Lymphflüssigkeit nach Wertheim OP

[Bechti]

Hallo,

nachdem ich nun schon ein paar Wochen hier mitlese und fleißig die Suchfunktion strapaziert habe, möchte ich nun eine Frage hier los werden.

Zuerst möchte ich mich aber kurz vorstellen.
Mein Name ist Simone, ich bin 44, single und lebe in Chemnitz/Sachsen. Auf Grund verschiedener Erfahrungen habe ich zu Ärzten ein eher gespanntes Verhältnis, und mein Vertrauen in diese Richtung hält sich arg in Grenzen. Daher habe ich nach meiner Sterilisation Ende 1993 meine regelmäßigen Besuche beim Gyn vernachlässigt und irgendwann ganz eingestellt. Überhaupt gehe ich nur zum Arzt, wenn es unbedingt sein muss.
Anfang Januar diesen Jahres bin ich nun nach langer Zeit mal wieder zu einem Gyn. Grund waren sehr starke und lange Regelblutungen, was ich nach 4 Monaten einfach nur noch nervend fand. Im Februar erhielt ich dann die Diagnose Gebärmutterhalskrebs.
Danach ging alles relativ schnell. 5 Tage später kam ich in die hiesige Frauenklinik, wo eine Konisation durchgeführt werden sollte. Daraus wurde dann erst mal eine Biopsie, und noch mal 2 Tage später, am 17.2., wurde ich nach Wertheim operiert, die Eierstöcke blieben mir erhalten. Nachdem mein Restharn nach Blasentraining, Reizstrom und diversen Pillchen unter 50ml lag, wurde ich am 7.3. endlich entlassen.
Die Diagnose der pathologisch-anatomischen Begutachtung:
pT1b1, pN1 (2/15), pMX, L1, V0, Pn0, R0, Grad 3

Am Montag soll bei mir die Radiochemo beginnen. Alles was ich dazu bisher erfahren konnte, war dass es sich über 5 Wochen erstreckt und das ich erst mal für 3 bis 4 Tage in der Klinik bleiben muss.
Bisher gab es dazu keinerlei Beratungsgespräch, nichts über die Art und Anzahl der Bestrahlungen noch über die Anzahl der Chemos.

Momentan sieht es bei mir so aus, dass meine Blase noch immer nicht wie gewohnt funktioniert. Wasser lassen klappt zwar, ist aber mit Anstrengung verbunden. Am besten funktioniert es im stehen mit nur leicht gebäugten Knien. Ich bin mir jedoch nicht sicher, ob die Blase dabei auch wirklich richtig entleert wird.
Links habe ich eine Lymphzyste, die mir bisher aber keine Probleme bereitet.

Was mich dagegen momentan richtig nervt, ist Flüssigkeit die ich über die Scheide verliere. Laut meinem Gyn könnte das neben etwas Wundflüssigkeit noch Lymphflüssigkeit sein. Die Flüssigkeit ist schon ziemlich viel. Ich verbrauche am Tag ca. 12 bis 15 Hygieneeinlagen (die für mittlere Blasenschwäche) und habe seit ca. 1 Woche keine Nacht geschlafen ohne dass ich mindestens 2 Mal raus musste um die Vorlage zu wechseln.

Meine Frage ist jetzt, ist das wirklich so harmlos wie mein Gyn meint, und wie lange geht das noch so weiter?
Ich hoffe doch sehr, dass dies kein Dauerzustand bleibt.

Liebe Grüße
Bechti

[burscheline]

hi bechti....
also, ich bin 41 und hatte vor 3 jahren das gleiche....nur die "bindensache" ist mir erspart geblieben...
ich hab die radio-chemo ambulant gemacht, 6 wochen lang 1x chemo und 5x bestrahlungen, we war ruhe...dann gings wieder von vorn los...das du nicht beraten wurdest, ist schon merkwürdig......wenn du magst schick ich dir mal meine tel.nr und dann könnten wir darüber reden.....gruss petra

[snoopy39]

Hallo bechti,

wegen der Chemo/Radio würde ich an Deiner Stelle auf ein Beratungs-/Aufklärungsgespräch bei Deinen Ärzten bestehen. Die müssen Dir doch genau sagen was und wieviel Du bekommen sollst.

Was Deine Blase betrifft, mußt Du noch etwas Geduld haben. Es ist nach einer Wertheim nicht unüblich das die Blase "beleidigt" ist und erst einige Zeit braucht um wieder normal zu funktionieren. Meine Wertheim ist nun 10 Wochen her und so ganz wie vorher ists auch noch nicht. Ich bin zwar "dicht", muß aber oft auf Toilette. Anfangs hab ich die Blase gar nicht gespürt, bin auch während und nach dem Blasentraining immer nach der Uhr, also so alle 2 Stunden, auf Toilette. Zwischenzeitlich spür ich die Blase wieder, aber es ist trotzdem noch irgendwie "anders". Gib Deiner Blase noch etwas Zeit, das spielt sich bestimmt wieder ein.

Hast Du auch Probleme mit Lymphstau?

Alles gute, snoopy

[Bechti]

Hallo,

danke für die Antworten.
Chemnitzer Ärzte sind wohl eine Spezies für sich. Mit Aufklärung haben die es nicht so. Diesbezüglich konnte ich schon einige Erfahrungen sammeln.
Am Montag werde ich auf jeden Fall auf ein ausführliches Beratungsgespräch bestehen.

Lymphstau habe ich bisher noch nicht festgestellt. Die Flüssigkeit läuft ja noch über die Scheide ab.

Ich überlege gerade ob ich heute noch mal in die Frauenklinik fahre. Gestern Nachmittag bekam ich starke Rückenschmerzen, die sich irgendwann am späten Abend auf den Bereich der Nieren, insbesondere der linken, konzentrierten. Das wurde so schlimm, dass ich gegen 23:00 den Bereitschaftsdienst angerufen habe, der dann kurz nach 2:00 auch endlich kam.
Ich hab ihm erklärt, wo ich die Schmerzen habe, und vorsorglich darauf hingewiesen, dass ich Mitte Februar eine radikale Hysterektomie hatte weswegen meine Blase noch nicht so richtig funktioniert. Seine erste Frage danach war: "Sind Sie schwanger?".
Naha, ich bekam ein Schmerzmittel (Novoaminsulfon) und er hat mir noch 3 Kapseln Tramal da gelassen.
Den Rest der Nacht habe ich (ohne die Kapseln) dann durchgeschlafen, und heute morgen ging es mir wieder richtig gut.
Schmerzen habe ich momentan keine, doch seit Mittag ist mir übel ohne das ich bisher erbrochen habe, mein Kreislauf ist im Keller und meine Temperatur ist auf 38,5° geklettert.

LG Bechti

[gitti2002]

Hallo Bechti,

damit würde ich nicht warten und in einer urologischen Ambulanz vorstellig werden. Wie du sagst, funktioniert deine Blase noch nicht richtig, dadurch bleibt auch immer etwas zu viel Restharn drin. Falls es sich bei den Schmerzen um einen Nierenstau handeln sollte, muß das schnellstmöglich behandelt werden.

MfG Gitti

[blueblue]

Hallo Bechti,

also ..... bevor du die Radiochemo beginnst, wirst du mit Sicherheit noch über die ganze Sache beraten. Da bin ich absolut sicher, denn du mußt für die Radio genau wie für die Chemo deinen Ottokar unter den Auklärungsbogen setzen. Ohne diese Belehrung gibt es keine Chemo- und auch keine Radiotherapie. Die Ärzte sichern sich damit ab, dass sie nichts machen, was dir nicht vorher mit allen Risiken und Nebenwirkungen erklärt wurde.

Wegen der Probleme mit der Blasenentleerung solltest du hartnäckig sein. Da muss der Urologe drauf schauen, das ist keine Bagatelle.

Herzliche Grüße

blueblue

[Bechti]

Hallo,

bin am Samstag noch in die Frauenklinik und die haben mich auch gleich hier behalten. Bekomme jetzt Antibiotika über Infusion und hoffe, dass ich bis Ende der Woche wieder nach Hause kann. Das kann dann eventuell ambulant über einen Urologen weiter behandelt werden.

Morgen soll erst mal eine Messung bezüglich der Nieren gemacht werden. Die genaue Bezeichnung habe ich allerdings vergessen.

Sobald ich wieder die Möglichkeit habe ins Internet zu gehen (der Internetpoint hier ist nur ein PC in der Bibliothek) melde ich mich wieder.

LG Bechti

[Bechti]

Hallo,

seit heute weiß ich nun, dass die Lymphflüssigkeit gar keine ist. Es handelt sich um Urin und inzwischen weiß ich auch, dass er durch einen Harnleiter austritt. Dies bedeudet, dass ich jetzt noch eine OP vor mir habe. Zuerst wird aber noch ein CT gemacht, um festzustellen welcher Harnleiter betroffen ist, und an welcher Stelle.

Diesmal lasse ich aber die OP nicht in der Frauenklinik durchführen. Der Informationsfluss zwischen Arzt-Pflegepersonal-Patient funktioniert hier überhaupt nicht. Hier beschäftigt man sich auch erst mal viel zu sehr mit der Behandlung von Symptomen, statt mal nach der Ursache zu schauen.
Für die anstehende OP gehe ich in die Urologie der Bethanien Kliniken. Dort ist man als Patient besser aufgehoben, wird informiert ohne erst x-mal nachfragen zu müssen, das Pflegepersonal ist wesentlich ausgeglichener und die Verpflegung ist auch besser.

Damit ist die Radiochemo noch mal ein Stück nach hinten gerutscht.

Das nächste Mal kann ich mich hoffentlich von zu Hause melden.

LG Bechti

[Bechti]

Hallo zusammen,

es ist ja schon ein Weilchen her, dass ich über meine Wertheim-OP und der daraus resultierenden Harnleiterscheidenfistel geschrieben habe. Seitdem ist viel passiert und ich habe mich hier erst mal aufs Lesen beschränkt um so viel Infos wie möglich zu meiner bevorstehenden Bestrahlung zu bekommen.

Eigentlich sollte ich das ganze ja schon hinter mir haben, doch leider blieb auch die OP des Harnleiters nicht ohne Folgen (Anwalt und Gutachter werden der Sache noch auf den Grund gehen). Diesmal wurde mein Darm massiv beschädigt, so dass mir in einer Not-OP ein Stoma gelegt werden musste. Gekrönt wurde das ganze noch durch eine Wundheilungsstörung. Dadurch hat sich die geplante Radiochemo bis jetzt verzögert.

In den letzten beiden Tagen war ich nun zur Vorbereitung in der Klinik und habe mich nach den Aufklärungsgesprächen und einem Abwägen von Nutzen und Risiko endgültig dazu entschieden nur die Bestrahlung zu machen. Es stehen noch eine CT-Planung und ein Diagnostik CT an und danach kann es dann nächste Woche losgehen.

Ich habe eine Ernährungsempfehlung für Bestrahlungspatienten bekommen, die aber im Telegrammstil abgefasst und sehr mager ausgefallen ist. Wenn ich lese was ich alles NICHT essen darf, frage ich mich grad was mir noch übrig bleibt, außer Pudding, Joghurt und bisschen eingekochtes Obst.

Es wäre prima, wenn Ihr mir ein paar Tipps zur Ernährung geben könntet. Was habt Ihr während der Bestrahlung gegessen, was habt Ihr überhaupt nicht vertragen?

Freuen würde ich mich auch über Anregungen zur richtigen Hautpflege. Fettige und ölige Pflegeprodukte kann ich wegen des Stomas nicht verwenden, weil da die Versorgung nicht hält.

Viele Grüße
Bechti

[Cee]

Hallo Bechti,

also um es kurz zu machen: Ich habe während der Radio, die zeitgleich mit meiner Chemo war (6 x Cisplatin, jeweils wöchentlich, sowie 28 x Radio, je 5xWoche) ablief, ALLES gegessen, worauf ich Appetit hatte.

Eine Ernährungsberatung für Bestrahlungspatienten wurde mir nicht ausgehändigt und ich erhielt keine grossartigen Hinweise.... Meine Radio ist nun 3 Jahre her und ich habe weiterhin Schwierigkeiten mit fettigen Speisen - die rutschen einfach durch... Ansonsten alles ok, habe nun halt einen sensiblen Darm, der mich aber nicht stark beeinträchtigt. Ich lebe halt mit ihm und bin täglich froh, dass er mir so gute Dienste leistet

[giralsol52]

Hallo Simone,

es ist schön, wieder etwas von dir zu hören, auch wenn die Umstände nicht gerade rosig sind.
Ich hatte im letzten Jahr erst stationäre Radiochemo (5x Cisplatin und 33 Bestrahlungen) und drei Monate später die Wertheim-OP.
Für die Radiochemo habe ich aber keine Ernährungsempfehlung bekommen.
Also habe ich von der Krankenhauskost das gegessen, was ich im Rahmen der Chemo so vertragen habe.
Seitdem habe ich einen sensiblen Darm, d. h. vertrage keine fettigen, scharf gewürzten oder sauren Speisen mehr.
Ist etwas unengenehm, aber man gewöhnt sich daran.
Übrigens komme ich aus der gleichen Stadt wie du.
Ich wünsche dir für deine Therapie alles Gute.

Liebe Grüße

[Bechti]

Hallo,

danke Euch.
Laut dem Zettelchen soll ich vermeiden: Orangen, Zitronen, Erd-, Johannis- und Stachelbeeren, Weintrauben, Kiwi, Annanas, Pfirsiche, Nektarinen, Tomaten, Paprika, Zwiebel, Lauch, Radieschen, Krautsalate, scharfe Kräuter, Erbsen, Bohnen, Spargel, Blumenkohl, Broccoli, Sauerkraut, Chicorre, stark gewürzte Speisen und Alkohol, außer Bier, das darf ich.

Wenn Ihr alles gegessen habt, dann werd ich mich einfach vorsichtig durchprobieren, und dann weglassen was mir nicht bekommt.

Auf dem Bogen zu den Nebenwirkungen stand u.a. auch Gewichtsverlust. Wie sah es da bei Euch aus, habt Ihr abgenommen?

Viele Grüße
Bechti

[giralsol52]

Hallo Bechti,

beim genaueren Nachdenken sind mir noch so einige Verhaltensregeln, die ich von den Schwestern auf Station vor der Bestrahlung bekommen habe, eingefallen.
1. Verzicht auf blähende Speisen
2. auf eine gefüllte Blase achten.
Das mit dem Gewichtsverlust kann ich nur bestätigen. Bei mir waren es 5 kg.

Liebe Grüße

[Cee]

Zitat von Bechti

habt Ihr abgenommen?

schön wär's Leider nein

[Bechti]

Schon wieder sind fast 2 Monate ins Land gegangen und meine Bestrahlung hat noch immer nicht angefangen.
Bei dem Diagnostik CT im September wurden auffällige paraaortale Lymphknoten festgestellt und ich wurde anfang Oktober wieder mal operiert. Mir wurden 12 Knoten entfernt wovon 3 mit Krebszellen befallen waren.

Am 8.11. habe ich nun wieder ein PlanungsCT und danach soll die Bestrahlung dann endlich los gehen. Geplant sind 28 Bestrahlungen, wobei das Bestrahlungsfeld auf die paraaortalregion erweitert wird.
Die ursprünglich geplanten 4 Afterloadings entfallen, weil lt. Aussage des Radioonkologen zum einen die Bildung eines Rezidivs in der Scheidenregion bei mir eher unwahrscheinlich sei und zum anderen weil die Wirksamkeit der Afterloadings noch nicht wirklich erwiesen sei.

Die Adventszeit dürfte damit für mich gelaufen sein. Das abklappern der Weihnachtsmärkte der Region kann ich wahrscheinlich vergessen und da ich grad zum 22/23.12 mit der Bestrahlung fertig sein werde, kann ich die Feiertage wohl auch vergessen.