doch Bestrahlung? was würdet ihr tun?

[Nati85]

Hallo zusammen

Dieses Forum hat mir schon sehr viel geholfen, während der ganzen Chemo-Zeit. Nun bin ich im Moment ziemlich unsicher bezüglich des weiteren Vorgehens.
Ich probiere mal kurz meinen bisherigen Verlauf zu skizzieren:

1.9.11 Diagnose: dcis, g3, ER/PR -, Her2 +++, ki-67 10%
6.9.11 brusterhaltende Op (trotz ausgedehntem mri-Befund), Patho: mind. 3 mikroinvasive Anteile, dcis gegen alle Seiten randbildend/r1 (ansonsten keine Modifikation des Erstberichts)
27.9.11 Ablatio und Nachresektate, Patho: dcis immer noch randbildend/r1 im Hauptpräparat und in den Nachresektaten. Aufgrund fehlender Markierung der Nachresektate keine definitive Lokalisation der randbildenden Bereiche möglich (wird vom Chirurgen natürlich verharmlost und abgestritten, Fakt ist: Resektate wurden nicht markiert)...
Rat vom Chirurgen und Onkologen zu Chemo und Bestrahlung. Chirurg sagt: eine weitere Nachresektion sei absolut unmöglich, man müsse die ganze Thoraxwand mit Haut und Muskel entfernen für eine saubere Chirurgie. Ausserdem sagt er, ich käme auch bei weiterer Nachresektion um eine Bestrahlung nicht herum, da weniger als 1cm gesundes Gewebe (wurde offenbar so am Tumorboard besprochen).
Der Onkologe meinte, die Chemo und Radiatio zusammen entsprächen in etwa einer r0-Resektion
Ich hätte mich fast zu diesem Blödsinn überreden lassen, wurde dann aber aufgrund eines geplatzten Blinddarmes in einem anderen Spital operiert, wo ich dann endlich bei einem renommierten Chirurgen eine 2.meinung einholte.

2.meinung beim anderen Chirurgen: Nachresektion ist möglich.
2.11.11: sekundäre Ablatio rechts und nipple sparing Mastektomie links (hatte dort auch schon ein dcis, sah man aber erst in der Patho). Der Chirurg konnte bei der Nachresektion noch einmal über 100g Gewebe in einem Stück rausschneiden ohne die ursprüngliche Operationshöhle zu eröffnen (von mir aus gesehen eine Topleistung des Chirurgen). Patho: im Nachresektat kein zusammenhängendes malignes Gewebe mehr nachweisbar, per definitionem eine r0-Resektion.
Besprechung meines Falles am Tumorboard: Rat zu adjuvanter Chemo (AC und Taxol, dosisdicht), Herceptin, keine Radioterapie.

Nun inzwischen habe ich die Chemo beendet und möchte wieder in die Normalität zurückkehren.
Aber ich habe immer noch eine so grosse Unsicherheit bezüglich der vollständigen Resektion des dcis. Laut Pathologen und Chirurgen ist das dcis vollständig reseziert und da es eine Mastektomie war und (fast) kein Drüsengewebe mehr vorhanden ist, sei keine Radiotherapie mehr nötig (wurde am Tumorboard so besprochen). Aber wenn ich den Pathobericht lese, sehe ich, dass die vor allem viel Entzündungsgewebe und Granulationsgewebe gefunden haben und ich frage mich schon, hätte man in dieser Entzündung allfällig noch vorhandenes Tumorgewebe überhaupt gesehen?
Die Resektate wurden vom 1.Chirurgen ja auch gar nicht markiert, wie kann ich überhaupt sicher sein, dass am entsprechenden Ort genug Gewebe vom 2.Chirurgen weggeschnitten wurde?

Ich habe noch mit dem Pathologen gesprochen und der gibt die Problematik zu und sagt, dass er aber doch die Sicherheit einer r0-Resektion auf etwa 90% schätzen würde.
Hatte gestern auch ein Gespräch mit einem Radioonkologen wegen meiner Unsicherheit. Der hat mir auch im hohen Mass von einer Bestrahlung abgeraten und gesagt, dass Thoraxwandrezidive höchst selten seinen. Aber der kannte meine Geschichte nur grob...

Ich verstehe auch nicht, weshalb im ersten Tumorboard die Empfehlung rausging: Bestrahlung bei weniger als 10mm gesundem Rand und im anderen Tumorboard: keine Radiatio bei r0-Resektion nach Ablatio...

Was würdet ihr an meiner Stelle tun, nochmals eine weitere Meinung einholen? Oder das Ganze endlich mal ruhen zu lassen (ich weiss ja, dass ich nie eine Garantie haben werde)?

Ich spinne wohl langsam durch die vielen schlechten Erfahrungen, die ich gemacht hatte...

Vielen Dank schon mal für eure Meinungen!
Lg Nati

[holiday1978]

Hallo Nati,

schwierige Entscheidung.

Ich kann nur für mich sprechen, ich würde die Bestrahlung durchziehen. Für mich war die Bestrahlung ein Spaziergang im Vergleich zur Chemo und es waren auch nur 7 Wochen... Eine 100%ge Garantie gibt es nie...jedoch habe ich ein gutes Gefühl ALLES getan zu haben was eben möglich war, sprich Chemo, Bestrahlung und die beids. Mastektomie. Mehr ging nicht.

Alles Gute für Deine Entscheidung.

Holiday

[Nati85]

Hallo Holiday
Vielen Dank für deine Antwort! Ja, für das Gefühl, alles, was möglich ist, getan zu haben, müsste ich schon eine Bestrahlung machen lassen.

Aber andererseits muss ich auch die Nebenwirkungen/Langzeitfolgen der Bestrahlung gut abwägen. Die ganze Strahlenbelastung kann ja auch zu ziemlich schlimmen Komplikationen (Lungenschädigungen, Herzproblemen etc) führen und erhöht das Risiko für eine sonstige Krebserkrankung noch einmal mehr als die Chemo allein (die ja schon alleine ab und an zu Sekundärleukämien führt)...
Und da ist dann schon die Frage, ist dieses Risiko gerechtfertigt, bzw welches Risiko ist grösser?

Lg Nati

[Susi04]

Hallo Nati,

die Entscheidung ist sicher nicht einfach. Vielleicht könnte tatsächlich eine dritte Meinung den Ausschlag geben. Sofern du meinst, es könnte dich beruhigen und du könntest die "Mehrheitsmeinung" akzeptieren

Jetzt hast eine zwei unterschiedliche Aussagen, die Gegenteiliges raten.
Eine dritte Meinung müsste sich ja theoretisch entweder für oder gegen Bestrahlung aussprechen (hoffe ich jedenfalls)

Mir erscheint der 2. Chirurg der kompetentere sein.

Mich würde diese Situation auch verunsichern.
Zu bedenken wäre auch noch, dass Bestrahlung nur einmal geht.

Ich wünsche dir die richtige Entscheidung
Liebe Grüße
Susi

[Nati85]

Liebe Susi
Vielen Dank für deine Antwort!

Ja, der 2. Chirurg war definitiv kompetenter... Auch er hat das Argument gebracht, dass man nur einmal bestrahlen könne und ich mir das besser aufspare. Wobei mir diese Argumentation etwas zwiespältig vorkommt, da man ja besser von vornherein bestrahlt, um das Lokalrezidiv zu verhindern, wenn man schon fast mit einem Lokalrezidiv rechnet...

Ja, auch kam der Rat zur Bestrahlung von der eher "inkompetenten Seite" des ersten Chirurgen (und das war noch vor der Ablatio, als man eigentlich noch keine Ahnung hatte, wie sich die Lage darstellen würde). Ich werde ihn wohl auch nochmals anrufen und nach der genauen Begründung des Rat zur Bestrahlung fragen. Und dann eine 3.meinung einholen...

Lg

[kinder]

Hallo Nati,
Ich habe fast die gleichen Werte beim Befund wie Du. Bin mit der Chemo fertig und warte jetzt immer nch auf einen Termin bei meinen Strahlenterapeuten. Angeblich muß ich mit decis und her2 unbedingt bestrahlt werden, da sonst ein weiterwuchern des Tumor möglich ist. Sobals ich einen gnauen Befund habe melde ich mich bei Dir.
Vor 2 Jahren hatte ich das erste mal Brustkrebs und wurde nach der Chemo auch bestarhlt. Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen und hatte keinen Hautschäden.
LG bis bald
Marita

[Nati85]

Liebe Marita
Vielen Dank für deine Antwort! Habe sie gerade erst gesehen, war noch in Italien in den Ferien..
Oje, dich hat es schon zum zweiten Mal erwischt, das tut mir leid! War beide Male die selbe Brust betroffen?
Wurde bei dir aber schon im Gesunden reseziert? Wie nahe kommt bei dir das dcis an die Resektionsränder ran?
Hattest du auch schon invasive Bereiche, dass du Chemo machen musstest?
Fragen über Fragen
Find ich krass, dass sie bei dir nun schon zum zweiten Mal Bestrahlen wollen!
Schönes Wochenende!
Lg Nati

[kinder]

Olla Nathi,
hoffe der Urlaub war schön. Ich streiche gerade meinen Urlaub, da ich die Wärme nicht vertrage - durch das Herceptin - und in der Türkei ist es nun mal heiß und mein Partner mag es nur heiß. Nun, dann muß er eben alleine verreisen.
Beim ersten mal war es die linke Brust, Brusterhaltende OP - 6er Chemo FEC - Bestrahlung - alles ok bis jetzt.
Zu meinem jetzigen Befund: rechte Brust - pT1 a N0M0 - invasiv ductales Karzinom G1 - ausgedehntes DCIS mit 3mm großem invasivem Karzinom - 1mm Sicherheitssaum.Auf keiner Mammographie oder Ultraschall zu sehen. Zufall, weil Brust re chts sollt nur verkleinert werden.
Nun gut, die Brust ist ab aber viel mehr zu schaffen macht mir gerade die Herceptingaben. Nebenwirkungen ohne Ende und das soll noch bis Januar 2013 so gehen. Wenn ich aber nicht arbeiten anfange, dann komme ich automatisch in die Infaliditätsrente. Und darauf kann ich verzichten. Und der Brustaufbau steht auch noch an. Langes warten ist für mich nicht drinn, denn man wird nicht jünger und die Narkosen sind eh immer so belastend.
Jetzt hab ich aber erst mal ca. 35-38 Bestrahlungen vor mir, da sonst die Gefahr besteht, dass evtl. Reste des Tumores noch weiterwuchern. Ganz entfernt kann es erst bei der Brustaufbau - OP werden. Der Tumor ist nicht eingrenzbar. Aber noch ist kein Muskel befallen und darum habe ich es auch so eilig.
Ich wünsche Dir ein schönes und sonniges Wochenende.
Bis bald.
Servus,
Marita

[Norma]

Hallo Nati,

ja, ich weiß, die Unsicherheit. Was mache ich richtig und was sollte ich unterlassen. Drei Ärzte und drei verschiedene Meinungen...

Habe ich alles hinter mir... musste mir von einem Arzt anhören, ich sei absolut übertherapiert worden und von einem anderen, dass ich die optimalste Behandlung erhalten hätte. Der dritte meinte, man hätte auch noch brusterhaltend operieren können!?

Schlimm... einfach nur schlimm. Was soll man glauben?

Nun gut, hier meine persönliche Geschichte in Kurzform:
Tumor 5 cm in sehr kleiner Brust; heißt: die Ausmaße auf der Mammo sahen gigantisch aus...
Neoadjuvante Chemo (Zweitmeinung; erste sah die sofortige Op vor), dann Ablatio bis tief in die Rippenregion (habe regelrecht ein LOCH, dort, wo die Brust mal saß).

Schlechter path. Befund nach Op (aktive Krebszellen im Gewebe gefunden), also noch einmal Chemo.
Danach 30 Oberflächenbestrahlungen und Anti-Hormon-Therapie.

Nati, ich denke einfach, dass man auf sein eigenes Bauchgefühl hören sollte. Meistens liegt das richtig.

ICH habe mich für das volle Programm entschieden, weil die Mammo-Bilder dermaßen beeindruckt haben, dass ich mir keine andere Option vorstellen konnte.

Die Bestrahlungen waren ein absoluter Spaziergang für mich; außer der nervigen Fahrerei zur Klinik und ein bissl Müdigkeit war da nichts, was mich belastet hätte.

Also: Das, was DU in dir fühlst, das lass zu.
Kein Arzt der Welt weiß genau, was für dich richtig oder falsch ist. Er kann immer nur raten oder abraten.

Ich wünsche dir die richtige Entscheidung!

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[kinder]

Servus Norma,
Du hast ja auch schon eine Menge durchgemacht. Aber wer, der hier ist, hat das nciht.
Ich hätte da mal zwei Fragen:
1. Welche Antihormonterapie hast Dkommen/gemacht? Und wie waren die Neben wirkungen?
2. Wie sieht es bei Dir mit Brustaufbau bzw. wenn Du schon hast, wie lange nach der Bestrahlung/Antihormont hast Du gewartet?
Ich wünsch Dir vorerst mal eine schöne Woche und bis bald.
LG
Marita

[Amazone2]

Hallo, liebe Nati

weil ich selbst erst Neuling hier im Forum bin, las ich deine Geschichte erst eben; ich habe aber vielleicht einen Tip für dich i.S. Bestrahlung:

Zitat von Nati85

Laut Pathologen und Chirurgen ist das DCIS vollständig reseziert und da es eine Mastektomie war und (fast) kein Drüsengewebe mehr vorhanden ist, sei keine Radiotherapie mehr nötig (wurde am Tumorboard so besprochen).

Ich selbst hatte vor 22 Jahren auch einen multizentrischen DCIS bds. (begann vor 23 Jahren, zunächst nur einseitig, mehrere OPs und dann im Mai `90 bds.) mit subkutaner Mastektomie. -Keine Nachbestrahlung. auch die bei dir gemachten Aussagen und mein Gefühl aufgrund der hist. Befunde war, wie deines, anders als das was ich hörte.

Damals wurde noch darüber gestritten, ob ein DCIS eine Präkanzerose oder ein echter Karzinom oder gar überhaupt ein solcher ist. Es galt u.a. die Lehrmeinung, daß alleinige OP, selbst mit knappen Rändern, ohne jegliche Nachbahandlung ausreiche. -Inzwischen weiß man es sicherer.

Inzwischen weiß man, daß ein DCIS sehr wohl rezidivieren- und auch invasiv werden kann, und das oft erst nach vielen Jahren, wie bei mir jetzt, aber bei
Nachbestrahlung eben oft die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs oder noch vorhandener susp. Zellverbände, die dann invasiv werden, gegen Null geht.

-Heute wird hier in Deutschland in einer derartigen Situation die Bestrahlung allgemein empfohlen, ich meine es stünde so auch in den Leitlinien (die findest Du auch im Netz zum Download). -Die Radiotherapie sollte, wenn ich das richtig verstanden habe, bis zu 3/4 Jahr nach der OP erfolgen, da wärest Du noch "just in time". -Vielleicht recherchierst Du selbst einmal und setzt dich mit deinen "Medizinmännern und -Frauen" noch einmal zusammen.

Bei meiner Recherche fand ich viele Schweizer Seiten, die ich aber nicht mehr rekonstruiert bekomme, Sorry, googele einfach einmal unter den beiden Stichwörtern "DCIS Strahlentherapie" Du findest Tausende von Seiten, habe zwei Wochen lang day by night gelesen, also wirst Du die AW dort für dich sicher auch finden.

Ich bin bestimmt kein Technik-Freak und ganz sicher auch keine Freundin der Zytostatika- und Radiotherapie, und Übertherapie ist ebenso schlimm wie untherapiert zu bleiben, aber wie heißt es im nördlichen Deutschland so schön? "Wat mut dat mut" und wenn es muß, dann muß es eben...

Und wenn wir finden, Sch... auszusehen, na dann, es gibt kein schlechtes Aussehen, es gibt nur schlechtes Make-Up!!!

Grüße, die seit 23 Jahren Amazone (-2) -hier sicherlich eine der BK-Alterspräsidentinnen -

-Mädels, Mist ist dazu da entsorgt zu werden, werden und seien wir also "Entsorgungsspezialistinnen"-

[Nati85]

Liebe Amazone
Ich war in den Ferien und habe jetzt gerade gesehen, dass du mir geantwortet hast. Vielen Dank! Ich hatte nämlich schon deine Geschichte gelesen, die mich schon etwas beunruhigte, da wir sehr ähnliche Ausgangslagen hatten...

Bezüglich der Leitlinie muss ich dir jedoch widersprechen: dort steht (in der s3 Leitlinie), dass eine Radiotherapie nach Mastektomie und sauberen Rändern nicht indiziert ist. Ich habe mich sehr intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt und sehr viel recherchiert (komme selbst aus dem medizinischen Sektor). Aber ich glaube in diesem Fall streiten sich auch die Experten.

Ich ging ja damals noch eine 2.Meinung in der Uniklinik einholen, am Tumorboard meinten sie schlussendlich, dass sie mir keine klare Empfehlung abgeben können. Für eine Radiotherapie würden va. die vielen ungenügenden Chirurgien sprechen. Aber grundsätzlich gäbe es bei meinem Befund keine Indikation.
Für mich war es damit erledigt, ich hatte mir nämlich im Vorfeld gesagt, dass ich nur eine Radiotherapie mache, wenn die 2.Meinung sich klar dafür ausspricht.
Bestätigt wurde ich in meiner Entscheidung auch, als ich erfuhr, dass das Risiko, aufgrund der Bestrahlung an einem anderen Krebs zu erkranken in meinem jungen Alter gegeb 15%steigen würde nach einer Thoraxwandbestrahlung (wobei auch hier offenbar die Meinungen sehr auseinander gehen)... Und ein sekundäres Krebsgeschehen zB in Form einer Akuten Leukämie ist in den meisten Fällen einiges gefährlicher als ein Brustkrebsrezidiv (nicht dass ich das jetzt verharmlosen will, aber das andere ist mit einer wesentlich schlechteren Prognose verbunden und schon nur durch die Chemo habe ich ein erhöhtes Risiko zB für eine Leukämie...).

Ausserdem wird mit einer Bestrahlung das Risiko nicht auf fast 0 reduziert, man geht -soviel ich weiss- davon aus, dass durch eine Bestrahlung das Risiko durch 3 geteilt wird. Dh wenn man ohne Bestrahlung ein Risiko für ein Lokalrezidiv von 30% hat, sinkt das Risiko dann durch die Bestrahlung auf 10%.

Bei deiner Geschichte frage ich mich aber schon auch, ob das wirklich ein Rezidiv ist oder nicht eher eine Neuerkrankung. Besonders da du auch geschrieben hast, dir sei teilweise Brustgewebe nachgewachsen, dieses kann ja auch entarten.
Wie geht es dir?
Hast du jetzt eine genaue Diagnose?
Und wie sieht dein Behandlungsplan aus?
Und vielleicht noch eine etwas dumme Frage, aber du bist ja beidseits Mastektomiert, wie wurde da eine Mammographie gemacht? (Ich meine da ist ja nichts mehr, was man zwischen die Röntgenplatten klemmen kann, oder wurde eine andere bildgebende Diagnostik angewendet?)

@Wamper: Das Risiko einer Sekundärleukämie liegt durch die Chemo alleine bei 1-2 % und durch die Bestrahlung wird dieses Risiko ca verdoppelt. Also wenn ich mich auf die Aussage des Pathologen beziehe, der die Sicherheit der vollständigen Entfernung des dcis auf ca 90% schätzt. Entweder 10% Risiko eines Lokalrezidiv und 1-2% für Leukämie oder mit Bestrahlung ca 3% Risiko für Lokalrezidiv und 2-4% Risiko für Leukämie...

Alles Gute!

Liebe Grüsse
Nati