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  #91  
Alt 02.04.2006, 14:02
KatrinR KatrinR ist offline
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Beiträge: 50
Standard AW: Ewing-Sarkom

Liebe Nathaly,

ich finde es gut, dasseine weitere Chemo geplant ist. Es ist wenigstens kein Aufgeben von Seiten der Ärzte.Sie wird sicher nicht als Versuchskaninchen benutzt. Ich kann mir vorstellen , dass Du total verunsichert bist, denn bestimmt hattest Du bisher nie solchen intensiven Kontakt mit dem Krebs.Ich wußte auch anfangs oft nicht, ob das, was die Ärzte mit einem machen , richtig oder falsch ist. Ich habe ihnen dann einfach vertraut und bin nie enttäuscht wurden.
Du hattest Dich sicher darauf gefreut, sie aus diesem scheußlichen Umfeld raus zu holen, aber in der Klinik ist sie gut aufgehoben. Sie können viel schneller bei Problemen reagieren.
Ich war zwischen ersten und zweiter Chemo auch fast nicht daheim, die Onkologen müssen erst schauen, wie der Körper reagiert und bei Deiner Freundin ist es ja besonders schwierig.
Sobald es die Werte zu lassen, wird die Chemo weiter gehen. Normal gibt es dafür einen Zeitplan-so war ich alle 28 Tage dran.Weißt Du, welchen Namen die Chemo hat? VIDE?
Wenn es zu einer weiteren Chemo kommt, muss sie diese ertragen! Es wird ihr eine bestimmte Zeit richtig schlecht gehen, aber es geht vorbei !!!!!!!
Wie alt sind ihre Kinder?

Meine persönliche Erfahrung mit dem Ewing: Hatte den Tumor(PNET) am rechten Nackenmuskel mit Einbruch ins Kleinhirn, OP 2005 des äußeren Anteils, 1 Jahr straffe Therapie, seit 9 Monaten beendet, jetzt geht´s gut, warte auf meine Auswertung des letzten Check´s am Mittwoch.

Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße Katrin
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  #92  
Alt 05.04.2006, 01:20
Nathaly Nathaly ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo Katrin
ich hatte gestern wieder ein Gespräch mit der Ärztin,ich hatte das glaube völlig vergessen hier zu schreiben,man hatte mir ja letzte Woche gesagt,das man noch was bei ihr Kopf festgestellt hatte und deswegen wird vermutet,das sie deshalb letzte Woche Sonntag so durcheinander war,wie gesagt das war letzte Woche,am Freitag dann die nächste Untersuchung und das große Zittern,obwohl Liane seit Tagen wieder vollkommen klar war und gestern das Gespräch (aber erst nach meiner Nachfrage,von selbst findet man es in dieser Klinik nicht nötig mit mir zu reden).Ich also zu der Ärztin hin und frage mit klopfendem Herzen:Und was hat die Untersuchung ergeben???Sie zu mir:Welche Untersuchung???Ich wieder zu ihr: Die von Freitag KOPF!!!Sie zu mir:Ach so,ach da habe ich noch gar nachgefragt. ICH---
Es war dann alles in bester Ordnung(Gott sei dank) und meiner Freundin geht es eigentlich gut aber die Ärzte dort im KH machen einen fix und alle......
Ich muß denen alles aus der Nase ziehen,wichtige Infos werden mir verschwiegen u.s.w. und langsam habe ich leider das Vertrauen verloren.Am liebsten würde ich eine zweite Diagnose stellen lassen von einer anderen Klinik,weil man uns bis HEUTE nicht genau gesagt hat,was eigentlich los,es wird immer noch eins drauf gesetzt und wenn wir nachhaken,haben die das entweder nicht so gesagt oder es ist halb so schlimm.Also nochmal eine Zusammenfassung:
Liane hat das Ewing Sarkom festgestellt im Unterschenkel,Metas wurden in der Lunge festgestellt. Bevor in der Klinik etwas unternommen wurde,hat man sie dann überredet,an der Ewing Studie in Münster teilzunehmen und das wichtigste waren für die frische Proben,das heißt,Liane war noch nicht richtig im Krankenhaus,da wurde ihr der Unterschenkel schon wieder aufgeschnitten,danach ging es mit den Schmerzen erst richtig los und einen Tag später wurde uns mitgeteilt,das ein Tumor in Leber ist und das wir so schnell wie möglich alles regeln sollen,weil der Krebs sehr schnell streut,dann hat man mit der Chemo angefangen,das war ja das Wochenende,wo es bald zu Ende gewesen wäre,dann kam der Hammer mit dem Tumor im Kopf,dann stellten wir noch fest,das sie auch noch zu der Chemo und 300mg Morphin auch noch ein starkes Beruhigungsmitte bekam(da wundern sich die Ärzte das Liane so durcheinder ist),auf meiner Nachfrage sagte man mir,das wäre für die Schmerzen(LÜGE)!! Tatsache ist,das nachdem es Liane wieder besser ging,wurde sie auf Morphinplaster 100mg gesetzt und das Beruhigungsmittel wurde ihr weiter verabreicht obwohl ich den Ärzten das schon letzte Woche untersagt hatte und auch Liane darum gebeten hatte ihr das nicht mehr zu geben---nein es wurde ihr weiter dahin gestellt---heute Liane sich dann gewehrt und gefragt was das soll???
Röntgenbilder,Unterlagen etc haben wir bis heute noch nicht gesehen,alles was die im KH machen,wird uns vorenthalten,wir müssen uns darauf verlassen,was die uns erzählen,also das kann es wohl doch nicht sein,oder???

Liebe Grüße

Nathaly
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  #93  
Alt 05.04.2006, 08:44
KatrinR KatrinR ist offline
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Registriert seit: 20.10.2005
Beiträge: 50
Standard AW: Ewing-Sarkom

Liebe Nathaly,

ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.

Aus welchen Bundesland kommst Du?

Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin


Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.
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  #94  
Alt 05.04.2006, 08:46
KatrinR KatrinR ist offline
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Registriert seit: 20.10.2005
Beiträge: 50
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo liebe Nathaly,

ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.

Aus welchen Bundesland kommst Du?

Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin


Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.
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  #95  
Alt 10.05.2006, 01:00
EazyD EazyD ist offline
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Registriert seit: 10.05.2006
Ort: Balve,Sauerland
Beiträge: 15
Standard AW: Ewing-Sarkom

Zitat:
Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt.
münster?video?hey super...der typ auf dem videocover bin ich

lag 97 mit einem ewing-sarkom in münster in der uniklinik!
habe dort chemo,bestrahlung bekommen...ausserdem wurde ich dort operiert!
is alles sehr gut gelaufen (na gut die chemo war natürlich der hammer) und nach einem jahr in behandlung war ich dort genau so schnell wieder weg wie ich da angekommen bin (kam mir so vor)!
war natürlich vorteilhaft das ich in münster behandelt wurde!
einen besseren ort als station 17 (und natürlich 15 aka ambulanz) hätte ich nicht finden können! alles perfekt dort!
schwestern,docs,profs...astrein! an dieser stelle nen RIESEN dankeschön an die münsteraner!

ich denke (bzw ich weiss) das wichtigste bei so einer krankheit ist es nie den kopf hängen zu lassen...das wichtigste ist KÄMPFEN! nie aufgeben!
bei mir hats geklappt !
mhh ich denke das steht jetzt zum 1000en mal in diesem forum!
ABER...man kanns nicht oft genug sagen!
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  #96  
Alt 01.06.2006, 11:49
Mienchen05 Mienchen05 ist offline
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Registriert seit: 01.06.2006
Beiträge: 1
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo Linda,
ich hab deinen Beitrag hier im Krebsforum gelesen.
Mein Schwager (21) hat am vergangenen Freitag erfahren, dass er das Erwing-Sarkom hatte. Hatte deshalb, weil er im April06 operiert wurde und durch`s Labor jetzt rauskam dass es ES ist. Niemand weiß, wielange er schon damit herumlief. Es hatte wohl eine Größe von 6cm.
Momentan läuft die erste Chemo in der Uni Bonn. 3 Tage und dann 3 Wochen Pause. Am Montag wurde ihm Knochenmark aus dem Becken genommen, um zu sehen, ob sich Metastasen gebildet haben. Hattest du auch schon Metastasen? Würde mich freuen, wenn du mir antwortest, weil so viele positive Beiträge findet man ja leider nicht. (Der Mann meiner Cousine ist im Jahr 2004 an E-S gestorben.) Gruß Katja
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  #97  
Alt 01.06.2006, 19:15
KatrinR KatrinR ist offline
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Registriert seit: 20.10.2005
Beiträge: 50
Standard AW: Ewing-Sarkom

Liebe Katja,

Du kannst auch einmal ins Weichteilforum schauen.Unter " PNET" findest Du vielleicht auch hilfreiche Info´s. Der PNET gehört auch zum Ewing , unsere Beiträge sind etwas optimistischer.

Liebe Grüße Katrin
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  #98  
Alt 05.06.2006, 22:00
lisiere4 lisiere4 ist offline
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Registriert seit: 19.05.2006
Beiträge: 4
Daumen hoch AW: Ewing-Sarkom

hallo katja
ich hatte vor 4 jahren auch eien ewing sarkom.ich war 14 monate in behandlung bekam chemo und bestrahlung. ich werde dieses jahr 20 und mir geht es bis auf ein paar einschränkungen die ich durch meine op habe wieder richtig gut. ich habe deinen beitrag gelesen und wollte dir und deinem schwager hoffnung geben. die zeit während der therapie ist oft nicht schön aber die zeit die danach um so schöner( so ist es bei zunindestens). ich wünsche dir und deinem schwager alles gute und drücke euch die daumen.
grüß lisa
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  #99  
Alt 29.07.2006, 17:36
Mariana Mariana ist offline
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Registriert seit: 27.07.2006
Beiträge: 8
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo Michael,

bei meinem Sohn wurde auch ein Ewing-sarkom im Becken festgestellt. Er hat jetzt 6 Chemos (Vide) hinter sich. Bei der Operation soll die rechte Seite der Beckenschaufel entfernt werden. Mich würde interessieren, wie deine Tochter damit zurecht gekommen ist. Der Arzt hat uns zwar einiges erklärt, aber man kann es sich doch nicht so richtig vorstellen. Wo wurde deine Tochter operiert? Wie geht es ihr jetzt!

Gruß Mariana

Geändert von Mariana (31.07.2006 um 16:11 Uhr)
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  #100  
Alt 31.07.2006, 16:18
Mariana Mariana ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.07.2006
Beiträge: 8
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana
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  #101  
Alt 29.08.2006, 21:49
tusem tusem ist offline
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Registriert seit: 29.08.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo an alle,

wir haben leider gestern mitgeteilt bekommen,dass meine Schwester(24)einen Ewing sarkom im re.Becken hat.
Da wir aus Hannover kommen wurde Ihre Krankheit in der MHH festgestellt,wo Sie auch z.Z liegt und behandelt wird.Sie haben erst einmal 4x chemo vor um zu sehen ob sich da was zurück bildet.Es ist kein op vorgesehen,erst einmal.Metastase hat sich zum glück auch noch nicht gebildet.
Nun meine Frage an euch:beim durchlesen der Beiträge hier habe ich oft die Klinik in Münster als Adresse für diese Krankheit gelesen?!
meint ihr denn das Sie in münster am besten aufgehoben sein würde?oder vielleicht auch ganz wo anders?Ich habe nämlich auch gehört das die Uni Klinik in Regensburg sehr gut für sowas sein soll?!

Ich wäre für jede Antwort und Hilfe sehr sehr dankbar!Vielen Dank im vorraus.
Mfg tusem
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  #102  
Alt 29.08.2006, 23:04
Vierm Vierm ist offline
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Registriert seit: 22.08.2005
Ort: Aachen
Beiträge: 157
Standard AW: Ewing-Sarkom

@ Tusem

Hallo,

Münster hat die "Studienleitung" bei Knochentumoren (u.a. Ewing und Osteosarkom) und von daher zu empfehlen. Alle Informationen und Diagnosen über Deine Schwester werden eh nach Münster geschickt.

Unser Sohn wurde dort auch Orthopädisch erfolgreich behandelt. Die Chemotherapie wurde in Aachen (von dort kommen wir) durchgeführt.

Das bei Euch noch keine OP vorgesehen ist, ist typisch. Erst müssen eine bestimmte Menge Chemotherapieblöcke verabreicht werden bevor operiert werden darf (falls erforderlich!).

Ich wünsche Deiner Schwester alles erdenklich Gute!

Hilf ihr wo Du kannst und sei einfach für sie da, es wird ein langer und harter Weg für Euch alle.


Ciao Wolfgang
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  #103  
Alt 30.08.2006, 11:20
tusem tusem ist offline
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Registriert seit: 29.08.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für die schnelle antwort!auch für die netten worte,ich hoffe auch dass meine schwester aber auch all die anderen,die damit zu kämpfen haben so schnell wie möglich wieder gesund werden.

Mfg
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  #104  
Alt 30.08.2006, 15:55
ulri ulri ist offline
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Registriert seit: 14.10.2005
Beiträge: 18
Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri
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  #105  
Alt 31.08.2006, 18:04
Sharon Sharon ist offline
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Registriert seit: 14.11.2005
Beiträge: 29
Standard AW: Ewing-Sarkom

Liebe Ulri,
tut mir so leid für Dich. Ich wünsche Dir viel, viel Kraft und dass die Therapie gut anschlägt. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Alles Liebe,
Sharon
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