Leberkrebs HCC Was bleibt noch zu tun?

[trauriges großes Mädchen]

Hallo zusammen,

mein Vater hat Leberkrebs HCC. Wir wissen es seit dem 20. Mai 09, dann hat er kurze Zeit später Nexavar genommen, 4 Tabletten tgl.. Das hat ihn völlig aus der Bahn geworfen, seinen Körper kaputt gemacht und aus meinem geliebten einstmals so starken "Fels in der Brandung" ein Häufchen Elend gemacht. Jetzt ist er ständig im KH.
Das Schlimme an der ganzen Sache ist, das er so wütend ist...und dementsprechend auch immer kräftig austeilt. Es trifft jeden in der Familie besonders aber meine Mom. Sie ist total am Ende.
Zur Zeit ist er wieder im Krankenhaus und wird dort wegen Wassereinlagerungen und offenen (dank Nexavar) Beinen behandelt.
Die Ärzte lassen uns unaufgeklärt allein mit unseren Ängsten und Sorgen.
Sein Hausarzt hat zu meiner Mom gesagt das er Weihnachten nicht mehr bei uns sein wird (ich muss schon wieder weinen).
Ich weiß mir keinen Rat mehr...ich meine wir machen uns nichts vor zumal wir auch Krankenschwestern sind, aber kann mir jemand einen Rat geben was wir tun sollten.
Ich meine ist es besser ihn komplett aufzuklären, das seine Zeit definitv abgelaufen ist und in welchem Rahmen, mit oder ohne Ärzte usw sollten wir das machen.
Oder sollen wir ihm besser nicht erzählen das nicht mehr soviel Zeit bleibt.
Mein Bruder hat heute mit einer behandelnden Ärtzin gesprochen und die hat zu ihm gesagt es wäre besser ihn ins Hospiz zu bringen und ihn dort begleitend sterben zu lassen. Ich wußte es bereits aber das ist so endgültig.
Ich habe Angst davor das mein Daddy ins Leberkoma fällt und sich noch länger quälen muss.
Er beißt sich so sehr im Leben fest und ich will ihm nicht den letzten Mut nehmen, möchte aber auch nicht das er sich unnötig Hoffnung macht, wo es keine Hoffnung mehr gibt.
Sollte ich meine Söhne 4 (weit für sein Alter) und 2 nochmal zu ihm mitnehmen, damit er sich evtl auch von ihnen verabschieden kann oder es lieber so lassen wie es ist damit sie ihn in Erinnerung behalten wie er zuletzt war.
Ich bin nur noch traurig und möchte am liebsten meinen neuen Job im Pflegeheim wieder canceln noch bevor ich ihn einer Woche antrete.
Wie seht ihr das lieber ins Hospiz oder doch lieber zuhause todpflegen...
Und wie kann ich meiner Mom helfen, da sie sich nicht solche derben Vorwürfe macht von wegen sie hätte ihn abgeschoben usw.
Ich liebe meine Eltern und ich möchte es meinem Dad auch sagen, aber immer wenn ich ihm sage das ich lieb habe sagt er hör auf mit den Floskeln, aber es sind doch keine!!!

[Finnla]

Hallo trauriges Mädchen,

zunächst einmal herzlich willkommen. Wie Du siehst ist das mein erster Beitrag in diesem Forum. Ich war die ganze Zeit, seit 27.4. nur stille
Mitleserin und doch so sehr betroffen. Genau wie Dir ging es mir auch, und deshalb will ich Dir auch ein paar Zeilen schreiben. Sicherlich kann man Euch als Angehörigen keine Tipps geben, die euch helfen diesen Schmerz zu lindern und es wird noch schlimmer. Ob Du Deinem Veter sagen sollst wie es um ihn steht kann ich Dir auch nicht sagen, allerdings bin ich mir ziemlich sicher, dass er es selber weiß und für Euch immer noch der "Fels in der Brandung" sein will. Vielleich hilft es Dir, wenn Du weißt wie das alles bei uns war und dass es sich von Euerer Situation kaum unterscheidet. Auch mein Vater bekam die Diagnose HCC , es war am 27.4. Am 26.4. war noch alles ok, er war Rad fahren und hat im Garten gearbeitet. Danach ging es nur noch bergab. Zunächst erfolglose OP, dann 4 Wochen Nexavar, dann 2 Gallenstents. Die ganze Zeit hat er von der Zukunft gespochen und wir als Familie haben nicht mit ihm über seine aussichtslose Lage sprechen können. Er war auch bei uns ständig der "Fels". Er wurde mehrfach punktiert. Seine letzte Woche war so, Punktion im KKH, Dort hat man uns gesagt, wir sollten ein Hospiz suchen. Wir haben uns dagegen entschlossen und mit einem Homöopathen zusammengearbeitet, der uns zu Hause besucht hat. Das hat meinem Vater bis 2 Tage vor seinem Tod Mut gemacht. Mein Vater konnte bis zu seinem vorletzten Tag Zeitung lesen, im Garten liegen, mit uns reden und auch lachen. Die letzten beiden Tage waren dann ganz schrecklich. Er lag nur noch im Bett, aß nichts mehr, trank nichts mehr und war zeitweise auch nicht mehr ansprechbar. Wir waren ständig bei ihm, den ganzen letzten Tag lag ich bei ihm im Bett. Wir haben aber nie über den Tod geredet und was danach ist und für uns war es gut so und nur so erträglich. Er ist dann am 14.8. zu Hause gestorben. Wir sind immer noch unglaublich traurig und vermissen ihn, aber wir sind uns sicher, dass er es ganau so wollte. Er wollte nicht mit uns über seine Krankheit reden .
Vielleicht ist es wirklich gut, wenn so kleine Kinder ihren Opa in gesunder Erinnerung behalten. Mir selber fällt es unglaublich schwer damit fertig zu werden meinen Vater in diesem körperlichen Zerfall gesehen zu haben. Und diese Bilder überwiegen momentan immernoch, obwohl er in seinem Leben nur die letzten 3 Monate krank war und die restlichen 75 Jahre sehr gesund.

Ihr trefft sicher die richtigen Entscheidungen, wenn Ihr es gemeinsam tut. Ich wünsche Euch ganz, ganz viel Kraft. Übrigens war mein Vater am Ende auch ein totaler "Motzkoffer" gegnüber meiner Mutter und das hat mir sehr weh getan. Wahrscheinlich war es ein bisschen Abschiednehmen.
Versucht trotzdem auch ein wenig zu lachen und verbringt viel Zeit miteinander.

Sabine

[Dajana]

Hi ich kann dir ein gutes Buch empfehlen:

Interviews mit Sterbenden von Elisabeth Kübler-Ross

das hört schlimm an ist aber sehr gut es werden dort die Phasen des Sterbens beschrieben und wie es die Patient empfinden ich hab es mir durch gelesen und hab viel gelernt auch verstehe ich meinen Mann besser und kann in so mit helfen. Ich weiß jetzt wann ich in Ruhe lassen soll und wann er einfach nur mich brauch ...manchmal langt auch nur eine Hand und keine Worte.

wünsche dir viel Kraft lg Dajana

[Vason]

Liebes trauriges grosses Mädchen, du und deine Familie haben grossen Kummer und viele Fragen. Ich kann dir nur auf eine deiner Fragen antworten, nämlich ob die kleinen Enkel den Opa sehen sollen oder nicht. Mein Mann war auch totkrank und ich wollte die Enkel ( 4 und 6 ) fernhalten aber meine Schwiegertochter meinte, die Kinder muessten das Leben miterleben wie es eben ist. Und das war im nachherein auch richtig gedacht. Die beiden Enkel haben dann beim Begräbniss wirkllich ihren Gefuehlen freien Lauf gelassen und geweint wie noch nie und auf diese Weise ja auch von ihrem Opa Abschied nehmen können.
Ob Hospiz oder nicht ist schwer zu entscheiden. Ich habe auch versucht, meinen Mann so lange wie möglich zu Hause zu pflegen, weil er es auch so wollte. Aber eigentlich hätte ich schon 4 Wochen frueher aufgeben sollen, denn ich konnte keine einzige Nacht schlafen und war dann auch nicht gerade besonders freundlich. Es war besser, dass er dann im Heim war und ich ihn jeden Nachmittag bis in die Abendstunden besuchte. Brauchte er Hilfe war ja immer jemand da.
All das sind schwere Entscheidungen und man braucht einen Ansprechpartner z B Pfarrer, Diakon. Gibt es im Krankenhaus keinen Pfarrer?
Ich hoffe sehr, dass ihr eine Lösung finden könnt um deinem Vater die letzte Zeit im Leben so gut wie möglich gestalten könnt.

[trauriges großes Mädchen]

Danke an Euch alle die mir eure genauso traurigen Geschichten erzählt habt. Es stimmt es hilft zu wissen das man nicht allein ist.
Wir haben gestern ein langes Gespräch mit seiner behandelnden Ärtzin gehabt und die meinte zu uns das es momentan eine schlimme Situation für uns ist aber im Moment sähe es halt so aus das er, wenn seine Beine weitgehend in Ordnung sind (sie befürchten Durchblutungsstörungen in beiden Beinen wegen Diabetes), auch wieder nach Hause kann. Sie klärte uns auf das es natürlich möglich ist das er an dem verfluchten HCC sterben kann, meinte aber auch das es wahrscheinlicher wäre das er auf Grund seines Diabetes (den er auch schon sehr lange hat) auch an einem Herzinfarkt sterben könnte.
Aber sie meinte ganz klar zu uns das zum jetzigen Zeitpunkt nichts für ein Hospiz sprechen würde, was uns verständlicherweise etwas aufatmen lassen hat. Also weiter hoffen das er noch etwas Zeit hat zum ...genießen/leben so gut es eben geht.
Ich habe sehr viel geweint gestern und war glücklich ihn wieder in den Arm nehmen zu können und ich bin sehr dankbar das seine Ärztin sich Zeit für uns genommen hat. Wir sind nun aufgeklärter und auch etwas ruhiger. Der Tag X kommt und das wahrscheinlich auch noch in diesem Jahr, aber bis dahin sind wir an seiner Seite und stehen mit ihm alles gemeinsam durch.
Wütend bin ich extrem auf seinen Hausarzt, der uns erzählte das mein Vater voller Metastasen wäre und wohl auch im Hirn was seine zeitweiligen Verwirrtheitszustände und seine verbalen Aggressionen erklären würde, aber seine Onkologin hat uns gesagt das HCC keine Metastasen macht. Ich weiß nicht was einen Menschen dazu treibt so etwas zu sagen, fakt ist das er ab sofort nicht mehr mein persönlicher Hausarzt ist, denn ich finde sowas geht gar nicht.
Was meine Jungs betrifft bin ich mir immernoch unschlüssig, doch ich denke ich werde zumindest den Großen demnächst mal mit ins KH nehmen, er vermisst seinen Opa sehr. Der Kleene kommt besser mit wenn mein Paps wieder zuhaus ist, weil er doch ein ziemlicher Wirbelwind sein kann.
Ich danke euch für die lieben Worte und die hilfreichen Erfahrungsberichte.
Und ich empfinde viel Mitgefühl mit denen, die schon einen geliebten Menschen an diese Krankheit verloren haben, fühlt euch gedrückt
Für heute mache ich erstmal Schluß, denn auch mit eurer Hilfe kann ich wieder etwas leichter atmen und habe diesen knallengen Ring um den Brustkorb, der mich nicht atmen läßt, zumindest etwas gelockert.
Danke und habt alle einen schönen Tag...

[ralf9000]

Hallo trauriges Mädchen,

ich fühle mit Dir und weiß - aus eigener Erfahrung in der Familie - wie schwer es ist. Das Problem ist nur, es gibt in einer solchen Phase Ärzte, die verharmlosen und Ärzte, die sachlicht sind. Es ist auch ganz klar, warum man Ersteren lieber zuhört, als den Zweiteren. Die Wahrheit liegt leider meist mittendrin.

Konkret zu:

Zitat von trauriges großes Mädchen

... hat uns gesagt das HCC keine Metastasen macht.

Das stimmt so nicht, man weiß heute, dass HCC in mind. 25% aller Fälle Metastasen bildet. Nur ist das nicht so bekannt, weil HCC so schnell die Leber zerstört, dass die Metastasen gar nicht die Zeit haben in Erscheinung zu treten. Meist werden die HCC-Metastasen erst zu einem Problem, wenn nach Lebertransplantation der Primärtumor raus ist. Siehe hierzu:

• Bone metastasis in hepatocellular carcinoma, Need for reappraisal of treatment (J Canver Res Ther, Apr-Jun 2008, Vol. 4, Issue 2)
• Metastatic Hepatocellular Carcinoma to Bone in a Liver Transplant Patient Four Years After Liver Transplantation: Report of a Case (Transplantation Proceedings, 32, 2262–2263, 2000)
• Recurrence of Hepatocellular Carcinoma After Liver Transplantation: Patterns and Prognostic Factors Based on Clinical and Radiologic Features (American Roentgen Ray Society, 189, August 2007)
• Recurrent Hepatocellular Carcinoma after Liver Transplantation: Spectrum of CT Findings and Recurrence Pattern (Abdominal and Gastrointestinal Radiology, Volume 198, Number 1, Radiology 235, January 1996)

Entwarnung ist also insoweit gegeben, dass HCC-Metastasen meist aufgrund des schnellen Wachstums des Primärtumors in der Leber nicht mit Priorität 1 berücksichtigt werden müssen. Leider ist das meist die Botschaft.

Grüße,

Ralf.

[trauriges großes Mädchen]

Hallo ralfi,

danke für die Aufklärung, so hat seine Onkologin sich auch ausgedrückt aber es bleibt auch nicht alles hängen...wie auch wenn Du jeden tag ein ständiges Auf und Ab erlebst.
Um das mit Ärzten nochmals klarzustellen...seine Onkologin ist Chefärztin in einer großen Klinik, sein Hausarzt ein niedergelassener Allgemeinmediziner.
Er war sehr betroffen von der Erkrankung meines Vaters, wohl auch weil er meinen Vater eher als anstrengenden teils nervenden evtl auch hypochondrischen Patienten verurteilt hat.
Seine Ärztin ist wirklich sehr einfühlsam, klärt auf sowohl mit fachlichem Know-how aber auch mit Menschverstand und Feingefühl. Halt so wie man sich das wünscht... man wird ernstgenommen mit seinen Ängsten und Sorgen und sie klärt auf...offen, ehrlich aber eben auch menschlich.
Er ist ein leicht abgehobener, vielbeschäftigter, etwas oberflächlicher Arzt, der sich viele Dinge einfach macht indem er einem einfach Sachen an den Kopf wirft, die einfach unmenschlich, kaltherzig und falsch sind.
Aber ich will mich gar nicht mehr aufregen darüber. Natürlich gibt es solche und solche Ärzte, aber gerade was solche Situationen betrifft ist es in meinen Augen menschenverachtend wenn man nicht behutsam die Wahrheit sagt.
Nochmals danke für deine Info und noch eine angenehme Woche

lg tgM

[sanni612]

Hallo trauriges großes Mädchen

als ich deine Geschichte gelesen habe,kam in mir alles wieder hoch.Mir ist das gleiche passiert.Diese Hilflosigkeit,alleine gelassen von den Ärzten.
Bei meinem Sohn wurde letztes Jahr Leberkrebs HCC festgestellt und das mit 19 Jahren.Krankenhaus Freiburg,die wußten nicht weiter.Dann Uniklinik Heidelberg.2 Monate Nexavar.Dann Ende November der erlösende Anruf,es ist eine Spenderleber da.Dann die schwere OP das alles gut geht.Im Juli wieder die Angst.Es wurde neben der Leber ein Lymphknoten gefunden der entfernt wurde.Wieder eine lange OP.Inzwischen hatte mein Sohn schon keinen Mut mehr,es war ihm alles egal.Jetzt muß er am 22 noch mal für 4 Tage in die Klinik,er bekommt ein radioaktives Mittel gespritzt.Wenn noch was in seinem Körper sein sollte sei es dann vernichtet.Ich glaube nicht so recht daran.
Kann man bei deinem Vater nicht transplantieren?Die Familie kann doch auch spenden.Bei meinem Sohn wollten wir das auch machen die Untersuchungen waren schon alle abgeschlossen.Dann kam ja die Spenderleber.
Verbringe mit deinem Vater soviel Zeit wie möglich.Und das mit deinen Kindern mußt du selber wissen.

Ich wünsche dir viel Kraft Susanne

[janni27]

Hallo Forumsmitglieder,

Es ist sehr traurig was ich hier gelesen habe. Mein herzlichstes Beileid für alle Angehörigen, und viel viel Liebe und Stärke für die die noch unter Uns im wahrsten Sinne des Wortes um Ihr Leben kämpfen.

Ich bin auch ein Familienangehöriger eines HCC-Betroffenen jungen Menschens, welches langsam die Mut zum Leben verliert, grad weil Sie so jung und frisch fröhlich mit 2 kleinen Kindern im vollen Gange das Leben geniesst (bis vor kurzem), bis zu den Tagen, an welchem so plötzlich vor 2 Jahren auftretenden Schmerzen. Diese Schmerzen wurden dann von dem Hausarzt nicht richtig behandelt, geschweige denn als Schmerz anerkannt und einfach nach Hause geschickt, bis dann nach nem halben Jahr später ein Notoperation (Leber) aber mit Verdacht auf Blinddarm!!?? durchgeführt werden müsste und 5x5 cm grosses Karzionom mitten aus dem Leber nicht ordnungsmässig rausoperiert wurde...
Ich will es nicht länger rumerzählen, aber Ärzte sind wirklich entweder blöd oder blöd, die ja dieses Karzinom erstes als ein Fuchsbandwurm identifiziert haben und uns auch so aufgeklärt haben (Klar in Kreiskrankenhäusern ist das ja völlig normal, hmmm?), bis dann zwei Gutachten (3 Monate später) es als Leberzellkarzinom ausgemacht haben. Nun danach kam fast ein jahr lang nur MRT per Hausarzt und sonst auch keine anderen Stellen grossartige Untersuchungen, bis jetzt vor kurzem Anfang März die MRT-Untersuchung eine Anomalie im Bauchraum und darauffolgende Untraschalluntersuchung mit Kontrastmittel im Milz dunkle Flecken ergab. Danach kamen Untersuchungen an einem grossen klinikum und vorbereitung auf LTX was nach den Untersuchungen wieder abgesagt wurde, wegen verdacht auf Peritonalkarzinose, was das auch immerhin bedeutet (abgestempelt schon als Tod??).
Nexavar-Behandlung und alle 3-monatige CT-Untersuchungen stehen an der Tagesordnung und wir sind bis auf das tiefste erniedrigt, finde ich, wenn ich die Geschichte so unter anderem Blickwinkel lese, findet Ihrs es nicht??

Eine Frage habe ich noch, bedeutet wirklich das mit Peritonalkarzinose das endgültig alles zu Ende ist? Vielleicht weiss das ja jemand hier? Betroffene?
Erübrigt sich auch bei mir die Frage: "Was bleibt noch zu tun"??

Sorry für meine Rechtschreibfehler, schlechtes Deutsch besser als gar keins!

LG, Janni

[Dajana]

Huhu Janni,

ich schick dir ein link ich hoffe der Hilft dir weiter ...aber ich sag dir was heißt Ende ???

Mein Mann hat eine Lebenserwartung von 6 Monaten ..weißt du was ist mir egal weil er länger Leben wird wir kämpfen einfach ...

Und jeden Tag sagt mein Mann zu seinem Krebs:

Morgen Krebs sei heute lieb zu mir dann bin ich es auch und du weißt solange ich Lebe lebst du auch..denke immer daran!!!

Das klingt komisch aber er macht es und das gibt ihm Kraft und immer daran denken nicht vom Krebs beherrschen lassen!!!


lg Dajana

http://www.charite.de/ch/chir/chir/leist/periant.htm

[janni27]

huchuu Dajana,

dein Link ist sehr hilfreich. Danke!
Bin nun schon seit einiger Zeit, fast 2 Stunden, hier im Forum am lesen. Peritonalkarzinose Bauchfellkrebs, Regensburg, Tübingen, Berlin, Dr. Sugarbaker, Dr. Piso...etc, hab einiges gelernt.

Werd mal genauer nach diesen Begriffen googeln, Hoffe dann eine Anschlussstelle zu finden. Denn diese Ärzte hier in NRW haben echt keine Ahnung, die schreiben einem schon mit so jungen Jahren "27" ab, ist echt unmenschlich!!

LG, Janni

[janni27]

huchuu Dajana,

dein Link ist sehr hilfreich. Danke!
Bin nun schon seit einiger Zeit, fast 2 Stunden, hier im Forum am lesen. Peritonalkarzinose Bauchfellkrebs, Regensburg, Tübingen, Berlin, Dr. Sugarbaker, Dr. Piso...etc, hab einiges gelernt.

Werd mal genauer nach diesen Begriffen googeln, Hoffe dann eine Anschlussstelle zu finden. Denn diese Ärzte hier in NRW haben echt keine Ahnung, die schreiben einem schon mit so jungen Jahren "27" ab, ist echt unmenschlich!!

LG, Janni

PS: Drücke fest die Daumen für dein Mann, super mutig!!

[sanni612]

Hallo janni27

Das mit dem Fuchsbandwurm war auch die 1. Diaknose bei meinem Sohn.Bis wir dann mal Druck gemacht haben und er ordendlich untersucht wurde.