frage zu vulvakrebs

[tiggerw83]

hallo,

ich heiße kathy, bin 26 und bei meiner mama wurde vulvakrebs festgestellt, schon fortgeschritten. sie hat sich geschämt zum arzt zu gehen und hat uns bis dezember nichts gesagt.
jetzt waren wir mit ihr beim arzt und es wurde festgestellt. aber noch nicht über eine gewebeprobe.
heute war sie in einer klinik, leider führen sie diese op nicht durch. sie haben aber ulltraschall der eierstöcke und gebärmutter gemacht. auch die lymphknoten im unteren bereich wurden laut ihrer aussage abgetastet.
alles scheint soweit ok, keine veränderungen. bluttest von vor 4 wochen zeigte gute leberwerte und nierenwerte, weiß nicht ob man sowas im blutbild sehen kann?!
sie soll kommende woche freitag in die klinik und das wohl für mehrere wochen.
ich sitze leider 500 km entfernt und bekomm kein urlaub und hab kein auto, bin verzweifelt.

di ärztin von der klinik wo sie heute war, meinte, man müsste noch feststellen ob es nicht gestreut hat. jetzt komm ich auch zu meiner frage.

laut den ganzen internetseiten ist es sehr gering das der krebs streut. wie sehen aber da eure erfahrungen aus?

lg
kathy

[tiggerw83]

hallo ihr lieben,

meine mum ist seit gestern wieder aus dem KH.
leider können sie bei ihr nicht operieren, weil es um den beckenknochen gewachsen ist und sie wenn sie es machen, diesen zum teil entfernen müssten.
jetzt bekommt sie nochmal kontrakstmittel um zu schauen ob nicht doch noch was ist. so wie es aber aussieht, der arzt hat nichts gesagt das andere organe wie blase und so betroffen sind, wollen sie das mit strahlen und/oder chemotherapie behandeln. die genaue zusammenstellung wird ein expertenteam zusammen stellen.

ich dachte das sie es machen um den zu verkleinern, aber der arzt hat nicht gesagt ob danach operiert wird.

wozu machen die diese strahlentherapie?um es einzudämmen? können die ihn damit komplett "entfernen"?

wäre nett wenn sich jemand melden könnte der damit erfahrung hat. hab schon angst das ihr da nicht mehr geholfen werden kann.

lg

[sternchen43]

hallo tigger,

du hast wohl recht, die bestrahlung hat mir nicht wirklich geholfen.
habe das dritte rezidiv...
bei deiner mama ist es aber wohl derzeit die behandlungsmethode die
ihr die chance gibt den tumor zu verkleinern, viel kraft sende ich zu euch.

ggl
konny


@mimi du machst mich sprachlos

[tiggerw83]

hallo ihr lieben,

so, ich bin seit dienstag wieder aus der heimat zurück. hab auf jedenfall die diagnose gelesen, die nicht so toll ist.
monströses vulva ca figo 4.
wir waren am montag beim PET, die meinten die melden sich bei uns, aber warum dauert das denn solang?

meine mum will da nicht anrufen und ich bin zur zeit auch sehr müde. mich macht das auch alles fertig, dieses recherchieren und informieren. 5 h hinfahren und 5 zurück. nicht ausschlafen können und dann selbst noch erkältet.
meine mum ist teilweise so hilflos. sie muss doch anrufen und nachfragen, damit sie endlich weiß wie es weiter geht.

ich dachte eigentlich auch das die anrufen und sagen wie es jetzt mit der behandlung weiter geht.
lieg ich damit falsch?

lg

[Mr.Siro]

Hallo zusammen
Ich bin Vera und hatte 1997 im Alter von 36 Jahren ein Vulvakazinom. Bei mir wurde damals eine radikale Vulvektomie vorgenommen, d.H. der komplette äußere Scheidenbereich wurde entfernt und dann mit eigenem Oberschenkelgewebe wieder aufgebaut. Es wurde alles in allem ein sehr gutes Ergebniss erzielt mit dem ich heute gut leben kann.
War eine große Op. und es hatte eine längere Heilpfhase zur Folge. Heut sind bereits 13 Jahre ins Land gegangen und ich bin Rezedivfrei, d.H. Tumorfrei und gesund.
Meine Ärzte haben mir damas gesagt, dass eine Chemoterapie bei dieser Krebserkrankung nicht viel nützt. Wären die Lympfknoten befallen gewesen, hätte ich "nur" eine Bestrahlung bekommen. Ich kann nur allen raten die eine Hautveränderung im Genitalbereich bei sich festellen, sofort den Arzt auf zusuchen um das Abzuklären. Ich hatte damal eine Kraurosis Vulva eine Hauterkrankung der Vulva und dies hat sich dann leider zu einem Vulvakarzinom entwickelt. Ich hatte einen Tumor an der äußerern Scharmlippe, schnell wachsend, etwa Daumendick juckend und sehr unangenehm.

Wenn ihr noch weitere Fragen habt, ich beantworte sie gerne
Ich wünschen allen Betroffenen viel Mut, eine Positive Einstellung und ganz viel Kraft. Lasst den Kopf nicht hängen. Vulvakarzinome sind heute gut heilbar.

Liebe Grüße Vera

[tiggerw83]

hallo ihr lieben,

wollte einfach mal nen zwischenbericht geben.
sie werden nur eine chemo machen, das 6 monate, alle 3 wochen a 5 h. am freitag gehts los. wird auch zeit, da ihr allgemeinbefinden schlechter wird.
mittlerweile hab ich nicht mehr ein so gutes gefühl.
ihr allgemeinbefinden, die tatsache das nur chemo gemacht wird, bei der man liest, das sie nicht wirklich hilft.
bestrahlen können sie nicht, da der tumor offen ist, also durch die haut gebrochen.
metastasen gibt es zum glück nicht.

ich weiß zur zeit nicht wie es weiter geht jetzt können wir nur noch hoffen...

lg

[Jeanine1983]

Hallo Mr. Siro,

ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und freue mich für
Dich, dass es schon vor 13 Jahren einen Arzt gab, der das
VK erkannt hat und Dich so gut operiert hat, vor allem schon
mit sofortigem Aufbau. Wo warst Du in Behandlung?
Da ich auch eine radikale OP hatte und leider nicht so viel
Glück hatte, bin ich sehr interessiert.

Liebe Grüße

[Mr.Siro]

Hallo Jeanine 1983

Ich bin damals in Münster in der Uni Klinik behandelt und operiert worden. Ich hatte einen sehr lieben Professor, der mir echt geholfen hat und darüber bin ich sehr dankbar. Zu Ihm hatte ich von der ersten Untersuchung an Vertauen.
Und dieses Vertrauen war für mich sehr wichtig und ein wichtiger Grundstein auf dem Weg zur Genesung.

Ich habe mich in der Uni KLinik in Münster alles in allem sehr gut aufgehoben und behandelt gefühlt. Nur wie es heute ist kann ich nicht sagen ist ja schon 13 Jahre her.

Sei ganz lieb gegrüßt von Vera

Mr.Siro

[wieninja]

guten abend vor allem an twigger,

Du hast nicht mehr geschrieben, wie geht es deiner mutter? ich selbst habe auch ein VK, ich bin in naumburg operiert worden, nun bekomme ich bestrahlungen in jena. zuerst war ich stationär dort, nun aber kann ich ambulant dort hin. jena ist die beste lösung, da ich dort punktuell bestrahlt werde.
ich hatte auch die wahl zu einer radiologischen praxis zu gehen, dort aber gibt es dieses pet-ct nicht, bei dem man viel mehr sieht, als bei einer normalen ct.

ich bin 49 jahre alt, war 13 jahre nicht beim gyn. der stellte dann aber fest, dass alles in ordnung ist. ein halbes jahr später hatte ich das dilemma.

lieben gruss von
wieninja

[Jutta L]

hallo zusammen ich bin jutta, ich war einige monate nicht hier,weil ich wieder ein vulva ca hatte und operiert werden musste. es ist schon das zweite mal. man hat mir soviel weggeschnitten, ich bin so deprimiert. nun warte ich auf den beginn der strahlenterapie.

lg. jutta

[wieninja]

hallo liebe jutta,
gestern hatte ich meinen letzten tag der strahlentherapie, nun ist es vorbei.

eines verstehe ich nicht: mir sagte man, dass dieser krebs nur in 2% in den nächsten 30 jahren erneut auftreten kann. wie kommt es , dass du jetzt schon wieder behandelt werden musstest? wo wurdest du operiert?

lieben gruss von wieninja

[tiggerw83]

hey ihr lieben,

hab mich lange nicht mehr gemeldet, das stimmt. aber zur zeit brauch ich wirklich etwas zeit für mich. jede freie minute genehmige ich mir.

ansonsten mal ein zwischenstand zu meiner mum.
sie bekommt jetzt am dienstag ihre vorerst letzte chemo, danach gehts wohl erstmal wieder in die uni zum schauen ob sich was getan hat.
meine mum denkt eher nicht.
wir hoffen aber doch. nach der behandlung müssen wir erstmal schauen wie es weiter geht.

sie hat immer schlimme nebenwirkungen, die kennen aber viele die chemo bekommen. kribbeln in armen und beinen, müdigkeit, nix schmeckt mehr, kraftlosigkeit und leider recht neu ne taube zunge.

was ich richtig schade finde ist, da es sich ja um einen offenen tumor handelt, das man darüber nichts findet im internet wrlche möglichkeiten es gibt, diese riesenwunde zu schliessen, denn sie wird ja bei lebendigen leibe aufgefressen.

ich halt euch wieder auf den laufenden. und eventuell weis ja jemand was wegen den offenen tumoren.

lg
kathy

[dotwin1010]

Ich bin 26 Jahre alt und bei mi wurde Vulvakrebs festgestellt im Mai. Leider hat meine alte frauenärztin ds nicht festgestellt. Musste op und mir wurden 23 lympfknoten entfernt dabei wurden 3 befallene entfernt und dann habe ich bestahlung und chemo bekommen.

jetzt warte ich auf meine kur. bin einfach nur fertig und würde gerne hier mit betroffene schreben.

[Magdaf87]

Hallo ihr lieben ich habe nun schon viele Beiträge in diesem Forum gelesen und hoffe ihr könnt mir Ratschläge zu meiner momentanen Situation geben. Ich bin die Tochter einer krebskranken Mutter bin noch ziemlich jung (23) und habe mich mit dem Thema Krebs noch nie auseinandersetzen müssen. Ich würde Sie gerne in dieser schwierigen Situation aufbauen wollen und ihr Halt geben wollen. Nun erzähle ich mal von Anfang an... Es geht um folgendes letztes Jahr um diese Zeit machten sich die ersten Anzeichen des Vulvakarzinoms an dem meine Mutti erkrankt ist bemerkbar, sie klagte über ein brennen beim wasserlassen doch sie wollte aus Scham, sie ist 66 nicht zum Gynäkologen. Ich habe sie mehrere Male darauf hingewiesen sich duchchecken zu lassen jedoch vergeblich... Ende November ist sie dann dich zum arzt der hat gleich einen Abstrich gemacht und ihr von seiner Diagnose, dass sie an dieser selten Krebsart vielleicht erkrankt ist, in Kenntnis gesetzt. Der Verdacht bestätigte sich dann auch. Daraufhin kam sie ins Krankenhaus und wurde auch gleich operiert. Anfang des Jahres wurde sie dann nochmals operiert und man nahm ihr dabei auch die kompletten Lymphdrüsen der linken leiste raus diese wurden dann ebenfalls untersucht ob sie mit den Krebszellen befallen sind was sich glücklicherweise als negativ raus stellte. Der Befund von der zweiten OP war also positiv die Ärzte waren der Meinung dass sie alles abgestorbene Gewebe operativ entfernt haben... Sie bekam dann eine sechswöchige Kur die ihr auch richtig gut getan hat! Als sie von der Kur zurück kam begannen die Schmerzen von neuen, diesmal an der Narbe an der Leiste wo sie die Lymphdrüsen rausgenommen haben... Sie war entzündet. Daraufhin kam sie wieder ins Krankenhaus sie schnitten die Narbe wieder auf doch sie wolllte einfach nicht verheilen. Dann berieten die Ärzte sich und beschlossen erneut in einem anderen Krankenhaus zu operieren. Der Befund sagte dass der Krebs wieder da ist für uns brach erneut eine Welt zusammen... :-( dann bekam sie 28 Bestrahlungen und kam Mitte August wieder nach Hause sie hatte 10 Kilo Abgenommen und war sehr kraftlos aber wir schauten positiv in die Zukunft... Dann jetzt Mitte September wurden Furunkel artige Pickel am Schenkel ihres linken Beines festgestellt das sind Metastasen... Dann wieder ins Krankenhaus für 14 Tage weil sie es vor Schmerzen nicht mehr aushielt... Vor ein paar Tagen hatten meine Schwester und ich dann ein Gespräch mit dem Arzt der sie betreut bis dahin haben wir immer gehofft und gebetet das alles wieder wird...jedoch sagte uns der Arzt klipp und klar das unsere Mutti nicht mehr lange zu leben hat und wir ihr die jetzige Zeit so schön wie möglich machen sollen... Ich hoffe von euch viele Antworten und Tipps zu bekommen wie kann ich meiner Mutti beistehen??*

[tiggerw83]

hallo,

ich wende mich mal wieder an euch, weil ich mir zur Zeit echt sorgen um meine mum mache.
sie ist 56 und anfang des jahres hies es, vulvakarzinom inoperabel. es ist schon am becken angewachsen und kann deswegen nicht operiert werden.
sie bekommt chemo, bestrahlung geht nicht, da der tumor offen ist.
sie hat nun ihre 8. chemo rum oder wars die 9. ich weiß es gerade nicht mehr so genau. zwischenzeitlich war sie auch im CT, leider ist er nun auch noch am sitzbein, aber metastasen scheint es noch keine zu geben und auch blase, harnröhre und darm scheinen noch ok zu sein.

leider gehts ihr echt schlecht. ihr blutbild ist im keller und mit bisher 2 bluttrasfusionen und 6 spritzen vom epo haben sie es nicht hochbekommen. am dienstag gabs ne erneute bluttransfusion.
körperlich ist sie am ende, trotz schmerztabletten hat sie schmerzen, trotz tabletten gegen übelkeit muss sie sich immer wieder erbrechen. sie kann kaum noch was essen usw.
die übelkeit bleibt auch mittlerweile bis zur nächsten chemo.

die onkologin will sich noch was neues ausdenken, keine ahnung was, erfahren wir am 02.11.

ich hab echt angst um sie, denn sie hat kaum noch kraft, der tumor frisst sie auf und nichts kann gemacht werden.

ich hab auch angst, das sie weihnachten nicht mehr bei uns ist, wenn es so weiter geht.
meine mum ist doch erst 56, warum müssen sie nur soviel pech im leben haben. warum immer sie.

hat denn vielleicht jemand erfahrung mit der sache? mit offenen tumoren usw. man findet ja leider nichts im netz...

traurige grüße