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  #1  
Alt 05.10.2005, 20:39
simone14 simone14 ist offline
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Registriert seit: 05.10.2005
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Frage Diffuses Astrozytom Grad II

Hallo, es geht hier um meinen Vater, bei ihm wurde vor 6Wochen in der Uniklinik Tübingen ein diffuses Astrozytom Grad 2 mittels Biopsie festgestellt.
Beschwerden hat er schon seit einem Jahr in Form von Sehstörungen, Doppelbildern, Übelkeit, Erbrechen… . Vor einem ¾ Jahr wurde eine Kernspintomographie vom Kopf gemacht u. der Tumor wurde übersehen. In einer Klinik wurde er komplett untersucht, man dachte es komme alles von der Schilddrüse, auch dort wurde auf den Röntgenbildern der Tumor nicht entdeckt. Die Bilder hatten anschließend sowohl Neurologen u. auch Augenärzte in den Händen, keiner entdeckte den Tumor!!!!!!
Vor 2 Monaten war er dann im Krankenhaus bei Karlsruhe, dort sah man auf den Bildern sofort den Tumor u.machte neue Aufnahmen. Der Tumor hatte sich inzwischen natürlich vergrößert. Sein Zustand hat sich seit der Biopsie verschlechtert, er hat starke Konzentrationsstörungen, Übelkeit, Gangunsicherheit u.z.t. motorische Ausfallserscheinungen.
Der Tumor ist lt. den Ärzten inoperabel, da er sich im Zentrum des Gehirns (hinter den Augen) befindet. Seit einer Woche wird er nun bestrahlt.

Hat irgend jemand Erfahrungen zur Behandlung des diffusen Astrozytoms?

Wer kennt Indometacin ,das hilft Hirnzellen zu regenerieren???

Wer kennt die Behandlung mittels Thermotherapie unter Einsatz magnetischer Nanopartikel vom Bundeswehrkrankenhaus in Berlin in Zusammenarbeit mit der Charite´?

Wir sind für jegliche Informationen u. Erfahrungen, die uns irgendwie weiterhelfen können sehr dankbar!!!!
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  #2  
Alt 06.10.2005, 17:34
rollerskater rollerskater ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 71
Standard AW: Diffuses Astrozytom Grad II

hallo simone,
ich habe das auch und zwar schon sehr lange.
man kann aber niemals zwei fälle vergleichen, da die lage des tumors für die heilungschancen natürlich eine rolle spielen kann.
also.
mein astrozytom (auch diffus), hat sich 1991 durch einen sehr heftigen epileptischen anfall bemerkbar bemacht.
daraufhin auch biopsie, ergebnis who grad II. die lage von vorne betrachtet rechts zwischen auge und ohr.
man hat sich damals in freiburg zu einer operativen teilentfernung durchgerungen, obwohl das auch schon sehr gefährlich war. ich wollte das so und die chirurgen haben nach langer überlegung zugestimmt.
danach ging es eigentlich recht gut, jedoch immer mit medikamenten gegen krampfanfälle. mit der zeit immer mehr davon und trotz diesen mitteln hatte ich auch immer mehr epileptische symptome.
der radiologe hat im dezember 2004 eine "bösartige neubildung" festgestellt, obwohl das jährlich durch ein mrt kontrolliert wurde (von einem anderen institut)! jetzt ist das inoperabel.
dieses jahr nun bestrahlung (30 mal über 6 wochen bis 54gy).
achtung, es ging mir ab dem zweiten drittel und auch danach noch sehr schlecht durch die bestrahlungsfolgen. teilweise habe ich heute noch probleme richtiges essen zu mir zu nehmen.
aber das lässt alles nach - und vor allem hat die bestrahlung die randbereiche des tumors zerbröselt.
er übt nun weniger druck auf das gehirn aus und ich habe seit märz keine anfälle mehr. diesen zustand kenne ich gar nicht mehr
zu deinen anderen fragen kann ich dir leider gar nichts sagen.
alles gute für euch und ich drück euch die daumen.
liebe grüße
dieter
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  #3  
Alt 16.11.2005, 21:42
simone14 simone14 ist offline
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Registriert seit: 05.10.2005
Beiträge: 3
Standard AW: Diffuses Astrozytom Grad II

hallo, dieter!
erstmal vielen dank für deine informationen, bin so froh dass du mir geschrieben hast. sorry,konnte mich ne ganze weile nicht melden, da ich viel um die ohren hatte mit meinem vater. er liegt noch im krankenhaus und hat jetzt die 6 wo bestrahlung hinter sich aber lt. den ärzten war die bestrahlung erfolglos!!!!! eine beinvenenthrombose kam noch dazu und es geht ihm immer schlechter, kann auf dem rechten auge nichts mehr sehen, ißt nur weil er muß u. kann nur noch wenige schritte gehen. die ärzte schicken ihn " zum sterben" nun nach hause und ich bin total verzweifelt und heule nur noch er kämpft jeden tag und ich kann nicht helfen, möchte ihn in freiburg vorstellen u. viel. noch in heidelberg. kannst du mir sagen an welchen artzt ich mich wenden kann??? es muß doch möglich sein,dass man ihm irgendwie noch helfen kann!! viel. kann man doch operieren oder durch chemo etwas erreichen so wie bei dir???!!!!
würde mich sehr freuen über eine nachricht von dir!!! ich hoffe es geht dir immer noch einigermaßen gut und wünsche dir weiterhin ganz viel kraft!!!!

viele liebe grüße :

simone
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  #4  
Alt 16.11.2005, 22:01
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard AW: Diffuses Astrozytom Grad II

Liebe Simone,

ich habe Deine Zeilen gerade gelesen und möchte direkt antworten.

Wurde die Bestrahlung auch in Tübingen durchgeführt?

Ich denke man kann nach so einer kurzen Zeit nicht sagen ob die Strahlentherape etwas gebracht hat oder nicht.

Bekommt Dein Vater auch Kortision? und wenn ja wie viel?

Ich könnte mir Vorstellen, das die Beschwerden auch durch ein Ödem hervorgerufen werden können.

Liebe Grüße

Peter
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Selbsthilfe Hirntumor Trier
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  #5  
Alt 19.11.2005, 13:34
rollerskater rollerskater ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Diffuses Astrozytom Grad II

hallo simone
es ist zu früh so schwarz zu sehen.
es ging mir gegen ende und vor allem nach der bestrahlung unbeschreiblich schlecht. ich kam mir vor wie eine leere batterie. alles war furchtbar anstrengend. ständige kopfschmerzen, schwindel, schlecht sehen, übelkeit, extreme gewichtsabnahme, immer müde, usw.
ich habe bestimmt ne menge vergessen inzwischen.
wie peter schreibt ist kurz nach der bestrahlung kortisongabe wichtig wegen des angeschwollenen gehirns.
wenn die schwellung nachgelassen hat sind dadurch auch die meisten beschwerden erledigt.
allerdings braucht man viel geduld. ich bin aktuell wieder zu hause. bin einfach zu schwach meiner arbeit nachzugehen. ich kann auch noch immer kaum etwas essen und wiege aktuell 57 kilo bei 175 cm grösse. bin übrigends 47 jahre alt.
du siehst schon, das braucht seine zeit...
dein vater braucht regelmäßige neurologische betreuung und ob die bestrahlung "was gebracht hat" wird man sehen, wenn nach ca. 2 monaten eine vergleichs-mrt erstellt wurde, besser noch später.
deine frage zu einer arztempfehlung ist schwer zu beantworten. es gibt sicher reichlich gute, von denen ich keinen kenne.
mein niedergelassener neurologe ist in stuttgart, heißt dr.schreiber.
die bestrahlende klinik ist das katharinenhospital in stuttgart.
die operation war 1991 in der uniklinik freiburg.

ich wünsche euch das dringend notwendige durchhaltevermögen und
gute besserung, ich bin sicher, das wird langsam besser.
nicht verzweifeln!
liebe grüsse
dieter
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  #6  
Alt 20.11.2005, 21:03
simone14 simone14 ist offline
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Registriert seit: 05.10.2005
Beiträge: 3
Standard AW: Diffuses Astrozytom Grad II

hallo,peter

vielen dank für deine zeilen.nein, mein vater wurde in karlsruhe bestrahlt. im laufe der 6 wochen bestrahlung wurde das cortison ständig erhöht und er lag zum schluß bei 24mg täglich. nach der bestrahlung hat man wieder reduziert und momentan liegt er bei 12 mg glaube ich. vielleicht muß man jetzt wirklich 4-8 wochen abwarten und schauen ob sich sein zustand bessert aber es ist so schwer nichts für ihn tun zu können.

liebe grüße
simone
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