meine mama hat bsdk

[didi79]

hallo zusammen,



ich lese schon seit einiger zeit jeden abend bei euch mit.
meine mama ist 55 jahre und hat bsdk, keine metastasen. am 23.08. wurde sie nach whipple operiert, tumor 4,5x5 cm ist komplett raus. letzten donnerstag kam die histologie, irgend eine arteria m.... ist befallen.

kann mir bitte jemand helfen, ich bin so verzweifelt, traurig, wütend und leer.
unser doc meinte was von 5 jahren. das kann doch nicht sein. ich habe mir bei euch schon einiges durchgelesen. es heisst immer wieder, dass es schon mal super ist wenn überhaupt operiert werden kann und wenn dann auch noch keine metas vorhanden sind umso besser.
wieso sagt unser doc jetzt sowas.

heute habe ich in ihrer akte was von palliativstation gelesen. am donnerstag sagte uns er aber dass mitte september mit chemo angefangen wird.
palliativ heisst für mich, na ihr wisst schon (will das nicht schreiben)

bitte bitte schreibt mir

danke

didi

[Heike+Stefan]

Hallo Didi,
lies dir doch bitte den Thread von Melanie33 durch. Dort geht es auch um diese Schlagader. Die Spezialisten sitzen in HH und HD.
Liebe Grüße
Heike

[Monikey2503]

hi du,

ich kann dich voll verstehen. Du und deine Mom haben Glück, daß das noch ein sehr frühes Stadium ist und daß man wirklich noch sehr viel tun kann. Aber lies dir mal meine Story durch, vielleicht lernt ihr was daraus ....

Ich (27) habe hier noch nie geschrieben und möchte jetzt auch kurz meine Story erzählen:

Meiner geliebten Mutti (57) hat man 03/2006 BSDK mit multiplen Lebermetastasen diagnostiziert. Gleich darauf hat das Krankenhaus ihr Chemotherapie gegeben. Zuerst Gemzar, worauf sie super reagierte. Dann half es nicht mehr. Xeloda, Oxaliplatin und FMF vertrug sie nicht, somit gab man ihr heuer Gemzar/Alimta. Aber das scheint auch nicht mehr geholfen zu haben. Der Tumor wuchs weiter, streute sogar in die Lunge aus, und die Tumormarker waren mittlerweile bei rund 192000.


Gleich von Anfang an habe ich wie die Böse nach Alternativen gesucht, da Chemo allein sie nie gesund machen kann. Ich habe auch wirklich viel gefunden, und da Mutti sowieso kämpfen wollte, konnte ich ihr gleich ein paar Sachen besorgen. Sie nahm zum Beispiel kolloidales Gold, Nano-Silizium, ich besorgte ihr einen Aura-Spray, kaufte Hypnose-CD’s zur Stärkung des Immunsystems, Padma28, fand sogar einen tollen Schamanen, zudem wir auch gingen, kaufte ihr Bücher zu Themen wie Simonton-Therapie, Visualisierungen, schickte ihr Blut einer Ärztin damit sie ihr Biofeld analysierte, erkundigte mich bezüglich Zelltherapie, Hyperthermie, Ukrain, Petroleumkur, Bachblüten, etc etc. … aber irgendwie war dann doch alles zu spät.
Zur Hyperthermie konnte sie leider nur 1x gehen, danach konnte sie das Krankenhaus nicht mehr verlassen.

Nun liegt meine arme süße Mutti seit einer Woche nur noch im Krankenhausbett, kriegt keine Chemo mehr, wird nur noch schmerzfrei gehalten, bewegt nur ihren Kopf und die Gliedmaßen ein wenig, säuselt vor sich hin, will nichts essen und trinken, spricht nicht und vor allem … sie weint viel. Das einzige was sie von sich gibt ist ein penetrantes, quälendes „joj ….. joj ….. joj“ …. und das geht die ganze Zeit so, wenn sie nicht grad schläft. Sie leidet so sehr, sie muß ja so Angst haben, sie WILL ja noch nicht gehen … aber immer wenn sie mich oder Papa sieht, dann jault sie noch mehr, runzelt ihre Stirn, weint, ist unruhig, hält sich die Hand vor der Stirn und den Augen und leidet …. ach Gott, es ist so schwer. Und wenn sie dann mal unter großer Anstrengung meinen Kosenamen „Monjuk“ rausjault und wieder so mit gequälter Stimme weint und joj-t, … meine Güte mir reißt es das Herz in Zwei ….
Mir schießen dann die Tränen waagrecht raus, ich drücke Mutti, küsse sie, streichle ihre zarte Haut, schnuppere ihre typischen angenehmen Geruch und kuschel mich Wange an Wange an sie ran … vielleicht ist es das letzte Mal, daß ich das tun kann.


Wieso trifft denn diese scheiß Krankheit grad meine Mutti? Grad sie, die immer so gütig war, nie jemanden etwas zu Leide getan hat, immer gut gelebt hat, nicht geraucht, gut gegessen, viel geschlafen hat und viel in der Natur war? Es ist so ungerecht, ich versteh einfach die ganze Welt nicht mehr. Kann es denn einen Gott geben, der so was zulässt? Ich wette, die Frage stellen sich viele.

Ist es denn naiv von mir immer noch zu hoffen, daß es Mutti noch besser gehen könnte, auch wenn die Ärzte meinen, sie hätte nur noch ein paar Tage? Sie kriegt ja doch immerhin noch Ukrain!

Ach, was soll ich sagen, ich bin am verzweifeln, ich versteh die Welt nicht mehr, es ist so ungerecht. Ich empfinde so viel Schmerz, dann heul ich wieder wie ne Blöde, danach bin ich irgendwie wie in Trance, schaue nur blöd in die Gegend, denke nichts, bin wie unter Drogen, schaue ins Narrenkastl, aber ich empfinde auch so viel Hass, so viel Ärger und Wut … sodaß ich richtig aggressiv und böse werde … oh Mann, was geschieht bloß?

Ich wünsche allen viel Glück die diese blöde Krankheit haben und möchte allen noch etwas sagen:

Laßt keine Minute aus um nicht auch nach Alternativ-Methoden zu suchen. CHEMOTHERAPIE HEILT NIE KREBS!!!! – es verlängert nur das Leben. Aber um welchen Preis? Daß meine geliebte, gutherzige Mutti nun am Ende ist, daß sie furchtbar leidet, null Immunsystem hat und daß sie sogar aus dem Mund nach salzig-sauren Giften riecht. Sie ist nun vollgestopf mit Gift. Vertraut also nicht allein der Schulmedizin, die ist so beschränkt, so zweidimensional, sie sieht nicht den Menschen, sondern nur ein System, das so und so zu reagieren hat. Schulmedizin wird beeinflusst durch die großen Pharmakonzerne, die nie zulassen würden, daß ein anderes Krebsmittel denen das Geschäft wegnimmt.

Und denkt euch nicht, daß es ihm/ihr ja noch gut geht, die Chemo wirkt ja (ja, jetzt am Anfang nur) so gut …. Vergesst das!!! Das Blatt kann sich so schnell wenden, und dann habt ihr auf einmal keine Zeit mehr, nach etwas zu suchen, dann ist man nur noch bettlägerig, isst und trinkt nichts … ja dann könnt ihr alles andere auch schon vergessen. Ich habe mir den Hintern aufgerissen (wenn ich das so hier sagen darf) um für Mutti was zu finden, aber das suchen braucht auch seine Zeit, man muß abwägen, ob das was taugt oder nicht, was das kostet, wo kriegt man das, gibt es das wo billiger …. Fragen über Fragen ….

Also, gebt nicht auf, fangt gleich an, und viel Glück noch …
Monikey

[Katharina]

Hallo Moneykey,

es ist bewundernswert was Du für Deine Ma alles getan hast.
Leider ist es aber so wie Du sagst - die Chemo kann BSDK in nur ganz ganz seltenen Fällen heilen Ich persönlich kenne nur Petra Loos.
Allerdings können auch alle anderen Mittelchen die Du genannt hast BSDK nicht heilen. Kein Ukrain, Petroleum etc. Zur Zeit ist es nur die OP die wirklich nennenswerte Heilungserfolge bewirken kann.
Allerdings können die anderen Mittelchen ganz stark dazu beitragen die Lebensqualität und -quantität zu erhöhen. Es gibt Menschen die Jahrelang mit Gemzar prima leben können, andere mit Hyperthermie, andere nur mit Mistel. Bei manchen wiederum ist es einfach für jede Therapie zu spät. Zum Glück ist jeder Mensch ein Individuum und reagiert anders.
Deswegen gibt es bei BSDK keine allgemeingültigen Aussagen.
Jeder muss für sich herausfinden, was ihm am besten bekommt. Und letztendlich: wir werden alle irgendwann einmal sterben.
Allerdings würde ich bei allem Aktionismus immer bewerten was gut für einen ist oder gut für die Brieftasche anderer Leute. (Ich würde z.B nie Petroleum trinken....bäh pfuiiii)
LG

[didi79]

hallo ihr drei,

vielen vielen dank für eure antworten.

habe mir den thread von melanie33 durchgelesen. danke nochmal.

habe ihr auch eine privatnachricht geschickt, hoffe sehr dass sie mir antwortet.

habe heute nochmal mit unserem doc gesprochen, er meinte heute dass diese arterie nur wahrscheinlich befallen ist. ich werde mir morgen sämtliche unterlagen kopieren lassen und sie nach heidelberg schicken.

WIR LASSEN UNS DOCH NICHT MIT WAHRSCHEINLICHKEITSAUSSAGEN ABSPEISEN!!!

meine mama weiss zwar dass sie krebs hat bzw hatte, da ja der tumor draussen ist. sie weiss aber nicht, wie die ärzte wirklich reden. und wir wollen ihr es auch nicht sagen, haben wir mit dem doc so beschlossen. unsere mama ist ein sehr positiver mensch und das soll sie auch bleiben.

ich wünsche euch allen von herzen alles erdenklich gute für euch und eure lieben

traurige grüsse

didi

[didi79]

nochwas,

er meinte dass die lymphgefässe noch befallen sind. aber da ist doch trotzdem noch die chance mit chemo was zu machen???

BITTE BITTE ich wünsche es mir soooo sehr wie nichts anderes auf dieser welt

[Kölner Leser]

Hallo Didi,

was sicherlich interessant ist, ist die Frage, ob jetzt der gesamte Tumor herausgenommen wurde oder ob da die Arterie samt Anhang noch im Bauch liegt.

Zu den Lymphknoten: Wenn man zuvor der Meinung wäre, daß diese befallen sind, also im CT vor der OP auffällig waren, hat man sie sicherlich bei der OP entfernt. (Wenn sie vorher nicht auffällig waren, werden sie sicherlich in den paar Tagen auch nicht auffällig werden.) Anschließend stellt man dann nach der OP fest, ob sich da bereits Tumorzellen eingenistet hatten. Wenn das so ist, dann sind diese Tumorzellen aber beim Pathologen auf dem Tisch und nicht bei Deiner Mama im Körper - ein wesentlicher Unterschied.

Wende Dich, wie ja bereits von Dir geschrieben, an die Zentren in Hamburg und Heidelberg wenn Du unsicher bist. Ich meine auch, daß der seelische Zustand Deiner Mutter ganz entscheidend ist. Ich würde auch kein negatives Wort verlieren, wozu auch? Selbst wenn da etwas verblieben wäre - gäbe es einen Grund, daß sie das in allen Details wissen muß wenn eine Familie da ist? Positive Einstellung ist oftmals sehr wichtig für einen ebenso positiven Krankheitsverlauf.

Und was die Prognosen betrifft: Das sind verallgemeinernde Zahlen. Die Wahrscheinlichkeit, an BSDK zu erkranken, ist statistisch sehr gering. Im Verhältnis dazu ist die Wahrscheinlichkeit mit der Diagnose steinalt zu werden sehr, sehr groß. Vielleicht schiebst Du diese Zahlensachen einfach mal beiseite.

Laß Dich nicht verrückt machen. Die OP ist schon einmal der erste wichtige Schritt zu einem langen, sicherlich anfangs eingeschränkten, aber genauso sicher lebenswerten Leben.

Viel Erfolg in Heidelberg!
KL

[didi79]

hallo kölnerleser,

danke für deine antwort.

bei meiner mama war vor der op ja nur ein tumorverdacht, da sämtliche bilder unaufällig waren, es war KEIN tumor, kein schwarzer fleck NIX zu sehen.

die op dauerte fast 11 stunden. während der op wurde dann dieser 4,5x5 cm grosser tumor "entdeckt" und entfernt. zudem wurde während der op festgestellt, dass die infiltration des LK-paketes bis hoch an die aorta reicht und komplett die arteriea mesenterica superior ummauert. der vorgang wurde dann als palliativresektion bezeichnet.

pT3/pN1 (1/17)
pMx/pRx/G3/pL1/pVo stadium IIb

meiner mama geht es soweit ganz gut. sie konnte bereits am nächsten tag tee trinken. 3 tage intensiv, dann überwachungsstation. am 7 tag konnte sie bereits auf normale station verlegt werden. sie konnte auch schon bereits am 4 tag essen, zwar nur suppen und brei, aber immerhin. heute am 12 tag nach der op gab es sogar reis mit hühnerfrikasse. sie verträgt auch alles sehr sehr gut. keine beschwerden weder beim schlucken noch beim verdauen. SIND ALLE GANZ STOLZ AUF UNSERE MAMA.

sie hat seit ca 3 tagen rückenschmerzen. die ärzte wissen nicht so recht woher diese kommen. vom liegen? meine mama ist leicht übergewichtig (153 cm bei 77 kg) von krämpfen im magen und darm? oder?

sie wird gerade schmerzfrei mit dipidolor (schmerzpumpe) gehalten (katheter im hals) schmerzkatheter im rücken wurde bereits am 4 tag entfernt.

ich kann mir nicht vorstellen, dass wenn der tumor draussen ist und eine chemo angefangen wird, trotzdem so schlechte chancen bestehen?

wie sind deine erfahrungen? ich weiss nur dass diese arterie befallen ist. aber diese zellen müssten doch mit einer chemo, strahlentherapie oder lasertherapie weg zu bekommen sein?

wir werden NIEMALS aufgeben. und unsere mama hat ihre ganze familie hinter sich, sie wird auch keine details erfahren. wie du schon sehr richtig gesagt hast: WARUM AUCH? sie ist ein sehr sehr positiver mensch und das soll auch so bleiben.

die psychische einstellung kann berge versetzen also können auch diese paar zellen verschwinden.

bis du betroffener oder angehöriger? wie geht es dir?

es tut mir leid dass ich sooo viel geschrieben habe, aber es ist dann so "rausgesprudelt"

alles erdenklich gute für dich und deine lieben (und für alle anderen natürlich auch)

positive grüsse

didi

[didi79]

hallo zusammen,

habe gerade noch einen artikel gefunden, welcher mir sehr viel mut macht
Kl. Falldem. 22
Erfolgreiche Resektion eines primär inoperablen
Pankreaskopfkarzinoms mit Infiltration der V. portae nach
primär palliativer Chemotherapie mit Gemzitabin:
Anforderungen an ein Onkologisches Zentrum - Langzeitverlauf
M. Hoffmann1, I. Klempien1, M. Rapp1, M. Birth1
1HANSE-Klinikum Stralsund, Stralsund

Einleitung: Ein 50 Jahre alter Patient wurde uns im November 2004 mit einem
ambulant diagnostizierten Pankreaskopfkarzinom zur Operation zugewiesen. Hier zeigte sich ein inoperabler Befund mit kompletter Ummauerung des Truncus coeliacus sowie der Arteria mesenterica superior, begleitend war das Duodenum maximal eingeengt, so dass wir uns zur Anlage einer Gastroenterostomie unter palliativer Intention entschlossen.
Methode: Nach interdisziplinärer Diskussion und ausdrücklichem
Therapiewunsch des Patientin wurde durch die Klinik für Onkologie eine zunächst unter palliativer Intention gesehene Chemotherapie mit Gemzar/Leucovorin und 5-FU über insgesamt 11 Zyklen von 12/04 bis 2/06 durchgeführt.

Ergebnisse: Nach o.g. Therapie zeigte sich im Restaging eine deutliche
Tumorremission mit zwar unverändert aufgetriebenem Pankreaskopf, eine
Infiltration des Duodenums wurde ausgeschlossen, eine Ummauerung der Gefäße war nicht mehr nachweisbar, so dass wir uns zur erneuten Operation
entschlossen. Intraoperativ fand sich ein derber Pankreaskopf, der Tumor war in den Venenkonfluens eingebrochen, die Drainage des gesamten Dünndarms
erfolgte über erweiterte Pankreasvenen. Nach Resektion des Konfluens im
Rahmen der modifizierten OP nach Whipple wurde eine Anastomosierung der V
lienalis mit der Vena portae mittels einer beringten 6 mm-PTFE Prothese
durchgeführt.

Im jetzt erneut erfolgten Staging ergibt sich kein Anhalt für ein Lokalrezidiv bei
hervorragendem Allgemeinzustand des Patienten, der wieder seinem Beruf
nachgeht.

Diskussion: Im Rahmen der sich stetig weiter entwickelnden interdisziplinären
Therapieansätze sieht sich der Chirurg in der „Schnittstelle der Medizin“ neuen
Therapieoptionen gegenüber. Die Langzeitprognose von Patienten mit (operablem) Pankreaskarzinom wird unter Berücksichtigung der Anforderungen an ein interdisziplinäres onkologisches Zentrum diskutiert.

[didi79]

hallo zusammen,

hoffe es geht euch gut und keiner lässt den kopf hängen.

bei meiner mama wurde ja gestern ein ct gemacht, darauf war zwischen leber und niere ein fleck zu sehen. heute wurde eine ct-punktion gemacht und es wurde eine flüssigkeit "rausgelassen". ihr wurde eine drainage gelegt in die jetzt so eine milchige flüssigkeit läuft.

WAS IST DAS?

unser doc meinte, dass sowas nach op's schon mal vorkommen kann. hat was von lymphen gesagt.
war aber irgendwie durch den wind und hab das alles nicht so richtig verstanden.

kann diese ansammlung die erklärung auf ihre rückenschmerzen sein? denn seitdem sind diese weg!

kann die einstichstelle der drainage danach so doll weh tun, dass man es fast nicht aushält?

war nämlich bei meiner mama heute so.

ansonsten geht es ihr so ganz gut.

ach ja kölner leser, habe heute in heidelberg angerufen und für montag 10:00 uhr einen termin bei dr. singer bekommen.

ich hoffe, ich gehe euch mit meinen fragen nicht auf die nerven. aber ich bin so froh, dass ich dieses forum gefunden habe.



viele herzlich grüsse

didi

[didi79]

hallo an alle,

hoffe es geht euch soweit gut.

meine mama hat öfters magenschmerzen. unabhängig vom essen. könnt ihr mir sagen, woher das kommt?

sie bekommt buscopan in tablettenform. auch ein magenschutz, pantorc oder so ähnlich, ist dabei. aber irgendwie bekommen sie das nicht in den griff.

liebe grüsse

didi

[didi79]

ach ja, waren am montag doch in heidelberg.
dr. singer war sehr sehr nett. aber auch er konnte uns nichts anderes sagen bzw. vorschlagen.
auch er würde jetzt erstmal chemo und strahlentherapie machen. wir könnten das natürlich auch in heidelberg machen.
das wäre aber für meine mama viel zu anstrengend.

er war sehr angetan von unseren doc's (kannte sogar unseren prof.) und davon dass wir sogar im KH ein strahlenzentrum haben.

ich könne mich aber jederzeit wieder bei ihm melden.

gruss

didi

[Physio]

Hallo Didi,

ich bin es nochmal.Wurde bei deiner Mutter eine Magenspiegelung gemacht?
Mein Vater hat auch Magenbeschwerden gehabt,aber erst während der regionalen Chemo.Hat sich dann als ein gutartiges Magengeschwür entpuppt,wohl eine Nebenwirkung von der Chemo.
Er hat auch Panthezol bekommen.
Die Rückenbeschwerden kommen bei der Diagnose öfters vor.Liegt wohl an der anatomischen Lage der Bauchspeicheldrüse.

Viele Grüße Simone

[didi79]

hallo simone,

meine mama bekommt ja noch keine chemo. ihre letzte magenspiegelung war anfang juli. da wurde aber nichts festgestellt. werde morgen sowieso wegen chemo mit unseren doc's reden und sie auch auf die magenschmerzen ansprechen.
es ist zum wahnsinnig werden, mir geht gerade so viel durch den kopf.

alles gute weiterhin

gruss

didi

[didi79]

hallo zusammen,

meine mama ist am freitag aus dem kh entlassen worden (nach fast 5 wochen). wir sind alle seeehr glücklich darüber.
am 2.10. fängt sie nun mit ihrer bestrahlung an und begleitender 5FU dauerchemo (sagt man das so??) danach hat sie erstal 4 wochen pause bevor es mit 12 zyklen gemzar weitergeht. wir hoffen alle so sehr, dass sie sie gut verträgt und die ummauerung dann "weg" ist.

ihre rückenschmerzen sind relativ gut eingestellt. leider hat sie immer noch magenschmerzen. sie bekommt ja pantorc, aber irgendwie scheint das nicht wirklich zu helfen. durch diese schmerzen, ist sie auch sehr schwach und müde. sie rafft sich zwar ständig auf und geht etwas spazieren oder einfach nur in den garten ich sehe ihr aber an dass sie nicht wirklich "spass" daran hat. (sch.... schmerzen) so kann man ja auch garnicht kraft tanken!!!

am dienstag sind wir im kh zur kontrolle. werden da auch nochmal unsere doc's auf die magenschmerzen ansprechen.

als schmerztherapeutikum wurde ihr anfangs auch neurontin gegeben. hat meiner mama aber nichts gebracht und vertragen hat sie es auch nicht (im schlaf ständiges augenzucken und nach sachen greifen/selbst im wachzustand ständig seltsame bilder vor der augen gehabt) nachdem wir es abgesetzt hatten waren diese nebenwirkungen auch wieder weg.

hat jemand erfahrungen mit neuroleptika als schmerztherapeutikum?

bekommt man als bsdk erkrankter automatisch torem? ich lese soviel von waseransammlungen. nimmt man sowas dann vorbeugend? habe schon viel recherchiert aber bis jetzt nicht fündig geworden.

ausserdem wollte ich mich auch noch bei allen entschuldigen, dass ich bis jetzt in keinen anderen thread geschrieben habe. bin aber zur zeit fast 24 h nur für meine mama da. ich hoffe ihr sehr es mir nicht nach.

ansonsten wünsche ich euch und euren lieben natürlich alles erdenklich gute.

herzliche grüsse

didi