HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[Maxie]

Hallo zusammen,
ich bin die neue und freue ich riesig, euch gefunden zu haben und auf den Austausch.
Seit 10 Tagen weiß ich, dass ich Brustkrebs habe und mit jedem neuen Befund wird die Diagnose schlimmer. Mittlerweile weiß ich es ist ein HER 2 neu positiv, +++, KI 90%, 1,5 cm, G3. Ich bin total verzweifelt, nächste Woche geht bereits die Chemo los. Die Prognose ist superfies und kann mir nicht im Geringsten vorstellen, was jetzt alles auf mich zukommt. Ich kenne auch niemand, der in einer ähnliches Situation ist. Meine Ärztin ein paar Tage nicht erreichbar.
Ich wünsche mir so, dass jemand von euch mir erstmal etwas zu meinem Tumorstadium sagen kann und dass jemand mit einem ähnlichen Tumor weiß, was ungefähr in den nächsten Wochen und Monaten passiert.
Einfach so rumsitzen und warten macht mich fertig. Ich möchte auch meine Familie und eine Freunde nicht unnötig belasten.
Liebe Grüße und schon mal vielen Dank
Maxie

[Maxie]

Hallo zusammen,

ich hatte am 5.10. meine Biopsie und am 7.10. stand fest, dass ich einen Brusttumor HER 2 neu positiv, +++ mit 90% KI 67, G3 habe.
Zum Glück noch klein T1 und pN0.
Heute war ich im Krankenhaus, eigentlich um die Chemo zu besprechen. Dabei wurde mir die Teilnahme an der Studie Gain 2 angeboten.
Mit der Konsequenz, dass sich der Beginn der Chemo um ca. 2 Wochen nach hinten schiebt, also statt Beginn diesen Freitag erst deutlich später.
Hat jemand von euch Erfahrung mit der Studie? Bringt die Studie für mich so viel mehr Behandlungsvorteil, dass ich bei meinem aggressiven Tumor ruhig zwei Wochen warten kann?

Liebe Grüße und danke für euere Tips
Maxie

[Jule66]

Hallo,

ich habe mir die Studie mal angesehen, sie bietet die Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab an.
Das Markanteste an Deinem Tumor ist das Her2 neu, eine Studie für Dich sollte diese beiden Medikamente enthalten.

Studien allgemein haben große Vorteile, nicht zuletzt in der Nachsorge, man wird einfach erheblich besser und engmaschiger betreut.

Vor Jahren gab es die Gain-Studie, die war ähnlich, die hat sehr gut abgeschnitten (hier gibts auch Threads dazu)
Das Bedeutende an den Gain-Studien ist, dass sie sehr hoch dosiert werden und in kurzem zeitlichen Abstand gegeben werden können.
Das soll einen deutlichen Vorteil bringen.

Also, die 2 Wochen Wartezeit lohnen sich ganz bestimmt.

[niebios]

Hallo Maxie,
ich habe auch an der Gain 2 Studie teilgenommen. Für Hochrisikopatientinnen ist sie sehr gut. Die Betreuung ist wirklich vorbildlich gewesen und ich hab die Verzögerung nicht als Nachteil gesehen, hatte ich ja schon geschrieben. Bei deinem kleinen Tumor ist das sicherlich kein Problem.
Die Chemo ist dosisdicht, also alle zwei Wochen und die Erholungsphasen sind entsprechend kürzer, aber dafür bist du auch merklich schneller durch. Ich kann es nur empfehlen: ohne Studien keine neuen Erkenntnisse und bei dieser profitiert auch die Kontrollgruppe. Alles Gute für deinen baldigen Start.

[Zoraide]

@Jule So wie ich die Gain2 Studie verstanden habe, geht es jetzt um Trastuzumap per Infusion oder Subkutan und bietet gerade nicht die Doppelblockade an.

@ Maxie 2 Wochen Wartezeit ist vor allem für die Seele sehr, sehr unangenehm.

Die Frage ist, ob sich das Warten wirklich lohnt.
Was ich bei der jetzt offenen Gain 2 Studie nicht sehe, ist die Doppelblockade durch die Antikörper Pertuzumap und Trastuzumap. Mit her2neu +++ würde ich mir ganz genau erklären lassen, welchen Vorteil es für Dich als her2neu +++ hat , nur einen Antikörper zu erhalten.

[Bärbel1969]

Hallo,
lese das hier gerade zufällig und schalte mich mal ein.
Ich habe 2010 an der HannaH-Studie teilgenommen. Ziel war dabei, herauszufinden, ob Trastuzumab subkutan dieselbe Wirkung hat wie intravenös. Das Ergebnis war, dass Trastuzumab nach Abschluss der Studie auch subkutan verabreicht werden konnte, da die gleiche Wirkung festgestellt wurde. Also müsste das bereits abgedeckt sein.
Ich bin der Meinung, dass mir die Studie das Leben gerettet hat, deswegen würde ich die zwei Wochen Wartezeit immer in Kauf nehmen.
Viele Grüße
Bärbel

[Maxie]

Hallo zusammen,

vielen Dank das ihr euer Wissen mit mir teilt. Ihr gebt mir wirklich viel Rückendeckung und Sicherheit. Ich hoffe, ich bin mit meinem Wissen auch irgendwann mal soweit, dass ich anderen genauso damit helfen kann, wie ihr mir. Eine Frage noch: was bedeutet die Abkürzung i.V. im dem Zusammenhang mit den Medikamentengaben?

Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit meiner Ärztin zum Besprechen des Zeitplans und dann sollte auch feststehen, welchem 'Arm' der Studie ich zugelost wurde. Das mit der Doppelblockade werde ich nochmal checken, wenn ich mich aber recht erinnere, wurde das im letzten Gespräch erwähnt.
Ich habe auch nochmal versucht, etwas 'Druck' zumachen. Es hängt an der Freigabe zur Studienteilnahme, die wohl in Berlin erteilt wird.
Trotz allem finde ich den Zeitraum von 6 Wochen von erstem Biopsie-Ergbenis bis zur ersten neoadjuvanten Chemo als deutlich zu lange. Ich bin so happy, dass bei mir keine Lymphknoten befallen sind und will hier wirklich keine Risiko eingehen bei meinem schnellwachsenden, hochagressiven Tumor.

Liebe Grüße
Maxie

[Maxie]

Hallo Sandra,

was mich interessiert, wie bei eine ähnlichen Tumorlage die Behandlung erfolgt.
Ich bekomme zuerst Chemo, dann OP, dann Bestrahlung. Hat hier jemand ähnlich Erfahrung. Soweit ich richtig gegooglet habe, ist die Prognose bei diesem Tumor ziemlich schlecht. Was heißt das konkret? Nicht heilbar?

LG Maxie

[Jukalima]

Hallo Maxie,
Dein Tumor hat exakt die gleichen Werte wie meiner hatte.
Du bist damit also nicht alleine!
Meine Diagnose war am 2.5. dieses Jahres, derzeit warte ich auf Bestrahlungstermine.
Folgende Behandlung habe ich bisher hinter mir:
3 x FEC, 3x Taxotere, plus jeweils Herceptin und Perjeta. Im Anschluss hatte ich die brusterhaltend Operation.
Wie lautet dein chemo-schema?
Wirst du einen Port bekommen?
Was haben die Ärzte dir gesagt, dass du so große Sorge hast?

Ganz liebe Grüße aus Österreich,
Julia

[Kanina]

Hallo Maxie,
herzlich Willkommen hier im Forum. Das ist der erste Schritt sich aktiv mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Es nimmt die Ohnmachtsgefühle und mit der Zeit erfährst du, was du selbst alles tun kannst, um die "verwirrten Zellen" aus deinem Körper zu verbannen.

Ich hatte vor 4 Jahren meine Diagnose. Auch HER2 - schau mal in meinem Profil.
Auch ich dachte, ich habe den aggressivsten Tumor.
Nun ich lebe, mir geht es besser als zuvor. Die Erkrankung hat mich persönlich auf meinen richtigen Lebenspfad gebracht.
Du bist jetzt noch ganz am Anfang und da ist die Angst, Verzweiflung, Unfassbarkeit und wahrscheinlich Gedanken an den Tod noch recht nahe. Das wird sich mit der Zeit auflösen.
Für HER2 Tumore gibt es eine hervorragende Therapie, so dass der Schrecken aus früheren Zeiten vor einem HER2 Tumor längst als überholt gilt: die Doppelblockade über Herceptin (Trastuzumab) und Pertjeta (Pertuzumab). Du darfst wirklich sehr viel Zuversicht haben. Zudem hast du einen noch kleinen Tumor (T1 = unter 2 cm). Das ist sehr gut.
Ich bekam damals nur den Antikörper Herceptin und zudem war mein Tumor größer. Dennoch ist bis jetzt alles gut gegangen und vier Jahre ist schon eine lange Zeit bei einem schnellwachsenden HER2 Tumor - sollten noch Zellen überiggeblieben sein, hätten sie nun wahrlich genug Zeit zum Wachsen gehabe. Ich bin zuversichtlich.

Gerne beantworte ich dir deine Fragen.

Alles Liebe für dich und
herzliche Grüße von
Kanina

[samoja]

Hallo Maxie,

mein Tumor hat mit G3, KI67 80%, HER2neu 3+ und 30mm zwar nicht exakt dieselben Daten wie deiner, kommt dem aber schon recht nahe.
Die Chemo läuft bei mir noch, 4x EC und 8x Paclitaxel habe ich jetzt hinter und noch 4x Pacli vor mir; zusätzlich erhalte ich ebenfalls Herceptin und Perjeta.
Danach ist eine brusterhaltende OP und anschließende Bestrahlung vorgesehen.

Soweit läuft also auch bei mir alles so wie es bei dir vorgesehen ist. Das mit der "schlechten Prognose" stimmt so eigentlich nicht. Zwar bedeutet ein hoher KI67-Wert daß der Tumor eine hohe Teilungsrate hat, also schnell wächst. Allerdings wirkt hierbei die Chemo häufig besonders gut, da die Chemo nur in einem bestimmten Entwicklungsstadium der Krebszellen diese erledigen kann. Und je kürzer der Zyklus der Tumorzellen ist, desto mehr Gelegenheit hat die Chemo diese zu bekämpfen.
Zudem bietet das Vorhandensein von HER2neu-Rezeptoren eine zusätzliche Angriffsfläche an der man den Tumor -zusätzlich zur Chemo- bekämpfen kann.

Hat man dir denn schon Wächterlymphknoten entnommen und die ganzen Untersuchungen wie Knochenszinti usw. gemacht?

Liebe Grüße, samoja

[Topsi]

Hallo Maxie,

ich hatte am 13. Oktober 2010 meine Stanze und erst nach der kompletten Histologie nach OP stellte sich heraus, dass der Tumor auch noch HER2neu 3+ positiv ist und ich war total entsetzt, auch das noch.
6 Jahre später geht es mir gut und ich hatte nach heutigen Erkenntnissen eine altmodische Chemo und nur Herceptin, da gibt es heutzutage noch viel mehr Möglichkeiten, vor allem, was die Antikörper angeht. Da gibt es eine Doppelblockade und Herceptin kann man zuhause selber spritzen.
Dir alles Gute und Kopf hoch, das ist alles echt ...., aber man schafft es und kommt durch
viele Grüsse
Beate

[mohnblume79]

Liebe Maxie, auch von mir ein "keine Panik" (jaja ich weiß...)

Mein Tumor war zwar im Gegensatz zu Deinem noch zusätzlich hormonabhängig, aber mir wurde bzgl des Her2+++ das Folgende gesagt:
das wäre vor einigen Jahren noch richtig schlecht gewesen, weil man keine Möglichkeit hatte, dem Her2+++ auf die Pelle zu rücken. Damals hatten wohl die Frauen mit dieser Diagnose die schlechteste Prognose und deshalb findet man auch im Netz (noch) so viel Schlechtes dazu (und auch einige Ärzte sind da noch sehr negativ eingestellt, wenn sie schon sehr lange in dem Bereich arbeiten).

Aber mit Herceptin und Perjeta gibt es jetzt so supertolle gute Mittel dagegen, dass man damit keine schlechtere Prognose hat.

Also: auf die 90% haut die Chemo drauf, auf das Her2+++ die Antikörper. Nicht verzagen, der Mistkerl kriegt eins drauf

[Maxie]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank, dass ihr euere Erfahrungen mit mir teilt. Es hilft mir sehr und tut gut zu lesen, dass ich mit meiner nicht wirklich guten Prognose nicht alleine bin. Ich stehe noch ganz am Anfang, noch vor der Chemo (vor OP) und bin richtig in Panik.
Ich habe einen KI 67 von 90%, was mich noch mehr beunruhigt und heute habe ich erfahren, dass sich der Start der Chemo um eine Woche nach hinten schiebt. Der Horror für mich. Ich will so schnell wie es geht loslegen. Wie lange hat es bei euch gedauert, von der ersten sicheren Diagnose bis zum Beginn der Chemo. Am 7. Oktober lag das Ergebnis der Stanzbiopsie vor. Zuerst hieß es, dass es diese Woche anfängt mit dem Infogespräch etc, nun erst eine Woche später. Ist bei KI 67 90% nicht Eile geboten? Der Tumor streut doch aggressiv.
Liebe Grüße Maxie