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  #1  
Alt 27.09.2004, 19:24
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hallo!

Meine Mutter (49) ist seit 1 3/4 Jahren an BSDK erkrankt. Bis jetzt haben wir uns recht tapfer geschlagen, aber mittlerweile treten Probleme auf, bei denen uns die Ärzte hilflos in die Augen schauen und nur noch von abwarten und hoffen, dass sich das Problem von selbst wieder löst, sprechen. Ich kann mich damit nicht zufrieden geben und wende mich daher hilfesuchend an euch und dieses Forum.

Vor ungefähr 8 Wochen wurde versucht eine Whippel-OP durchzuführen, war allerding erfolglos, der Tumor ist zu groß und zu sehr mit den Blutgefässen verwachsen. Nach diesem OP- Versuch ging es dann immer mehr Berg ab. Meine Mutter nimmt rapide ab(ca. 20 Kilo in 8 Wochen). Sie hat zwar vorher schon viel abgenommen (Wog bei Feststellung des Tumors ca. 120 Kilo, vor dem OP-Versuch ca. 85 Kilo und jetzt nur noch 65 Kilo) aber jetzt geht es so verdammt schnell. Ihr ist täglich übel und sie muss sich häufig übergeben (zur Zeit bekommt sie jedoch keine Chemo). Sie hat extreme Flüssigkeitansammlungen im Bauchraum und wird fast täglich punktiert (es handelt sich dabei nicht um Wasser, sondern Fette, Eiweiß etc.). Mittlerweile hat sie eine Trainage gelegt bekommen, damit sich die Bauchdecke nicht überdehnt. Die Ärzte führen es auf einen Haarriss im Lymphsystem zurück, der aber unauffindbar ist. Man könne nur abwarten und hoffen, dass sich der Riss wieder von alleine verschließt.

Hat jemand Erfahrung mit diesen Problemen oder vielleicht sogar einen hilfreichen Vorschlag zur Abhilfe? Was kann man gegen die ständige Übelkeit und das Erbrechen tun, die meisten Medikamente schlagen nicht an oder gelangen erst gar nicht dahin wo sie helfen könnten.

Hoffe auf Antwort
Danke!
Jasmin
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  #2  
Alt 27.09.2004, 21:32
Kerstin Kerstin ist offline
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Registriert seit: 24.09.2004
Beiträge: 330
Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hallo Jasmin,

ich habe leider so gar keine Idee. Welche Medikamente bekommt denn deine Mutter? Ist deine Mutter daheim oder im Krankenhaus? Vielleicht könnt Ihr mal zu einem anderen Arzt gehen (z.B. Büchler in Heidelberg) um weitere Therapieoptionen zu erfahren.

Ich drücke dir und deiner Mutter die Daumen, alles Gute.

LG
Kerstin
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  #3  
Alt 27.09.2004, 21:43
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Vielleicht kann dieser Artikel weiterhelfen?

http://tinyurl.com/4s3yx

Gruß,
Heiko
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  #4  
Alt 28.09.2004, 12:34
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hallo Kerstin!

Meine Mutter bekommt alles mögliche an Medikamenten z. B. Antibiotika, Blutdrucktabletten, Vitamine, Tabletten zum Entwässern, Tabletten gegen die Schmerzen etc.

Sie ist zu Hause. Ins Krankenhaus möchte Sie immer erst, wenn es gar nicht mehr zu verhindern ist. Sie fühlt sich zu Hause einfach besser aufgehoben, geht wahrscheinlich jedem so.

Wir waren schon bei verschiedenen Ärzten. Jetzt sind wir bei einem Spezialisten an der Uni-Klinik in Homburg (Saarland), aber der scheint leider auch am Ende seiner Kenntnisse zu sein.

Danke für die Antwort!
Wir werden weiter hoffen, kämpfen und nach weiteren Möglichkeiten suchen.

LG
Jasmin
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  #5  
Alt 28.09.2004, 12:37
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hallo Heiko!

Danke für den Link, ich muss nur leider zugeben, dass ich kaum Englisch kann. Daher wird es wohl ein wenig dauern, bis ich mich da hindurch gekämpft habe.

Wenn er hilfreiche Informationen enthält, lohnt sich die Mühe ja auch. :-)

Grüße
Jasmin
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  #6  
Alt 28.09.2004, 15:39
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Chylous ascites: treated with total parenteral nutrition and somatostatin.

Huang Q, Jiang ZW, Jiang J, Li N, Li JS.

Institute of General Surgery, Jinling Hospital, 305 Zhongshan East Road, Nanjing 210002, Jiangsu Province, China.

AIM: To determine the effects of total parenteral nutrition and somatostatin on patients with chylous ascites. METHODS: Five patients were diagnosed with chylous ascites on the basis of laboratory findings of ascites sample from Nov 1999 to May 2003. Total parenteral nutrition and somatostatin or its analogue was administered to 4 patients, while the other one only received total parenteral nutrition. All the patients had persistent peritoneal drainage, with the quantity and quality of drainage fluid observed daily. Necessary supportive treatments were given to the patients individually during the therapy. RESULTS: Two of 4 patients who received somatostatin therapy obtained complete recovery within 10 d without any recurrence while on a normal diet. In these 2 patients, the peritoneal drainage reduced to zero in one and the other's decreased from 2,000 mL to 80 mL with a clear appearance and negative qualitative analysis of chyle. Recurrent chylous ascites, though relieved effectively by the same method every time, developed in one patient with advanced pancreatic cancer. The other patient's lymphatic fistula was blocked with the fibrin glue after conservative treatment. The patient who only received total parenteral nutrition was cured 24 d after therapy. CONCLUSION: Total parenteral nutrition along with somatostatin can relieve the symptoms and close the fistula in patients with chylous ascites rapidly. It appears to be an effective therapy available for the treatment of chylous ascites caused by various disorders. Copyright 2004 The WJG Press ISSN

Ganz kurze stümperhafte Kurzzusammenfassung nach meinem Verständnis:
Es fand eine Studie statt mit Personen, die eine Drainage wegen Ascites haben und künstlich ernährt werden. Einige bekamen nur die Ernährung, andere künstl. Ernährung und Somatostatin. Die Gruppe mit Somatostatin zeigte sehr gute Erfolge.
Künstl. Ernährung (parenterale Ernährung, z.B. über Port) zusammen mit Somatostatin kann die Symptome verbessern und die Fisteln schnell schließen. Es erscheint eine wirkungsvolle Therapie für die Behandlung von (chylous?) Aszites hervorgerufen durch verschiedene Störungen zu sein.
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  #7  
Alt 28.09.2004, 17:14
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hallo Sonja!

Ein dickes Danke schön!! Du hast mir viele Zeit und wahrscheinlich auch Kopfschmerzen erspart. ;-)

Grüße
Jasmin
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  #8  
Alt 29.09.2004, 11:19
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hier noch was zu Aszites:
Eine Ansammlung von Flüssigkeit in der Bauchhöhle nennt man Aszites (Bauchwassersucht). Sie ist Zeichen einer fortgeschrittenen Erkrankung der Bauchorgane.

Man unterscheidet folgende Formen von Aszites:

Stauungsarzites, bei einer fortgeschrittenen Leberzirrhose, bei einer Lebervenen- oder Pfortaderthrombose oder bei einer Rechtsherzinsuffizienz.
Maligner Aszites, bei einem Krebsbefall des Bauchfells, bei Tumoren von Bauchorganen oder Metastasen in der Leber.
Entzündlicher Aszites, bei baktreriellen Entzündungen oder bei tuberkulösem Befall des Bauchfells bzw. bei Enzündungen der Bauchspeicheldrüse.
Albumin(Eiweiß)mangelaszites, bei Albuminverlusten wie beim nephrotischen Syndrom
Bauchwassersucht ist sonographisch ab 200 ml nachweisbar, durch Beklopfen etwa ab einem Liter. Ist die Ursache des Aszites nicht bekannt, ist eine Punktion notwendig, um die Flüssigkeit zu untersuchen. Da der Aszites ein Symptom ist, steht die Behandlung der Grundleidens im Vordergrund. Außerdem sollte der Patient Bettruhe einhalten, die Flüssigkeits- und Kochsalzzufuhr vermindern und Diuretika zur Ausschwemmung einnehmen. Erst beim Versagen dieser Therapie wird die Flüssigkeit abpunktiert und zusätzlich prophylaktisch Albumin gegeben. Notfalls sind Shuntoperationen (Abflussverbindungen ins venöse System oder innerhalb des venösen Systems) notwendig. Bei einem bösartigen Aszites sind wiederholte Punktionen notwendig, gleichzeitig wird ein Chemotherapeutikum in die Bauchhöhle gegeben.
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  #9  
Alt 01.10.2004, 19:03
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Standard BSDK Haarriss im Lymphsystem Flüssigkeit im Bauch

Hallo Sonja!

Auch für diese Informationen ein recht herzliches Danke! Leider scheint es wirklich keine Hilfe bei diesem Leiden zu geben. Es macht mich unsagbar traurig mit ansehene zu müssen wie meine Mutter langsam zerfällt und man kann es einfach nicht ändern. Es ist grausam!

Alles Gute
Jasmin
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