Krebs-Neuling mit der Bitte um Hilfe - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

marie-su · #1 21.08.2009, 12:03

Hallo zusammen,

ich habe nun schon viel gelesen hier und hätte meine Fragen sicher auch beantwortet bekommen aber dafür hätte ich mich wohl tage- und nächtelang durchs Forum lesen müssen...

Bei meiner Mum wurde im Oktober letzten Jahres ein Schatten auf der Lunge festgestellt. Sie hat jedoch weitere Untersuchungen abgelehnt - aus Angst denke ich. Im März fing sie dann an Blut zu Husten und es folgten eine Einweisung ins KH und viele Untersuchungen wie Lungenbiopsie und mehrere Röhren.

Diagnose dann Lungenkrebs im linken Flügel. Operabel und da sonst keine Metastasen gefunden wurden, mit der hohen Aussicht auf Heilung.

Meine Mum wurde 2 Tage nach Ihrem 54. Geburtstag operiert. Die Op verlief gut. Jedoch ist meine Mum keine einfache Patientin und man hat sie 2,5 Wochen nach der OP entlassen (mehr oder weniger rausgeschmissen) mit der Auflage sich eine REHA zu suchen. Sie wollte nicht weg sondern diese ambulant machen. Sie hatte aber zu diesem Zeitpunkt körperlich so wenig Kraft das sie es kaum bis zur Tür geschafft hat. Sie wiegt bei 1,72 m nur 54 kg... Ich habe da schon nicht verstanden wie man eine eh schon körperlich total geschwächte Frau, die nun auch nur noch eine Lunge hat einfach in die Welt schickt ohne Hilfe und ohne "Luft".

Nun war Sie wieder im KH und dort wurde erst festgestellt das die rechte Niere nicht mehr richtig arbeitet und es wurden Untersuchungen durchgeführt ohne Ergebnis. Nach 2 Wochen wieder Entlassung ohne Diagnose.

Sie ist nun in einem anderen KH gewesen und dort haben sie dann Metastasen im Kopf gefunden. Ich weiß nicht wieviele es sind. Jedoch habe gelesen das bei vielen der Verlauf des Krebses in der Lunge mit Metastasen im Kopf endet. Wieso? Der Krebs wurde doch vollständig entfernt. Und das im April - wieso tauchen dann jetzt plötzlich Metastasen im Kopf auf? Was heißt das im Klartext?

Alles was ich bisher gelesen habe hört sich ziemlich endgültig an... Die Ärztin sprach von sehr guten Heilungschancen?!

Wir sind insgesamt 6 Kinder und meine jüngste Schwester ist 13! Meine Mum sitzt jetzt zuhause und wartet darauf wie es weitergeht. Das KH welches die Diagnose gestellt hat macht keine Bestrahlungen... Wie lange kann - darf - man warten bis man mit einer Therapie beginnt. Kommt es immer zu Störungen durch die Metastasen im Bewußtsein (Atemnot, Vergesslichkeit, Blindheit, Sparchstörungen etc.)?

Ich habe soviele Fragen und keine Antworten.

Es ist ziemlich schockierend wenn eine Mutter Dich von allem freispricht was jemals gewesen ist oder sein könnte und einem das Gefühl vermittelt sie möchte noch alles geklärt haben bevor sie geht...

In der Hoffnung auf Antworten

marie-su

-2asti5- · #2 21.08.2009, 12:19

Hallo marie-su!
Es tut mir sehr leid das ihr auch mit dieser sch... Krankheit zu tun habt! Was für einen Lungenkrebs hat deine Mama?
Mein Papa hat ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom! Auch er hat leider Hirnmetastasen!
Ich an deiner Stelle würde schauen das deine Mama bald eine Bestrahlung hat! Als sie es bei meinem Papa bemerkt haben wurde die 2 chemo verschoben weil es anscheinend wichtiger war die Metastasen im Hirn zu bestrahlen!
Eine Veränderung haben wir bei ihm nicht bemerkt außer das seine Kopfschmerzen weg sind! Aber sonst ist er komplett klar im Kopf so wie vorher auch!
Hoffe ich konnte dir ein bisschen Helfen und wünsche euch alles Gute viel Kraft und Durchhaltevermögen!

lg,asti

marie-su · #3 21.08.2009, 12:33

Vielen Dank für Deine Begrüßung und Anteilnahme.

Ich finde es wahnsinn sich damit auseinandersetzen zu müssen - wie geht es erst denen die davon betroffen sind?

Auch bei meiner Mum handelt es sich um ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom.

jojo08 · #4 21.08.2009, 12:33

Hallo Marie-Su,

es tut mir Leid, dass Deine Mama auch an dieser Sch....Krankheit erkrankt ist.
Ich selbst habe einen "Kleinzeller". Was für eine Krebsart hat Deine Mama?

Zitat:

Sie ist nun in einem anderen KH gewesen und dort haben sie dann Metastasen im Kopf gefunden. Ich weiß nicht wieviele es sind. Jedoch habe gelesen das bei vielen der Verlauf des Krebses in der Lunge mit Metastasen im Kopf endet. Wieso? Der Krebs wurde doch vollständig entfernt.

Leider bilden sich die Metastasen bereits mit dem Primärtumor bzw. über die Lymphknoten. Deshalb kann es immer vorkommen, dass sich trotz OP Metastasen bilden.

Hirnmetastasen sprechen sehr gut auf Bestrahlungen an. Deshalb sollte baldmöglichst begonnen werden.

Wünsche Dir, Deiner Mama und Deiner Familie alles Liebe und Gute

Viele Grüsse
Gabi

Sanni412 · #5 21.08.2009, 13:05

Hallo marie-su!

Wesensveränderungen, Atemstörungen usw gibt es dann, wenn die Metastasen an entsprechender Stelle im Gehirn sind und auf bestimmte Zentren drücken!

Es muss also nicht immer sowas passieren!

Das Deine Mama alles abgeklärt haben will, mag Dich erschrecken, ist aber doch sehr wichtig!
Tut ihr den Gefallen!
Besser ist, alles abgeklärt zu haben, und dann vollständig zu genesen, und es umsonst gemacht zu haben!
Schlimmer ist es NICHTS zu klären (und da spreche ich aus bitterer Erfahrung) und dann passiert plötzlich das, womit so schnell noch keiner gerechnet hat, und ihr steht alle da und wisst nicht was zu tun ist!

Ich denke bezüglich Deiner medizinischen Fragen bist Du hier gut aufgehoben!
Da werden sicherlich einige Antworten für Dich haben!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit, nutzt sie!

Lg Sanni

marie-su · #6 21.08.2009, 13:20

Vielen Dank für Euren mitfühlenden Worte!

Sicher ist es immer besser alles abgeklärt zu haben aber es ist ein sehr merkwürdiges Gefühl. Und der Gedanke, das es vielleicht sehr schnell zu Ende gehen könnte ist erschreckend und allgegenwärtig. Leider hört und liest man sehr viel und selten etwas positives...

Und da meine Mum sehr schwach und körperlich nicht in bester Verfassung ist, stärkt es die Angst...

Sanni412 · #7 21.08.2009, 13:26

Das verstehe ich, klar, einerseits macht es noch mehr Angst wenn man sich um Dinge kümmert/ kümmern muss, die man lieber erst in zig Jahren erledigt hätte!
Andererseits beruhigt es, alles wichtige erledigt zu haben, und man hat mehr Zeit sich um einander zu kümmern!
Da den richtigen Mittelweg finden, dass könnt nur ihr!
Aber ihr schafft das, wir haben das ja alle irgendwie geschafft!

Lg Sanni

marie-su · #8 21.08.2009, 14:18

Liebe Sanni412,

da Du so schön schreibst habe ich mir eben Dein Profil angesehen und Deine Seite über den "Stern" gelesen... Ich sitze noch immer mit Tränen in den Augen da!

Wie schön ist es wenn man eine solche Geschichte erzählen kann und diese einem Trost geben kann auch wenn die Situation so schwer zu ertragen ist!

Ich bin bisher in meinem Leben von großen Schicksalsschlägen verschont geblieben und "musste" bisher nur meine Omi leiden sehen die auch sehr elend gestorben ist, wenn auch nicht an Krebs. Für sie habe ich mir damals gewünscht das es zu Ende geht. Sie hatte solche Schmerzen! Und sie war der liebste und netteste Mensch den ich je kannte. Und sie war abergläubisch. Alle Frauen der Familie sind ihres Wissens bis zu ihr im Alter von 87 Jahren gestorben - auch meine Omi. Bis dahin hatten wir auch nie einen Krebsfall in der Familie...

Ich verstehe nicht wieso das alles passiert. Ich war der Überzeugung nach der OP geht es "nur" noch ums Lernen mit einer Lunge klar zu kommen und regelmäßig zu Untersuchungen zu gehen um sicher zu gehen das wirklich nichts mehr nachkommt.

Ich hatte auch nachgelesen über Lungenkrebs, fand die Heilungsprognosen des Arztes bestätigt. Wieso sagt einem niemand das die Gefahr der Metas im Kopf besteht und sogar ziemlich hoch ist? Wieso machen Ärzte nur Daumen hoch oder Daumen runter Diagnosen anstatt einfach nur mal Fakten zu nennen damit man weiß was Fakt ist und eventuell auf einen zukommen kann???

Im Moment fällt es mir schwer in die Zukunft zu schauen weil ich nicht weiß ob ich mit oder ohne meine Mum planen soll. Was wird aus meinen Geschwistern? Sie erfassen den Ernst der Lage nicht wirklich. Wie auch - kann ich es doch kaum mit 33 Jahren...

jojo08 · #9 21.08.2009, 16:43

Hallo Marie - Su,

Zitat:

Wieso sagt einem niemand das die Gefahr der Metas im Kopf besteht und sogar ziemlich hoch ist?Wieso machen Ärzte nur Daumen hoch oder Daumen runter Diagnosen anstatt einfach nur mal Fakten zu nennen damit man weiß was Fakt ist und eventuell auf einen zukommen kann???

Die Ärzte können keine Voraussagen über Metastasen machen, auch nicht wo und wann sich Metastasen voraussichtlich ansiedeln. Daran wird jedoch geforscht - siehe Focus.
Ausserdem müssten sie dann fast jedes Organ aufzählen in dem sich Metastasen ansiedeln könnten. Bei Lungenkrebs z.B. Nebenieren, Leber etc.

"Metastasenbildung - Der Tumor arbeitet vor"

http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_102364.html

Zitat:

Ich war der Überzeugung nach der OP geht es "nur" noch ums Lernen mit einer Lunge klar zu kommen und regelmäßig zu Untersuchungen zu gehen um sicher zu gehen das wirklich nichts mehr nachkommt

Eine Tumorerkrankung ist immer eine sehr, sehr unberechenbare Erkrankung auch wenn man operiert wurde! Deshalb musste Deine Mama auch immer zur regelmässigen Nachuntersuchung.
Diese Nachuntersuchungen werden i.d.R. in regelmässigen Abständen über 5 Jahre lang durchgeführt.
Bleibt ein Betroffener fünf Jahre krebsfrei, gilt er für die Ärzte als geheilt.

Wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute
Viele Grüsse
Gabi

muggerli · #10 21.08.2009, 16:58

mein herzliches Beileid, bin momentan in der selben situation wie du. (bin 23ig) aber bei mir ist es der vater.

Auch ich konnte es nicht verstehen, das man uns nicht sagte, dass Metastasen im Gehirn enorm viel vorkommt, das muss man doch wissen... aber was solls, man könnte es ja sowieso nicht verhindern...

mein Vater hat einige Wesensveränderungen, wir wissen zum beispiel, dass er probleme mit dem Stuhlgang hat und dass das der Tumor ist, der da wütet. Ich würde dir vorschlagen, ein Gespräch mit dem Onkologen des KH zu führen, er kann dir solche Fragen beantworten, dafür sind sie da. Er kann auch anhand eines CTs sehen, wo die Metastasen sitzen und auf welche Funktionen sie drücken... evtl. könnt ihr euch etwas vorbereiten...

Mein Vater ist heute das erste mal bestrahlt worden, sie haben auch über 1 Woche damit gewartet, für mich etwas zu lange, aber die KH haben so viele patienten, könnnen ja dann nicht einfach wegen meinem vater die andern hintenanstellen lassen...

durch die bestrahlung können sie, haben sie bezüglich meines vaters gesagt, die schwellung und das Wachstum des Tumors stoppen, somit würde er "normal" im Hirn bleiben und die Funktionen werden nicht behindert (zum teil zumindest). Aber eine Garantie können sie nicht geben.

Bei uns hiess es: Er habe noch mehrere Monate... Lungenkrebs mit Gehirnmetastasen sind leider keine gute Prognose... aber ich glaube halt immer noch an Wunder und die Hoffnung geben wir zu letzt auf... aber mit dem Gedanken des Todes müssen wir uns trotzdem jetzt schon auseinandersetzen, dann tut es am Ende vielleicht (wahrscheinlich aber doch nicht) nicht mehr so verdammt weh...

Sprich mit einem Arzt und die sollen so schnell wie möglich bestrahlen!

Denk an dich

marie-su · #11 21.08.2009, 20:59

"Metastasenbildung - Der Tumor arbeitet vor"

http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_102364.html

Liebe Gabi,

danke für die Seite. War sehr interessant, schockierend und hoffnungsvoll zugleich...

@alle die selbst betroffen sind hier im, Forum:

RESPEKT für Euch das Ihr diese Kraft habt und diese Zuversicht ausstrahlt! Ihr helft damit uns - den Angehörigen und denen die selbst gerade eine solche Diagnose erhalten haben! Ich wünsche Euch weiterhin diesen Lebensmut, immer viel Lebensfreude und Kraft!

bea · #12 22.08.2009, 01:47

Liebe Marie-Su,
es tut mir leid... mein papa hat auch hirnmetastasen, 8 stück. die wurden zwei tage nach entdeckung bestrahlt. ich glaube es ist von enormer bedeutung das deine mutter so schnell wie möglich bestrahlt wird. werde morgen mehr zum thema schreiben, lass du bitte den kopf nicht hängen...
Liebe grüße und viel kraft wünscht dir
Beate

marie-su · #13 24.08.2009, 14:11

Hallo Ihr Lieben und vielen Dank an die, die solche Anteilnahme und mitfühlenden Worte haben.

Was meine Mum angeht - bisher hat sich noch nichts in Richtung Bestrahlung getan. Auf die Frage danach von mir bekam ich die Antwort: "Der Arzt hat gesagt er heilt mich. Er hat mich operiert und ich bin nach seiner Meinung nun geheilt. Für mich existieren diese Metas nicht - ich will sie nicht."

Natürlich kann auch Glaube Berge versetzen... Ich habe Angst das es zu spät ist wenn nicht bald was passiert. Auch wenn es sich nicht so anhört - sie kämpft gegen den Krebs, aber auf eine sehr eigene Weise. Aber ich kann ja niemanden zwingen... Ich werde versuchen mit meiner Ärztin zu sprechen wie man nun weiter vorgehen muss/sollte.

marie-su · #14 25.08.2009, 19:26

heute war ich bei meiner mum weil meine schwester geburtstag hat.

sie ist so dünn... und sie isst wie ein mäuschen und jammert aber sie habe hunger! meine geschwister sagen mir, dass sie ihr immer zu essen machen, dies aber stundenlang steht und sie es dann meist wegwerfen... und heute habe ich es selbst erlebt - sie jammert und klagt über hunger, sagt sie würde eher verhungern als an krebs zu sterben... meine geschwister sind auch ziemlich fertig! sie tun ihr bestes und nie reicht es.

ist dieser zustand normal? sie weigert sich, mit mir über weitere schritte zu reden, schweigt den krebs weg...???

bea · #15 26.08.2009, 00:42

liebe marie-su,
mir fehlen momentan die richtigen worte... ich dachte es wäre schwer meinen papa aufzubauen un weiter zu motivieren, aber bei deiner mama scheint es noch schwieriger zu sein. mein papa isst seit fast 4 wochen auch super wenig und zwingt sich zu jedem bissen da er auch hunger hat, aber nichts runter schlucken kann... deine mama muss die metas behandeln lassen. falls es nur einzelne bzw. wenige sind, kann man es unter umständen mit gamma-knife machen, da es nur die krebszellen angreift. es gibt in DE 4 gamma-knife zentren: aachen, frankfurt, krefeld und hannover. ich weiß ja nicht wo ihr wohnt. vielleicht kannst du dort infos einholen. bei meinem papa war es leider wegen der zu vielen hirnmetas nicht möglich, dieses verfahren anzuwenden.
ich wünsche dir viel kraft
liebe grüße
bea

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