Vater Glio lV auch wir kämpfen......

[marvi]

Hallo,

auch ich möchte mich kurz vorstellen. Ich hatte mich schon vor längerer Zeit hier angemeldet und auch mitgelesen und heute möchte ich von uns erzählen.

Bei meinem Vater wurde im Juli 07 ein Glioblastom lV diagnostiziert.
Angefangen hat es das er Angstzustände bekam nicht alleine sein konnte. Dann ist er 3x bewustlos geworden woraufhin wir ihn gedrängt haben sich untersuchen zu lassen.
Es wurde ein CT gemacht und man sagte uns da wäre etwas. Dann mußte er zum MRT nach Hannover und als meine Mutter nach Hause kam und erzählte das es ein Tumor sei brach für mich eine Welt zusammen. Nur da wußte ich noch gar nichts, noch nicht was für schlimme Krankheiten es gibt ( ich war ja so naiv).
Er wurde Anfang August operiert. Es ging ihm nach der Op sehr gut er ist einen Tag später aufgestanden und rumgelaufen. Nach einer Woche kam der Befund. Die Ärzte sagten es wäre ein Tumor der zu 70-80% wiederkommen kann. Mehr sagten sie nicht.
Als mein Vater entlassen wurde bekam er den Bericht vom Krankenhaus mit nach Hause und als ich ihn mir durchlaß habe ich mir den Namen von diesem Ding aufgeschrieben und habe im Internet auch einiges gefunden. Ich war wie vor den Kopf geschlagen da stand etwas von durchschnittlicher Lebenserwartung von einem Jahr und nicht heilbar. Das hatten uns die Ärzte so nicht gesagt.
Ende August veränderte mein Vater sich wurde agressiv, hatte auch wieder leichte Aussetzer und auch die Motorik war sehr verlangsamt. Es hat sich ein Ödem gebildet. Wir haben meinen Vater in das Krankenhaus gebracht wo er operiert wurde und da sagte man uns dann die schreckliche Wahrheit.Die Ärzte sagten er hätte noch 3-6 Monate.
Mitte September bekam er dann 6 Wochen Bestrahlung und begleitent eine Chemo mit Temodal was er auch sehr gut vertrug.
Im November war dann der nächste MRT Termin. Leider wurde und dort gesagt das der Tumor wieder gewachsen war und eine zweite Op unumgänglich sei. Die fand dann zwei Wochen vor Weihnachten statt. Diesmal wurde noch mehr Tumorgewebe entnommen (auch bei der ersten Op konnte nicht alles entfernt werden) und ihm wurden Gliadelplättchen eingesetzt.
Diesmal ging es ihm nach der Op nicht so gut wie beim ersten Mal. Mein Vater war linksseitig gelähmt. Wir konnten ihn zwischen Weihnachten und Neujahr mit nach Hause nehmen. Da wir mit meinen Eltern in einem Haus leben konnte ich meiner Mutter helfen.
Am 03.01 kam er für drei Wochen zur Reha dort hat er laufen gelernt. Nur den linken Arm kann er leider bis heute noch nicht bewegen. Mein Vater bekommt nun eine Chemo mit Temodal und zwar 5Tage on 23Tage off.
Am Donnerstag war der letzte MRT Termin und die Chemo spricht gut an es war eine deutliche Verbesserung zu sehen. Entlich mal gute Nachrichten.

Ich finde es erschreckend wie ein Mensch sich verändern kann. Mein Vater ist ein ganz anderer Mensch er hat immernoch Angst alleine zu sein er hat 30 Kilo abgenommen. Es tut so weh ihn so zu sehen.......Ich kann es nicht glauben, er war immer gesund und dann von heute auf morgen ist alles anders.
Ich habe schon viel hier gelesen und es tut gut zu wissen das es jemanden gibt der einen versteht.

Vielen Dank fürs zuhören......

Katrin

[Annika0211]

Liebe Marvi.
Es tut mir unsagbar leid, dass dein Papa diese Diagnose bekommen hat und du mit deiner Familie die Krankheit nun durchmachen müsst.
Mein Papa hatte eine andere Krebserkrankung, daher kann ich dir keine Auskunft geben bzw. Erfahrungsberichte über den Glio geben.
Ich möchte dir nur sagen, dass du weiterhin stark bleiben sollst und deinem Papa und deiner Familie ganz sicher eine gute Stütze bist.
Es ist eine schwere Zeit, wenn man den geliebten Menschen so hilflos zusehen muss, wie sie ihr Leid ertragen und dann auch noch Mut und Hoffnung geben soll.
Es ist immer wichtig, Hoffnung zu haben (die stirbt bekanntlich zuletzt) und diese auch zu vermitteln.
Ich habe Höhen und Tiefen, die sich täglich wechselten, erlebt und aus den Höhen meine Kraft geschöpft, die mich in den Tiefen nicht zu weit sinken ließen. Hört sich alles komisch an.
Mein Befinden richtete sich immer nach Papas Befinden. Gings ihm gut, war bei mir auch soweit alles ok - gings im schlecht, wars bei mir auch so.
Diese verdammte Krankheit ist so furchtbar - aber in dieser Furcht und Ratlosigkeit bist du hierher gekommen und wirst viele liebe Leute finden, die ähnliches erleben.
Mir hilft es, hier zu lesen und zu schreiben, weil ich während Papas Krankheit nichts machen konnte, als Kraft zu geben und Hoffnung zu teilen.
Du siehst hier, dass du niemals alleine bist und vielleicht kann dir das Forum auch helfen, das alles zu bewältigen.
"Leider" ist hier für jeden Schritt, den ein Kranker erlebt, mindestens einer ein Ansprechpartner. Leider gibt es viele Angehörige und Betroffene.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket, viel Mut und Hoffnung und die besten Wünsche für deinen Papa, damit ihr noch viel lebenswerte Zeit zusammen verbringen könnt. Geb den Mut nie auf, weiterzukämpfen.

[marvi]

Liebe Annika,

vielen Dank für deine lieben Worte. Jeden Tag frage ich mich warum manche Menschen so leiden müssen. Wenn mein Papa schon so früh gehen muß, er ist gerade 58 geworden, warum dann so?
Aber diese Frage wird mir keiner beantworten können.
Hier sind viele die verstehen wie es einem geht. Ich habe in den letzten Monaten die Erfahrung gemacht das Ausenstehende oft gar nicht wissen wie sie reagieren oder was sie sagen sollen.
Mir geht es da so wie es dir erging mein Befinden richtet sich ebenfalls nach dem Befinden von meinem Papa. Man achtet auf jede Veränderung ist sie auch nur so klein.

Wir werden den Kampf nicht aufgeben und bis zum Schluß für ihn da sein.....Egal was noch kommt.

Katrin

[Annika0211]

Zitat von marvi

...Jeden Tag frage ich mich warum manche Menschen so leiden müssen. Wenn mein Papa schon so früh gehen muß, er ist gerade 58 geworden, warum dann so? Aber diese Frage wird mir keiner beantworten können...

Liebe Marvi.
Frag dich das nicht. Das hat echt keinen Sinn.
Das Leben geht eben nicht gerecht zu.
Du hast Recht, dass es "einfacher" ist, mit Leuten zu reden, die das leider schon durchleben mussten. Die anderen wissen einfach nicht, wie man sich fühlt.
Der Großteil meiner Freunde hat seine Eltern noch komplett und will mich aufheitern, lieb zu mir sein, mir helfen etc. - eben alles, was Freunde tun wollen und wofür sie auch da sind.
Aber es ist schwer, jemandem das begreiflich zu machen, was in einem das Chaos auslöst. Selbst mein Freund kann sich da gar nicht so reinfinden. Er versucht mich immer abzulenken und tröstet mich, wischt mir die Tränen ab.
Das ist eben seine Art, mir zu helfen.
Man kann es ihnen niemals verübeln, denn man wünscht es auch keinem, dass sowas bei ihnen auch passiert.
Du musst einfach unheimlich stark sein und du wirst noch Stärke aufbringen können, von der du jetzt noch nicht mal etwas ahnst.
Mir ging es so und einigen anderen auch. Und das ist auch gut so. Frag nicht, woher die kommt, wann die kommt und wie lang die andauert.
Sie ist einfach da, weil du sie brauchst und weil du sie in dir hast.
Ich will hier nicht noch zum Prediger werden, aber ich habs bei mir so erlebt.
Viele Kraftpakete für dich und deinen Papa und deine Familie. Ihr schafft das, zusammenhalten ist superwichtig und dein Papa wird daraus seine Kraft schöpfen können.

[Katja04]

Liebe Marvi,

ich wünsche Dir auch viel Kraft, diese Krankheit bei deinem Papa zu ertragen.
Kann Dich sehr gut verstehen, da bei mir auch mein Papa betroffen ist. Manchmal kann man den Tag ganz gut überstehen und manchmal möchte man nur noch davon laufen, weil man es nicht mehr mit ansehen kann...


Liebe Grüsse
Katja

[Pflegefrau]

Liebe Marvi,

es tut mir unheimlich leid, was Dein Vater durchmachen muß! Ein Glio ist wohl der aggressivste Hirntumor! Von heute auf morgen ist nichts mehr wie es war!! So habe ich es bei meiner Tochter erlebt (Thread: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom). Der Krankheitsverlauf ist, wie ich hier die Threads in den letzten 3 Jahren verfolgt habe, immer sehr gleich, ein ewiges auf und ab, unberechenbar! Ich will Dir wirklich keine Angst machen, die hast Du sicher schon genug, aber ich möchte Dir raten, nutze die Zeit mit Deinem Vater! Jeder Tag ist anders, unberechenbar und absolut nicht planmäßig!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, gute Freunde an Eurer Seite, die Euch unterstützen und zur Seite stehen, und viele gute Schutzengel, Ihr könnt sie gebrauchen!

Alles Gute für Euch
Hedwig

[marvi]

Hallo,

entlich habe ich mal wieder etwas Zeit gefunden hier zu schreiben.

Mein Papa ist heute zur Reha abgeholt worden. Er war ganz traurig wieder weit weg von uns zu sein. Sein Hausarzt hat uns geraten wenn wir merken das die Reha nichts bringt sollen wir sie abbrechen. Er soll noch so viel Zeit wie es geht zu Hause verbringen.

Vor 1,5 Wochen ist mein Opa verstorben.
Er war 92 Jahre alt und hatte ein schönes Leben. Er brauchte bis zu seinem Tod keine fremde Hilfe und konnte noch alles alleine machen. Er ist ganz friedlich eingeschlafen, abends ist er ins Bett und ist nicht mehr aufgewacht. Ich glaube das wünscht sich jeder.
Trotz allem war es ein Schock das es auf einmal so schnell ging denn mit 92 muß man mit soetwas ja rechnen. Er fehlt mir.
Für meinen Papa ist es jetzt natürlich doppelt schwer das sein Vater nicht mehr da ist.

Ich bete nun das vielleicht doch noch ein Wunder geschieht un mein Papa doch wieder laufen wird. Ganz daran glauben tu ich zwar nicht aber wer weiß.....

Liebe Grüße Katrin

[marvi]

Ich habe lange nicht geschrieben heute möchte ich mal wieder berichten wie es im Moment aussieht.

Mein Papa ist jetzt 4 Wochen zur Reha es gefällt ihm dort auch ganz gut nur laufen kann er leider nicht. Und er wird es wohl auch nicht mehr.
Meine Mutter hatte heute ein Gespräch mit dem Arzt und er teilte ihr mit das das Cortison wieder erhöht werden musste. Der Tumor wächst. Eigentlich etwas womit man ja rechnen muß aber wenn es dann so ist haut es einen trotzdem wieder um.
Der Zustand hat sich leider verschlechtert konnte er eigentlich wieder fast selbstständig stehen klappt seid zwei Tagen gar nichts mehr. Nun müssen ihn auch immer zwei Schwestern ins Bett bringen eine alleine schafft es nun schon nicht mehr.
Meine Mutter hat jetzt mit der Sozialarbeiterin dort gesprochen und sie wird sich Hilfe holen wenn mein Papa wieder nach Hause kommt.
Hinzu kommt nun auch das er wund ist durch das viele sitzen und liegen.
Am 30.07 ist es genau ein Jahr her das der Tumor diagnostiziert wurde. Wenn ich so zurück denke ein Jahr voller Hoffnung und vieler Tiefschläge.
Nach der ersten OP war er fast wieder der Alte er hat wieder im Garten gearbeitet, hat wieder Musik gemacht und wie haben Pläne geschmiedet für die Zukunft.
Dann kam das erste Rezidiv und nicht lange danach dann das Zweite.
Die Hoffnung bleibt irgentwann auf der Strecke und heute denke ich, da wir ja von Anfang an die Diagnose wussten, wie naiv ich doch eigentlich war.
Wir haben gekämpft, gehofft und am Ende wird dieser Sch....Tumor der Gewinner sein.
Ich habe viele Geschichten hier gelesen und festgestellt das sich alle irgentwie ähnlich sind.

Ich musste mir mal diesen ganzen Frust von der Seele schreiben denn ich habe eine riesen Wut in mir . Ich fühle mich so hilflos.

Katrin

[illy]

Hallo Katrin,
auch der Tumor bei meinem Mann wurde am 30.07.07 diagnostiziert. Du hast so recht ein Jahr voller Höhen und Tiefen und immer wieder Hoffnung. Zur Zeit setzen wir das Kortison von 6 mg auf jetzt 3 mg später auf 2 mg runter und es fängt alles wieder von vorne an, die Müdigkeit, die Vergeßlichkeit und auch das mehr Verwirrrtsein. Das Schlimme ist - mein Mann merkt es nicht. Trotzdem hoffen wir weiter und es gibt auch immer wieder positive Nachrichten hier.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, aber die werdet ihr ja sowieso schon haben, weil es einfach nicht anders geht. Machts gut
Illy

[Annika0211]

Liebe Katrin.
Deine Hilflosigkeit kann ich gut verstehen.
Ich möchte versuchen, dir ein paar Hilfestellungen zu geben, die wir bei meinem Papa durch seine Schwäche in Anspruch genommen haben. (Ich hoffe ja, dass sich diesbezüglich schon was getan hat bei euch, aber falls nicht, dann...)

Wenn dein Papa wieder nach Hause kommt:
Habt Ihr schon Pflegestufe beantragt?
Wenn nein – unbedingt machen! Da kommt jemand vom MdK und prüft seinen physischen Zustand und die Begebenheiten bei ihm zu Hause (Treppen, Badezimmer, kann er alleine vom Sofa aufstehen oder braucht er Hilfe, kann er alleine zur Toilette, muss er generell liegen etc.).
Danach wird er eingestuft und dann stehen euch vielerlei Hilfsmittel zur Verfügung... Rollator, Toilettenstuhl, Pflegebett und bestimmt noch vieles mehr, was deinem Papa das Daheim-sein so einfach und angenehm als möglich macht.
Denke an einen Pflegedienst, der ihn zu Bett bringt und morgens aus dem Bett holt (falls er nicht komplett bettlägerig ist). Er wird gewaschen, gekämmt, rasiert, je nach Pflegestufe und Notwendigkeit.

Zum Wund-sitzen und –liegen:
Mein Bruder kaufte in einem Reform-Haus eine Sitz-/Liege-Auflage gegen das Wundlegen.
Und 2 Kissen, die supersoft und sehr angenehm sind, die heißen TEMPUR-Kissen.
Die Sitz-Auflage hatte Papa immer auf dem Sofa, auf seiner Ecke, damit er sich nicht wund saß. Die sieht aus wie ein Kuschelfell, verhindert, dass sich Falten im Stoff bilden, die seine Haut reizen und ihn somit verletzen würden.
Die Kissen tun ihr übriges für den Hinterkopf bzw. den Rücken.
Sollte er ein Pflegebett bekommen, sollte eine Anti-Dekubituss-Matratze dabei sein – die bläst sich auf und verlagert die Luft in bestimmten Abständen zwischen den einzelnen Kammern hin und her. Dadurch wäre dein Papa beim Liegen „immer in Bewegung“ (sag ich jetzt mal so). Es gibt allerdings Patienten, die auf dieser Matratze nicht liegen können, sie werden wie seekrank, weil der Körper schon mit den Luftkammer-Bewegungen mitgeht.

Erkundige dich auch bitte nach einem ambulanten Helfer.
Es soll gut ausgebildete Pflegefachkräfte geben (ich hörte schon oft, dass es sich hierbei um polnische Damen handelt, vielleicht bekommst du Näheres von der Krankenkasse, dem MdK mitgeteilt), die sich wunderbar um kranke, ans „Haus gefesselte“ Menschen kümmern und nach Wunsch auch nur „aufpassen“, damit sie nicht alleine sind.
Solch eine Hilfe wäre vielleicht ein Thema für deine Mama, die ja auch mal „raus“ muss... sei es, Besorgungen zu machen, mal spazieren zu gehen etc.


Ich hoffe, ich konnte dir ein paar Tipps geben, wie wir sie für unseren Papa umgesetzt haben.
Lass dich beraten, sag genau, wobei dein Papa Probleme hat und dann wird ihm auch geholfen.
Er hat ein absolutes Recht darauf, die bestmögliche medizinische Unterstützung auch für Zuhause zu bekommen.

Ich drücke dir, deiner Mama und vor allem deinem Papi sämtliche Daumen, schicke dir Kraft und Mut, seine Interessen an allen Stellen durchzusetzen.

[marvi]

Hallo illy,

ich habe eure Geschichte auch verfolgt in dem Thread von Nicky und drücke euch ebenfalls für nächste Woche ganz fest die Daumen.
Auch wir sollten schon mehrmals, auf Anraten der Ärzte, das Cortison bei meinem Papa ausschleichen nur bis jetzt ist es jedesmal schief gegangen.
Ich wünsche euch alles,alles Gute und ebenfalls viele Kraftpakete....
Wie du auch schreibst man muß durch diese Situation durch ob man will oder nicht es bleibt uns ja nichts anderes übrig.
Das ist immer meine Antwort wenn mir jemand sagt wie toll wir das doch alles schaffen und das bewundert wird wie wir mit der Situation umgehen...

Liebe Daggi,

ich danke dir für deine Tips...
einges davon haben wir auch schon in die Wege geleitet.

Die Pflegestufe ist schon seid Februar beantragt nur bis jetzt konnte wir noch keinen Termin für den Besuch des Medzinischen Dienst in Anspruch nehmen da mein Vater viel im Krankenhaus war und nun auch schon wieder seid vier Wochen zur Reha ist.
Das Bad haben wir vor drei Wochen umbauen lassen und auch eine Rollstuhlrampe ist aufgebaut worden.
Ein Pflegebett und eine Anti-Dekubituss-Matratze wird meine Mutter morgen mit dem Sozialdienst besprechen so das alles da ist wenn mein Papa wieder Zuhause ist.
Er hat auch ein Gelkissen für seinen Rollstuhl.
Eine super Idee die du mir gegeben hast ist das Tempur-Kissen, ich werde mal bei uns im Reformhaus nachfragen.
Auch werde ich mich nach den ambulanten Helfern erkundigen da mein Papa auch schwer alleine sein kann und meine Mutter ja auch mal aus dem Haus möchte.
Wir wohnen zwar im gleichen Haus wie meine Eltern und helfen wo es nur geht nur wir gehen auch arbeiten, mein Mann in Schicht, und es lässt sich auch nicht immer mit meinem dreijährigen Sohn vereinbaren.

Ich bin auch froh das es bis jetzt nie Probleme mit der Krankenkasse gab und sie immer nett und freundlich unsere Fragen beantwortet haben und geholfen haben wo es nur geht.

Nochmal vielen Dank für deine Tips von denen ich sicher einige übernehmen werde.

Liebe Grüße Katrin