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  #1  
Alt 04.05.2011, 14:00
Andreas20 Andreas20 ist offline
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Registriert seit: 24.03.2011
Beiträge: 1
Standard Ewing-Sarkom im Oberschenkel /Komplementär-Medizin??

Hallo!

Ich heiße Andreas und bin schon seit 1 August 2009 am Ewing Sarkom am rechten Oberschenkel erkrankt. Ich dachte eigentlich immer das wird alles wieder gut mit der normalen Schulmedizin, doch nach Anderdhalbjahren muss ich leider feststellen dass das leider nicht ausreicht. Da mich die Ärzte so gut wie aufgegeben haben. Deshalb wollte ich mich hier ein bisschen über eure Erfahrungen informieren wegen Homöopathie, Energetikern usw. oder was ihr sonst so wisst was euch oder euren Bekannten geholfen hat. Hier erzähl ich kurz meinen Krankenverlauf.

Ende Juli 2009 hatte ich plötzlich Schmerzen im rechten Oberschenkel, dachte mir aber nichts dabei, da das vom Sport oder so öfters der Fall war. Doch 2 Tage später wurden die Schmerzen immer stärker so dass ich zum Doktor ging. Der mich darauf sofort zur Mri und Ct Untersuchung schickte. Wo sie dann schon was bemerkten, worauf ich 3 Tage darauf eine Biopsie hatte, wo dann der Ewing Tumor diagnostiziert wurde. Darauf hatte ich dann die Therapie nach dem Euro Ewing 99 Protokoll 6 VIDE Blöcke und dazwischen hatte ich eine Stammzellenentnahme. Nach der Chemo hatte ich eine Tumorresektion und Rekonstruktion mittels gefäßgestielter Fibula-Allograf und LISS-Platte. ( Regressionsgrad nach Salzer-Kuntschik IV) Ab 28.12.09 Hatte ich dann eine Postoperative Chemotherapie mit 2 VAI Blöcke. Nach einem Sturz hatte ich einen Schraubenbrauch. Worauf dann ein Plattenwechsel durchgeführt wurde. Danach hatte ich noch 3 AI-Blöcke, 1 V-Block, 1 AI Block (kein Vincristin wegen Neuropathie) und danach noch einen I Block (kein Vincristin wegen Neuropathie/ Act D nicht lieferbar) Danach war ich 2 Monate auf Reha.

Nach der Reha wurde bei einer Untersuchung ein Pulmonales Rezidiv Am linken Unterlappen festgestellt. Worauf ich ab 10.09.10 2 Blöcke mit Topotecan/ Cyclophsphamid. Die Chemo wurde aber eingestellt da der Tumor darauf nicht ansprach. Mit 4 Irenotecan/Temodal Blöcken wurde die Chemo weitergeführt. Nach den Blöcken hatte ich eine Thorakotomie links und danach wider 2 Irenotecan/Temodal Blöcke. Dann wurde eine Progression mit Pleura befall festgestellt, worauf ich wieder 2 Carboplatin/Etoposid Blöcke hatte die aber auch nicht ansprachen, da sie trotz Chemo gewachsen sind. Zurzeit habe ich nur mehr Bestrahlung auf der linken Brust wegen den Nervenschmerzen.

So das war ein kurzer Auszug aus meiner Krankengschichte. Mich würde Interessieren was ihr So Erfahrungen mit Komplementär Medizin Homöopathie, Energetikern usw. habt.

Auf eure Antworten freut sich Andreas

Danke
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  #2  
Alt 04.05.2011, 17:36
tzorkr tzorkr ist offline
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Registriert seit: 30.06.2010
Beiträge: 301
Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel /Komplementär-Medizin??

Hallo Andreas,

du hast ja schon ganz schön was hinter dir, ich wünsch dir auf jeden fall alles gute.

ich selber kann dir leider nicht weiter helfen, da meine erkrankung ein osteosarkom ist, ich weiss aber daß es hier mehrere sehr nette menschen mit einem ES gibt, die dir sicher gerne aus ihren eigenen erfahrungen berichten werden.


gruss

thomas
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  #3  
Alt 04.05.2011, 23:47
Benutzerbild von wiebra
wiebra wiebra ist offline
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Registriert seit: 16.10.2005
Ort: Landkreis Oldenburg
Beiträge: 25
Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel /Komplementär-Medizin??

Hallo Andreas,
herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche dir viele Antworten auf deine Anfrage.
Du hast ja leider auch schon ziemlich heftige Chemos hinter dir oder zu dir nehmen müssen. Ich kann dich deshalb nur unterstützen, dass du nach alternativen bzw. komplementären (ergänzenden) Behandlungsmöglichkeiten suchst.
Ich werde hier nun hier nicht unsere Geschichte niederschreiben, sondern dir nur ganz kurz berichten, dass wir nachweislich erfahren haben, dass die Hyperthermie erfolgreich eingesetzt werden kann.
Ich habe verschiedene Antworten hierzu im Forum erstellt (8.11.07, 30.10.08, 27.10.08, 6.3.09, 21.12.10), die unsere Erfahrungen und auch Gefahren aufzeigen - in der Hoffnung, das Ewing und anderen Patienten hier eine weitere umsetzbare Möglichkeit der Behandlung erhalten.
Ich freue mich, wenn du damit etwas anfangen kannst, mich kontaktierst bzw. weitere Fragen hast.
Ich wünsche dir bis dahin alles Gute
Renate
__________________
"Manchmal ist es ganz gut, am Fuß des Berges nicht zu wissen, wie hoch er wirklich ist; denn mit dem Wissen über die gesamte Strecke lässt es sich meist schlechter wandern als wenn man einfach bis zum nächsten Grashalm schaut" Annika 11/2006
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  #4  
Alt 12.05.2011, 09:02
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Registriert seit: 26.02.2009
Beiträge: 939
Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel /Komplementär-Medizin??

Hallo Andreas,

ich kann mich wiebra nur anschließen. Die Hyperthermie wurde bei uns in der Kinderklinik mit einigen Erfolgen eingesetzt. Ich kenne auch einen Jugendlichen, der mit Antikörper behandelt wurde. Das kann ich leider nicht genauer erklären, aber ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Das Ewing 99 Protokoll ist doch nun überarbeitet worden und da habe ich von einigen Chemoalternativen bei Rezidiven gehört.
Meine Tochter hat stereotaktische Bestrahlung bekommen, die punktgenau auf die Metastasen geht und deshalb höher dosiert werden kann. Nach diesen Bestrahlungen waren bei ihr keine Metastasen mehr nachweisbar.
Wo bist du denn in Behandlung? Wird deine Behandlung mit der Studienzentrale in Münster abgesprochen?
Gerne kannst du dich bei mir melden, hier in deinem Threat oder per PN!
Ganz liebe Grüße
Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #5  
Alt 15.06.2011, 17:45
wurmstich wurmstich ist offline
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Registriert seit: 15.06.2011
Beiträge: 1
Standard AW: Ewing-Sarkom im Oberschenkel /Komplementär-Medizin??

hallo andreas!

viell. kann ich etwas dazu schreiben, wenn du nach möglichkeiten in der alternativen med. suchst,
homöopathie ist eine wunderbare therapie, aber in der krebstherapie nicht ausreichend.sicher gibt es eine handvoll therapeuten die dazu in der lage sind.eine kombination von mehreren therapien ist sicher sinnvoll.

was ich noch nie hier gelesen habe, ist die horvi enzym therapie.sie ist so wertvoll in der krebtherapie.
lese doch einfach mal im internet nach,schaue auch mal nach unter erfahrungsberichte von horvi.

gruß wurmstich
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