Stadium pT3b, steigender TM 6 Wochen nach Chemo

[Hija de la luna]

Liebe Forumsmitglieder,

wie ich schon im Vorstellungsthread erzählt habe, bin ich hier aufgrund der Erkrankung meiner Mutter angemeldet.

Sie wurde, nachdem ihr Arzt die teils miserablen Blutwerte viel zu lange mit unglaublicher Nonchalance betrachtet hatte, letzten Herbst mehr zufällig richtig diagnostiziert (eine gestaute Niere wies letztendlich den Weg) und operiert (Totaloperation + Bauchnetz und Blinddarm).

Neben dem Tumor (ein klarzelliges Adenokarzinom mit Netzinfiltration - wenn schon, denn schon :/) saß auch ein Abszess im Bauchraum; bei der Operation kam es dann zur Ruptur des Tumors.

Das Stadium der Erkrankung wurde als pT3b klassifiziert, die FIGO Einstufung ist mir (und ihr) nicht bekannt, aufgrund der Avastingabe seit dem 4. Chemozyklus muss es jedoch zumindest IIIb gewesen sein, wenn ich richtig recherchiert habe.

Vor der Operation lag der CA 125 bei 500, nach der ersten Chemo Anfang Dezember war er im Jänner bei 110, tiefster Stand nach der 6. Chemorunde war 96. Die Ärzte kleiden die Befunde in schöne Worte (ich bin grundsätzlich auch froh, dass sie motiviert wird!) und meine Mutter hört wohl auch selektiv zu und hat den letzten CT-Befund nicht wirklich gelesen.

Ich leider schon, weshalb ich weiß, dass sie wohl (wieder oder nach wie vor) Peritonealkarzinose hat, mehrere "schlecht von einander abgrenzbare, pathologische Lymphknoten", Herde in der Lunge bis ca. 6mm (die unter Chemo geschrumpft sind, also wohl mit dem Krebsgeschehen zu tun haben), außerdem einen Pleuraerguss, durch den die pleuralen Herde nicht mehr abgrenzbar sind (aber da sind sie wohl). Das entspricht im Wesentlichen dem Zwischenstand nach 3 Chemos, nur dass die Herde um wenige Millimeter geschrumpft, aber immer noch da sind. Mistkrebs, elender.

Sie hatte sechs Zyklen Chemo mit Carboplatin/Caelyx, die letzte Gabe ist erst 6 (!) Wochen her. Nun ist der Tumormarker seit der letzten Avastingabe vor drei Wochen von 96 auf 136 gestiegen.
Aber auch wenn ich - und der Arzt - sie damit trösten, dass das auch andere Gründe haben könnten, ist das schon ein schlechtes Zeichen, oder?

Ich möchte mir nicht in die Tasche lügen und frage mich, wie weiter vorgegangen werden soll, wenn so kurz nach der Chemo, die höchstens eine Stagnation, aber keine wie auch immer geartete Remission bewirkt hat und noch während der Avastintherapie der blöde Marker steigt? Irgendwo glaube ich gelesen zu haben, dass das klarzellige Adenokarzinom eher nicht platinsensibel ist. Also Monotherapie ohne Platin? Wie schnell kann ein geschwächter, nicht mehr ganz so junger Körper eine neuerliche Chemo überhaupt verkraften?

Über eure Einschätzung würde ich mich freuen!

[flipaldis]

Herzlich willkommen hier in diesem Forum.
Auf deine Frage gibt es m. E. nur eine Antwort. Pack deine Mutter ein und bringe sie in ein Kompetenzzentrum für EK. Wenn es Möglichkeiten gibt, dann werden sie euch dort aufgezeigt werden.
flipaldis

[Swabs]

Liebe "Luna"
Das tönt ja nicht so toll. Was haben denn die Ärzte im "Klartext" zu den CT-Bildern gesagt? Ich würde mir unbedingt wie auch Flipadis schreibt eine 2. Meinung in einem Kompetenzzentrum für EK einholen! Etwas irritiert mich dass die Chemo trotz hohem TM-Marker abgeschlossen wurde. Ich weiss, dass normalerweise 6 Zyklen normal sind und dann eine Pause eingelegt wird. Aber wenn der TM nach 6 Wochen bereits wieder ansteigt und die CT-Bilder ja auch zeigen, dass da noch "was" ist, müsste eigentlich schon über weitere Massnahmen (ausser Avastin) gesprochen werden. Ob Deine Mutter schon wieder eine Chemo verkraften kann? Wie hat sie denn die ersten 6 Zyklen verkraftet?
Ich hatte bei den ersten 5 Zyklen Cplatin & Taxol (1. Linien Behandlung) und erst jetzt beim 1. Rezidiv Cplatin & Caelyx. Ich vertrage beide Variante recht gut.

Liebe Grüsse Swabs

[berliner-engelchen]

Liebe Trixi,

na, bist Du ein Star Wars Fan - Tochter des Mondes ??

Herzlich willkommen, wie immer ist der Anlaß so traurig. Aber wir tun hier, was wir nur können und Information ist das beste, was man erst mal bekommen kann.

Ich möchte Dir Mut machen: ich durchlaufe gerade meine 4. Therapie und das obwohl ich an Nebenwirkungen nahezu alles mitnehme und es schon mehrmals auf der Kippe stand!! Es geht also!
Klar ist es immer individuell verschieden und so kann man die Frage, ob Deine Ma eine weitere Chemo schafft, schwerlich beantworten.
Fakt ist, dass Ihr einen dringenden Handlungsbedarf habt und das solltet ihr - wie Flipaldis treffend klipp und klar schon ganz toll zusammengefasst habt: an einer kómpetenten Stelle angehen.

Eigentlich ist es auch so, dass man normalerweise die Chemosubstanz wechselt, wenn man während der Ersttherapie feststellt, dass der Tumormarker stagniert. Es gibt so viele und gute Therapie-Alternativen, dafür können wir nur dankbar sein. Als meine Tante an dieser Krankheit verstarb in den 80ern, erhielt sie gerade mal eine einzige Therapielinie!!!

Geht doch bitte irgendwo hin, wo man deine Mama wirklich gut behandeln kann! Das betrifft eine Zweitmeinung, aber auch einen wirklich erfahrenen Onkologen. Meist ist sowas im Umkreis von 100 bis 200 km zu finden. Das sollte es euch wert sein. Überlegt mal, wie weit wir in denUrlaub fahren!

Ich wünsche Euch alles alles Gute und Deiner Mama, dass schnell eine wirksame Therapie gefunden wird!

LG vom berliner chen

[Hija de la luna]

Vielen Dank ihr Lieben.

Engelchen, ich liebe Hijo de la luna von Mecano, das ist so ein wunderschönes, melancholisches Lied. Und weil ich ein Mädchen bin, habe ich die Bezeichnung entsprechend angepasst.
Ich habe deinen Königinnenthread zur Gänze gelesen und bin nicht nur tiefbeeindruckt von deinem Engagement, Wissensdurst, Mut und Kampfesgeist, sondern konnte auch selbst ein wenig Mut daraus schöpfen. Vielen Dank dafür, auch an alle anderen die hier ihre Geschichte teilen!

Leider lässt sich die Zeit nicht zurückdrehen, mit dem Wissen, das ich durch die Forumslektüre erwerben durfte, würde sie diesem Chirurgen - trotz seines eigentlich hervorragenden Rufs - nicht mehr in die Hände fallen. Aber das hilft ja leider nichts mehr. Ich hätte da so viele Fragen... Allein

Der Klartext zum CT kam auf meine ausdrückliche Bitte von einer guten Freundin, die behandelnden Ärzte halten sich sehr bedeckt (und kommen damit wohl dem indirekt vermittelten Wunsch meiner Mutter, lieber nicht zu viel zu erfahren, nach). Sie - also die Freundin - hält die Prognose zwar grundsätzlich für katastrophal, gab aber zu bedenken, dass man nie weiß, wie Patienten auf die Therapie reagieren und erwähnte eine Patientin, die schon seit 10 Jahren mit Metastasen lebt (andere Erkrankung).

Kompetenzzentrum in unseren Gefilden (südlicher Nachbar ) konnte ich bislang keines ausfindig machen, wir werden ihre Befunde aber nach Berlin schicken, um eine Zweitmeinung zu erhalten und ich hoffe, dass die Kampfgeister in meiner Mutter wieder erwachen. Momentan fühlt sie sich einfach nur rundum schwach, physisch wie psychisch, obwohl sie immer eine sehr wehrhafte, selbstbestimmte Person war. Entsprechend versuche ich hier irgendwie den Balanceakt zwischen meinem Wissen um die Dringlichkeit und den Bedürfnissen meiner Mutter zu schaffen.

Wobei sie natürlich merkt, dass es ihr, wie sie sagt, derzeit täglich schlechter geht und sich bei allem Verdrängungswunsch auch über die aktuellen Werte ihre Gedanken macht, sie ist ja nicht auf den Kopf gefallen.

[berliner-engelchen]

Liebe Trixie,

falls südlicher Nachbar Österreich meint, könntest Du mal die Userin "Vlinder" anmailen, die auch unter anderem im Königinnenthread schreibt. Ihre Schwester ist von EK betroffen und wird von einem sehr kompetenten Professor betreut und behandelt. Sie durfte unglaubliche Behandlungserfolge für sich verbuchen, die mich immer wieder in freudiges Erstaunen versetzen. Wobei Sie auch sehr viel "Drumherum" macht.

Kompetenzzentrum Berlin ist auch eine gute Adresse für Zweitmeinung.
Falls Dir eine Rückmeldung von dort mal zu lange dauert, kann man auch im Sekretariat anrufen und nachfragen. Hängt meist von der nächsten Tumorkonferenz ab.

Trauer um Vergangenes: tja, leider kann man die Zeit nicht zurückdrehen. Bei mir hätte der Tumor auch während meines Kaiserschnitts entdeckt werden müssen. Er war definitiv schon da, aber keiner hat es diagnostiziert.
Ich denke kaum daran.
Es kostet zuviel Energie und Kraft. Immer nach vorne sehen - wie kann ich aus der aktuellen Situation eine bessere machen. Dafür setze ich so viel Energie ein, wie es nur geht. Ich denke im Falle Deiner Mama solltet Ihr nun wirklich bald handeln. Bekommt Deine Ma denn parenterale Ernährung und zusätzlich Flüssigkeit? Oftmals wird damit zu spät begonnen. Es ist wichtig!

Alles Gute weiterhin! und: GLÜCK GLÜCK GLÜCK - damit seid ihr definitiv "mal dran" !!!
chen

[Hija de la luna]

Vielen Dank! Die guten Wünsche gebe ich gerne zurück, kann man ja immer brauchen. Danke auch für den Hinweis bezüglich Vlinder, sollte meine Mutter sich anderswo behandeln lassen wollen, komme ich gerne darauf zurück.

Erfreulich ist, dass sie nach ein paar durchgeweinten Tagen mit zuviel Süßem wieder Mut gefasst hat, was ich wirklich essentiell finde. Sie hat beschlossen, bis zum nächsten Termin daran zu glauben, dass der erhöhte TM vom Avastin kommt. So hat sie sicher ein paar leichtere Wochen, als anders.

Die Avastinnebenwirkungen sind mittlerweile einigermaßen unter Kontrolle (der Blutdruck war auf über 200 gestiegen!), seither sind auch die schrecklichen Kopfschmerzen weniger geworden.

Trotzdem ist sie insgesamt schon recht schwach für ihre Verhältnisse, braucht nach kurzen Gehstrecken immer wieder Sitzpausen. Heute waren wir zusammen einkaufen, sie links und rechts bei je einer Enkelin eingehängt, danach musste sie sich hinlegen. Vor gut einem Jahr haben wir noch gemeinsam Estland unsicher gemacht und sie war problemlos 10, 12 Stunden auf den Beinen, dabei muss der Mist schon da gewesen sein. Alles so unfassbar schnell.

Parenterale Ernährung ist GsD noch kein Thema (ich fürchte die psychische Belastung), sie hat seit der OP zwar 10kg abgenommen, war davor aber etwas füllig und ist daher derzeit nicht Gefahr, gar zu dünn zu werden. Außerdem hat sie einen wirklich fiesen Stoffwechsel, der verwertet wie es nur geht. Auch kann sie nach wie vor in ausreichendem Ausmaß essen, manchmal sogar mit etwas Appetit.

Aus Trotz und dem Wunsch nach Normalität und schönen Erlebnissen haben wir ein paar Tage gemeinsamen Urlaub gebucht im Spätsommer, die Vorfreude kann nur gut tun. Viel besichtigen wird nicht drin sein, aber ein genüsslicher Espresso auf einer schönen Piazza und eine leichte Brise um die Nase ist auch Lebensqualität.

Gott sei Dank haben wir nun auch einen gangbaren Weg für die Einholung einer Zweitmeinung gefunden, der mit dem Bedürfnis meiner Mutter nach möglichst wenig Information vereinbar ist: Ihr wunderbarer Hausarzt nimmt das in die Hände und hat auch schon mit Berlin Rücksprache gehalten.
Der behandelnde Onkologe kommt, soweit ich weiß, auch gut mit Zweitmeinungen zurecht und berücksichtigt Patientenwünsche in seiner Behandlung. Ich hoffe, wir können diesen Weg gehen, weil meine Mutter sich in diesem Krankenhaus sehr wohl fühlt und dieses Kriterium bislang über alles stellt. Das muss ich natürlich respektieren, auch wenn ich selbst vermutlich anders handeln würde; ich möchte sie unterstützen, nicht bevormunden.

Ich danke euch noch einmal vielmals für den Anstoß und die sehr klaren Worte (flipaldis ), die mir geholfen haben, die Zweitmeinung ein wenig deutlicher als vielleicht sonst vorzuschlagen. Einen Versuch ist es wert, schon allein, um alles versucht zu haben.

Verzeiht den Roman, ich konnte mich noch niemals kurz fassen.

LG Trixi

[Hija de la luna]

Schneller als erwartet haben wir die Zweitmeinung erhalten: Die Vorgangsweise der behandelnden Ärzte ist optimal, auch die OP wurde fachgerecht durchgeführt, kein abweichender Vorschlag, nur erneute Thoraxkontrolle schon nach 6 Wochen empfohlen (ich fürchte mich jetzt schon vor dem Ergebnis).

Eigentlich sollte man sich über solche Nachrichten freuen können, ist bei uns verständlicherweise nicht so.

Dieses blöde klarzellige Karzinom rupturiert gerne während der Operation, dafür braucht es keinen Pfuscher (bin dem Operateur auch nicht mehr gram), und spricht bekannt schlecht auf die üblichen Zytostatika an. Drecksmist!

Jedes Mal, wenn wir uns sehen, kommt sie mir noch blasser und schmäler vor, das Haar wird auch immer schütterer.
Heute hatte sie solche Schmerzen in der Seite (unter der Brust, im Rippenbereich), dass sie sich in Liegen kaum drehen konnte.

LG Trixi

[schnecki2014]

Liebe Trixi!
Das mit deiner Ma tut mir sehr leid.
Ich möchte dir kurz schreiben, da ich auch ein klarzelliges Adenokarzinom hatte.
Ja du hast recht, es spricht schlechter auf Chemo an, das wurde mir auch gesagt, da ist die optimale OP wirklich super! Diese Nachricht vom Klarzeller hatte mich damals noch zusätzlich fix und fertig gemacht.
Ich wünsche euch alles Glück der Welt, eine gute Behandlungsoption und viel Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße schneckili.

[Hija de la luna]

Etwas verspätet noch herzlichen Dank für die lieben Wünsche, Schnecki. Ich hoffe, dir geht es gut?

Bei meiner Mutter ist es leider eingetroffen, wie befürchtet. Platinresistenter Tumor, Rezidiv nur 3 Monate nach Chemo, trotz Avastin. Hatte sich durch Schmerzen und neuauftretenden Nachtschweiß (der seit der OP weg gewesen war) leider auch angekündigt.

TM liegt bei 300, Lungenmetastasen bis 2,5cm, Peritoneal- und Pleurakarzinose, Ausbreitung ins Mesenterium, dicke Auflagerungen über dem Colon. Massig befallene Lymphknoten, die Metastasen haben ihre Größe seit der Chemo (unter Avastin!) annähernd verdoppelt. Schmerzen eigentlich rund um die Uhr, besonders nachts. Verdammter Mist!

Wenige Tage nach der Diagnose sind wir trotzdem gemeinsam auf Urlaub gefahren und haben ein paar schöne Tage im Schongang verlebt, die sie GsD trotz allem genießen konnte. Platz für Tränen musste natürlich auch sein, aber nicht nur.

Sie hat sich für eine Chemo mit Topotecan entschieden, die höhere Dosis einmal pro Woche, hoffentlich verträgt sie das einigermaßen. Aufgrund ihrer allgemeinen Schwäche (nachmittags ist sie immer völlig k.o., heute im Restaurant am Tisch eingenickt) bin ich schon besorgt. Hat hier jemand Erfahrung mit Topotecan und kann uns berichten, worauf wir achten müssen, bzw. auf welche Nebenwirkungen sie sich einstellen muss?

Euch allen hier viel Mut und Kraft für den Kampf!

LG Trixi

[berliner-engelchen]

Liebe Trixie,

ich bin nicht ganz auf dem Laufenden, aber es gab einige neue Studien für platinresistente Tumorpatientinnen. Am besten Du suchst mal ein wenig auf den Seiten von AGO OVAR (ich glaube, es gab oder gibt eine Studie, die Penelope heißt) und NOGGO.

In diesem Fachbeitrag findest Du auf Seite 46 auch etwas über Platinresistenz. http://cme.medlearning.de/onkologie_...CME_gesamt.pdf

Bzgl. des zur Anwendung kommenden Zytostatikum würde ich den Arzt mal nach den aktuellen Ansprechraten fragen. Für mich ist das auch immer ein wichtiges Kriterium bei meiner Entscheidung, welche Therapie ich wähle.

alles alles Gute für deine Mama, es ist toll, dass ihr gemeinsame Urlaubstage hattet.
Schmerzen sollte deine Mama nicht ertragen müssen. Es gibt heutzutage so gute Schmerztherapien, dass man mit etwas Herumprobieren, annähernde Schmerzfreiheit erlangen kann. Da würde ich ganz hartnäckig bleiben und das einfordern. Ggf. auch einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Bestimmt hilft es deiner Ma, wenn du dich darum kümmerst und ihr dabei zur Seite stehst.

Liebe Grüße chen

[Hija de la luna]

Liebes Engelchen,

herzlichen Glückwunsch zu deinen guten Neuigkeiten! Ich habe mich so gefreut das zu lesen!

Und vielen Dank für den Link. :-) Momentan haben wir drei Ärzte und fünf Meinungen, so in etwa. ;-) Vermutlich werden wir Prof. S.' Behandlungsvorschlag folgen und auch eine persönliche Beratung bei ihm in Anspruch nehmen - das erscheint am vernünftigsten.
Leider sind die Eisenwerte absolut im Keller und auch die anderen Werte entgleisen wieder. Sie ist völlig k.o., schläft tw. am Tisch in Sitzen ein. Wir sind entsprechend besorgt.

Alles Gute

Trixi