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  #16  
Alt 17.01.2006, 09:40
Benutzerbild von Eva M.
Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

Hallo Erna,

wenn ich mich so zurück erinnere, wußte ich auch nicht so viel vom Operationsgeschehen. Erst so nach und nach tauchte die eine oder andere Frage auf. Ich wollte auch gar nicht so viel darüber wissen, wichtig war auch mir, dass der Tumor entfernt werden konnte.
Ich hatte mir auch lange überlegt, wenn man es genau nimmt jetzt fast sieben Jahre lang, die ganzen Untersuchungsberichte an zu fordern.
Sicherlich würde es nicht`s an unserer Situation ändern, ich würde mir noch mehr Gedanken machen und dass würde auch mein Sohn spüren.
Für deine kleine war diese Erkrankung auch nicht leicht zu verarbeiten und wenn sie sagt: Keiner mag mich, weil ich diese erkrankung habe hört es sich für mich so an, als würde sie sich ganz arge Gedanken machen.
Jetzt ist sie ja noch recht jung, wie geht ihr denn in der Familie damit um?
Ich habe damals noch viel mit meinem Sohn darüber geredet um ihm auch die Möglichkeit zu geben, seine Ängste zu äußern und da es ja auch im Klinikalltag witzige Situationen gab, war das Gespräch auch meist nicht so Angstvoll beladen.

Heute sind wir wieder in der Tagesklinik, die Erhaltungstherapie geht weiter!
Auch Vinblastin und wenn die Blutwerte gut sind auch das Endoxan.
Am Wochenende war mein Sohn in den Bergen beim Schlitten fahren, ich dachte ja, dass es mehr Probleme mit der Lunge geben würde, aber bis auf ein leichtes Keuchen ging es ganz gut.
Für ihn war das ein High light und hat ihm sehr viel Spaß gemacht.

Wünsche euch alles gute
liebe Grüße, Eva
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  #17  
Alt 17.01.2006, 11:45
Erna Erna ist offline
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Standard AW: embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

Hallo Eva,

du hast wohl recht, je mehr Gedanken und Sorgen ich mir mache, um so mehr merkt die Kleine das. Aber ich habe so meine Problembe dies abzulegen.
Ich habe auch schon ein paar mal versucht mit ihr zu reden, aber ich komme, was ihre Krankheit angeht, nicht an sie heran. Ich weiß auch nicht wirklich wieviel sie versteht und weiß und darüber denkt.
In der Familie ist das so ein Problem. Mein Mann steht auf dem Standpunkt es ist alles vorbei und ich solle nicht so pesimistisch denken. Sie sei ja wieder gesund. Selbst damals war er überzeugt, das sie kein Krebs hat, da die Ärzte ja immer nur von einer schweren Krankheit gesprochen haben und nach der OP der Tumor glatt und der Schnellschnitt ohne Befund war.
Ich finde es schön zu hören, das es deinem Sohn den umständen entsprechend gut geht. Man kann den Kindern ja auch nicht jeden Spaß wegen ihrer Krankheit verbieten. So sind wir auch letztes Jahr zum Kinderkarnevall einen Sonntag vor Fastnacht gegangen. Ich war froh, daß ich dies getan hatte, denn schon drei Tage später waren ihre Blutwerte während der Erhaltungstherapie so gesunken, das sie danach nicht mehr unter Leute gehen durfte. Man soll ihnen wenigstens dann die schönen Stunden gönnen.

Ich wünsche euch auch weiter viel Kraft und alles Liebe und Gute
Erna

Geändert von Erna (19.01.2006 um 12:36 Uhr)
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  #18  
Alt 18.01.2006, 09:47
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

Hallo Erna,

Auch mein (Ex)-Mann, nahm es damals mit der Erkrankung nicht so ernst wie ich und nach Abschluss der ersten Behandlung war für ihn auch klar, jetzt ist alles wieder gut!
Auf der einen Seite, fand ich die Einstellung gut, denn er gab viel positives meinem Sohn. Ich hingegen fand mich unverstanden und alleine mit meiner Angst.
Sicherlich stimmt es, dass wir Mütter immer in habt acht Stellung sind, selbst bei der kleinsten Kleinigkeit.
Da mein Mann und ich uns schon vor Beginn der ersten Chemotherapie trennten, lag die Hauptverantwortlichkeit so gut wie alleine bei mir, somit auch all die Sorgen und Gedanken, wenn es bei Felix mal nicht so gut ausschaute.
Auch bei Verwandten hatte ich den Eindruck ich nerve sie nur, denn auch für sie stand fest " er ist gesund ".
Ich verstehe ja, dass es für Aussenstehende die noch nie mit dieser Situation konfrontiert wurden schwer ist Worte zu finden, aber manchmal hätte auch nur ein zuhören geholfen.
Auch jetzt ist es noch schwer, denn es will keiner wissen, dass Felix nicht mehr gesund wird und es kommen nur unsichere Aussagen wie " es wird schon wieder "!
Liebe Erna, da ich auch nicht alles in die Öffentlichkeit stellen möchte, wäre
mein Vorschlag private E- mails aus zu taschen, falls du das willst!?
Leider hast du dein Kästchen "Private Nachrichten" deaktiviert, ich könnte dir sonst meine private E -mail Addy zukommen lassen.

Liebe Grüße, Eva
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  #19  
Alt 18.01.2006, 12:41
Erna Erna ist offline
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Standard AW: embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

Hallo Eva,
es ist schon schlimm genug, wenn ein Kind an Krebs erkrankt, wenn dann auch noch der Partner geht, ist es mit Sicherheit doppelt so schwer.
Ich kann dir auch nur bestätigen, das man irgendwann im Umkreis auf Unverständnis stöst, weil jeder meint, nun ist doch alles wieder gut, oder so manch einer meint mit seinen klugen Ratschlägen alles besser weiß wie manch ein Arzt.
Mit der Angst eines Revidiz oder irgendwann der Feststellung, daß es keine Hoffnung mehr gibt, müssen wir wohl alleine fertig werden, weil keiner mit einem über den Tod eines Kindes gerne spricht.
Ich bewundere dich, wie gut du damit umgehen kannst.
Ich habe nun aber mein Kästchen "Private Nachrichten" aktiviert.

Alles Gute
Erna
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  #20  
Alt 18.01.2006, 14:01
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

Hallo Erna,

werde dir gleich mal meine E- Mail Adresse zukommen lassen!
Gruß, Eva
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