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  #76  
Alt 17.04.2007, 17:22
Frl. Zucker Frl. Zucker ist offline
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Registriert seit: 17.04.2007
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo, ich bin 16 Jahre alt und leide ebenfalls an Essentieller Thrombozythämie. Die Krankheit wurde bei mir vor etwa 2 Jahren bei einer normalen Blutkontrolle festgestellt. Zu dem Zeitpunkt waren meine Thrombozyten leicht erhöht (600.000). Meine Hausärztin hatte mich dann an die Ärzte im Universitätsklinikum Dresden überwiesen. Nach längerer Beobachtung und einer immer höher ansteigenden Thrombozytenzahl (bis 1.000.000) wurde mir zu einer Therapie mit Litalir geraten. Ich nehme das Medikament nun seit ca. 1 Jahr, 1000mg pro Tag, und vertrage es sehr gut. Die für mich zuständigen Ärzte haben mir gleich zu Beginn der Therapie mitgeteilt, dass das Litalir irgendwann in seiner Wirkung nachlassen wird und dann der Zeitpunkt für eine Knochenmarktransplantation wäre. Gibt es hier jemand, der damit Erfahrungen hat?

Und noch eine Frage: Ich würde gern die Pille nehmen, jedoch raten mir Arzt und Frauenarzt auf grund des hohen Thromboserisikos davon ab. Ich weiß, es gibt auch andere Verhütungsmethoden, aber mich würde dennoch interessieren ob jemand irgendwelche Erfahrungen in Sachen ET und dennoch die Pille nehmen hat?!


Liebe Grüße, Isabel
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  #77  
Alt 04.10.2007, 21:13
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Ich bin 22 Jahre alt, dieses Jahr wurde bei mir ET diagnostiziert. Erkannt wurde es, da ich starke Oberbauchschmerzen hatte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort stellte man das Budd-Chiari-Syndrom fest (Leberthrombosen). Danach wurde ich zum Hämatologen geschickt und dort wurde dann ET festgestellt. Zur Zeit nehme ich nur Marcumar (Blutverdünner). Es wurde mir Xagrid zum Senken der Thrombos angeboten, was ich aber aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt habe. Nun soll ich aber Litalir bekommen, was ja noch schlimmere Nebenwirkungen hat. Meine Thrombozyten sind bei ca. 800. Zu welchen Medikament ratet ihr mir. Wie ich hier lesen konnte tendieren die meisten zu Xagrid. Mein Problem ist, dass diese Medikamente alle stark auf die Leber gehen. Hat noch jemand ET und Budd-Chiari in Kombination?
Freue mich über Antworten.

Gruß Anne
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  #78  
Alt 12.10.2007, 23:44
numis numis ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,
ich selber bin nicht betroffen,aber ich habe einen Mann kennengelernt der ET hat. Ich hab schon einiges gelesen und doch gibt es Fragen bei mir....Er bekommt das Medikament Xagrid und Asperin,er leidet oft unter dem Gefühl von kalten Füßen..obwohl sie sich warm anfühlen...hat das noch jemand?
Da ich mich nicht mit der Krankheit auskenne...kann ich ihm irgendwie helfen?
Ich mag ihn wirklich sehr gerne,na ja etwas mehr als gern
LG numis
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  #79  
Alt 20.10.2007, 03:27
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,
ich leide zwar auch erst eine kurze zeit an ET kann dir aber bei fragen gerne behilflich seien.wg den kalten füssen kann ich dir leider nicht behilflich sein da ich immer kalte Füsse hab..
ich finde es aber schön das du dir so gedanken machst
Wie geht es ihm denn?beeinträchtigt ET ihn sehr?

An sonsten viel verständniss haben..

Liebe Grüsse Anne
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  #80  
Alt 23.10.2007, 15:31
jenniferrued jenniferrued ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo ich bin 20jahre alt und habe seid einem jahe essentille thrombozythämie. meine thrombos sind bei 2.8 millionen. bei mir schlegt keine chemo an. seit einem jahr kann ich auch nicht mehr arbeiten gehen. mich belastet das ganze sehr weil nichts wirckt und ich nicht weiß wie es weiter geht!meine leukos sind auf 23. und ich finde das echt viel aber mein arzt meint das wäre nicht schlimm. durch die medikamente ist mir oft übel und ich kann erst abends was essen. und ich vertrage keine wärme außerdem habe ich immer kreislauf probleme. langsam komme ich immer mehr in die depressionen rein . ich soll schon voll lange in reha aber irgendwie klappt das nicht, wegen den werten. wofür ist die reha eigentlich gut??? und was kann man außer xagrid und syrea sonst machen. ich nehme syrea 4 mal 3 und 300mg aspirin und 75mg plavix. ich hoffe mir kann einer helfen. oder mir erzählen wie es bei ihm so war und was er gemacht hat um wieder hoch zu kommen!!
danke schon mal
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  #81  
Alt 23.10.2007, 16:02
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi,
ich leide erst seit diesem jahr an ET und ich kann verstehen das das warten einen wahnsinnig macht..
ich bin auch kein geduldiger mensch.ich kann im moment auch nicht arbeiten und das zuhause rum sitzen macht mir auch zu schaffen. ich hab mir relativ schnell hilfe geholt und bin beim psychologen.bei dem kann ich alles loswerden was mich beschäftigt...ausserdem hab ich mir hobbys gesucht um die zeit zu vertreiben.
ich bin 22 und es gibt echt wenige die so früh ET bekommen.
ich nehme im moment Xagrid wobei ich Litalir(sanfte chemo)auf grund der spätschäden abgelehnt habe.an sonsten nehme ich noch marcumar und spirolacton.
mir ist im moment auch oft schlecht und der kreislauf ist auch nicht so besonders .ich denke mal mit den Thrombowerten ist es verschieden..bei mir ist es so das meine Thrombos bei ca 850 sind .aber ich dadurch sehr viele thrombosen in der leber bekommen habe.bei mir sind es zwei seltene erkrankungen die mit probleme bereiten...
ich hoffe ich konnte dir ein bissche helfen..
Kopf hoch
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  #82  
Alt 23.10.2007, 16:08
jenniferrued jenniferrued ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo danke für die antwort . und was machst du jetzt wie lange bist du noch krank geschrieben??? und was machst du danach??? ich weiß nicht ob es mir hilft wenn ich zu psychologen gehe. was soll der schon machen
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  #83  
Alt 23.10.2007, 16:12
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi ich weiss noch nicht wie lange ich noch zuhause bin b ei mir gehts auch nicht richtig voran. ich bin eigentlich noch inder ausbildung.und ich mmöchte eigentlich auch weiter machen..ich hab auch nicht gedacht das es hilft aber mir tut es gut mit jemandem drüber zu reden..auch über meine berufliche zukunkt weil man sich ja über alles gedanken macht...
wolln wir mal in den chat ist einfacher zu schreiben!??!
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  #84  
Alt 23.10.2007, 16:21
jenniferrued jenniferrued ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

das problem ist das ich noch nicht für den chat angemeldet bin!!
ich bin auch in der ausbildung aber ich darf sie nicht zu ende machen weil ich nicht mehr in geschlossenen räumen arbeiten darf jetzt muss ich mir eine neue suchen!! warst du schon in reha ?? oder fährst du ???
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  #85  
Alt 23.10.2007, 17:23
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

was ein misst als ich meine antwort los schicken wollte bin ich rausgeflogen...

also nochmal:
warum darfst du denn nicht mehr in geschlossenen räumen arbeiten.
ich weiss noch nicht genau ob ich die ausbildung fertig machen kann weil ich als arzthelferinziemlich krankheitserregern ausgesetzt bin!?!
wg der reha weiss ich noch nichts es kennt sich ja keiner mit den beiden krankheiten aus...
die beiden zusammen sind noch seltener!
wie beeinträchtigt es dich denn?!
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  #86  
Alt 23.10.2007, 17:44
jenniferrued jenniferrued ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

also mir ist übel , kreislaufprobleme, nieren schmerzen, kopfschmerzen, glieder schmerzen, abends fieber, schüttelfrost, magen schmerzen, müdigkeit und depris. und du wie ist das eigentlich bei dir mit geld ??? ich soll auf jedenfall in reha !! ich arbeite in der uniklinik bonn in der diagnostik und da arbeite ich in schalldichten räumen und das kann ich nicht mehr. ich kriege schon probleme wenn ich mal in die kirche gehe oder in einem raum bin wo die fenster geschlossen sind!!!
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  #87  
Alt 23.10.2007, 17:50
jenniferrued jenniferrued ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

wo kommst du den eigentlich her??? und wann kannst du wahrscheinlich wieder arbeiten gehen???
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  #88  
Alt 23.10.2007, 17:58
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

bei mir ists genau so ich fühl mich immer kranklich und meine magenschmerzenkommen aber von meiner riesen leber und milz...
im moment bekomme ich noch Krankengeld!und ich hoffe das ich wenn das jahr vorbei ist kann ich wieder arbeiten..ich hab wg ner reha schonmal gefragt aber keiner hatte halt ahnung davon..wennn reha dann am liebsten hier wo ich wohne ist nämlich nen kurort!!
bei mir ist es halt so das ich durch die leberthrombosen auch ziemlich eingeschränkt bin wg essen medikamenten sport...
wie wurde es bei dir rausgefunden!?
kennen sich deine ärzte gut damit aus?
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  #89  
Alt 23.10.2007, 18:01
AnneG85
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

ich komme aus der nähe von Ffm..
ich wollte eigentlich anfang nächsten jahres wieder arbeiten aber ich weiss nicht obs was wird wg meiner leber erst muss sich da etwas tun...und das lässt etwas auf sich warten!?!?!
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  #90  
Alt 23.10.2007, 18:04
jenniferrued jenniferrued ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

bei mir wurde es ja letztes jahr raus gefunden als ich meine milz entfrent bekommen habe weil die so groß und schwer wurde das sie fasr geplatzt wäre. du kannst eine reha beantragen aber für diese krankheit kann man soweit ich das weiß nur nachratzeburg weil es da nur eine rehaklinik dafür gibt. die krankenkasse bezahlt das. essen kann ich eigentlich was ich will aber nur abends den restlich tag kann ich nichts essen. und sport kann ich nicht machen wegen dem kreislauf. wo wohnst du den. mein arzt meinte das ich auch nicht sovile stress haben darf. ich nehme jeden tag viele medikamente . du weißt nicht was man sonst noch machen kann oder ??? wie hast du das mit dem psychologen gemacht. hat dein arzt gesagt du sollst dahin gehen oder hast du ihn gefragt ???
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