Jonas und die KMT

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!!

Jonas geht es sehr gut. Heute waren wir bei meiner Mutter essen und er hat alle köstlich unterhalten mit seinem Scharm. Er lacht quasi ständig. Das Essen schmeckt ihm auch sehr, er isst stündlich und das mit Genuss. Er hat auch schon wieder über ein halbes Kilo zugenommen seit Dienstag!
Leider sind es nun nur noch 2 Tage....Die Zeit zu Hause vergeht einfach zu schnell.

[AM25]

Guten Morgen Bettina,

schön das zu hören - es freut mich, dass es Jonas so gut geht! Geniesst die zwei Tage daheim noch - ich drück Euch die Daumen für die kommende Zeit!!

[Marion Michaela]

Schön zu hören das es Jonas so gut geht,
geniest die Zeit.

Liebe Grüße

Marion

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!!

So, jetzt ist Schluss mit Lustig!!! Das war unser letzter Tag zu Hause. Den haben wir mit einpacken, aufräumen, waschen,.... verbracht. Celina ist nun bei ihrer Oma. Traurig wenn man packen muss, aber gar nicht richtig will. Schöner wärs in den Urlaub zu fahren.
Jonas geht es gut. Er ist so glücklich zu Hause und er ist so ein süßer Kerl, so herzlich. Er nimmt einen oft in den Arm und streichelt Hand oder Kopf. Total lieb. Ich hab versucht, ihm ein bisschen zu erklären was nun auf ihn zukommt. Das er nachts alleine schlafen muss und wenn er was braucht kommt eine Schwester und gibt ihm Tee oder Windel. Irgendwie versteht er das, er sagt nun oft das Wort Wien und Mark (ich hab gesagt er bekommt neues Knochenmark) und Schwester, als ob er es wirklich versteht, aber er ist erst 17 Monate, also so richtig gibts das ja nicht. Aber lieb.
Man will seinem Kind das irgendwie alles nicht antun. Wir wissen ja wie schlecht es ihm bald gehen wird, das ist ein schreckliches Gefühl, wenn man sein Kind in fremde Hände geben muss und man das alles weiss. Aber natürlich zählt hier nur das Endergebnis und das wird ja GESUNDHEIT sein. Dann sind wir alle wieder frei!!!!!
Ich persönlich hab riesengroße Angst vor allem was uns bevorsteht.
Bitte haltet alle ganz fest die Daumen, sodass alles gut wird.

Bis bald
Bettina

[gina-lisa]

Ich drück für die Heilung ganz fest die Daumen !!!!!!

[Julianus]

Liebe Mama von Jonas,
Dein Kleiner wird das ganz bestimmt schaffen! Die KMT ist nicht so schlimm, wie man es sich denkt. Alles andere davor war viiiiiiiiiel schlimmer! Und vor allem: Danach geht es aufwärts! Bisher wußte man, dass es immer noch mal nach unten gehen muss! Aber jetzt ist es dann geschafft! Glaub daran und bleib stark! Dein Sohnemann wird es bestimmt gut schaffen! Bei mir jährt es sich demnächst!
Alles Liebe für Euch, Julianus

[LostWay]

auch bei uns war die Zeit vor der KMT viel schlimmer, als die KMT selbst. Wir haben sie als Endspurt angesehen und es ging dann wirklich auch stetig (wenn auch laaangsam) aufwärts.

Alles Gute für euch
Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo Bettina, meine Daumen sind ganz feste gedrückt.
Ja es wird noch mal anstrengend aber dann geht es aufwärts.
Ich hoffe und wünsche euch es wird nicht ganz so hart.
Seitund das neue Foto ist so süß...
Ich denke an euch
Tanja

[AM25]

Liebe Bettina,

toi toi toi - ich schliesse Euch in meine Gebete ein!

Jonas wird das schaffen - er ist ein zäher kleiner Kerl!!!

Süßes Foto....erinnert mich sehr an meinen Kleinen, der ist jetzt 20 Monate alt.....

Liebe Grüße

Anna

[sam0507]

Hallo Bettina!
Wie gehts euch denn? Ich hoffe ihr habt die ersten Tage und vor allem die erste Nacht in Wien gut verbracht?
Wie gehts es denn Jonas? Würd mich freuen wieder von dir zu hören oder zu lesen.
lg Marion

[bettiddl]

hallo zusammen!

Tja, die dritte Nacht ohne Jonas ist vorbei. Es ist sehr traurig abends und nachts alleine zu sein. Er fehlt mir. Die Schwestern und Ärzte sind sehr bemüht um ihn, man hat vertrauen und gleichzeitig ist man eifersüchtig weil die Schwestern nachts mit ihm kuscheln. Jonas selbst war alle drei Nächte mal 1-1,5 Std munter, hat etwas gejammert aber nicht hysterisch geschrien. Die jeweilige Schwester hat dann mit ihm ein Buch angesehen und er lies sich wieder leicht beruhigen. Morgens frühstücken sie mit ihm und dann darf er baden. Danach, um ca 9h rufen sie bei uns an und dann kann einer von uns rüber gehen. Leider darf auch jetzt schon nur noch einer bei ihm sein. Da müssen wir uns abwechseln. Das ist schade. Aber es ist auch sehr anstrengend, da die Zimmer nicht auf Begleitpersonen eingerichtet sind, so kann man sich es nicht gemütlich machen.
So geht es Jonas ja noch sehr gut, die Werte passen auch alle: Leukos 3,5 , Thrombos 313 und HB 10.4. Er lacht viel und isst auch ständig. Er ist so süß.
Die Begrüßung fällt anfangs immer spährlich aus, aber dann nimmt er einen in den Arm und drückt einen mal ganz fest. Man möchte ihn fressen.
Mit der extremen Hygiene, sterilität, wird jetzt schon begonnen. Das ist sehr gewöhnungsbedürftig und umständlich. Auf Klo muss man in einen anderen Stock, also muss man den Kleinen sowieso oft mal bei den Schwestern lassen.
Gestern kam meine Tochter zu Besuch. Eigentlich dachten wir sie dürfte Jonas auch nochmal auf der Station besuchen, aber das wollen sie nicht. So darf er heute Nachmittag mal für 2 Stunden rüber kommen, damit sie sich nochmal sehen können, denn dann wird es einige Wochen dauern bis sie wieder beisammen sein dürfen. Celina ist sehr traurig darüber, auch ihr wird er sehr fehlen.
Hier im RonaldMcDonald Haus sind die Zimmer sehr gemütlich, es wurde alles neu renoviert, ist total schön. Man fühlt sich wirklich wohl.
Die Konditionierung beginnt am Donnerstag bis dahin kann Jonas sich noch an alles gewöhnen. Ich hoffe er ist nachts nicht allzu traugig.

Unser Laptop funktioniert leider noch nicht, darum kann ich wahrscheinlich nicht täglich schreiben. Wenn dieser PC frei ist, schreib ich von da aus.

Bis dann

[gregorb]

toi toi toi
hoffe ihr meistert das schnell und vor allem erfolgreich.
es muss kinder geben die es schaffen, Jonas wird einer von denen sein.
grüße

[bettiddl]

hi

Gestern abend fiel es mir sehr schwer von Jonas wegzugehen. Aber man kann ja nichts machen. Zu rebellieren würde auch nichts bringen.
Heute war ich vormittags bei ihm und seit 14h bin ich hier alleine, das ist sehr gewöhnungsbedürftig. Was soll man die ganze Zeit tun, automatisch denkt man nach und ist traurig. Jetzt seh ich ihn erst wieder morgen nachmittag, das sind 24h und dann auch nur für 5h. Man hat das Gefühl, sein eigenes Kind wird einem fremd. Täglich spricht er ein neues Wort,..... Ein komisches Gefühl. Erst sind wir immer, Tag und Nacht aufeinander gehockt und auf einmal dürfen wir nicht mehr beisammen sein. Ich muss lernen loszulassen.
So geht es ihm immer noch gut. Die vergangene Nacht wurde er nur 2x kurz wach und schlief dann bis 7h. Es wird täglich besser. Seine Blutwerte sind auch alle noch o.k.!

[nadi0057]

Hallo

ich wollte Dir nur sagen ich denk an euch ,jede Mutter bricht es das Hertz ihr Kind leiten zu sehn ,ich hoffe für dich das ihr viel Kraft habt wie geht es ihn denn ???

[gregorb]

wann geht die chemo los?
wird jonas auch bestrahlt?