich denken
liebe Hildegard, liebe Uschi und liebe Hanna,

ich will mich noch kurz melden und mich für Eure lieben mails bedanken, die mich doch ein bisschen aufgerichtet haben.
Meine Tumormarker sind nun wieder erneut stark angestiegen, ein kombiniertes PET/CT brachte allerdings nun nur diffuse Ergebnisse, nichts genaues an Aussagekraft, so dass ich nun erst mal nicht operiert werden muss. Ob Zytostatikatherapie nun ansteht, muss sich noch klären, ich weiss auch nicht, ob die Harte Tour denn überhaupt was bringt, oder ob man sich nur mit Nebenwirkungen herumschlägt und sich so die Lebensqualität noch weiter reduziert.
Habt Ihr da Erfahrungen?? Welche Substanzen?? oder biologische evtl. Mistel oder Ukrain?

Bis auf meine ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit geht es mir ganz ordentlich, auch psychisch nun wieder besser, nachdem sich nun nicht alles so katastrophal darstellt, wie es mir Ende November gesagt wurde.
Also , ich will die Hoffnung nicht aufgeben und auch allen anderen hier Mut machen, es gibt doch wohl auch immer wieder Stillstände der Erkrankung, oder man sollte sie in Schach halten können-wenigstens. Das wär toll.

Ich wünsch Euch allen noch einen -so gut es eben geht- schönen Advent
(bei mir selbst ist Vorweihnachtszeitstimmung bis jetzt dieses Jahr auch noch nicht aufgekommen)
und alles Gute und würde mich freuen , wieder von Euch zu hören!!

Liebe Grüße
Mimi

Hallo Mimi, hast du (evtl. mit deinem Arzt zusammen) jemals darüber nachgedacht,die Chemo einmal 'außen vor' zu lassen?Ich kenne den genauen Stand Deiner Erkrankung zu wenig und bin kein Mediziner. Aber ich habe nur EINe Chemoanwendung gehabt (a14 Tage nach der OP). Danach wollte ich keine mehr und keine Bestrahlung. Das traf natürlich nicht auf Zustimmung bei den Ärzten. heute staunen Sie, daß ich nach 4 Jahren immer noch lebe - und gut lebe. Ich spritze mir 2 x wö. Mistel/Helixor) 1 x mtl. B12 und ADEK, ja und dann eben so viel sport wie möglich. Seit dem letzten jahr spiele ich Golf und bin sogar jetzt im Winter bei 'Wind und wetter' draußen. Sauerstoff ist der Tod für jeden Krebs. Versteh mich bitte nicht falsch, ich will Dir nicht die Chemo ausreden, aber lass Dir von Deinem Doc genau erklären, welche und wieso, nerve ihn ruhig mit Fragen. Er MUSS sie Dir beantworten.Wenn du Zeit hast, lies mal unter Bauchspeicheldrüsenkrebs meine Eintragungen. Ganz liebe Grüße an Dich

bei meiner Mutter wurde am 23. August 2001 ein Hiläres Cholangiokarzinom Klatskin-Tumor Typ IV wurde bei meiner Mutter am 23. August 2001 diagnostiziert.Zu diesem Zeitpunkt konnte man den Krebs entfernen, leider ist der Krebs wieder gewachsen und bereits in die Leber und Zwerchfell infiltriert.
Die Aerte können nichts mehr machen , ausser mit der Chemotherapie das Leben verlängern. Meine Mutter ist in einer Spezieall-Klinik in der Schweiz, aber ich werde Kliniken in Amerika aufsuchen. Kann mir jemand helfen? Brauche Adressen oder einfach mehr Infos. Vielen Dank

Hallo Petra,
zwar kann ich Dir nicht keine präzise Auskunft geben, aber vielleicht findest Du hier einen Ansatzpunkt oder kannst Deine Frage zusätzlich posten:

Wenn Du Englisch kannst, guck doch mal beim Hopelink USA https://www.hopelink.com/search/tria...645%2C0_0_1831 bzw. https://www.hopelink.com

Hast Du schon mit dem DKFZ in Heidelberg gesprochen oder gemailed? (www.dkfz.de)

Leider ist das alles, was ich an Info bieten kann, hoffentlich kommst Du damit ein bißchen weiter.

Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Glück!

Liebe Grüsse
Uschi