Muss mich einreihen hier ...

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

eines noch was ich eben ganz vergessen habe: Bei meiner Mutter sind die Leukozyten; die für die Abwehr verantwortlich zeichnen, bis auf 1 zurück gefallen. Anfangs stand uns allen dann die Panik ins Gesicht. Aber soll ich Dir was sagen? Keiner von uns ist seither auch nur an einem Schnupfen erkrankt.

Sollte es mal soweit sein. Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen. Die Ärzte werden deshalb wesentlich weniger krank, die meisten Infektionen sind Tröpfchen Infektionen und übertragen sich per Hand! Außerdem habe ich immer Desinfektionsmittel im Auto und reinige mir die Hände bevor ich zu ihr gehe. Sind die Werte ganz tief fahre ich auch manchmal nach hause und ziehe vorher frische Kleidung an.

Ihr könnt nicht alles vermeiden, die meisten Infektionen turnen ca. 1 Woche vorher im Körper bevor man es weiß. Im übelsten Fall tut ein Mundschutz sein übriges. In gut durchlüfteten Räumen und wenn man nicht aufeinander sitzt ist die Übertragungsgefahr ohnehin SEHR gering. Menschenansammlungen, Familienfeiern, Einkaufsmärkte sind dann aber schon zu vermeiden. Also macht Euch nicht verrückt damit.

Die Kinder sind nämlcih sicher auch der beste Balsam und das pure Leben für Deine Mutsch. Nicth in Watte packen. Meiner Erfahrung nach werden in Watte gepackte gerne zum Igel ;-)

Ich verstehe die Wünsche die Du erfüllen möchtest. Ich habe auch einen Pulli und eine Hose für sie genäht, im Wohnzimmer eine Klimaanlage mit Außenteil, einen kleinen Brilli als Nasenstecker.... Ich kenne das. Aber irgendwann ließ sie eben durch klingen wie es wirkt und seit dem versuche ich die "überraschungen" und Freuden unauffälliger zu halten. Eben "nebenbei". Trotzdem möchte ich am liebsten alles kaufen und tun, nur damit sie lächeln kann. Alles.

Du bist hier nciht allein und viele Erklärungen sind gar nicht nötig. Die meisten von uns Angehörigen die hier schreiben haben die gleichen Ängste, Sorgen, Gefühle. Wir sind den Weg nur eben schon einen Schritt weiter entlang gegangen weil wir die Diagnose schon länger kennen.

In dem Erfahrungswerte gegeben werden versucht man einfach nur ein bißchen "vorzubereiten" obwohl das schlichtweg nicht geht. Es ist immer anders, trotz allem.

Schön, dass ihr so dicht aneinander wohnt. Das nimmt viel zeitlichen Druck heraus. Und was Deinen Dad angeht, er wird noch früh genug anders denken. Bis dahin aber hält der Glaube aufrecht und versetzt Berge. Größer und schneller als man denkt. Der Glaube udn die Hoffnung sind so wichtig. Der Mann meiner Mutter ist auch sehr optimistisch rangegangen, jedenfalls uns gegenüber. Vielleicht sah es in ihm drin anders aus, ich weiß es nciht. Ich weiß nur, dass noch ein Pessimist wahrscheinlich schlimm gewesen wäre im letzten Jahr.

Und glaub mir, es gibt mehr Möglcihkeiten als Du ahnst. Und viele davon sind wertvoll und SCHENKEN Euch Zeit.

[IrisR.]

Liebe Hope,
ich wollte mich nun auch hier einreihen und dir sagen wie gut es tut in diesem Forum zu schreiben und alle Gedanken und Gefühlen sich von der Seele schreiben zu können.
Ich bin auch Angehörige mein Mann ist erkrankt an einem nicht-kleinzelligen TU.
Denke einfach immer die Hoffnung stirbt am Schluss. Egal welcher Befund von evt. Metastasen jetzt kommt, ihr habt noch eine gemeinsame Zeit. Irgenwer hat hier einmal geschrieben bei keiner anderen Krankheit die chronisch wäre, würde man so arg sofort verzweifeln wie bei Krebs. Sicher es ist eine schwere und schlimme Erkrankung und auch ich muss mich immer wieder irgendwo ganz unten abholen, weil ich es nicht schaffe pos. zu denken. Aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt Möglichkeiten bei evt. Schmerzen zu reagieren. Jetzt gibt es erst einmal vordergründig die Möglichkeit gegen den TU zu arbeiten. Also, was soll ich sagen, man kann doch noch Handeln.
Auch wenn euch die Ärzte sagen sollten das eine Heilung schwierig wäre, so ist doch immer Hilfe möglich.
Nicht verzweifeln und Hilfe bekommst du hier, in Form von guten Ratschlägen, Informationen und guten, gefühlvollen Worten die so gut tun.
Alles liebe
Iris

[Hopesomuch]

Danke auch Dir für die lieben Worte.

Es ist noch ziemlich schwer, positiv in die nähere Zukunft zu blicken, ich habe es mir aber fest vorgenommen

[Hopesomuch]

irgendwie finde ich die Vorgehensweise der Klinik , in der meine Mutter liegt, ziemlich fragwürdig. Keiner der Ärzte, die jetzt am Sa und So Visite gemacht haben, konnten ihr genauere Infos geben. Es gab noch kein Gespräch zur Aufklärung vor der Chemo, die ja angeblich morgen starten soll. Keiner kann sagen, wann sie die Ergebnisse der CTs von Fr bekommt. Die Medikamentengabe ist fragwürdig : Thromboseprophylaxe - sie geht viel spazieren, hat es hinterfragt und plötzlich ist keine Rede mehr davon. Tropfen gene Übelkeit - hat sie gar keine.... gegen starke Rückenschmerzen Paracetamol, das natürlich nicht wirkt. Tavor zur BEruhigung - da hat sie jetzt erst einmal abgelehnt, die weiter zu nehmen ... etc.
Keiner reagiert auf ihre Bedenken, sie lagere immer mehr Wasser ein - sie hat nun 5 kg zugenommen, meint, der Bauch sei so dick. Nun gut, sie hat das Rauchen aufgehört und kann wieder regelmässiger essen - aber so schnell 5 kg ???

Werde da mal morgen früh ein Gespräch suchen ...

Habt ihr Erfahrungen - Tipps für mich ??

[Summer 175]

Liebe Hope!
So traurig das alles für euch ist - einen riesengroßen Vorteil sehe ich dabei: bei euch geht alles rasend schnell - du sagst, die Bronchoskopie war vor 50 Stunden, und ihr habt schon eine Diagnose ... und die Chemo soll auch schon anfangen ....
Bei meiner Mutter sind es jetzt neun Wochen, alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht (Broncho, Biopsie, CT's, Szinti, PET usw.) - aber sie hat noch immer keinen definitiven Befund (außer "äußerst bösartiger Lungenkrebs, wahrscheinlich mit Metastasen in Lunge und Knochen" laut HA-Übersetzung des Befundes ...), vom Beginn einer Behandlung ganz zu schweigen. Angeblich wüssten sie noch nicht mal, ob kleinzellig oder nicht kleinzellig ... Ich kann's nicht fassen ... Erst morgen sollen sie ihr "Urteil" bekommen ...
Ich sehe es positiv, dass sich bei euch schon was tut! Und man hat mir hier auch gesagt, ich solle die "palliative" (in unserem Fall die höchstwahrscheinliche) Behandlung nicht so negativ sehen, weil viele chronische Krankheiten (die jedoch keiner mit Krebs gleich setzt) auch nicht heilbar sind, sondern nur palliativ behandelt werden ...
Du wirst hier sehr viel klare Worte hören - vielleicht direkter, als dir zunächst lieb ist, aber auch unendlich viel Zuspruch erfahren - ich hoffe, das gibt dir Kraft, für deine Eltern gleich mit ...
Für deine Kinder wird's sicher schwierig, vor allem, weil man ihnen in dem Alter schlecht erklären kann, was wirklich ist ... Meine Tochter war 10 Jahre, als meine Mutter zum ersten Mal an Krebs (Mundboden) erkrankt ist, und ihre erste Frage war, ob die Oma denn jetzt sterben müsse ... Da steht man erst mal da ...
Was die Infektionsanfälligkeit betrifft, weiß ich bei Lungenkrebs nicht Bescheid. Eine Bekannte allerdings, die an einer Form von Lymphdrüsenkrebs leidet, bekam eine Stammzellentransplantation und ging dann nur mit Mundschutz nach draußen, auch zur Konfirmation ihres Sohnes. Vielleicht genügen ja solche Vorsichtsmaßnahmen bei deiner Mutter dann auch, wenn nicht grad die Windpocken im Haus sind? Das sollten euch die Ärzte aber sagen können.
Was die Haltung der Klinik bzw. der Ärzte betrifft, frage ich mich inzwischen gar nichts mehr ... da gibt es wohl wirklich solche und solche, und unsere Mütter sind anscheinend an solche geraten ...
Die Hauptsache ist erstmal, dass deiner Mutter jetzt geholfen wird, ich denke, das ist auch für die Psyche sehr wichtig - meine Mutter bekommt nämlich langsam auch das Gefühl, bei ihr könne man sich ja Zeit lassen
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute,
Karin

[Hopesomuch]

Hallo!

Ich frage mich ernsthaft, warum das so lange dauert bei einigen ??? Mensch, ich komme beruflich aus dem medizinischen Bereich und weiss doch, dass das alles viel schneller geht ! Ich habe allerdings auch die Initiative ergriffen und bin zum Prof marschiert um die Ergebnisse direkt abzufragen, habe dann auch das Glück gehabt, auf sehr nette Angestellte zu treffen. Bisher sah ich grosse Bemühungen um einen schnellen Ablauf - aber gerade gerät das Ganze ins Stocken.
Sag mal, wie hält ein Mensch diese ewige Warterei denn aus ??? DAS ist doch das unmenschlichste an dieser Sache- Ungewissheit, Wartezeit, hilfloses Dasitzem und Nichtstun....

Drücke Euch ebenfalls die Daumen, vielleicht können wir uns ja gegenseitig hier ein wenig im AUge behalten, scheinen ja vor dem gleichen fremden Berg zu stehen ...

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

was das Wassereinlagern angeht kann sie schon ein bißchen was zuhause mit Hausmittelchen tun. Sauerkraut und Reis sind die besten natürlichen Entwässerer. Dass ihr Euch Sorgen macht und genau hinterfragt finde ich gut und richtig. Macht aber bitte nicht den Fehler, Euch generell gegen die Gabe von prophylaktischen Medikamenten auszusprechen. DAvon wird es künftig eine Menge geben, vor allem gegen Übelkeit die mit der Chemo kommen würde, lässt man sie weg. Dann vermutlich auch Cortison um best. Reaktionen des Körpers zu unterdrücken.

Im ganzen geht es bei Euch wirklich schnell und das ist ein sehr sehr gutes Zeichen. Bei meiner Mutter waren es meine ich 2 oder drei Wochen bis die Chemo startete und dann war angeblich keine Zeit mehr für das Vorgespräch sondern alles musste schnell gehen.

Wenn Du dann das Medikament kennst dass verabreicht wird findest Du alles, was Du darüber wissen musst in meiner "Bibel", so nenne ich das Nachschlagewerk zum Lungentumor. Google dafür einfach nach "878_Manual_Tumoren_der_Lunge" vom Tumorzentrum München. So interessiert, wie Du bist wird es für Dich sehr hilfreich sein.

Bitte denk aber daran dass es letztlich nichts anderes ist als würdest Du den Beipackzettel einer Kopfschmerztablette lesen, es steht eben alles drin, was passieren kann.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, dass ihr in guten Händen seid.

[Hopesomuch]

Hallo!

Heute war das Knochenszinti, dann nochmal eine Blutabnahme. Ein Vorgespräch für das Setzen eines Ports ist gemacht worden .... und morgen kommt dann die erste Chemo, über einen ZVK. Der Port ist dann für den Termin in 21 Tagen geplant.
Welche Chemo genau konnte die Ärztin heute noch nicht sagen - das würde morgen besprochen, dirket im Vorfeld.
Meine Mutter war heute sehr geschafft, sie hat die ganze Nacht wieder nicht geschlafen, war sehr kurzatmig, aufgeregt wegen der ausstehenden Ergebnisse.
Woher habt ihr denn immer die genauen Infos erhalten ?? Tipps und Tricks und Kniffe ?? Bisher sieht man fast nie einen Arzt, nur welche, die "von nichts wissen".
Mal sehen, wie es ihr dann unter der Chemo so geht.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

dass die Ärzte nicht viel sagen ist normal solange nichts konkretes anzufassen ist. Es ist ein furchtbares GEfühl, aber besser als auf pure Spekulationen zu hoffen, denn mehr wäre es nciht, würden sie jetzt schon sagen wie es laufen wird.

Die vielen Tipps und Tricks sammelt man sich mit der Zeit selbst und aus Beiträgen anderer an. Du darfst ja nicht vergessen dass ich zum Beispiel schon seit über einem Jahr nach Infos suche, die meisten anderen sind natürlich auch schon ein bißchen länger dabei so dass es nicht verwunderlich ist dass man mit der Zeit ein kleines Arsenal zusammen hat.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich jederzeit. Wir alle kennen das und standen schon am gleichen ratlosen Anfang. Viel, was jetzt auf Euch einstürmt. Ein bißchen leichter ist es schon wenn man sich mitteilen kann, Hilfe sucht und auch annimmt und manchesmal einfach nur alles herauslässt was einen beschäftigt. Schon das schreiben hilft manchmal zu verstehen udn das Wissen, dass es gelesen wird gibt Halt, das Gefühl verstanden zu sein und manchmal sogar Geborgenheit. Obwohl man ganz genau weiß dass es "nur" virtuell ist.

Scheu Dich nicht alles zu fragen was Dir einfällt. Meist findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

alles in Ordnung?

[Hopesomuch]

Hallo!

Du hattest Recht. Meine Ma hat seit gestern Cisplatin und Etoposid/Vepesid-VP-16 am laufen. Der ZVK konnte mühsam gelgt werden, heute Morgen hatte sie eine Puls-Arrhythmie. Diese soll noch abgeklärt werden.

Frage: Seit der stat. Aufnahme hat sie VOR Chemo 5 kg zugenommen, und seit gestern mit Beginn der Chemo bereit weitere 5 kg. Sie sieht aus wie ein Klops. Trotz Wassertbl. schwemmt sie nicht aus. Das macht sie natürlich super nervös. Ergebnisse gab es auch noch nicht - leider. Man hat ihr in Aussicht gestellt, dass sie am FR nach Hause kann. Dabei kann sie gar nicht weiter als 150 m laufen, so kurzatmig ist sie. Auch die Füsse sind mega geschwollen. Überall hat sie blaue Flecken... und als neue Bettnachbarin eine 43jährige, mit LK, die am Morphium-Dauerperfusor liegt - nix für die Psyche meiner Eltern

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

bekommt sie Entwässerungstabletten? Und trinkt sie trotzdem ausreichend? Bei meiner Mutter haben die Entwässerungstabletten kurz nach der Einnahme schon alles von selbst geregelt, sie musste wesentlich häufiger auf Toilette, sie brauchte auch nur zwei Tage davon zu nehmen da lief wieder alles in normalen Bahnen.

Die Zunahme kann natürlich auch zum Teil mit der Infusion selbst zusammenhängen, ich denke mind. 1,5 - 3 kg kommen daher. Aber in jedem Falle abklären. Wenn sie auch erst seit dem sie gewichtsmäßig zunimmt so kurzatmig ist (kann auch Stressfaktor etc sein), dann würde ich den Arzt auch ncohmal auf die Beschaffenheit der Lunge - Wasser in der Lunge? ansprechen. AUCH WENN SIE Wasser einlagert ist aufgrund des Cisplatin viel trinken unglaublich wichtig. Die Platinhaltige Chemo muss schnellstmöglich wieder aus Leber und Niere ausgespült werden. Wirklich wichtig. Die Füße am besten hochlagern und kühlen, ggf. wickeln um das Wasser aus dem Gewebe zu treiben. Aber bitte nur in Absprache mit dem Doc.

Meld Dich wenn Du wieder neues weißt. Die Nachbarin - ja, das tut mir sehr leid. Das ist überhaupt nicht gut für die GEfühlswelt, dass kann ich mir vorstellen.

Die Chemo wird - so hoffe ich - schon 3 bis vier Tage nach der letzten INfusion ihre Wirkung zeigen. Sie wird dann vermutlich schon besser Luft bekommen. Ich denke weiterhin an Euch.

[annika33]

Hi Euch allen,

nur kurz...meine Mama hat während der Chemo immer eine Infusion bekommen, die quasi zum "Spülen" gedacht war.

Die Nieren haben ihre Arbeit fleißig gemacht und Schwierigkeiten hinsichtlich der Wassereinlagerungen waren überhaupt nicht gegeben.

Habe jetzt gerade noch einmal in einen anderen Thread geschaut, in dem die Flüssigkeitseinlagerung ebenfalls umschrieben wird. Mitunter wird Kochsalzlösung gegeben und nach der ersten Chemogabe dürfte alsbald das Gewebewasser das Weite suchen.

Muss jetzt leider raus.

Bis später

Annika

[IrisR.]

Lieber Hope,
mein Mann bekommt morgen auch Cisplatin und hat heute schon die erste Inf. um die Nieren zu spülen. Ich denke du solltest den Ärzten doch mal ein intensives Gespräch aufdrücken. Es geht ja doch nicht das deine Mama solche Probleme hat.
Vor allem sagst du ja das sie Wassertabletten bekommt. Wenn die nichts bringen, muss man eben das ganze als Infusion geben. Das geht ja auch. Fragen, fragen, fragen, ansonsten bekommt man keine Antworten.
Ich denke an euch und drücke die Daumen
Iris

[Hopesomuch]

Nabend

Habe vorhin von meiner Schwester erfahren, dass die Stat. Ärztin ziemlich genervt auf meine Ma reagiert hat. Meine Ma hat einen "schwierigen Fall" mit auf dem Zimmer - aber bis um halb fünf nachmittags hatte es noch kein Arzt ins Zimmer geschafft
Nun hat meine Ma eine zusäztliche Infusion mit Kalium bekommen und nochmal Wassertabl.
Aber mal ehrlich - 10 kg in 6 Tagen, davon 5 kg in 2 Tagen ?? Nee, oder ?

Werde da mal zusehen ... sie soll ja zu den CTs nochmal das Becken, die HWS, das Abdomen untersucht bekommen. Ohne die CT-Ergebnisse zu bekommen ( wird nur pampig geantwortet ). Die bekommen bald Ärger mit mir ! So geht das doch nicht.

Drücke euch morgen auch die Daumen. Heute Abend war sie sehr kaputt (18 UHr) und wollte nicht mehr mit meinen Kindern telefonieren. Um 19.30 Uhr rief sie an - ob die Kinder nun schon schlafen würden