Tonsillenkarzinom

Hallo Brigitte,
Genau - das war mein Urlaubsgeld !
Aber ich konnte ja dann eh nicht - was solls.
Nun - dann kannst du mir ja auch meine Fragen beantworten :-) - oder ?
Ich wollte wissen - ab wann kannst du wieder schmecken ( ? Tage nach Strahlenende z.B.)
und !! ?? Hast du immer noch diese Mundtrockenheit und was trinkst Du ?
Bei mir kratzt alles so im Hals ( habe schon viele Teees probiert)- auser meinen 2 Tassen Kaffee am Morgen ( mehr geht nicht - sonst Sodbrennen ) deshalb trinke ich z.Zt. fast nur Wasser .

Tja so ist das Leben - Fragen über Fragen - Du hast doch sicher kluge Antworten - Oder ? ? ?

Liebe Grüße
raipa :-)
Ps evtl. Rechtschreibe Fehler bitte ich zu entschuldigen - ich bin zu faul zum dauernd korigieren :-)

Hallo ihr Lieben,
ich moechte mich auch mal wieder melden. Es gab ja inzwischen auch andere Sandras hier. Ich bin die, deren Vater vor ziemich genau 2 Jahren operiert wurde. Ich moechte gerne ein paar Fragen beantworten.
Was den Geschmack betrifft, so kann das offensichtlich sehr, sehr unterschiedlich lange dauern, bis er wieder kommt. Bei meinem Vater ist er heute noch nicht ganz wieder da. Es wird aber immer besser. Er sagt, er kann am Anfang etwas schmecken, dann wieder weniger.
Die Prothese hat er auch von der KK bezahlt bekommen, die demnaechst anstehenden Implantate hoffenlicht auch. Geklaert ist das noch nicht.
Liebe Tina, dir sei vor allem gesagt, fuer meinen Vater, der alles andere als ueberfluessige Pfunde mit sich herumschleppt die Magensonde erst knapp 9 Monate spaeter entfertn wurde. Das war auch gut so. Er hat sich so manche Qual erspart. Und kein PFUND abgenommen!!!
Im uebrigen schoepft auch er, noch heute, unheimliche Kraft aus seinem Enkel, der ihn wiederum abgoettisch liebt. Es ist als wuerde der Kleine, 1,5 Jahre, merken, dass sein Opa etwas besonderes ist. Die beiden zu sehen, ist die reinste Freude. Lass deine Tochter ruhig Bilder malen!
Ich kann es nur wiederholen, es sind 2 Jahre vergangen, ihm geht es gut! Wirklich!
Versucht, deine Schwiegermutter so bald wie moeglich nach Hause zu holen. Dort wird es ihr besser gehen. Sie kann auch dort zum Arzt, Bestrahlung, Psychologin gehen, wenn die Wunde erstmal bestmoeglich verheilt ist.
Alles Gute

Sandra

hi Raipa,
kluge Ratschläge und Antworten hab´ich leider auch nicht parat, ich trinke eigentlich das gleiche wie Du.Kaffee mit viel, viel Milch, Tee (bäh), Apfelsaft mit Leitungswasser, natürlich pures Wasser und Buttermilch soll auch gut sein, ich gönn´mir auch ein dünnes weinschorle mit Leitungswasser. Das mit dem Geschmack ist so´ne Sache. Meine Bestrahlungen waren Anfang März rum und ca. Mitte/Ende Mai konnte ich zumindest wieder süss schmecken. Ab Juni ging´s dann ziemlich schnell aufwärts und jetzt schmecke ich klasse, es darf allerdings nicht scharf sein. Gegen die ekelhafte Mundtrockenheit hab´ich noch kein Rezept gefunden, ich werd´s mal mit Salbeibonbons versuchen. Mein Tipp für die Nacht: ich schmeisse mir zwei Bldrian Tabletten "für die Nacht" ein und kann relativ gut durchschlafen.Die Dinger nimmste am besten ´ne 1/2 Std. bevor Du Dich auf´s Ohr haust.Am nächsten Morgen ist die Spuckerei natürlich groß, aber die Nacht war gerettet. Probiers mal! Tschüs
Brigitte

an alle Leidensgenossen,
wer von Euch war schon auf ´ner REHA und bitte wo? Teilt mir bitte Eure Erfahrung mit. War im Sommer in Bad Rappenau, war aber nicht so beglückend.
Gruss Brigitte

Hey Brigitte,
vielen Dank für die Infos und Tipps.
Aber - bei mir solls bitte etwas schneller gehen :-)
Bist Du dann ohne schmecken zu können und noch mit Mundtrockenheit in die REHA. Ging das den gut - mit dem Essen, haben die sich dort darauf eingestellt ?
Ich gehe/ging eigentlich davon aus, das sich das bis dahin bei mir wieder reguliert.
Na - mal sehen. Bin gespannt.

Gruß
raipa
:-)

Raipa, so wie ich Dich jetzt schon einschätze, geht´s bei Dir wirklich schneller.In Rappenau haben sie sich zwar viel Mühe mit dem Essen gegeben und ales was schwierig zu kauen, bzw. zu Schlucken war, durch den Mixer gejagt. Wenn das nicht zu machen war, dann gab´s halt Pudding, Griesbrei und ähnliche Pampe. Gegen Mundtrockenheit jeden Tag ´ne Kanne Salbeitee. Das war´s dann aber auch.
Vielleicht ist´s bei Dir am Bodensee besser. Daumen drücke ich schon jetzt für Dich. Gruss Brigittename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Tina,
wie wars den bei Deiner Schwiegermama ?
Hat Dein Jocker ( Deine Tochter) geholfen.
Also ich fahre auf meine Enkel voll ab, allerdings verkrafte ich z. Zt. nur immer einen von ihnen.
Letztes Wochenende war der Große ( 11 Jahre) da, zum
Autorennen schauen ( Puh morgens um 6,30 Uhr). Der ist relativ pflegeleicht, so lange der Computer läuft - ich muss nur hinterher meine Festplatte wieder säubern von den vielen Spieletests die er alle instaliert hat. und dieses mal kommt der Mittlere. Mit dem sollte ich eigentlich Tennisspielen gehen ( das ist der Sportler, besserer Torwart als Kahn ! )- aber das pack ich noch nicht. Na ja dann spielen wir halt im Schlafzimmer Torwarthechten - da kann ich dann gleich liegen bleiben :-)
Tja und dann kommt eine Woche später die Kleine ( darf ich nicht laut sagen - weil - " ich bin doch dein großer Schatz" sagt sie mir immer ) Da gehts dann hauptsächlich um Knuddeln und Puppen und "Häusle" bauen.
Ihr seht also, ich kann noch gar nicht abtreten - ich werde noch dringend gebraucht ( Meint meine Tochter übrigens auch).
Ach - eigentlich wollte ich doch "Tina" Mut machen,
jetzt hab ich mich verplappert - na so was.
Also, Tina - sag uns mal wie es ging im Krankenhaus.
Die Oma mag doch sicher ihre Enkelin auch. Konntet ihr sie etwas aufbauen ?

Liebe Grüße an alle

raipa :-)

Hallo alle zusammen,

wie wäre es wenn jeder der schon eine ABH (Anschlussheilbehandlung) bekommen hat einen kurzen Bericht darüber
schreibt, vielleicht werden dadurch längst fällige Unzulänglichkeiten behoben die den zukünftigen Patienten dann zu gute kommen.

Ich war in Bad Gögging, ca 40 km südlich von Regensburg gelegen. In der onkologischen Abteilung waren vor einem Jahr
ca 15 -20 Patienten. Es gab drei !! Mahlzeiten täglich - was ich bei der Klinikleitung auch beanstandet hatte, denn fast alle
können nicht oder nur sehr schlecht Essen zu sich nehmen da ist man froh wenn man zu irgendeinem Zeitpunkt überhaupt
etwas runterbekommt. Mein Vorschlag war - für solche Patienten Zugang zu einer Art Büffet wo man sich jederzeit das holen
kann was man meint essen zu können und das natürlich mit Anhörung aller Betroffenen in welcher Art dies gestaltet werden
soll, ob sich da innerhalb eines Jahres etwas getan hat entzieht sich leider meiner Kenntnis.

Als sogenannter Schluckpatient hiess es bei mir - im Prinzip könnte ich als essen. Lachhaft -
denn ich kann bis heute (die Kur war vor einem Jahr ) noch keine gewürzten Speisen essen, Salat klebt mir im Hals fest und
Obst kann ich wegen der Säuren nicht essen. Bananen und Honig brennt,
das hat sich erst in den letzten zwei Monaten gebessert. In der Kur wurde dann das allgemeine Essen püriert, mit allen Gewürzen!
das habe ich nur ein paar Tage durchgehalten, und bin dann wieder bei Pudding gelandet.

Das Fitnessangebot konnte ich nicht wahrnehmen weil ich körperlich viel zu schwach war, Massagen und Krankengymnastik
sind mir sehr gut bekommen. Baden war nicht drin sondern nur vorsichtiges Duschen.

All zu grosser Wert wird auf die psychologische Betreung gelegt - wer es benötigt , bitte sehr.
Ich habe es nicht gebraucht und vor allen Dingen keine Einzelgespräche, die haben mich stark belastet weil versucht wurde mir Probleme
einzureden die ich nicht hatte. Die Gespräche in der Gruppe dagegen waren für mich hochinteressant da man von den Patienten und dem
teilnehmenden Arzt sehr viel erfahren konnte.

Der Ort selber ist sehr sehr ruhig, für mich keine Angebote. Da ich aber die Ruhe gesucht hatte bin ich sehr gut klargekommen.
Der Internetzugang in der Klinik ist zu teuer, aber über Laptop ging es auch im Zimmer.

Nun noch ein Vorschlag für alle den man probieren sollte:
Mundtrockenheit bekämpfe ich mit Milch oder Buttermilch, täglich bis zu 2 Liter. Im ersten Halbjahr nach der Bestrahlung täglich Vanille-Pudding.
Wasser verschlimmert bei mir die Trockenheit. Sehr gute rutschen auch 3,5 Minuten-Eier täglich 1- 3 Stück.
Alle Blutwerte liegen bei mir im normalen Bereich!

Das wäre es fürs erste, Gruss Harry

Harry,
Du sprichst mir aus der Seele! Bad Rappenau war das gleiche Dilemma (war da im Sommer)Wir waren glaube ich 10-12 Patienten und es war schlimm. Auch 3 Mahlzeiten am Tag, zum Frühstück teilweise sogar Körnerbrötchen! Is´ja egal, man kann ja eintunken.
Zum Mittag gab´s das gleiche wie für Normalpatienten, halt püriert. Teilweise aber so scharf, dass es für mich ungenießbar war.Das Abendessen war auch nur für "Normalbürger" gedacht. Es gab oft Fisch: Rollmops, Bratheringe usw. wenn man´s essen kann, total lecker. So blieb ich auch immer wieder bei Suppe, Pudding und Quark hängen.Du hattest wenigstens noch Massagen!. Gab´s bei uns 1 x die Woche. Lt. Klinikleitng : Personalmangel.Mit unserer Psychologin habe ich nur recht lustig geplaudert, Gruppengespräche: Fehlanzeige.
Mein Fazit: nie wieder Bad Rappenau! Vielleicht gibt´s doch noch was Ordentliches irgendwo!?!
Tschüs, bis bald Brigitte

Hallo alle zusammen,

Auf meiner Homepage http://www.hamualtoetting.de habe ich einen versteckten Link angebracht,
dahinter befindet sich eine Fotomontage die zeigt wie ich mich in einem halben Jahr verändert
habe. Versteckt darum weil ich das nur fürs Krebsforum erstellt habe.
Den Link findet ihr auf der Startseite ganz unten wo "aktualisiert .... steht, hinter der Jahreszahl befindet sich
ein Punkt wenn ihr dort mit dem Cursor drüberstreich erscheint eine Hand - jetzt bitte klicken.
Es sind ca 140 KB kann u.U etwas dauern bis sich die Seite aufgebaut hat der Hintergrund benötigt etwas Zeit.

Vielleicht mache ich Anderen damit Mut.

Gruss Harry

Hey Harry,
bist ja ein echtes Genie.
Nicht weil Du so gut aussiehst ( das pack ich in nem 1/4 Jahr auch wieder) :-)
Aber die Homepage - echt Klasse.
Ja - das war ne gute Idee von Dir - und das bei so ner miesen REHA. da kann es bei mir in Aulendirf ja nur besser werden.

Liebe Grüße

raipa :-)

Hallo raipa,

endlich komme ich wieder dazu Dir Deinen Eintrag zu beantworten, Du hast eine bewundernswerte Art durch Deinen Humor einem echt Mut zu machen. Danke erstmal.

Die Idee unsere 9-jährige Tochter letzten Sonntag mit ins Krankenhaus zu nehmen war wohl nicht so gut, für Schwiegermutter schon, nur unsere Tochter hat den Anblick nicht so gut verkraftet, sie kollabierte auf dem Krankenhausflur... shit sage ich Dir, danach plagten mich auch noch Schuldgefühle zumal sie nachts von ihrer Oma geträumt hat und nun gar nicht mehr ins Krankenhaus möchte.

Aber was erfreuliches gibt es auch: nachdem meine Schwiegermutter jeglichen Lebensmut verlor und die Nahrungsaufnahme verweigerte und sie "nicht mehr wollte", rief ich umgehend den zuständigen Oberarzt an und bat um ein Angehörigengespräch. Auf Anfrage wann denn der histologische Befundbericht vorläge bekam ich zu hören dass dieser schon längst vorläge und sehr erfreulich wäre. Na prima da liegt dieser erfreuliche Bericht schon tagelang darum, Schwiegermutter rechnet mit dem Schlimmsten und kein Arzt hat Zeit ihr das erfreuliche Ergebnis mitzuteilen. Als ich ihn bat ihr diesen noch am selben Tag mitzuteilen um ihr wieder mehr Mut zu machen, bekam ich zu hören er könne sich auch nicht zerteilen aber versprach dennoch sich darum zu kümmern. Und siehe da abends als wir sie vorgestern besuchten, war sie viel besser drauf, es bestünde sogar eine 100%-ige Heilungschance anstatt der anfangs nur 45% und seit meinem Anruf bei dem Oberarzt reißen sie sich da geradezu ein Bein aus um sie wieder aufzupäppeln. Auf einmal bekommt sie Bepanthen-Lösung zum Spülen anstelle den Salbeitee, Vitamin- und Aufbauspritzen werden verabreicht, seit gestern bekommt sie so grünliche Lutschtabletten dass sie das erste Mal ein Süppchen zu sich nehmen konnte und die Schluckbeschwerden somit erträglich sind. Die beiden Mitpatientinnen kümmern sich rührend um sie und gehen auch schon mal mit ihr auf dem Flur auf und ab wenn wir gerade mal nicht da sind.

Harry, ich habe mir Deine HP angesehen, super kann ich nur sagen auch von den Fotos war ich sehr beeindruckt.

Sandra danke auch Dir für Deinen Eintrag an mich gerichtet, geplant ist wohl ein 3-wöchiger stationärer Aufenthalt, dann 1 Woche zu Hause in der wir versuchen werden sie weiter aufzupäppeln bevor die Bestrahlungen losgehen.

Ist jemand zufällig aus Hessen hier? Würde mich mal interessieren ob jemand im gleichen Klinikum behandelt wurde wie meine Schwiegermutter.

So erstmal liebe Grüße an alle und ganz lieben Dank für Eure Anteilnahme.

Bis bald Tina

Hallo Tina,
das ist ja SUUUper !!
Ich nehme zum Spülen auch die Lösung und den Salbeitee dazu - im Wechsel. Spüle ca. jede Stunde. Das soll Deine Ma auch machen - je öfter je besser.
Das mit Deiner Tochter tut mir leid. Meine Enkel hatten sich im Krankenhaus auch ganz vorsichtig an mich rangeschlichen. Aber die Neugierde war dann doch größer und als OPA dann noch lustig gewinckt oder heist das gewunken hatte - wollte sie alle die Narbe sehen. ( na ja - einen schönen Menschen...)
ach ne das schreibe ich jetzt lieber nicht - so gut wie Harry sehe ich natürlich noch nicht aus. Eher wie das März Bild.
Ich muss Dir was gestehen. Aber nicht weiter sagen.
Ich habe heimlich für Deine Schwiegermama gebetet - Ja manchmal kann ich auch richtig ernst sein. Eigentlich wollte ich dich vorher fragen ob es dir recht ist - aber dann war mirs so als ob es dringend sei.
Ok - das war das. Nun hoffe ich vor allem - das Deine Tochter das doch noch gut verarbeitet.
Jetzt muss ich meine Schwiegermama besuchen. Sie will unbedingt selbst sehen, das ich das ganze bis heute einigermasen heil überstanden habe.
Ob ich mich etwas schmincke ?? der Harry ts ts ...

Ganz liebe Grüße

raipa :-)

Hallo Harry,
Dein Bild hat meine Frau neugierig gemacht.
( Ich verkneife mir mal den Spruch " Neugierde dein Name ist Weib" huch hab ich das jetzt doch geschrieben )
Also - wenn ich das richtig mitbekommen habe - hast du auch noch Probleme mit dem Essen wegen -Mundtrockenheit - . Mit Steak oder Schweinebraten oder Bratwurst von Grill, läuft da doch vermutlich nix.
Was also - so fragt meine Herzallerliebste - ist so ein gut aussehender Mann - ach das steht ja schon da - er ist ein gut aussehender Mann. Ne - sie will wissen was nimmt er so täglich an Speisen zu sich.
( Ob die da wohl was mit mir vor hat ?? )
Also Harry - kannst du mal ihre Neugierde befriedigen - wie sieht den Dein Speiseplan so aus.
Ich bekomme z. Zt. nur so weiches Zeug wie Kartoffelbrei oder Reis und das mit viel Soße oder halt irgentwelche Suppen runter.

Liebe Grüße an alle ( auch von meinem Herzblatt)

:-) raipa :-)

Harry + Tina,
wie schmeckt diese Bepanthen-Spülung? ich bin da etwas empfindlich, von wegen ko... ud so.
Harry, das ist nun für Dich:
ich esse gedünsteten Fisch - bitte nur filet wegen der Gräten - in sämtlichen Variationen. Total lecker mit Sahne-Kräuter-Sosse! Tatar geht gut, Omlett mit Apfelbrei, wer´s mag gekochte Lunge mit ´nem Rahmsösschen und Knödel (rutschen schön) natürlich weiches Rührei... und Leberknödel fallen mir noch ein.
Vielleicht sollten wir mal ein Kochbuch für Schluck- und Kaugeschädigte erstellen? Raipa noch was: wo kriegste die Smily`s her?
Grüsse an alle Hungrigen

Brigitte