Lebertransplantation ja oder nein??????

[Limette07]

Hallo ihr Lieben,

Nur zur Info vorweg: Habe HCC inoperabel, Hep C, Leberzirrhose. 3 x mit TACE behandelt und 1 x mit LITT. 3 Tumore entfernt. Stehe auf der Warte liste für eine Transplantation, allerdings ohne reale Chance auf ein Organ, da die Blutwerte zu gut und die Tumore zu groß.

Gestern waren mein Mann und ich beim Prof in Frankfurt. Mein Mann hatte sich für eine Lebend-Spende testen lassen. Alles passt und der Professor hatte dann gesagt, daß die Lebertransplantation im Dezember stattfinden soll. Hier hat er auch nochmals gesagt, dass die Chancen auf ein Organ sehr schlecht stünden, habe zum Überfluß auch noch Blutgr. 0.

Jetzt überfallen mich alle möglichen Zweifel, ob ich das wirklich machen soll. Meine Schwester sagte, ich solle noch warten, dann hätte ich noch ein paar Monate Überlebenszeit. Das heißt doch, sie gibt das alles schon verloren. Heute hat ein OA im Klinikum hier gesagt, ich solle mir das nochmal überlegen, es gäbe viele Risiken und die Immunsupression die ich ja dann ein Leben lang nehmen muss wäre auch nicht von ohne.

Ich bin hin und her gerissen, weiß nicht was ich machen soll. Je näher alles rückt umso dünnhäutiger werde ich, nervlich gesehen.

Ich möchte hier mal nachfragen, was ihr an meiner Stelle machen würdet oder wie ihr über die Sache denkt, würde mir etwas weiterhelfen glaube ich.

Liebe Grüße
Limette

[cc72]

Hallo!

Bisher nur stille Mitleserin, möchte ich jetzt unbedingt etwas dazu loswerden. Eine ähnliche Situation hatte ich auch, wobei ich Deine genaue Ausgangssituation (größe und Menge der Ursprungstumore) nicht kenne. Ich hatte großes Glück, dass ich überhaupt gelistet wurde und meine Aussichten waren auch nicht sehr rosig. Es war ein Spiel auf Zeit. Meine Schwester hatte mich sehr, sehr lange bearbeitet, dass Sie doch eine Lebendspende für mich machen möchte. Es hat lange gedauert, bis ich eine Entscheidung getroffen hatte, jedoch habe ich mich auch auf Empfehlung der Ärzte gegen eine Lebendspende entschieden. Jedoch hatte ich Glück, denn schon 6 Monate nach Listung bekam ich ein Geschenk des Lebens - meine Leber. Ich habe überhaupt K E I N E Probleme mit den Immunsuppressiva und bin seit fast 1 Jahr Tumorfrei! Die Entscheidung zur Lebenspende mußt Du natürlich selbst entscheiden, aber die Angst vor den Medikamenten solltest Du Dir nicht machen lassen. Außerdem kann man auch einfach mal Glück haben und zu den paar Prozent gehören, die lange oder immer rezidievfrei bleiben. Das hier soll Mut machen und Dich bestärken die Transplantation ob Lebend oder nicht positiv anzugehen und zu kämpfen!!!! Ich kann Uni Mainz empfehlen - sehr sogar -ehrliche und realistische und sehr menschliche Ärzte inkl. Chef!!!

[ralf9000]

Zitat von Limette07

...
Jetzt überfallen mich alle möglichen Zweifel, ob ich das wirklich machen soll.
...
Ich möchte hier mal nachfragen, was ihr an meiner Stelle machen würdet oder wie ihr über die Sache denkt, würde mir etwas weiterhelfen glaube ich.

Hallo Limette,

bei meiner Frau war es ähnlich, HCC-Rezidive kamen wieder und wieder, mehrmals TACE, und Nexavar mit allen Nebenwirkungen ... Blutwerte waren aber eigentlich noch recht gut., meine Frau hat übrigens auch Blutgruppe 0.

Aber sie war zur Transplantation gelistet und bekam in Essen recht kurzfristig eine Leber aus einem "Zentrumsangebot", bei dem dann nicht überregional vermittelt wird: eine super Leber, die von Anfang an erstklassig funktioniert. Nach einem Tag auf der Intensiv, nach drei Tagen schon erste Gehversuche und nach zwei wochen wieder zu Hause.

Die Immunssupression ist, wenn man am Anfang im ersten halben Jahr vorsichtig gegenüber Infektionen ist, bei meiner Frau harmlos. Du solltest nur darauf achten, dass Du direkt mit dem neuen Rapamune (Sirolimus) als Immunsuppresion anfängst, das tut auch einiges gegen ein Wiederkommen des HCCs.

Für meine Frau ist es durch die LTX wieder ein ganz normales Leben, ohne diese wäre es nur noch schlimme wenige Monate geworden, da sind wir heute 15 Monaten nach der LTX, insbesondere nach dem pathologischen Befund der herausgenommenen Leber, sicher.

Meiner Frau und mir ist auch einiges vorab durch den Kopf gegangen, aber die LTX hat wie ein "Ersatzteil am Auto" wieder das ganze Leben meiner Frau auf einen Neuanfang gesetzt, da sind wir unendlich dankbar für.

Viele Grüße,

Ralf.

[Limette07]

Hallo Ralf
danke für deinen Beitrag. Das gibt mir Mut, doch die Transplantation machen zu lassen. Angst habe ich schon, unbeschreibliche Angst, dass ich nicht mehr aufwache oder so, oder das die Leber abgestoßen wird. Aber ich glaube, ich sollte diese Chance die sich mir bietet ergreifen.

Mein Mann ist auch voll darauf eingestellt, wegen dem Zentrumsangebot muss ich nochmal nachfragen. Mein Mann hat sich von Anfang an zur Spende bereit erklärt, auch beim Prof. Ich denke, deshalb hat niemand mehr von einem "Z.-Angebot" gesprochen.

Danke fürs Mutmachen

@cc72

Ich habe nur Tumore in der Leber, also bis jetzt wurde nichts anderes festgestellt. Der Prof sagte, wenn man bei der OP (erst muss ich ran) einen befallenen Lymphknoten o.ä. finden würde, würde die Transplantation sowieso abgebrochen werden. Die Tumore sind auf beiden Leberlappen verstreut, einen großen 3 x 4 mm und verschiedene kleine. Deshalb kann ja auch keine Resektion gemacht werden, also inoperabel.

>> auf Empfehlung meiner Ärzte keine Leberspende

Wieso? Welche Argumente haben sie gebracht?

>>Listung

ich bin seit März gelistet mit einem MELD von 9, mehr wird das auch nicht und mein Arzt sagte, ich hätte so gut wie keine Chance jemals ein Organ zu bekommen.

>>Uni Mainz

Weiß ich, bin aber mit einem "Empfehlungsschreiben" der Klinikums hier nach Frankfurt gegangen. Die Ärzte sind da auch Spitze, besonders der Chef-Chirurg Prof. Bechstein.

Danke für Deine Antwort
LG schickt Limette

[ralf9000]

Zitat von Limette07

ich bin seit März gelistet mit einem MELD von 9, mehr wird das auch nicht und mein Arzt sagte, ich hätte so gut wie keine Chance jemals ein Organ zu bekommen.

Hallo Limette,

hmmm ... ein Wert von 9. Hast Du das mal selber nachgerechnet, mir kommt das fast so vor, dass die "Sonderpunkte" für HCC nicht dazu addiert wurden, das also rein nach den Blutwerten gerechnet wurde.

Ich bin mir aber nicht sicher, wieviel Zusatzpunkte es gibt, ich weiß nur das bei meiner Frau es sie deutlich höher im MELD-Score gebracht hat, ohne dies gab es auch bei ihr eigentlich keine Chance.

Am besten läßt Du Dir das mal von dem Transplantationsarzt, der die Anmeldung gemacht hat, vorrechnen und die einzelnen Bestandteile auflisten.

Grüße,

Ralf.

[Neverend]

Liebe Limette,

Mein Mann hatte auch HCC und ich wollte ihm einen Teil meiner Leber spenden. Leider ist es nicht mehr dazu gekommen, denn der HCC hat trotz aller möglichen Therapien in die Lunge und ins Gehirn metastasiert. Mein Mann hat das nicht überlebt

Meine Sicht als Angehörige war die: Es war die einzige und reelle Chance für meinen Mann zu überleben, und ich hätte mich glücklich geschätzt wenn ich ihm mit meiner Leber dabei helfen konnte. Wir waren uns beide der Risiken bewusst und die Angst hat uns zeitenweise beinahe erdrückt, aber wir waren immer positiv zur Transplantation eingestellt.

Nutze die Chance, damit Du überleben kannst. Du bist bestimmt in sehr guten Händen.

Alles Gute

Neverend

[Limette07]

@Ralf

>>Meld Punkte:

ja mit den Sonderpunkten käme ich auf 22. Aber keine Chance auf ein Organ der Warteliste sondern nur Zentrumsangebot. Aber davon hat niemand mehr gesprochen, als mein Mann sagte, er wolle mir Leber spenden. Der Prof meinte, das wäre die beste Lösung für mich......

@Neverend:

wurden die Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Ach jeh, das ist doch alles so be...scheiden.. Ich war heute notgedrungen beim Tierarzt, mein Hund hatte Panikattacken, Der Tierarzt sagte es könne sein, dass sich meine Gemütsverfassung auf den Hund überträgt. Ich solle mutig nach vorne schauen und auf mein Bauchgefühl hören statt auf meine Familie, die ja auch Angst haben.

Ich habe meinen Geschwistern meine positive Entscheidung für die OP mitgeteilt. Begeistert war keiner, meine Schwester sagte etwas hilflos: Ja aber ich habe keinen Urlaub mehr im Dezember......

Liebe Grüße schickt
Limette

[ralf9000]

Zitat von Limette07

... Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Hallo Limette,

mach Dir bitte nicht so viele Sorgen um Metastasen: der HCC ist, wenn Gefäße (Leberkapsel, Venen, Arterien, Gallengänge, lymphsystem) noch nicht durchdrungen sind, in den wenigsten Fällen so schnell metastasenbildend. Das ist auch der Grund weshalb HCC eine Ausnahme ist, bei der man transplantiert.

Normalerweise werden die schlimmen Metastasen bei CT und MRT gesehen. Und das sind ja die gängigen Untersuchungen vor der Listung. Was dann noch übrig bleibt sind Mikrometastasen, das heißt einzene bzw. wenige HCC-Zellen, die irgendwo weitgehend inaktiv "warten".

Bei der Operation wird zuerst geguckt, ob Du irgendwelche Metastasen im Bauchraum hast, insbesondere die Lymphknoten. Wenn da nichts ist geht es los ...

Wenn sich nach Transplantation herausstellt, dass doch irgendwo Metastasen noch waren, kommt es darauf an wo genau, in Lunge und Knochen ist dabei häufig. Es gibt natürlich die Gefahr, dass diese HCC-Zellen in die neuen Leber wandern und ein Rezidiv bilden, das muss aber nicht sein, insbesondere wo die Leber ja genetisch anders ist und ja auch die Grunderkrankung der alten Leber nicht hat.

Neue HCC-Metastasen ausserhalb der Leber aufgrund von Mikrometasasen vor LTX lassen sich sehr gut mit dem PET-CT finden, z.B. als Untersuchung nachdem der HCC-Marker AFP (geringfügig) hochgegangen ist. HCC ausserhalb der Leber kann man deutlich besser und auch kurativ behandeln ... also was ich sagen will, HCC ausserhalb der Leber ist deutlich einfacher in den Griff zu bekommen als HCC in der Leber, der doch das verbleibende Leben auf einen absehbaren Zeitraum begrenzt.

Ausgesprochen schlecht sind nur richtig ausgebildete Metastasen vor der LTX.

Ich hoffe ich konnte Dir damit ein wenig helfen ...

Grüße,

Ralf.

[cc72]

Liebe Limette

Was Ralf geschrieben hat kann ich nur unterstreichen. Mach Dir nicht so viel Sorgen. Auch ich hatte große Angst, dass man mich aufmacht und irgendwelche Metastasen sieht (da ich nach der Statistik schon Metastasen gehabt haben müßte) und sofort wieder zunäht! Klar, dass du dir Sorgen machst, aber wieso solltest du nicht zu den x% gehören, die keine Metas ausserhalb der Leben haben? Und wenn der Chef Dir dazu rät und ihr ihm vertraut, worauf wartet ihr noch?

Meine Beweggründe gegen die Lebendspende waren meine eigenen, ganz persönlichen, die keiner verstanden hat und der Arzt hat in meine gleiche Kerbe geschlagen....aber nichts, was nicht jeder wüsste. Daher ist das Vertrauen zu dem Chef und der Station grundsätzlich sehr wichtig - finde ich.

Trotz allem, das mit dem Score bei dir wundert mich auch sehr, selbst 22 finde ich aufgrund deiner längeren Wartezeit immer noch ein bischen zu niedrig. Für die Wartezeit gibt es auch noch Extrapunkte.

Klar, je stabiler du in die Transplantation reingehst, umso besser verkraftest du es. Aber ich war vorher schon sehr wackelig, abgemagert u. war trotzdem nur 1 Tag auf Intensiv, am nächsten Tag hatte ich schon Appetit und hab ein Breichen geschlürft, stand kurz am Bett und bin auch nach 14 Tagen vor Weihnachten entlassen worden. Du bist zäher als du denkst.

Ich wünsch euch eine schnelle, feste Entscheidung.

Und für deinen Mann ein tolles Lob für diesen einzigartigen Liebesbeweis! Ich bin selbst vor Transplantation 2 x vorresiziert und auch das kann man wirklich gut verkraften.

CC72

[cc72]

Liebe Limette

Was Ralf geschrieben hat kann ich nur unterstreichen. Mach Dir nicht so viel Sorgen. Auch ich hatte große Angst, dass man mich aufmacht und irgendwelche Metastasen sieht (da ich nach der Statistik schon Metastasen gehabt haben müßte) und sofort wieder zunäht! Klar, dass du dir Sorgen machst, aber wieso solltest du nicht zu den x% gehören, die keine Metas ausserhalb der Leben haben? Und wenn der Chef Dir dazu rät und ihr ihm vertraut, worauf wartet ihr noch?

Meine Beweggründe gegen die Lebendspende waren meine eigenen, ganz persönlichen, die keiner verstanden hat und der Arzt hat in meine gleiche Kerbe geschlagen....aber nichts, was nicht jeder wüsste. Daher ist das Vertrauen zu dem Chef und der Station grundsätzlich sehr wichtig - finde ich.

Trotz allem, das mit dem Score bei dir wundert mich auch sehr, selbst 22 finde ich aufgrund deiner längeren Wartezeit immer noch ein bischen zu niedrig. Für die Wartezeit gibt es auch noch Extrapunkte.

Klar, je stabiler du in die Transplantation reingehst, umso besser verkraftest du es. Aber ich war vorher schon sehr wackelig, abgemagert u. war trotzdem nur 1 Tag auf Intensiv, am nächsten Tag hatte ich schon Appetit und hab ein Breichen geschlürft, stand kurz am Bett und bin auch nach 14 Tagen vor Weihnachten entlassen worden. Du bist zäher als du denkst.

Ich wünsch euch eine schnelle, feste Entscheidung.

CC72

[lyra]

Liebe Limette, ich möchte mich meinen "Vorschreibern" anschließen: es ist eine Chance für Dich, nimm sie an.
Mein Mann hatte genau dieselbe Diagnose wie Du, aber mich wollte man bezüglich Lebendspende gar nicht erst testen, angeblich hätte die Ethikkommission wegen der Hep. C nicht zugestimmt (Uni Bonn/ Uni Essen- anscheinend ist das Vorgehen unterschiedlich und wir hatten nicht das Glück, in Frankfurt zu sein). Dabei hätte ich meinem Mann so gerne geholfen- Schicksal...
Aber für Dich sieht das Schicksal etwas anderes vor- ich drücke Dir die Daumen.
Und mit Deinem Hund- da hat der Tierarzt recht, Hunde sind ja viel sensitiver als die meisten Menschen.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[uwe_43]

Wie stellen die Ärtze den Fest ob Metastasen in der Lunge bestehen??? Allein, dass sie auf einer Ct Herde endecken heisst ja noch lange nicht das es sich dabei um Metastasen handelt. Können doch auch vernarbungen Granulome und aehnliches seien oder??? Und deswegen bekommt mann dann keine neue Leberm finde ich irgendwie nicht fair, alleine auf Spekulation eine so negative Entscheidung für den Empfänger zu fällen

[ralf9000]

Zitat von uwe_43

... Allein, dass sie auf einer Ct Herde endecken heisst ja noch lange nicht das es sich dabei um Metastasen handelt.

Das stimmt, dann gehen die Untersuchungen weiter. CT und MRT zeigen nur mögliche Metastasen oder Tumore. Es könnte dann z.B. in Folge ein PET-CT gemacht werden, wo dort dann starke Aktivität sichtbar gemacht würde, was für bösartige Tumore oder Metas spricht. Dann Biopsie ... usw. Ferner werden auch einige Tumormarker und der CRP-Wert im Blut genau angesehen ...
Ist etwas Bösartiges ausserhalb der Leber nachgewiesen, dann wird keine Transplantation durchgeführt.
Auf der anderen Seite steht, wenn nichts (neben HCC in der Leber) in CT und MRT gefunden wird und der HCC auch keine Gefäßdurchdringungen zeigt, für die Transplantation alles auf Go.

[Limette07]

@all

Hallo,

ich werde jetzt einfach aufhören, mir Sorgen und Gedanken zu machen, obwohl...bei der Ethik Kommission waren wir noch nicht. Da müssen wir noch hin. Ist das eine große Hürde? Der Prof meinte nein.....das wäre ja furchbar, wenn die sagen würden dass es wegen der Hep C nicht geht.

Ich habe ja schon einmal eine Therapie gemacht über 48 Wochen, aber die Viren sind wiedergekommen, erst waren sie weg für Monate und dann fast zum Schluß der Therapie sind sie wiedergekommen. Heute bin ich so gut wie überzeugt davon, dass ich deshalb das HCC bekommen habe, mein Immunsystem war mit der Hep beschäftigt und den schlechten Blutwerten und hat vergessen die Zellen zu überwachen, deshalb sind sie entartet.

Bin nur ein Laie, aber im "Nachhinein" hat mir ein Internist bestätigt, dass angenommen wird, das eine Interferon-Therapie manchmal HCC nach sich ziehen kann. Es gibt leider keine Studien dazu. Naja es ist müßig sich darüber jetzt aufzuregen. Kanns eh nicht ändern. Ich war so froh, als die Therapie zu Ende war, ich war am absoluten körperlichen und seelischen Limit, damals

LG
Limette