Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Atlan

schön von dir zu lesen. Auch ich wünsche allen ein gutes osterfest.

ich muss ab morgen arbeiten und habe doch ausnahmsweise keine Lust.

eure
silverlady

[Kuro]

Zitat von Herbert2006

Hallo Lisa, herzlichen Dank für deine umfassende Antwort. Dein Bericht macht mich optimistisch, dass auch meine Bestrahlung bald erfolgreich und ohne all zu große Beeinträchtigungen vorbeigeht. Die 4. und 5. Woche waren am schlimmsten - alles war verschleimt, ich war kraftlos und konnte nichts essen, außer Milch mit Ovomaltine. Jetzt steht mir noch eine Woche bevor, in der nur das Primärtumorgebiet bestrahlt wird. Ich fühle mich körperlich etwas kräftiger und denke, dass ich diese paar Tage auch noch überstehen werde. Dann hoffe ich auf baldige Lösung meiner Zungenspitze von Mundboden. Ob ich auf REHA gehe, weiß ich noch nicht. Das lasse ich auf mich zukommen.

Mich stört doch sehr, dass die Schwellung unter dem Kinn seit der 1.OP im Dezember 2006 immer noch nicht abgenommen, durch die Bestrahlung eher zugenommen hat. Wenn sie nicht von selbst weggeht, muss ich die Ärzte doch zu einer Lymphdrainage nötigen.

Warst du auf REHA?

Wer hat Erfahrungen mit Reha gemacht und kann davon berichten?

Schöne Ostern an alle

Herbert

Hallo Herbert,

ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht mit dem Stimmheilzentrum in Bad Rappenau, in dem ich 4 Wochen zur Reha war.

Nach meiner Zungenkarzinom-Operation im Oktober 2006 konnte ich nicht mehr verständlich sprechen, außerdem war ich völlig am Boden zerstört.

Die dortigen intensiven Behandlungen - einschließlich Logopädie, seelische Betreuung usw. - haben mir wieder Lebensmut gegeben und auch mein Sprechvermögen hat sich erheblich verbessert.

Mit Hilfe eines PC-Sprechprogramms kann ich mich auch zur Zeit weiter positiv entwickeln.

Frohe Ostern und alles Gute - Kuro

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch auch allen ein schönes und erholsames Osterfest. Auch dir liebe Silverlady, auch wenn du arbeiten mußt. Ich kann etwas mitfühlen. Ich hatte heute auch Nachtschicht. Die nächste dann aber erst am Montag.

Liebe Grüße
Mandy

[Lisa48]

Hallo Herbert, hallo Kuro,

ich war nicht beim Logopäden, habe aber von meiner Ärztin die Empfehlung erhalten, ein kurzes, dünnes Röhrchen (abgeschnittener Strohhalm z.B.) zwischen die Lippen in der Mundemitte pressen und dann den geschlossenen Munden einmal soweit nach rechts wie möglich zu bewegen, dort 5 Sekunden zu verharren, dann zurück in die Mundmitte, dort fünf Sekungen verharren und dann links, und zurück in die Mitte, und rechts etc. Jeweils 5 mal und kann pausieren.

Das scheint die Wangen und Kinnmuskulatur zu stärken, jedenfalls ist mein Mundbereich nach diesen Übungen sehr gelockert. Ich mach`das ganz häufig im Auto, da habe ich einen abgeschnitten Strohhalm liegen. Ich möchte nicht wissen, was so manche Autofahrer, die mir entgegenkommen, denken.

Probierts halt mal, vielleicht hilfts Euch.

Hallo Silverlady,

weißt Du, wie es ManuK. geht? Sie ist etwa so alt wie meine Töchter. Wenn
die beiden zu Besuch sind - wie gestern - muss ich immer an sie denken. Sie musste schon so jung so tapfer sein. Ich hoffe, sie verkraftet diesen schweren Schicksalsschlag.

Aus Deinen Berichten meine ich herauszuhören, dass Dich der "normale" Alltag wieder hat. Ich wünsche auch Dir, dass es Dir wirklich gut geht.

Ich bin ja auf der anderen Seite und will gar nicht darüber nachdenken, wie es meiner Familie gehen würde, sollte sich bei mir mal ein Rezidiv einstellen und die Krankheit hart zuschlagen. Ich habe ein liebevolles Verhältnis zu meinem Mann (34 Jahre verheiratet) und meinen Töchtern incl. Freunde und ich möchte sie nicht traurig und verzweifelt zurücklassen.

Jetzt will ich aber nicht trübsinnig werden und wünsche allen einfach richtig schöne, warme Oster- und Frühlingstage.
Eure Lisa

[silverlady]

hallo Lisa

so ganz bin ich noch nicht wieder im Alltag angekommen aber dafür fehlt auch einfach zuviel in meinem Leben.

Manu versucht ebenfalls gerade sich in einem neuen Leben zurecht zu finden. Wir haben immer noch Kontakt und ich bin froh darrüber. Es ist schwer, vor allem weil sie sich mit einem Thema auseinander setzen muss was andere erst machen müssen wenn sie beide am Ende des Weges stehen.

Ich glaube, sie braucht einfach Zeit und im Moment würden hier die Geschichten bei ihr vieles wieder aufwühlen würde.

ganz liebe Ostergrüße an euch alle
silverlady

[Birgitt]

Hallo Ihr Lieben,
auch von mir die allerbesten Ostergrüße. Ich hoffe, dass all eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Verzeiht mir bitte, dass ich im Moment nicht so oft im Forum bin aber es ist halt schwer und wühlt alles so auf. Tagsüber geht es mir eigentlich ganz gut, aber die Nächte sind schlimm.

Bis bald
Birgitt

[berlin jeeper]

Hallo Leute,
bin ein Neuer in diesem Forum. Eigentlich heiße ich Rolf und bin 45 Jahre alt. Von Beruf Banker, verheiratet keine Kinder.

Der Nickname ist ein Hinweis auf mein liebstes Spielzeug.

Bei mir wurde am 10 Januar diesen Jahres der Verdacht auf ein Zungenrandkarzinom geäußert. Der Arzt sagte jedoch, das es kaum eine chance auf "etwas gutartiges" gäbe.Die am gleichen Tag vereinbarte Operation wurde am 17.01. vorgenommen. Teil der zunge entfernt, Ersatz durch ein Stück aus dem Handgelenk und das Handgelenk mit einem Stück aus dem Oberschenkel wieder zugeschustert. Paralell gab´s eine Neckdis auf der linken Seite. Metastasen wurden nicht entdeckt. Karziniom hatte folgende Ausprägung T2 N0 M0 G2 R0. Bestrahlung und Chemo sind mir erspart geblieben. Drei Wochen AHB in der Sonnenbergklinik habe ich auch schon hinter mir. Sprechen ist noch ein bisschen behindert. da die gesunde Zunge sich vorne an den Zähne reibt und an diese Stelle hypersensibel geworden ist. Die Zähne haben sich dort richtig in der Zunge abgebildet. Leider ist die rekonstruierte Zungenhälte nicht wirklich beweglich, sodas ich im Moment noch ziemlich nuschel. Aber eigentlich habe ich den Eindruck das ich im Gegensatz zu vielen anderen viel Glück gehabt. Ich habe jedoch heute als ich auf dieses Forum gestossen bin den Eindruck gehabt, das die wirklich positiven Gedanken und Geschichten hier ein bisschen in den Hintergrund rücken. Vielleicht kann ich ja das ein wenig ändern obwohl auch ich Momente habe, in denen mir einfach mehr nach Weinen als nach Lachen ist.

Sorry für die nicht wirklich fehlerfreie Schreiberei. Eigentlich wollte ich nur mal kurz ins Netz und dann zu meiner Süssen, die im Moment mit einem Bänderriss im Krkhs. liegt. (So kann ich ein wenig von dem zurückgeben was sie in den letzten Wpochen und Monaten für mich getan hat). Bleibt also keine Zeit das ganze nochmal durchzusehen.

Liebe Grüße an Alle ROLF

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Auch ich möchte Euch allen einen ganz herzlichen Ostergruß zukommen lassen.

Ich denke viel an Euch und ich hoffe, dass es Euch (im Rahmen des Möglichen) so weit gut geht.

@berlin jeeper:

Es ist jedes Mal ein trauriger Anlass, der uns hier ins Forum führt. Dennoch möchte ich Dich
auf das Herzlichste bei uns begrüßen.

Eine kleine Frage von mir als Moderatorin dieses Forums:
Ich habe gesehen, dass Du Deinen Beitrag auch hier gepostet hast.
Darf ich den Beitrag wohl raus nehmen, damit wir kein Doppel-Posting haben ?

[berlin jeeper]

Hallo Julie, danke für die Begrüßung und logo kannst Du den Beitrag rausnehmen !!!

Sicherlich weiß ich, das es für keinen eine Freude ist eine entsprechende Diagnose zu erhalten. Ich glaube einfach, das eine positive Einstellung eine Menge ausmacht. Wie ich geschrieben habe, .... auch mir ist manchmal zum weinen. Ich scheue mich dann auch nicht das zu tun. Wichtig ist nach meiner Überzeugung aber, eine positive Einstellung zum Thema Leben zu haben. Ich glaube eine Heilung ohne eine positive Einstellung zum Leben und allem was damit zusammen hängt ist doppelt schwer. Ich bin davon überzeugt, wenn alle ( auch Angehörige) lernen, das Krebs nicht automatisch ein Todesurteil ist, wird alles Weitere für die Betroffenen deutlich einfacher. Wie kann ich einen Kampf gewinnen, wenn alle erklären, das man ihn nicht gewinnen kann.

Gruß

Rolf

[berlin jeeper]

@Herbert2006

Hallo Herbert,
ich habe 3 Wochen AHB (Reha) in der Sonnenberg Klinik in Bad Sooden gemacht (seit 20.03.2006 wieder retour). Ist eine rein onkologische Klinik die meines Erachten hervorragend auf Betroffene und Angehörige eingeht. Ich haben leider keine Ahnung ob Du verheiratet bist und oder Kinder hast. Ich haben sehr viel davon gehabt, daß meine Frau dabei war. Der Kontakt zu anderen, auch schwer betroffenen, hat ihr meines Erachtens den Umgang mit mir und meiner Krankheit um ein großes Stück einfacher gemacht. Da dort alles auf freiwilliger Basis läuft, mal abgesehen von den Therapien die mit dem Arzt im Aufnahmegespräch besprochen und vereinbart werden, kann man sich das raus suchen, was einem nach eigenem dafür halten etwas bringt. Ich kann Dir nur empfehlen eine Reha zu machen. Die Sonnenberg Klinik ist nach meinen Informationen auch eine der ganz wenigen die bei Thema Misteltherapie mit macht und informiert ist.

[Herbert2006]

Hallo Rolf,

welche Anwendungen hast du bekommen? Wie hast du hiervon profitiert? Psychologisch brauche ich keine Hilfe. Soweit habe ich mich im Griff.
Mir ist wichtig, dass ich körperlich fit werde, dass mein Sprechvermögen verbesert wird und dass die Schwellung unter dem Kinn schnell abnimmt. Kann man das erwarten?

Gruß, Herbert

[berlin jeeper]

@ Herbert2006

Hallo Herbert,

ich habe mich auf Logopädie, Lymphdrainage, Physiotherapie und Sportgerätetraining beschränkt.

Logopädie hat nicht sehr viel gebracht, da bei mir in der Heilung der Zunge noch nicht der "Status Quo" erreicht ist.OP war ja auch erst am 17.01.07. Der Logopäde hat sich mehr oder weniger darauf beschränkt, eine Bestandsaufnahme zu machen und mir Tips für die Zukunft zu geben. Reden ist für mich auch ein nicht unwichtiges Thema, da ich in der Bank in der Kundenberatung tätig bin ( wirtschaftl. Selbständige und das Thema Baufinanzierung). Lymphdrainage hat sehr viel von der Schwellung genommen. Z.Zt. mache ich hier in Berlin noch weiter, da die Narbe nicht an Stellen durchlässig ist. Die Mädels haben eine Menge zu tun um den Stau langsam durch die Narbe in Richtung Lymphknoten unterhalb der Achsel zu massieren. Physiotherapie war in meine Augen en riesiger Erfolg. Die Beweglichkeit des rechten Armes ist um ein vielfahews besser geworden. Die Möglichkeit den Kopf zu drehen ist auch fast wieder auf altem Standart. Leider kann ich aufgrund des noch vorhadenen Lymphödems im Moment kein Krafttraining für dem Arm machen um die verbliebenen Muskel so zu trainieren, das sie di Aufgaben der entfernten zum größten Teil übernehmen. Somit fällt es mir imer noch schwer den Arm über eine gewisse Gradzahl anzuheben. Ich bekomme Ihn aber, mit Anstrengung, fast in die Senkrechte gehoben. Hier war vor der Reha überhaupt nicht dran zu denken.

Und zu Schluß : wir Männer denken immer wir haben uns im Griff !!???........

Auch uns kann eine Reha helfen. Man(n) muß ja nicht an Psychologischen Seminaren teilnehmen. Aber die Gespräche mit anderen Betroffenen und der ungezwungene Umgang unter den Betroffenen hilft doch, auch wenn man der Meinung ist, das man das nicht braucht. Ich kann Dir wirklich nur empfehlen zur Reha zu gehen. Nach dem was ich gehört habe, sind die onkologischn Rehas auch nicht mit alen anderen vergleichbar. Vergiss also alles was dir Bekannte über Kuren und Rehas erzählen.

Zu dem Thema Schwelung unter dem Kinn mußt Du einfach mal im Netz surfen. Soweit ich bis jetzt auf diversen Seiten gelesen habe, kann das bis zu einem Jahr dauern. Wichtig ist, wie durchlässig sid die Narben, was ist vom Lymphsystem entfernt worden und in wie weit hat man sich selbst in Beobachtung um ein "Nachlaufen" der Flüssigkeit in die Schwellung zu verhindern. Hier spielen Anstrengung, Temperatur und auch Mikroverletzungen und damt einhergehende Entzündungen eine Rolle. Das heißt: auch bei rasieren sollte man vorsichtig sein.

Am nächsten Donnerstag habe ich das erste Gespräch mit einer Logopädin außerhalb der Reha. Bin ja mal gespannt.....

Wenn ich noch irgend etwas erzählen soll... einfach nachfragen. Ich denke es täte Dir bestimt gut. Ich habe auch gesagt, ich brauch´ den ganzen Sch... nicht. War aber im Nachhinein eine volle Falscheinschäzung.

Viele liebe Grüße

ROLF

[berlin jeeper]

Eine Frage hab ich noch an alle Berliner !!

Ich suche im süden Berlins nach einem guten Onkologen. Die Charite Steglitz mit der Kiefer- und Gesichtschirurgie, wo ich operiert wurde, ist m.E. nicht die optimale Lösung. Kann nir jemand einen Tipp geben.

Herzlichen Dank
Rolf

[Herbert2006]

Hallo Rolf,

danke für deine umfassende Antwort. Deine positiven Erfahrungen mit der Lymphdrainage machen mich opitimistisch. Auf welchen Seiten hast du gelesen, dass die Schwellung am Kinn bis zu einem Jahr dauern kann? Bekommst du die Lymphdrainagen verschrieben oder zahlst du das selbst? By the way, welche Schwellung wurde bei dir massiert? Die an der Schulter oder die am Hals? Die an der Schulter ist bei mir kaum vorhanden. Die am Hals/Kinn stört mich doch sehr. Die Haut spannt und es sieht nicht schön aus.

Zum Glück kann ich den linken Arm gut anheben und bewegen (links wurden viele Lymphknoten entfernt. Dazu war eine OP an der linken Schulter nötig, die den linken Arm beeinträchtigt.) Aber am Tag nach der OP waren die Ärzte mit der Arm-Beweglichkeit sehr zufrieden.

Ich bin im Vertrieb, habe also wie du mit Kunden zu tun und bin wie du auf meine Sprechfähigkeit angewiesen. Bitte schreib doch über deine Erfahrung mit der Logopädie. Ab wann macht es Sinn, zur Logopädie zu gehen?

Meine Zunge ist noch am Mundboden angewachsen und soll im Sommer gelöst werden. Wenn sie dann frei ist, erhoffe ich mir einen großen Fortschritt beim Sprechen.

Meine Bestrahlung ist am Montag zu Ende. Ich bin froh, dass die 6 Wochen vorbei sind. Hast du das auch schon hinter dir?

Schöne Grüße, Herbert

[Britta11]

Hallo an Alle,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, aber bei uns geht es nicht gut. Gestern wurde meine Mutter operiert mit 86 Jahren und bei meinem Mann gibt es leider keine Besserung im Gegenteil. Jetzt ist auch noch die rechte Gesichtshälfte schief. Anscheinend ist es eine Enzündung am Gesichtsnerv einhergehend mit dem Tumor im Kieferbereich. Die Zunge, das vor stark einem Jahr der Anfang war gibt gerade Ruhe - hoffentlich auch weiterhin - aber nun eben das was weiter gemacht hat nicht. Am Montag haben wir wieder ein CT und dann mal sehen, was dann wieder raus kommt. Für die Entzündung hat mein Mann Cortison bekommen, danach ging das Schlucken und Sprechen noch schlechter, es war ja sowieso schon ziemlich schlecht. Habe mit dem Arzt gesprochen, damit wir es wieder absetzen dürfen.
Ich kann nur sagen, mein Mann war immer positiv denkend und ein Kämpfer, aber irgendwann geht es einfach nicht mehr.
Ich weiß heute nur eines, als man bei der ersten OP gesagt hat, man habe im gesunden geschnitten und keine Metastasen, danach hätte man Bestrahlung und Chemo machen sollen, dann wäre heute sicherlich alles besser. Ich habe mit einem Prof. vom Klinikum Dresden gesprochen und der sagte mir, sie würden es bei Zungenkarzinom als Standart machen. Aber hinterher ist man immer schlauer. Natürlich will man nicht gerne an Bestrahlung und Chemo ran, aber jetzt hat er doch alles über sich ergehen lassen müssen und zum Teil doppelt und dreifach.
Ich wünsche jedem, daß es diese schei.... Krankheit besiegt. Viel Mut und Kraft und bis bald einmal
Britta