metastasiertes Bronchialcarzinom

[Shila34]

Hallo Zusammen,

bei meiner Mutter wurde ende Juni 2008 ein metastasiertes nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert. Inoperabel.
Sie bekam direkt die erste Chemo, dann eine weitere, weil die erste keine besserung brachte.
Nach der 2. Chemo stellte sich herraus, dass auch diese nicht Griff.
Dann wurde Bestrahlt und nach 38 Bestrahlungen kam die Diagnose, der Tumor ist um 60 % verkleinert.

Freude über Freude, wir waren so happy und unsere Hoffnung sooooo groß.
Dann sollte sie eine Pause von 4 Wochen machen.

In der Pausenzeit beklagte sich meine Mutter immer über Schwindel und konnte ohne sich überal abzustützen kaum frei gehen.

Bei einer Blutkontrolle sagte ich das unserem Onkologen und der hat sie gleich zum CT geschickt.
Das CT blieb aber unauffällig.

Trotzdem verschrieb unser Onkologe meiner Mutter Kortison, weil er etwas vermutete, aber man ist ja erstmal sooooooo unerfahren und dumm.

Meine Eltern sind daann für eine Woche mit dem Wohnmobil gefahren, nur 400 KM weit weg, wollten mal etwas raus aus den Wänden.

Am 20.04.2009, also letzten Montag rief mein Vater an, Mutti liegt in der Klinik.
Ist morgens im W-Mobil zusammengesackt und hat nicht mehr geatmet.
Er hat ihr Herzmassage gemacht und sie bis zum eintreffen des RW beatmet.

In der Klinik wurde sofort ein MRT gemacht und die Diagnose ist schrecklich.

Meningosis carcinomatosa und zerebellärer Metastase rechts.

Nach 3 Tagen haben die Ärzte sie soweit stabilisiert, das sie hier ins nahe gelegene KH gebracht werden konnte.

Jetzt steht sie unter enormen Medikamenten, ist nur am schlafen und kaum ansprechbar. Ihr Blick geht immer in die Frene und sieht so leer aus.

Sie soll ab Montag den ganzen Kopf bestrahlt bekommen und der Arzt sagt, damit würde sie wieder klarer und wacher werden.

Wir wissen nicht mehr weiter.

Hat jemand erfahrung gemacht, mit solch einem Zustand?
Wie sehen die Chancen aus, dass meine Mutter nochmal nach Hause kommt?

Sie ist sehr schwach und nur noch Haut und Knochen, bei 165 größe noch etwa 45-50 kg.

Ich hoffe, das ich hier ein paar antworten bekomme.
Am liebsten würde ich sie nach Hause holen und in Frieden sterben lassen, aber mein Vater weiß nicht genau um ihren Zustand und denkt, mit der Bestrahlung wird sie wieder gesund. Durch den Schock des Beatmens meiner Mutter ist er total fertig und ich traue mich nicht, ihm die Wahrheit zu sagen aus Angst, er bricht mir auch zusammen.

Was soll ich machen???

Vielen Dank im vorraus für eure Hilfe.

LG
Silvia

[jutta50]

Liebe Silvia,

als erstes würde ich den Onkologen, der den Verdacht einer Hirnmeta mit einem CT abgeklärt hat und nicht mit einem MRT wechseln. Da fehlen einem ja die Worte, vor allem wenn er dann sogar noch Kortison aufschreibt. Damit war ers ich ja eigentlich schon sicher, dass da was im 'Busch' ist.


Ich an eurer Stelle würde die Bestrahlungen beginnen. Schauen wie sie sie verträgt und ob diese nicht schnell Linderung verschaffen. das ist nach dem was ich weiß durchaus nicht unrealistisch. Sollte sich ihr Zustand weiter stabilisieren ist vermutlich eine Chemovariante angesagt, die die Blut-Hirn-Schranke durchbricht.
soweit ich weiß käme da Tarceva in Frage. Ob es noch andere Medikamente gibt weiß ich nicht.
Nicht die Hoffnung verlieren, dass es nicht auch wieder aufwärts gehen kann!
liebe Grüße und viel Glück bei den Bestrahlungen.
Jutta

[Shila34]

Hallo Jutta,

vielen dank, für deine Antwort.

Die Hoffnung auf Genesung habe ich aufgegeben, den eine Heilung ist nicht möglich, laut Aussage der Ärzte.

Für mich ist das schlimme, dass meine Mutter nach Hause möchte und die Bestrahlung nicht möchte.Das sagt sie zumindest, wenn sie wach ist.

Da mein Vater die alleinige Vollmacht für meine Mutter hat, möchte er z.Z. nicht, dass irgendwer meine Mutter besucht.
Er sitzt den ganzen Tag an Ihrem Bett und hält ihre Hand, kann ich ja verstehen.
Aber warum kann er nicht akzeptieren, das wir Kinder sie gerne sehen möchten?
er meint, wenn zuviel Besuch kommt, dann würde sie versuchen wach zu bleiben und das würde sie zuviel anstrengen.

Wenn sie wieder klarer und wacher wäre, mit der Bestrahlung, dann würde er uns bescheid geben, das wir sie nach absprache mit ihm besuchen können.

Ich habe aber Angst, das sie nicht so weit klar wird, das er es zuläßt und ich sie nicht mehr wieder sehen kann.

Da er nicht weiß, wie krank sie wirklich ist, wird er es nicht verstehen.
Soll ich ihn aufklären, auch mit der Angst, ihn zu boden zu stürzen?

Ich weiß im augenblick nicht, was ich richtig mache????????????

LG
Sivia

[jutta50]

Zitat von Shila34

Die Hoffnung auf Genesung habe ich aufgegeben, den eine Heilung ist nicht möglich, laut Aussage der Ärzte.

Liebe Silvia,

an eine Heilung zu glauben wäre vermutlich unrealistisch. Aber an ein vielleicht hoch jahrelanges Leben zu hoffen, wenn die Bestrahlung und eine andere chemo greifen. Das ist durchaus möglich. wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür ist kann euch natürlich keiner sagen.

Aber habe ich dich richtig verstanden, dass dein papa sich auch für eine Bestrahlung ausspricht, oder?

lg
Jutta

P.s: Jeder der den Begriff 'palliatve Behandlung' das erste Mal hört ist paralysiert. Aber das muss nocht nicht das Ende sein.

[Shila34]

Ja, mein Vater will die Bestrahlung und wird das auch durchsetzten.

Laut Aussage der Ärzte des KH hat sie noch einige Monate, Prognose also eher schlecht.

Ich hoffe nun, dass sie noch einmal nach Hause kommt und die letzte Zeit im Kreise ihrer Familie verleben kann.

Wir haben bei meiner Oma das ganze schonmal durchlebt.
Nur lag sie in einem Paliativem Pflegeheim am Morphium-Tropf und starb dort.
Das würde ich meiner Mutter gerne ersparen, denn das hätte sie niemals gewollt.

Heute Abend werde ich mit meinem Vater reden, das ich doch hinfahren darf.
Ich will ja garnicht groß mit ihr reden und sie anstrengen, ich möchte nur bei ihr sitzen und ihre Hand halten.

Die Angst, sie vielleicht nicht mehr sehen zu können frißt mich auf.

Vielen Dank für deine Mentale Stütze, es hilft schon, wenn man sich mit jemanden austauschen kann.

LG
Silvia

[jutta50]

Liebe Silvia,,

vermutlich gerade weil ihr bei deiner Oma das ganz schon mal durchlebt habt ist es doppelt schwer Hoffnung zu haben.
Aber grundsätzlich sollten Ärzte mit Prognosen lieber vorsichtig sein.

Hier gibt es genügend Leute, die 'ihre' Prognose schon deutlich überlebt haben und immer noch munter hier mitmischen. Natürlich gibt es auch Betroffene die das nicht schaffen. Es gehört irgendwie immer eine gehörige Portion Glück dazu. Z.B das Glück zu haben einen guten Arzt zu finden und das Glück zu haben, dass eine Chemovariante wirkt.
Aber wer sagt euch, dass ihr nicht zu den Glücklichen gehört?
Im Moment geht es deiner Mutter schlecht. Die Bestrahlung wird ihr sehr wahrscheinlich Linderung verschaffen. So hab ich das zumindest verstanden. Und dieser Grund rechtfertigt schon alleine die Bestrahlungen durchzuführen. Und wer weiß. vielleicht zeigt sich ja, dass die Bestrahlungen und eine neue Chemo noch mehr vermögen.

lg
Jutta

[Shila34]

Hallo Jutta,

vielen Dank, für deine aufhebenden Worte.

Leider geht es meiner Ma echt schlecht.
Sie liegt im Bett und schläft die meiste Zeit.
Aufstehen kann sie nicht, zu schwach, sie ißt nicht mal alleine, sie kann ihre Arme nicht selbstständig bewegen oder heben.
Wenn ich sie fütter, dann ißt sie nur, wenn ich sie dazu auffordere.
Auch mental bekommt sie sehr wenig mit.
Wenn ich dort war, weiß sie es anschließend nicht mehr.
Sie liegt einfach nur da, wie ein ganz schlimmer Schlaganfall-Patient.
Die Bestrahlung bekommt sie seit gestern, ich hoffe, dasss sie dieses übersteht und zumindest noch einmal nach Hause kommen kann.
Die Bestrahlung ist wohl palliativ, was für mich heißt, man verschafft ihr dadurch linderung, aber es wird ihr nicht wirklich helfen.

Ich bin so am Boden, meine Ma zu verlieren ist für mich so schrecklich
und ich stehe daneben und kann nichts tun.

Ich werde jetzt jeden Tag zu ihr fahren, die Zeit rennt uns einfach davon.

Mit traurigen Grüßen
Silvia

[Bremensie]

Hallo Silvia,
ich kann deine Besorgnis und deine Ängste gut verstehen. Auf alle Fälle drücke ich dir und deiner Familie die Daumen dass die Bestrahlung deiner Mutter Linderung verschafft und sie sich ein wenig erholt. Ich denke auch dass es wichtig ist dass sie keine Schmerzen hat. Liebe Silvia bitte denk daran dass auch du ein wenig Kraft tanken musst. Wenn du schlapp machst hilft das keinem.
Liebe Grüße schickt dir Erika

[Shila34]

Hallo zusammen,

also, zu Info mal ein paar Zeilen.

Nach der 3. Bestrahlung war meine Ma halbseitig gelähmt und auch der Zustand das sie nur noch schlief verschlimmerte sich.
Nach einem weiteren MRT kam die niederschmetternde Diagnose, das der Tumor sich nicht verändert hat und nun Hirnwasser sich gestaut hat und damit den Druck auf das Gehirn noch verstärkt wirkt.
Man könnte sie operieren, so das man Hirnwasser abfließen lassen kann und der Druck sich wieder etwas vermindern würde.
Allerdings können bei solchen Eingriffen schäden am Gehirn passieren und ob die OP etwas positives bringt, hilt man sich zurück mit hoffnung.
Unsere Familie hat dann eine Entscheidung treffen müssen - OP oder nicht und nur noch paliative hilfe.
Wir haben uns für die 2. Variante entschlossen, denn alles andere würde ihre Leidenszeit nur unnötig verlängern.
Seit Donnerstag letzte Woche bekommt sie also nur noch Ihre Medis und keine Bestrahlung mehr.
Man sagte uns, das es in diesem Stadium nur Tage dauern würde.
Seit Samstag ist meine Ma nun wieder ansprechbar und gestern war sie so wach und mit Sinnen dabei, das ich schon an ein Wunder geglaubt habe.
Als ich heute bei ihr war, hat sie sogar meinem Bruder gewunken, nur mit den Fingern, aber immer hin und Tonlos Tschüß gesagt, als er ging. Auch ist ihre Lähmung wieder weg. Sie kann sich zwar nicht alleine drehen, aber sie kann mit dem Arm zumindest ihre Decke wieder hochziehen.
Ich habe ihr Gesicht gecremt und da hat sie sogar gelächelt und mich anschließend soagr geküßt.
Morgen wird sie in ein Hospiz verlegt, dort bekommt sie auf jeden Fall bessere Pflege als im KH, denn dort nimmt man sich einfach mehr Zeit für solche Patienten.Ich habe das Gefühl, das seit sie weiß, das wir sie nicht mehr drängen, alles durchzuhalten und zu machen, ist sie ruhiger und zufriedener geworden. Sie genießt jetzt ihre letzte Zeit mit uns.


Mein Vater hat sich mittlerweile mit dem Gedanken auseinander gesetzt, so das man mit ihm über alles wieder in Ruhe reden kann.

Wir sind völlig erschrocken, hatten doch mit dem Schlimmsten gerechnet.
Nach Gesprächen mit 3 Ärzten hat man uns erklärt, das wäre vollig normal so.
Es gibt immer ein auf und ab.

Ich hoffe, das meine Ma noch ein paar Tage so wach bleibt, dann kann ich ihr noch so vieles sagen.

So, ihr lieben, das war erstmal das neuste.

Ich wünsche allen Patienten und Angehörigen viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Mit ganz lieben Gedanken und Grüßen.

[Shila34]

Hallo,

gestern um 17:30 hat meine Ma den Kampf gegen den Krebs verloren.
Sie durfte ganz friedlich einschlafen.

Mein Dad und meine Schwester waren bei Ihr und der Arzt, der für dieses Hospiz arbeitet, war da und hat ihr Morphin gespritzt, damit sie keinen Kampf erleiden mußte. Im Hospiz, so sagte man uns, ist es erlaubt, die Dosen etwas zu erhöhen, was er auch getan hatte.

So durfte sie ziemlich friedvoll einschlafen.

Meine Schwester ist Altenpflegerin und hat sie dann gewaschen und zurechtgebettet.


Im moment funktioniere ich einfach nur, denn es muß vieles geregelt werden und mein Dad braucht meine Hilfe dabei.

Die letzten Nächte habe ich nicht geschlafen, nur mal 1-2 Stunden vielen die Augen zu. Warscheinlich, weil ich gewußt habe, das nun die Zeit gekommen ist.

Ich werde heute eine Danksagung an meine Ma für die Trauerfeier schreiben.

Ich kann es noch nicht ganz realisieren, das ich sie nun niewieder sehen werde. Aber die Zeit wird es mich leeren.

Allen Betroffenen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft, gegen diese Krankheit zu kämpfen.

Traurige Grüße
Silvia

[beatex]

Liebe Silvia,

Es tut mir unendlich Leid für dich und deiner Familie,mein herzlichstes Beileid möchte ich dir und deiner Familie aussprechen...
Jetzt ist auch deine Mama ein Engel...
Ein Tod ist niemals schön,aber wenigstens durfte sie Ruhig für immer einschlafen.
Ich wünsche dir und deiner Familie alle "Kraft" der Welt um mit ihren Verlust klarkommen zu können.

Alles Liebe dieser Welt...

Beate