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#1
09.10.2009, 20:31
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wieder da!
Hallo ihr Lieben!
irgendwie ist es ja schon komisch, solange es einem gut geht hat man nur selten das bedürfnis hier hereinzuschneien, aber sobald wieder so ein hammer kommt ist man da und hat das gefühl nie weg gewesen zu sein... mein hammer kam heute in form von befallenen lymphknoten in der achsel, und das nach nicht einmal zwei jahren, nach ablatio und chemo, und trotz tamoxifen, bewußtem leben, viel sport,... war das alles umsonst??? ich habe noch keinen schimmer wie´s weitergeht, außer dass ich sicher bin dass alles aufgeboten wird was geht... bevor es aber losgeht kommt jetzt erst einmal die gruselige metastasensuche, die mir unendlich viel angst macht, wochenlanges warten auf die befunde, zermürbend bis zum geht nicht mehr, und dann... ich weiß dass ich das alles wieder schaffe, muss ich ja, ich hab ein achtjähriges kind, aber im moment ist der berg vor dem ich stehe doch noch verdammt hoch... eine relativ verzweifelte birgit 
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#2
09.10.2009, 20:40
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AW: wieder da!
Zitat:
Hallo Namensschwester, willkommen zurück, auch wenn der Anlass nun wahrlich kein schöner ist. Der Schock sitzt jetzt bestimmt erst einmal tief. Aber wie beim ersten Mal gilt es: Ruhe bewahren, Diagnostik abwarten (auch wenn die Warterei nervig ist) und dann das bestmögliche an Therapien herausholen. Ich hatte meinen Metas-Schock innerhalb von 14 Tagen nach der Diagnose und bei mir waren auch LK am Hals und Schlüsselbein (beidseitig) befallen. Das ist schon fast 7 Jahre her. Ich drücke dir die Daumen, dass die Geschichte bei dir noch lokal begrenzt ist und keine weiteren (Fern-)Metas gefunden werden. Du schaffst das auch diesmal! Tröstende Grüsse
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Birgit64 במאי יש לך תמיד סיבה מספיק להתלונן
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#3
09.10.2009, 20:54
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AW: wieder da!
Liebe Birgit!
Gerade hast Du mich in meinem Tread ein wenig getröstet... Deine Angst vor der Metastasensuche kann ich nur allzu gut nachvollziehen! Ich mag ebenfalls gar nicht daran denken.... Du scheinst ähnlich "gestrickt" zu sein, wie ich.... untätiges Warten und die Ungewissheit macht mich kirre - wenn dann ersteinmal der Therapieplan steht, geht es voran. Du hast schon einmal diesen Berg überwunden - Du schaffst es auch ein zweites Mal! (Genau wie ich) Ich dieses Mal vielleicht etwas kleinlauter, vorsichtiger und dankbarer für jeden Tag... beim letzten Mal war ich sooo sicher... Aber: wir schaffen es wieder! Wir müssen! Für unsere Kinder - und für uns! Ganz liebe Grüße Anja
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#4
09.10.2009, 21:09
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AW: wieder da!
Liebe Anja!
glücklicherweise gehe ich gerne bergsteigen, ich hoffe ich kann das auch noch in zukunft machen... und NATÜRLICH schaffen wir das!!!! wenn´s nur schon so weit wäre dass der kampf wieder losgeht...!! ich wünsche dir (und mir) viel, viel kraft! liebe grüße, birgit
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#6
09.10.2009, 22:01
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AW: wieder da!
Hallo Ihr Lieben,
nach fast 6 Jahren sind im Juli befallene Achsellymphknoten und einige infraclaviculäre(unterm Schlüsselbein)festgestellt worden. Ich habe nur Bestrahlung bekommen, es handelt sich hierbei um ein lokoregionäres Rezidiv,das noch kurativ(also auf Heilung) behandelt wird, sagt mein Arzt, trotzdem erzählt er mir von Frauen, die er schon über einige Zeit mit Fernmetastasen erfolgreich behandelt!!?? Also rechnet er wohl mit einem Fortschreiten der Krankheit. Bin ziemlich fertig.Bei der Erstdiagnose 2003 waren alle Lymphknoten frei.Metastasen wurden auch jetzt nicht festgestellt. Liebe Grüße,Liese
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#7
10.10.2009, 13:40
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AW: wieder da!
Liebe Liese!
du bist ja nun doch schon ein stückchen weiter und bist mit der behandlung - soweit ich das erkennen kann - auch schon fertig. und es ist dezidiert um deine HEILUNG gegangen, nicht nur um eine verlängerung des lebens! vergiß das nicht!!! was morgen kommt wissen wir alle nicht aber ich denke du hast allen grund optimistisch in die zukunft zu schauen! Alles liebe, birgit
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#8
16.10.2009, 19:08
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AW: wieder da!
Hallo ihr Lieben!
ich habe nun inzwischen halbwegs einen plan wie´s weitergeht, allerdings kann der mir auch nicht wirklich die panik nehmen... so wie es aussieht habe ich wohl eine resistenz auf tamoxifen, es hat ja ganz offensichtlich versagt! daher auch die überlegung mir die eierstöcke entfernen zu lassen, wozu ich mich jetzt durchgerungen habe. die op wird anfang november sein, lymphknoten und eierstöcke gleich in einem aufwasch, damit es sich auch auszahlt in´s spital zu gehen... vor der op hab ich keinen großen bammel, hab ja schon routine, vor den nebenwirkungen schon mehr, schließlich komme ich von einem tag auf den anderen in den wechsel! meine ärztin hat gesagt dass es ein medikament gibt (ein antiepilleptikum!!!) mit dem man das in den griff bekommen kann - hat jemand erfahrung damit?? am meisten angst hab ich aber natürlich vor der durchuntersuchung und dem was da noch alles gefunden wird - in meinen (schwarzen) phantasien bin ich voller metas... ich stelle mich seelisch auch schon auf eine chemo ein... jetzt muss ich halt meine kräfte zusammennehmen und da durchgehen, ich bin sooooo froh dass ich einen mann hab der in solchen situationen ein fels in der brandung ist, und freunde die tag und nacht für mich da sind... alles liebe, birgit
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#9
16.10.2009, 22:55
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AW: wieder da!
Liebe Birgit!
Dann bin ich also noch vor Dir mit meiner OP dran und kann Dir dann berichten  Meine (neuen) Ärzte reagieren schnell und effizient: Wir haben während meines Urlaubes mehrmals telefoniert und alles terminiert. Nun habe ich bereits am Montag die Vorbesprechung zur OP (Tumorentfernung, subkutane Mastektomie sowie Eierstocksentfernung) ,am Dienstag wird ein Komplett-Scan mit PET/CT durchgeführt und am Donnerstag um 8:00 wird operiert. Mein (noch) Gyn meinte, eine Entfernung der Ovarien würde meine Knochen zu sehr schwächen.... tja... ist aber MEINE Entscheidung und eine zusätzliche Option gegen den Krebs, da ich dann auf einen Aromatasehemmer wechseln kann. Zur Zeit habe ich wirklich andere Sorgen, als meine Knochen... Ich drücke uns beiden gaaaanz fest die Daumen, dass es "nur" ein lokales Rezidiv ist und nix, aber auch rein gar nix zusätzlich gefunden wird!!!!!!!!! Liebe Grüße Anja
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#10
17.10.2009, 15:56
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AW: wieder da!
Hallo Birgit, Liese und Anja, ich drücke euch ganz fest die Daumen und Zehen und alles was so möglich ist. Anja du solltest das mit den Knochen nicht zu leicht nehmen und vielleicht erst nach dem PET entscheiden. 98 habe ich Knotenentfernung im Gesunden sowie Lk entnommen bekommen, Chemo Bestrahlung usw. Nach 9 Jahren wurden 2007 Knochenmethastasen diagnostiziert leider viel zu spät. Nehme seit 1/08 Aromatasehemmer und war gestern mit Tromboseverdacht im KH solch Schmerzen bzw. Nebenwirkungen nur unter Arimidex (leichter). Ab Mittwoch soll ich umsteigen da der TM wieder steigt. Nur so am Rande statt 1 mg Wirkstoff auf 25 mg Wirkstoff. Ich möchte dir keine Angst machen aber laß dich wirklich gut beraten wegen der Knochen.
Ich wünsche euch allen viel Kraft, Mut und Ausdauer, gerade auch für eure Kinder wenn sie noch so klein sind bleibt positiv und gebt nicht auf. Mir wurden fast 10 Jahre geschenkt und dafür bin ich auch dankbar da mein Sohn jetzt auf eigenen Beinen stehen kann. Drücke Euch und bin in Gedanken bei Euch und allen Betroffenen LG 
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Kira47
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#11
17.10.2009, 16:52
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AW: wieder da!
Liebe Heike!
so wie ich dich verstanden habe hast du jetzt doch über ein jahr mit den nebenwirkungen der eierstockentfernung gekämpft - das sind ja heitere aussichten...!!! trotzdem nehme ich das natürlich noch lieber in kauf als ständig den gedanken im hinterkopf zu haben dass ich mir meinen tumor mit meinen hormonen anfüttere! vielleicht kann man ja auch mit TCM was machen um die nebenwirkungen abzufangen... mir auch noch die gebärmutter rausnehmen zu lassen haben wir zwar kurz angesprochen, ich hab´s aber verworfen. ich hatte noch nie probleme mit dem pap-test, und da ich das tamoxifen nicht weiter nehmen brauche ist auch die gefahr von gebährmutterhalssachen nicht mehr so groß. und die op ist halt viel einfacher und komplikationsloser, wenn nur die eierstöcke rauskommen. es klingt zwar vielleicht banal angesichts der probleme die ich gerade habe, aber für mich ist die äußere versehrtheit meines körpers schon ein problem, und ich bin sehr froh dass sich meine narben bis jetzt sehr gut verstecken lassen, auch im bikini. ich will nicht dass jeder gleich sieht was los ist, das geht niemanden was an dem ich´s nicht erzählen will, und ich will einfach auch mal nur leben ohne ständig daran erinnert zu werden...!! wie gesagt, vielleicht können das nicht viele nachvollziehen, auf der einen seite schiebe ich die volle panik wegen möglicher metas, und auf der anderen seite mache ich mir sorgen um mein aussehen... aber wir alle haben - trotz krebs - noch sooo viele gesunde anteile im körper, und die wollen alle leben, leben, leben...!!!!! Liebe Anja! du hast ja ordentlich gas gegeben!!! ich wünsche dir jetzt schon alles gute für deine op, ist ja nicht unbedingt ein spaziergang was du da vorhast, aber irgendwie ist die option sich alle paar wochen unters messer zu legen ja auch nicht das wahre... ich habe die mastektomie (prophylaktisch) ja schon hinter mir und lebe eigentlich sehr gut mit meinen silikontitten... es gibt echt schlimmeres, und was meine "versehrtheit" betrifft (siehe oben!) bin ich echt total zufrieden, ich kann alles anziehen was ich will, hab keine probleme beim sport, und muss eben nicht dauernd dran denken dass "da was ist" (oder eben nicht...!) ich würde die entscheidung jederzeit wieder treffen, und ich wünsche dir sehr dass du mit deiner entscheidung genauso gut leben kannst! die sache mit den knochen ist natürlich nicht zu verachten, trotzdem sind in unserem fall die prioritäten ja wohl ganz klar. für die knochen kann man was tun, aber die vorstellung mir meinen brustkrebs praktisch selbst zu nähren ist gruselig. bei mir ist die entscheidung die eierstöcke gleich mit zu machen sehr schnell gefallen...! gibt´s halt in zukunft viele käsebrote und noch mehr sport!!! also daumendrücken dass sich das was wir da mit uns machen bewährt...!!! alles liebe,  birgit
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#12
17.10.2009, 19:18
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AW: wieder da!
liebe birgit und ihr anderen,
also meine eierstöcke kamen 2006 raus - ich habe fast keine probleme - hatte allerdings nach der chemo eh keine periode mehr. - die gebärmutter kam mit raus, alles minimalinvasiv, also narben sind unsichtbar (fast). die probleme, die ich habe betreffen vor allem stimmungsschwankungen, wobei ich auch ned weiß, ob ich die nicht durch den ganzen krebs-schrecken habe. meine libido ist auch nicht mehr ganz so aktiv, aber auch da weiß ich nicht, ob wirklich die eierstöcke der grund sind oder die psyche. also, birgit, kopf hoch. das packst du und es ist gerade für genträgerinnen eine - wie ich glaube - gute option. die knochen: also ich habe bisphosphonate adjuvant bekommen - zur metastasenprohylaxe, wie es u.a. professor diel ansprach. kimmy hat zu einer studie zum diesem punkt einen thread eröffnet, sie wurde in Ö durchgeführt. natürlich sind die bisphosphos nicht ganz unproblematisch (zahnprobleme), aber ich habe sie jedenfalls 3 jahre genommen und hoffe, dass das erstens reicht und zweitens keine kieferprobleme auftauchen. kira, so ein pech, dass nach 9 jahren noch so ein mist nachkommt. was du von den milligramm schreibst, verstehe ich nicht, aber ich hoffe, du bist in guten händen. wünsche dir alles alles gute! aber ich denke, anja meinte mit knochen schwächen die osteoporose, und das ist sicher das kleinere übel. ihr lieben, ich drücke euch die daumen. ich gehör ja zu den glücklichen, die jetzt schon viereinhalb jahre ohne rückfall überstanden haben und ich weiß dieses glück zu schätzen. alles liebe suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase 
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#13
20.10.2009, 19:10
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AW: wieder da!
Hallo ihr Lieben!
So, die erste -kleine- hürde hab ich nun schon genommen, das ct von thorax und abdomen ist absolut ok!! immerhin... nachdem ich heute den ganzen vormittag drüber nachgedacht habe ob ich den befund überhaupt abholen soll oder ob das lieber mein mann machen soll hab ich dann meinen ganzen mut zusammengenommen, hab ihn selber abgeholt und auch hineingeschaut, zwar unter aufbietung all meines mutes, aber ich hab´s geschafft!!! mit dem ct ist ja jetzt doch schon einiges abgedeckt, lunge, lymphknoten in brust und bauch, leber, sonstige organe, sogar die knochen im oberkörper wurden angeschaut, und keine herde, keine suspekten stellen, nichts was weiter abgeklärt werden muss. wie gesagt, es ist nur eine erste hürde, aber ich bin sehr froh, dass zwischendrin auch mal wieder eine positive nachricht gekommen ist!!! eine ein klitzekleines bisschen erleichterte birgit 
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#15
20.10.2009, 20:19
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AW: wieder da!
Liebe Anja!
tja, mühsam, sehr mühsam ernährt sich das eichhörnchen!!!! aus deinen "wir können uns freuen" schließe ich dass du auch nur gute nachrichten hast!! machen wir weiter so, oder??! na denn prost, ich heute aber mit kräutertee für die seele....! alles liebe, birgit
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