Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk

[dieSilke]

Hallo allerseits,

dies ist mein erster Eintrag hier, aber seit meiner Diagnose im Mai bin ich regelmässige Leserin und eure Erlebnisse haben mir in dieser Zeit sehr geholfen und mich motiviert.

Ich habe/hatte ein B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk (15 x 13,5cm). Hab dann auch gleich R-CHOP 21 bekommen. Geplant waren 6-8 Zyklen. Bereits nach dem 3. Zyklus war ich im PET-CT negativ und der Tumor hatte nur noch 1/8 seiner ursprünglichen Größe. Nachdem sich mein Tumor zwischen dem Staging nach dem 3.Zyklus und nach dem 6. Zyklus noch verkleinert hat, wollen meine Onkologen unbedingt 8 Zyklen geben. Aber um ehrlich zu sein, ich bin am Ende. Mit meiner Kraft und mit den Nerven sowieso. Inzwischen hab ich auch Nervenschädigungen vom Vincristin und und und .
Ich will einfach nicht mehr. Ich habe inzwischen 7 Zyklen hinter mir. Nun bin ich am überlegen, den 8. Zyklus nicht mehr zu machen. Auch weil ich ja eigentlich schon nach dem 3.Zyklus krebsfrei war.

Nun zu meiner Frage: wie war das bei euch? Wieviele Zyklen musstet ihr machen? Gibt es jemanden hier, dessen Tumor von einem Staging zum anderen auch noch kleiner wurde? Hatte jemand hier im Forum vielleicht ein Rezidiv nach 8 zyklen?


Weiß jemand, ob es einen großen Unterschied macht, ob man 6 oder 8 zyklen bekommt? Das einzige, was ich rausgefunden habe (im Internet findet man ja gottseidank allerhand Studien) ist das bei R-CHOP 14 die 8 Zyklen gegenüber den 6 Zyklen keinerlei Vorteile haben ..
Aber die Ärzte sind ja auch irgendwie komisch, wenn ich frage, warum ich unbedingt 8 zyklen machen soll, dann kommt nur ein "Ja, weil das besser wäre" und wenn ich dann wieder frage "warum?" können sie es mir nicht erklären. Es gibt keine Studien und nichts. Nur eben die Recover-60 Studie, die belegt dass 6 zyklen R-CHOP 14 besser sind als 8 zyklen R-CHOP 14. Aber wie ist das mit R-CHOP 21?? keiner weiß es. und da soll ich eine Entscheidung treffen .. echt schwierig.

Danke für eure Antworten!
Liebe Grüße
Silke

[Andorra97]

Hallo Silke,
mein Mann hatte auch ein diffuses, großzelliges B-Zell NHL mit Bulk. Wobei der Bulk kleiner war als bei Dir. Er hatte nur etwas über 6cm Durchmesser.
Er war nach zwei Zyklen in Vollremission.

Bei ihm wurde auch vorher gesagt, dass er eventuell 8 Zyklen machen müsse, da er in Vollremission war, brauchte er dann nur 6. Er musste dann aber noch bestrahlt werden. Sollst Du auch bestrahlt werden?

Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht, mein Mann hatte schon nach dem 4. Zyklus absolut keine Lust mehr, hat sich aber noch irgendwie aufgerafft alles machen zu lassen. Ich bin sicher: Du schaffst auch noch die 8. Chemo, wenn sie nötig ist. Vielleicht kann man sie ohne Vincristin machen, wenn Dir das so Beschwerden macht? Das ist mögich, sprich Deinen Onkologen darauf an. Es ist nur noch ein Zyklus, das schaffst Du!

Ich schicke Dir viel Kraft.

[manarmada]

Hallo

ich versteh schon das es schwierig ist das alles durchzustehen.(hatte 6 mal und auch ne extreme Tiefphase dabei) .
Aber ich für mich hätte niemals verkürzen wollen obwohl ich nach 3 cemo´s "sauber " war. Nu bin ich dankbar und immernoch frei.

Was heißt eigentlich Remission und doch noch 1/8 der Größe vorhanden?

dacht immer Remission is alles weg , null , niente...................

Meine Schwester hatte auch Lymhom, nach der halbzeit wurde aufgehört weil ja so gut aussah,nur noch ein Rest und der wurde Bestrahlt.
Nach viertel Jahr dann durch Nachsorge-Pet entdeckt, der alte war nimmer da am Hals aber im Bauchraum 5 neue. Somit fing alles von vorne an und sie bekam nun 8 Phasen einer anderen Cemo.
Die war sich sicher das sie doch wohl eher die erste komplett durchgezogen hätte...........................
will jetzt keinen Angst machen........... oder den Mut nehmen aber es gibt auch diese Seite .
Klar bei manchen reicht es warscheinlich aus und bei andern muß man halt nochmal ran.

Jeder muß es für sich entscheiden aber auch für sich klarkommen damit.

Ich würde dir einfach raten nochmal ein langes Gespräch zu führen bis alle Zweifel fast beseitigt sind.

[dieSilke]

Hallöchen auch,

danke für eure Antworten. Hab jetzt noch eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt und die sagen natürlich auch alle, dass ich die 8 Zyklen voll durchziehen soll. Naja, da wed ich wohl in den sauren Apfel beissen und auch noch den letzten Zyklus mitnehmen. Inzwischen hab ich mich mit dem Gedanken angefreundet und mein extremes Tief wieder überwunden.

Zur Remission:
"Als komplette Remission ist definiert die vollständige Rückbildung aller klinischen und radiologischen Krankheitszeichen. Ein prätherapeutisch vorhandener Knochenmarkbefall darf nicht mehr nachweisbar sein. Ein Nachweis residueller radiologischer Veränderungen (<=1.5 cm) ist grundsätzlich mit einer kompletten Remission vereinbar, wenn sich ansonsten keine anderen Anhaltspunkte für Lymphomaktivität ergeben = "CR mit residuellen Veränderungen" (CRr). Hier ist eine PET-Untersuchung sinnvoll, wenn bereits vor der Erstdiagnostik ein PET durchgeführt wurde."

Alle vergrößerten Lymphknoten waren beim Zwischenstaging nicht mehr vergrößert. Das PET von vor der Chemo hat geleuchtet wie ein Glühwürmchn und beim Zwischenstaging war alles dunkel -> laut Definition ist das eine komplette Remission. Das verbleibende Gewebe ist laut meinen Ärzten Narben- und Bindegewebe.

Liebe Grüße
Silke

[Andorra97]

Hallo Silke,
gut dass Du Dich entschlossen hast auch noch den letzten Chemo-Zyklus durch zu ziehen! Du schaffst das, lass' Dich nicht unterkriegen! Und danach erholtst Du Dich dann erst mal gut und hast den ganzen Mist hoffentlich auf ewig hinter Dir gelassen!

[dieSilke]

Hallöchen auch,
meine letzte Chemo ist nun schon 6 Wochen her und mir geht es wirklich gut. Ich habe zu reiten begonnen und letzte Woche waren wir eine Woche in Gran Canaria Sonne tanken! Inzwischen bin ich wirklich schon wieder ziemlich fit, ich schaffe auch schon lange Märsche von 3-4 Stunden problemlos.

So, aber nun habe ich eine "Frauenfrage". Mir ist klar, dass das Thema etwas heikel ist, aber ich hab dazu im Internet überhaupt keine Infos gefunden, und darum stelle ich es mal hier und hoffe, dass mir jemand antworten kann.
Nach der 3. Chemo hat meine Regelblutung aufgehört und bisher ist sie auch nicht wiedergekommen. Ich hatte aber ziemliche Hitzewallungen und ging davon aus, dass ich wohl jetzt verfrüht in den Wechsel komme (bin erst 31).

Wie merkt man, dass die Eierstöcke wieder zu arbeiten beginnen und ich vielleicht bald wieder meine Tage bekomme??
Würde mich sehr freuen, wenn ich meine Tage wieder bekommen sollte. Ich hab zwar schon einen Sohn (er ist jetzt 3), aber bevor meine Diagnose kam, wollten wir eigentlich noch ein zweites Kind und es wäre wundervoll, wenn wir noch die Chance auf ein zweites hätten.

Liebe Grüße
Silke