GeparOcto-Studie

[Octo]

Hi,
bin friscch diagnostiziert mit rechts:
pTtc, Mt, G2-3, ER 0% PR 5%, Her-2neu positiv, Ki67 50% und LKs negativ
und werde ab kommender woche dann im Rahmen der GeparOcto-Studie in Arm A behandelt mit:
18 wochen mit wöchentlicher Gabe von Paclitaxel/Myocet + Trastuzumab/Pertuzumab
zusaetzlich Filigrastim subcutan...

...gibt es hier noch jemand, der an dieser Studie teilnimmt?...oder teilnehmen wird.
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tja...und zu mir...keine Ahnung.
Bin 43 und hab mit sowas natürlich nicht gerechnet, logisch geht ja allen hier so.
Auch nicht grade förderlich was die Motivation betrifft, dass schon bei der ersten Stanzbiopsie klar war, dass rechts weg muss, da die Tumore, sichtbar waren zwei, ein kleinerer ist mittlerweile hinzugekommen, Quadrantenuebergreifend sind.
...wenn sich waehrend der Chemo meine Meinung nicht ändert, was ja durchaus möglich ist, kommen beide "weg".

Ist der komplett falsche Film für mich, nie hätte ich DEN gucken wollen, kann sich ja niemand hier aussuchen.

...naja...ich war schon immer ein Optimist und so denke ich oft, vielleicht doch nochmal Glück gehabt, da es ja bezüglich Krebs wesentlich schlimmer gehen kann.
Hilft jedoch nur bedingt.
...allerdings macht der MutmacherThread schon Mut:-)))

...ja, also mal sehen, was so kommt am Dienstag...das wird dann Woche I
Hatte ueberlegt ne Art ChemoTagebuch zu führen, vielleicht krieg ich das ja hin hier
wenn nicht, hopse ich bestimmt mal in den Erfahrungsaustausch Thread hinein .

Auf jeden fall wuensche ich Allen hier, was ich mir selbst auch wuensche....
Gruss
Octo

[allgaeu65]

Hi Octo,

das Chemotagebuch hier hat mir in der Zeit sehr geholfen. Auch der After-Chemothread. Hier habe ich Kraft, Mut und Hoffnung bekommen und sehr liebe und starke Frauen kennengelernt (die ich auch persönlich kenne).

Wünsche Dir eine gute Zeit und viel Kraft.

[suze2]

hallo octo, was di studie betrifft so kann ich dir nichts sagen, ich kenne sie nicht. worin unterscheidet sie sich von den andern GPAR-studien, was für medikamente bekommst du?
ich wünsche dir alles gute für die therapie - alles gute für morgen!

alles liebe
suzie

[Zoraide]

Liebe Octo,
"damals" war ich in der Gepar-Septo-Studie und habe im Forum nur drei getroffen, die alle im Chemo-Tagebuch mitgeschrieben haben. Natürlich hatte die Studie noch viel mehr Frauen rekrutiert. Aber nur ein Bruchteil hat hier mitgeschrieben.
Alles Gute für die Behandlungszeit - möge es jede einzelne Krebszelle dahinraffen!
Liebe Grüße,
Zoraide

[Octo]

Hi, danke euch fürs zurückmelden und eure guten Wünsche....und immerhin, Zoraide, jemand
aus der Septo-Studie:-)...ich werd bei dir mal nachlesen, drueben im Tagebuch...

...aber gut, die Nebenwirkungen so oder so sind ja von Mensch zu Mensch auch unterschiedlich....waere halt gut gewesen, oder ich hätte es gut gefunden , wenns hier auch jemand, andere oder mehrere direkt aus der Studie gegeben haette, schliesslich vergleichen diese Studien ja...das haett ich dann eben auch gerne getan.
Die woechentliche Vergabe oder Zyklus scheint ja auch nicht die gaengigste Variante zu sein...

...aber egal, wie auch immer, muss ich ja da durch...wie alle hier
Keine andere Wahl...und das ist was, was ich ganz schwer akzeptieren kann...war im Leben noch nie in diesem Sinne krank...also so dass man gar keine andere Wahl hat.
Gruss
Octo

[tiggie]

Hallo Octo,

der Hauptteil meiner Therapie ist seit November 2014 abgeschlossen. Ich wollte dir dennoch Mut machen.

Die Studie GeparOcto halte ich für eine sehr gut geplante und gemachte Studie. Ich denke auch, die Erfolgsquote wird in beiden Armen sehr gut sein!!!

ETC alle 2 Wochen ist schon etabliert. Paclitaxel im wöchentlichen Abstand über 12 Wochen ist auch ein Bestandteil der "Standardtherapie". Da wäre nur vorher oder nachher noch 4x EC in 3wöchigem Abstand oder 2wüchigem Abstand dosisdicht dabei.

Statt EC erhälst du Myocet, dass wie E (Epirubicin) ein Antrazyklin ist, aber wohl besser verträglich, daher die Studie!

Da in beiden Armen der Studien noch Pertuzumab zum Einsatz kommt, ist die Studie für her2neu positive Patientinnen sehr sehr gut gemacht!!!

Ich selber hatte ETC neoadjuvant mit Herceptin ab dem T und nach Abschluss der Chemotherapie und der OP zum Herceptin noch zusätzlich auf eigenen Wunsch das Pertuzumab. Mein Onkologe hatte sich nicht getraut es schon während der Chemo zu geben, da ETC ja schon eine schwerere Chemotherapie ist und er es ja außerhalb einer Studie gegeben hätte...

Ich weiß aber, dass meine Daten bei Professor Möbus gelandet sind und wahrscheinlich ein kleiner Baustein dafür sind, dass diese Studie jetzt durchgeführt wird!

Ich hatte übrigends bei der OP eine Komplettremession! Es war alles weg!

Dir nur das Beste und du hast eine der aktuell besten Therapien auf deiner Seite!!!

Tiggie

[Nelley]

Hallo Mädels!

Ich bin auch dabei! Seit etwa einem Monat habe ich meine Diagnose, Triple negativ und zwei befallene Lymphknoten. Ich bin im Arm A und habe die erste Ladung gut überstanden.
Ich freue mich, auf der langen Reise nicht allein zu sein und mich mit Euch austauschen zu können :-)

LG, Nelley

[Nelley]

Sitze gerade zur zweiten Portion in Position, Ement läuft ; )
Die erste Ladung haben ich wirklich gut überstanden. Am nervigsten war das ständig betrunkene Gefühl im Kopf, leichte Gedächtnissschwierigkeiten und Einschränkungen beim fokussieren. Essen problemlos, Schleimhäute top, keine Übelkeit. Verstopfung habe ich einigermaßen im Griff

Das wird schon

[Nelley]

Bin gerade bei 2+2 (zweite Ladung, zweiter Tag) und mir geht es gut. Eigentlich sogar besser als in der ersten Woche :lachen:
Ich habe kein betrunkenes Gefühl, fokussieren auch problemlos. Gegen die Verstopfung habe ich mir Mukofalk verschreiben lassen- geht auch gut. Essen problemlos, Appetit gesteigert oooh:, Übelkeit nicht vorhanden, Schleimhäute top, Haare sind fest

So kann es weitergehen:smile:
In der letzen Woche hatte ich mein Wochentief am Freitag, vielleicht weil dann das Cortison ausgeschlichen ist...habe ich jedenfalls im Verdacht. Onkopsychologin werde ich mir suchen, aber nicht heute:smirksmile:

Einen schönen Tag wünscht Nelley
(nur noch 16!)

[Tina77]

Hallo! Ich bin neu hier und wollte mich mal kurz vorstellen! Ich bin Tina, 38 Jahre alt und bin alleinerziehende Mami eines am Sonntag 3 Jahre alt werdenden munteren Jungen.
Anfang August bin ich zu meinem Frauenarzt, da ich schon einige Wochen einen sich stetig vergrößernden Knoten in der rechten Brust bemerkte. Ja, dann direkt nächsten Tag zur Mammographie und Sono, der den Verdacht erhärtete und bestätigte. Eine Woche später folgte dann die Untersuchungen und die Stanze, wiederum eine Woche die OP der Lymphknoten und Portsetzung. Mein Onkologe empfahl mir ebenfalls die GeparOcto Studie und ich bin jetzt im Arm B und habe heute meine 1. Chemo hinter mir...
Heute Abend ging es mir nicht so gut, aber vielleicht habe ich es auch am Nachmittag (da ging es mir noch top!) übertieben mit einkaufen ect. Ich bin gespannt wie es mir weiter ergeht und ich mich mit euch austauschen kann.
Ist hier noch jemand im Arm B?
Liebe Grüße und allen noch einen schönen Abend

[Nelley]

Hallo Tina!

ich selbst bin im anderen Arm, aber auch noch recht weit am Anfang. Bei mir in der Praxis ist eine andere junge Frau mit mir angefangen und diese ist im anderen Arm,also B. Sie hat die erste Portion gut überstanden, war sehr erschöpft und müde in der ersten Woche, daß war aber soweit alles. Sie hat gestern, also an Tag 15 ihre Haare abrasiert, meine sind noch fest. Bei uns beiden ist der Tumor schon deutlich kleiner! ! ��
Mir geht's auch wirklich gut. Ich komme in Arm A derzeit gut zurecht. Gestern hatte ich die dritte Runde...

[Nelley]

Tina, ich würde eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse beantragen. Habe ich auch gemacht, meine Mäuse sind 4 und fünf Wochen alt. Hat die Krankenkasse anstandslos bewilligt, gerade als alleinerziehende brauchst Du sicher Unterstützung.

[Sprinti]

Hallo Ihr Lieben,

habe gerade das Forum entdeckt und mich spontan angemeldet. Bin 56 Jahre und seit 3 Wochen versuche ich mit der Diagnose trippelnegativ klar zu kommen. Mein Schockzustand hält noch an und ich schwanke von zu tode betrübt und ich schaffe das. Ich habe mich auch für die Studie
entschieden, weil ich hoffe, hier eine bessere Versorgung und Überwachung zu bekommen. Ich habe noch einige Voruntersuchungen vor mir. Wächterlymphknoten ist entfernt und ich warte auf das Ergebnis. Knochenzintigramm war i.O. Meine erste Chemotherapie soll am 15.12. starten, ich weiß aber noch nicht in welchem Arm. Mir macht es ein bisschen Sorge, wenn ich daran denke, dass ich 18x wöchentlich Chemotherapie bekomme. Hat man dann überhaupt eine Chance sich zwischendurch wieder zu erholen? Ist der 2 wöchentliche Rhythmus nicht schonender? Wer kann mir ein bisschen Mut machen?
Liebe Grüße an alle, die mit mir stark und mutig in die Zukunft schauen wollen.

Sprinti

[cancerkillerkathi]

Liebe Sprinti, fühl dich erst mal fest gedrückt!
Die Schock-Phase können wir glaube alle sehr gut nachvollziehen! Aber es wird besser, das kann ich dir versichern! Wenn erstmal alles richtig angefangen hat, steigt die Motivation und ich kann dir versichern, dass die Dienstagsmädls echt super sind und wir eigentlich immer ne "schöne" Zeit haben, wenn man das so sagen kann. Ich hab zwar jetzt auch erst die dritte Runde hinter mir, aber dort zu sitzen und sich auszutauschen ist unheimlich heilsam!

Ich bin im wöchentlichen Arm, bekomme aber kein Carboplatin (bin doch her2 neu). Gerade jetzt hält es sich mit den Nebenwirkungen echt in Grenzen und die eine Woche reicht locker zur Erholung. Dienstags nach der Chemo bin ich einfach platt und schlaf erstmal daheim. Dann ess ich was, schlaf wieder und mehr ist da nicht. Mittwochs ist immernoch platt, ein bisschen flau im Magen, aber weit weg von richtiger Übelkeit - Ingwertee hilft wirklich super!! Heute war ich zum Beispiel mit der Freundin bummeln und morgen geh ich zum Weihnachtsessen auf der Arbeit... Wir dürfen eigentlich alles machen, nur eben mit angezogener Handbremse. Und die Studienbegleitung ist auch super.
Ich konnte die Tumore (hab 2) vorher echt total gut tasten. Wie eine dicke weiße Bohne direkt unter der Haut...und seit zwei Tagen taste ich nichts mehr! Das ist der Wahnsinn und motiviert wie Bolle. Was echt nervt ist halt das mit den Haaren...die gehen halt aus und das ist nicht schön

Betti, wegen den Haaren...ich bürste sie mir momentan munter aus und die nächsten Tage wird glaube der Rasierer angesetzt. Ich hab hier so ne tolle Perücke stehen, die kommt dann halt zum Einsatz. Woher hast du dein Haarband? Ich brauch glaube was "richtiges" aufm Kopf. Ich glaub das Rasieren wird tränenreich und hoffentlich wird auch mal zwischendurch gelacht, aber es gehört dazu. Es ist jetzt der Weg, der wird gegangen, da gibts keine Wahl. Also auf sie mit Gebrüll!!!

[Sprinti]

Liebe Kathi,
danke für Deine aufmunternden Worte, das hat gut getan. Ich freue mich für Dich, dass Du bis jetzt so prima da durchmaschierst und ich hoffe, dass es auch dabei bleibt. Ich denke es hat ganz viel mit der inneren Einstellung zu tun, daran arbeite ich noch.

Seitdem ich weiß wann es losgeht, geht's mir auch kopfmäßig besser. Ich versuche gerade mich mit den Nebenwirkungen auseinander zu setzen und plane generalstabsmäßig mit diversen Mitteln dagegen an zu gehen. Auf der Liste stehen auch frischer Ingwer, Cistustee, Salbeitee, Mariendisteltee, Gerstengraspulver und ein Immunsystemstärkendes Präparat zum Trinken, welches mir meine Apothekerin empfohlen hat. Letzteres muss ich noch mit meiner Therapeutin abklären. Auch roter Ginseng ist eine Idee. Werde mal berichten, ob das funktioniert. Ich komme aus Hannover und meine Onkologin ist super nett und seitdem ich dort war und den Alltag dort erlebt habe, geht es mir schon bedeutend besser. Alles ganz klein und kuschelig und ich war sehr davon angetan, wie positiv die Stimmung dort war. Es gibt ab Januar ein Seminar "Schritt für Schritt ", da habe ich mich erstmal angemeldet. Ich denke, dass ich dort auch noch ein paar Mädels treffe, mit denen ich mich austauschen kann und wir uns gegenseitig motivieren.

Ach ... und eine Perücke habe ich mir auch schon ausgesucht, warte nur noch auf die Bewilligung und dann kann ich sie abholen. Mein Schwager ist Friseurmeister und wird sie noch ein wenig meiner Frisur anpassen. Ich habe mal ein paar Fotos meiner Familie gezeigt und denen ist es garnicht aufgefallen. Ansonsten gibt es auch noch ein paar leichte Mützen. Mit dem Thema Haare stehe ich auch auf dem Kriegsfuß, ich habe auch nicht vor das Thema Krebs nach außen für alle sichtbar vor mir herzutragen. Was ich überhaupt nicht gebrauchen könnte, wären die mitleidigen Blicke der anderen.

So, jetzt habe ich mir einiges von der Seele geschrieben und wünsche allen ein tolles Wochenende und einen kuscheligen 2.Advent. Meine Familie und ich fahren nach Obelink/ Holland, das ist ein riesiger Campingausrüster. Wir wollen mal schauen, was wir noch so Nettes für unseren Sprinter finden, den wir uns im Frühjahr als Wohnmobil umgebaut haben. Daher auch mein Benutzername ... ansonsten bin ich die Moni

Drücke Euch alle und bleibt weiter tapfer