Neuroblastom 4 S bei einjährigen Kindern

Hallo !
Wer hat ein Kind mit einem Neuroblastom im Stadium 4 S, welches über ein Jahr alt ist. Unsere Tochter ist gerade ein Jahr alt geworden und hat den Primärtumor am Hals sitzen. Wir würden uns sehr gerne austauschen, wie die weiteren Untersuchungen und Behandlungen in anderen Kliniken aussehen. Wir kommen aus Norddeutschland und uns wurde in der Klinik gesagt, dass es sich nun nicht mehr um das Säuglingsstadium handelt, welches das erste Lebensjahr betrifft. Da der Primärtumor nur langsam rückläufig bei unserer Tochter ist, wollen sie ein weiteres MRT machen. Alle anderen Werte liegen im Normbereich.
Würde mich über Nachricht freuen!
Liebe Grüße
Sigi